« Je suis alitée 24 heures sur 24 » : le combat de Pauline face à une instabilité cervicale associée au syndrome d’Ehlers-Danlos

Une vie active malgré le syndrome d’Ehlers-Danlos

Pauline vit avec des symptômes liés au syndrome d’Ehlers-Danlos depuis son enfance. Malgré les contraintes de cette maladie, elle a longtemps réussi à mener une vie qu’elle décrit comme relativement normale.

Passionnée de danse et de photographie, elle a pratiqué une activité sportive jusqu’à ses 20 ans, avant de devoir y renoncer. Elle travaillait également comme chimiste dans l’industrie du parfum, où elle était chargée du contrôle réglementaire des formules.

Elle partageait sa vie avec son compagnon et se souvient d’une période heureuse, malgré les douleurs et les luxations liées à sa maladie.

Août 2024 : un séjour en rééducation suivi de nouveaux symptômes

En août 2024, Pauline entre dans un centre de rééducation afin de renforcer sa musculature et de réduire la fréquence de ses luxations, notamment aux épaules et aux hanches.

Selon son témoignage, les soins comprennent alors des massages quotidiens des trapèzes et des cervicales destinés à soulager ses douleurs chroniques.

Au fil du séjour, de nouveaux symptômes apparaissent : maux de tête à la base du crâne, fausses routes alimentaires de plus en plus fréquentes et malaises.

Épuisée et ne comprenant pas ce qui lui arrive, elle demande à interrompre sa rééducation à la fin du mois de novembre 2024.

Les semaines suivantes, son état continue de se dégrader. Elle décrit des douleurs cervicales et des céphalées intenses, des mouvements involontaires de la tête ainsi qu'une intolérance croissante à la lumière et au bruit.

Elle multiplie les passages aux urgences, où ses symptômes sont alors attribués à des migraines.

Décembre 2024 : une aggravation brutale après une manipulation cervicale

Le 19 décembre 2024, sur les conseils de son médecin, Pauline consulte un ostéopathe pour ce qui lui a été présenté comme une névralgie d’Arnold.

Elle rapporte avoir subi une manipulation à la base du crâne et au niveau des cervicales. Quelques heures plus tard, elle constate une aggravation brutale de ses difficultés : elle ne parvient presque plus à articuler ni à avaler et s’étouffe lorsqu’elle tente de manger.

Pendant les dix jours suivants, elle explique perdre cinq kilos faute de pouvoir s’alimenter correctement. Des épisodes de paralysie temporaire apparaissent également.

Le 31 décembre 2024, elle passe le réveillon seule dans un box des urgences, après un épisode de paralysie du côté droit du corps.

Après deux jours d’hospitalisation, elle rentre chez elle sans solution, avec une nouvelle évocation de migraines.

Une hospitalisation de dix jours en médecine interne suit au début du mois de janvier. Aucun diagnostic permettant d’expliquer l’ensemble de ses symptômes n'est alors établi, selon Pauline. Une alimentation médicale liquide enrichie en protéines lui est proposée pour compenser ses difficultés à manger.

Des symptômes persistants et le sentiment de ne pas être entendue

Au cours de l’année 2025, Pauline continue à subir des épisodes de paralysie et de dystonie.

À partir de juin, elle explique ne plus parvenir à articuler et rencontrer des difficultés à avaler, y compris sa propre salive.

Elle consulte plusieurs neurologues et ORL, mais rapporte avoir eu le sentiment que ses symptômes étaient ramenés à une origine psychologique. Une prise en charge psychiatrique et un retour en centre de rééducation lui sont notamment proposés.

Avant le diagnostic reçu à Barcelone, un diagnostic de trouble neurologique fonctionnel (TNF) avait été évoqué ou retenu dans son parcours, selon son récit.

Malgré son état, Pauline tente de poursuivre ses projets personnels. Après avoir vécu chez sa mère à partir du début de l’année 2025, elle essaie de retourner vivre avec son compagnon et d'envisager avec lui l'achat d'une maison.

Mais son autonomie diminue progressivement.

Le 25 décembre 2025, une crise de paralysie accompagnée de difficultés respiratoires la conduit de nouveau aux urgences. Elle raconte être sortie quelques heures plus tard avec une explication liée à une crise d’angoisse.

Les difficultés respiratoires persistent toutefois, selon elle, et son état continue de se dégrader en janvier 2026.

Février 2026 : la perte de son autonomie

Au début du mois de février 2026, Pauline décrit l’apparition de douleurs neuropathiques dans l’ensemble du corps.

Les 9 et 10 février, elle sollicite son médecin de la douleur puis sa médecin traitante, sans qu'une solution soit trouvée.

Le 11 février, elle doit louer un lit médicalisé et acheter une chaise percée en urgence. Elle explique ne plus pouvoir marcher et ressentir des nausées intenses lorsqu’elle se tient à la verticale.

Sa mère vient alors vivre auprès d’elle pour l’aider.

Depuis cette période, Pauline indique être alitée en permanence.

Elle remarque cependant qu'en position allongée, lorsque sa tête est maintenue, elle parvient de nouveau à mieux articuler et à avaler légèrement plus facilement.

Cette observation l'amène à s'interroger sur un possible lien entre ses symptômes et ses cervicales.

Un diagnostic obtenu à Barcelone en mai 2026

Après plusieurs semaines de recherches personnelles, Pauline découvre le travail du Dr Gilete, neurochirurgien exerçant à Barcelone et s'intéressant notamment aux instabilités cervicales chez les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos.

Elle obtient une consultation en visioconférence en avril 2026.

Le spécialiste lui recommande des examens dynamiques et le port d'un collier cervical.

En mai, malgré son état, elle se rend à Barcelone allongée dans un véhicule adapté.

Le 20 mai 2026, à l'issue d'examens comprenant des scanners dynamiques, le neurochirurgien lui annonce trois diagnostics :

• Une instabilité cranio-cervicale au niveau C0-C1.
• Une instabilité atlanto-axiale au niveau C1-C2.
• Un syndrome du cordon attaché.

Contrairement aux examens réalisés uniquement en position allongée, Pauline explique que ces investigations ont notamment permis d'observer sa colonne cervicale en position assise et lors de différents mouvements de la tête.

D'après les explications médicales qu'elle rapporte, les mouvements anormaux de ses vertèbres cervicales pourraient provoquer des compressions intermittentes de structures neurologiques, notamment du tronc cérébral, des nerfs crâniens et de la moelle épinière.

Elle indique également avoir passé un examen de potentiels évoqués qui, selon le compte rendu qui lui a été présenté, mettrait en évidence une atteinte médullaire cervicale.

Ces conclusions correspondent au diagnostic et à l'interprétation de l'équipe consultée à Barcelone. Elles ne permettent pas, à elles seules, d'établir que les manipulations précédentes sont la cause de l'ensemble de ses symptômes.

« Aujourd'hui, mon quotidien se résume à un lit et une chaise percée »

Les conséquences de cette dégradation sur la vie de Pauline sont considérables.

Elle décrit un quotidien passé exclusivement dans sa chambre, dans la pénombre et le silence, car les stimulations sensorielles aggravent ses symptômes.

Elle porte un collier cervical, mais explique ne pas pouvoir rester assise et ne plus être capable de maintenir sa tête sans soutien.

Sa mère l'aide à manger, à se laver et à accomplir les gestes essentiels du quotidien.

Pauline ne peut plus travailler, marcher, lire ou regarder la télévision comme auparavant.

Elle raconte également avoir perdu son compagnon au cours de cette épreuve, ainsi qu'une partie de son entourage. Certaines personnes, dit-elle, n'ont pas compris la gravité de son état et ont pensé qu'elle souffrait simplement de dépression.

À la perte d'autonomie s'ajoute donc un profond isolement social.

Une intervention envisagée à l'étranger, mais un coût de 116 000 euros

Selon Pauline, aucune prise en charge chirurgicale ou non chirurgicale adaptée à sa situation ne lui a été proposée en France à ce jour.

Elle explique avoir contacté plusieurs services de neurochirurgie dans de grandes villes françaises, sans trouver d'équipe acceptant de prendre en charge son dossier.

Elle rapporte également qu'un médecin impliqué dans l'étude des syndromes d'Ehlers-Danlos lui a conseillé de rechercher une expertise à l'étranger.

À Barcelone, une intervention lui a été proposée. D'après son témoignage, le projet opératoire comprend une fusion cervicale, une traction de la tête et une intervention concernant le cordon attaché.

L'objectif annoncé serait de stabiliser les cervicales et de réduire les compressions neurologiques suspectées.

Il s'agit toutefois d'une chirurgie complexe, dont les indications, les bénéfices attendus et les risques nécessitent une évaluation spécialisée individualisée.

Pour Pauline, l'obstacle majeur est financier : elle indique avoir reçu un devis de 116 000 euros restant à sa charge.

Son déplacement et son bilan diagnostique à Barcelone lui ont déjà coûté un peu plus de 10 000 euros, financés grâce à une première cagnotte participative.

Ne percevant que l'allocation aux adultes handicapés (AAH), elle explique ne pas avoir les moyens de financer seule cette nouvelle étape.

Elle a donc relancé une collecte et envisage d'organiser des événements solidaires pour sensibiliser le public à sa situation.

Faire connaître son histoire pour aider d'autres malades

Au-delà de sa propre prise en charge, Pauline souhaite attirer l'attention sur les difficultés rencontrées par certains patients atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos lorsqu'ils présentent des symptômes neurologiques complexes.

Elle espère que son témoignage contribuera à faire connaître les instabilités cervicales, à encourager le dialogue entre patients et professionnels de santé et à améliorer l'accès à une évaluation spécialisée en France.

Elle souhaite également apporter du soutien à d'autres personnes qui se sentent seules ou incomprises dans leur parcours médical.

Elle bénéficie depuis peu du soutien de l'association ASPH, située à Caussade, qui vient en aide aux personnes touchées par des maladies rares.

Pour suivre son histoire et ses démarches, Pauline partage son quotidien sur Instagram sous le pseudonyme @pseudo-masqué.

Un appel à l'écoute et à la solidarité

Le témoignage de Pauline illustre les conséquences humaines d'un parcours médical long et difficile : perte d'autonomie, arrêt de l'activité professionnelle, rupture des liens sociaux et obstacles financiers.

Son souhait est aujourd'hui de retrouver une prise en charge adaptée, mais aussi de faire entendre la voix de personnes qui, comme elle, vivent avec des symptômes invalidants et peinent à obtenir des réponses.

À travers son histoire, elle appelle à davantage d'écoute, de coordination médicale et de solidarité.