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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué j'ai le même âge que toi. NPF idiopathique également, détectée par la biopsie cutanée aussi. C'est arrivée du jour au lendemain, une ribambelle de symptômes en tout genre. L'interniste a eu le même discours que ta neuro une fois que j'ai été étiquetée. Ça ne touchera pas les grosses fibres, pas de déficit moteur etc.. Soit ça reste chronique, soit ça disparaît comme c'est venu pour réapparaître plus tard, soit ça disparaît pour toujours. Ils ont observés tout ces cas de figure.

Mes grosses crises se sont nettement estompées depuis. Je n'ai pas retrouvé ma santé d'avant car j'ai des symptômes qui me rappellent à l'autre de temps à autre de façon ponctuelle. Mais honnêtement je REVIS comparé à avant ! J'espère que ça ira encore plus vers la "guérison" car oui les mots de l'interniste résonne toujours "ça peut disparaître comme c'est venu"! 

Je n'ai pas de secret pour cette amélioration hormi avoir laissé de côté la tournure dramatique, angoissante, et surtout déprimante de la situation dans laquelle je me trouvais du jour au lendemain. Ma vision de la vie a changé pour le coup. Un seul maître mot :profiter !! Comme quoi on ne sait pas de quoi demain sera fait et qui aurait cru qu'on se serait retrouvé avec cette pathologie qui sort de nulle part et qui transforme ta vie le temps de le dire ? 

0 médicament pour ma part, par choix (j'avais une prescription de l'interniste au cas où je change d'avis), je bois de l'eau d'Hepar pour les bienfaits du magnésium, je m'efforce de ne pas me focaliser sur les douleurs quand elles sont là, positiver, avoir l'esprit occupé, apprécier les bons moments à 200%

Bon en ce moment c'est mon défilé thoraco brachial qui me pourri la vie +++ (apparu en même temps que la npf... Mais diagnostiqué qu'après). D'ailleurs pour celles et ceux qui en souffraient ici, hormi les exercices de kiné vous avez trouvé des astuces pour vous libérer des douleurs naturellement ? Ça fait quelques jours que j'ai une douleur atroce de compression du nerf ulnaire au niveau du coude (du moins c'est celui que j'identifie vu l'endroit) qui iradie dans l'avant bras jusque dans le poignet 😥. Je fais du kiné depuis quelques semaines mais pas de miracle pour l'instant. (ça serait clairement postural pour mon cas..) 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué vous avez raison, le stress et l angoisse ne font qu augmenter nos symptômes, j ai 58 ans et mes démangeaisons, picotements, décharges  électriques  sont présents depuis au moins 1984.....mais tellement prise dans ma vie familiale et professionnelle pendant des années je n y ai pas trop fait attention, et c est tant mieux.... je n ai été diagnostiquée qu en février 2018. Maintenant ne travaillant plus suite à un burn out qui m a grillé  le cerveau c est bcp plus compliqué effectivement, car j ai le temps de m écouter et c est bien dommage. Alors aux plus jeunes j ai envie de dire « faites abstraction de cette maladie bizarre les jours où c est possible, et n attendez pas les symptômes qui seront d autant plus forts quand ils arriveront, vivez votre vie » Bon courage à tous

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonsoir

Le Pr Sene ne s'est absolument pas occupé de mon cas : j'ai une neuropathie des petites fibres depuis 2015, diagnostiquée fin 2017, sans origine connue pour le moment. Il m'a vue une fois, et m'a dit de retourner voir mon centre anti douleur, il n'avait pas besoin de me revoir. Je lui ai juste donné les résultats des PEL réalisés à Mondor, et ceux de Gougerot (négatifs).

J'ai un peu erré au niveau médical puis le service neuro de la Pitié Salpêtrière m'a prise en charge. On aurait dû le faire à Mondor. Pourquoi ce non-suivi ? Je me suis sentie bien seule.

En ce moment, grosses crises douloureuses. Vivement le 13 mai que je revoies la neurologue de la Piié.

Bien à vous tous.

Lydie

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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QUI PARMI VOUS A ETE ELLIGIBLE POUR TESTER LE MEDOC DE CHEZ BIOGEN???

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

BOnjour Gaelle,

j'ai été diagnostiquée NPF en mai 2018, suivie par Centre Anti Douleurs (car fausse diagnostiquée sep depuis 2008 avec plusieurs traitements de fond) sans traitement de fond à présent, , juste des patchs versatis, morphine en cas de grosses douleurs...Qui t'a prescrit les compléments de vitamines? j'ai également forme "idiopathique". es tu suivie par un neuro?

les douleurs (paresthésies, brulures...) sont variables (+ ou moins puissantes et divers dans le corps..)  et apparaissent vraiment au hasard des jours, j'essaie de rester positive mais par moment c'est dur..

dans l'attente de te relire...

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

bonjour Lydie,

je suis dans le même cas que toi, renvoyée dans mon centre antidouleurs régional par le Pr Sène. Il a fait un courrier pour passer le relais et puis terminé alors que mes douleurs sont à 8/10 en permanence. Sauf que mon centre antidouleurs n’a aucun moyen financier, rdv avec un toubib tous les 10 mois. Ça ne sert à rien.

Je pense qu’il est débordé et choisit les cas qu’il veut garder. 

Je suis loin de Paris mais intéressée par le nom de ton neurologue sur la salpetriere. Il me faut un suivi. Merci par avance.

Tu as un traitement qui te soulage ?

bon courage 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour as-tu des brulures Avec ta neuropathie ?

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Salut zaza 😘 Ouï bp de sensation de brûlures 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci pour ta réponse. La j ai ma jambe droite Qui me brûle c est usant Plus Un syndrome de machoire qui craque Et Qui Donné brulure Aussi. Je porte une gouttière Qui Soulage PaS Mal En attendant.  Je Vois Un neurologue demain. Bisous 😘 à Toi 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour ou as tu trouvé ce matelas il a l air Bien  Et Quel ESt Le Prix Merci. Souffres tu de brulures Aussi Comme moi. Perso c est à la jambe. Bisous 😘