Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

http://karastevens1017.over-blog.com/

@pseudo-masqué‍ bonjour, j’avais fait une demande auprès de la mdph, ils m’ont répondu 1 an et demi après en me reconnaissant travailleuse handicapée (  de toute façon je ne peux plus travailler depuis le début de ma maladie en 2015), j’ai obtenu une carte de priorité pour les files d’attente mais pas pour le stationnement ni d’allocation alors que je n’ai pas de revenus. On m’a conseillé de prendre un avocat....J’espère de tout cœur que ce ne sera pas le cas pour toi et que tu obtiendras ce qu’il faut.

Djipi.

Bonjour, @tranquille : concernant l'étude clinique ce n'est pas la peur de ce que ça pourrait faire sur la NPF mais l'inconnu d'un traitement dont on ne connaît pas les effets sur les organes. Il ne faudrait pas que cela déclenche d'autres maladies et c'est cela qui me fait peur. Je n'ai pas eu l'occasion d'en discuter avec le professeur SENE car lorsque je l'ai vu en consultation le 14 janvier je n'ai pas eu le temps nécessaire pour aborder tous les sujets. Il semblait un pu plus pressé. Il faut dire que c'était la 1ere fois que je venais en consultation publique. Il y ait eu des erreurs du secrétariat qui à chaque fois m'a donné des rdv en consultation privée (alors que je prenais les rdv 3 à 6 mois à l'avance). Je pense que le temps des consultations en privé est plus long qu'en publique. Concernant la MDPH il y a 9 ans que j'ai monté le dossier. J'ai été reconnu à 50% en 2010 pour une soit disant fibromyalgie. J'ai envoyé il y a quelques mois une nouvelle demande pour actualiser mon dossier en espérant que la NPF m'apporterait un taux plus important d'invalidité que la fibromyalgie. Hors là j'ai été reconnu à moins de 50% d'invalidité cette fois ci. A croire que la NPF est aussi inconnue chez eux qu'à la S.S avec laquelle je suis en bataille pour une prise en charge à 100% qui m'a été refusée. J'attends toujours le retour de l'appel que le professeur SENE et moi même avons fait auprès du médecin conseil de la S.S. Depuis 2010 la MDPH m'a accordé une carte prioritaire pour les files d'attente mais pas pour le stationnement. Ils considèrent que nous ne sommes pas invalides au point de ne plus pouvoir marcher jusqu'à une place de stationnement normale. Concernant mon traitement je suis actuellement à 225mg de venlafaxine LP le matin, 50mg de liryca le soir (je supporte très mal ce médicament alors je ne peux augmenter le dosage ) et 3 gouttes de rivotril. J'étais il y a quelques mois à 7 gouttes et j'ai baissé de moi même le nombre de gouttes et je vais essayer de le stopper. Depuis 12 ans que je prends du rivotril j'ai bcp perdu en capacité d'allocution et de mémoire. Sans parler de toutes ces années de morphine qui n'on pas arrangé mon cerveau. Je ne dors tjs pas à cause de douleurs de vessie, de soucis digestifs et j'ai encore mal aux jambes la nuit, mais bcp moins depuis la prise de lyrica. J,ai essayé la mélanine mais elle ne me réussit pas. Ça ne m'endort pas mais après contre je suis vaseuse toute la journée. Je vous souhaite une bonne journée et pa de soucis on se tient au courant de la suite. Il n'y a pas de problèmes pour moi non plus concernant le tutoiement 😉....pour ceux qui veulent. Ce n'est qu'un détail ☺

@pseudo-masqué bonjour ,les MDPH ne fonctionne pas pareil d'une région a l'autre ...j'ai eu droit a a mon 100/100 très rapidement,mais j'étais commerçant et ce n'est pas la sécu qui me gère mais le RSI ...concernant la npf  peut de gens même dans le médical ne la connaissent pas .je me suis vue maintes et maintes fois l'expliquer , même ma generaliste est completement larguées...je comprends ce que tu dis pour l'étude clinique,j'ai pris des statines pendant 25 ans et j'ai un gros doute que ce médicament ai pu induire ma npf ,mais ça personne ne veut ce prononcé allez bon courage et surtout ne lâche rien un jour ou l'autre il trouveront bien quelque chose pour nous soulager 

😘 Christian

A  Krikri81 : Bonjour, je me répète souvert mais tous les messages que je reçois sur ce site me font chaud au coeur ☺. Surtout quand on se sent parfois imcomprise de son milieu professionnel, car j'ai la chance énorme d'avoir le soutien de mon entourage proche et de mes amis.  Tout soutien complémentaire est un cadeau, alors merci 😉.  Oui c'est vrai que d'une région à l'autre ça fonctionne différemment, mais ce 100% de la S.S  j'en ai besoin pour mon travail qui n'enlėve pas de journée de carence en cas d'arrêt maladie, à condition d'être en ALD. Oui moi aussi j'espère qu'un jour on nous trouvera une solution à cette NPF  qui détruit une partie de notre vie.  Alors peut être qu'il faut accepter l'étude clinique car sinon comment avoir un  jour un traitement efficace.  Mais bon je suis frileuse aussi car il y a deux cas de sclérose en plaque dans ma famille  (ma soeur et ma grand mère ) et j'ai toujours peur qu'un vaccin ou un traitement inconnu déclenche cette épouvantable maladie.

Voilà les dernières nouvelles , à tous bisous et bonne soirée

Je rajoute que lorsque je dis que j ai besoin du 100% de la S.S pour mon travail il va de soi que ce n'est pas la raison prioritaire! Mais ça m'aiderait pour mon travail d'avoir cette ALD. Sinon être acceptée à 100% serait aussi une reconnaissance de la maladie, et bien sûr pour la prise en charge des frais médicaux.

@pseudo-masqué bien sûr je comprends bien ,et il n'y a pas de raison que l'on te le refuse 😖je vois le professeur sene fin fevrier je ne manquerai pas de te tenir au courant sur cette étude 😉

Bonjour à tous 

Le jeûne, une nouvelle thérapie. 

https://g.co/kgs/XMyfeL 

Bonjour à tous, 

quelques nouvelles, je ne suis pas venue depuis un moment sur le forum et j’ai raté quelques échanges. J’espère que vous allez bien ou à peu près bien.

De mon côté toujours douleurs à fond jours et nuits, mon corps entier est toujours touché par les douleurs neuropathiques et depuis 2 mois j’ai en plus une névralgie laryngée (douleur langue, gorge, oreilles, cou) que personne n’explique. Avec le froid les névralgies faciales aussi sont revenues ( mâchoires, cuir chevelu etc)

Je commence pour la première fois un protocole ketamine lundi en clinique, après avoir rencontré un anesthésiste algologue. Je suis assez fragile côté vessie, j’ai lu que la ketamine irrite les voies urinaires. Avez vous ressenti comme une cystite après les perfs? Est ce qu’il faut boire beaucoup d’eau ?

En parlant avec ce médecin il m’a demandé si j’avais été piquée par des tiques. Il m’a dit que plein de gens qui avaient des douleurs neuro non expliquées (exemple npf idiopathique et d’autres joyeusetés type fibromyalgie) pouvaient avoir une neuroboreliose sans le savoir car selon lui seuls 40% des malades qui ont lyme ressortent positifs aux sérologies actuelles. Aucun test n’est fiable à ce jour. Et les tiques ne donnent pas que lyme mais plein d’autres bactéries, parasites, virus qui peuvent attaquer le système nerveux. Je vous donne l’info comme je l’ai eue avant hier. 

Je lui ai dit que dans les chu ils ne jurent que par la sérologie et il a haussé les épaules en me disant qu’il y avait un déni énorme. Alors pour moi c’est le doute car j’ai été piquée plein de fois. 

Je vous souhaite la meilleure journée possible. 

@pseudo-masqué 

Bonjour j'ai vue ça....pour te dire la vérité je vais m'y essayé deux jours par semaine 😲au point où on en est ca peut pas faire de mal 🤗