Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

Dernière activité le 22/02/2022 à 18:36

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Bridget22

12/09/2019 à 14:40

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Bridget22

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@Djipi2015 @Catskate

Je fais avec également car je vois mes différentes douleurs plutôt comme une gêne, parfois plus mais dans l ensemble je gère, je vais essayer de me débarrasser de mes médocs qui me font du bien d un côté et me feront plus de mal un jour ou l autre et je me dis : profites de faire ce que tu as envie tant que cela est possible, après on verra car je vois que certains sont beaucoup plus atteints que moi. mais cela est possible car je ne travailles plus et mon stress est beaucoup plus gérable 🌩Bon courage à tous

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Bridget22

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2019-09-12 14:40:04

Catskate

12/09/2019 à 14:55

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Catskate

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@Fredoafrique j'étais dans le même état que vous l'an passé. Je passais mes journées à me demander ce qu'il m'arrivait, quelle était la solution pour guérir, comment la pathologie allait évoluer, qu'est-ce que j'allais devenir. Les médecins ne nous apprennent pas à prendre du recul sur la maladie. Il faut trouver les bonnes personnes (psychologue ou bien d'autre) pour ça. J'essaie d'apprécier chaque moment au jour le jour. Je pense même à reprendre le travail après plus d'un an d'arrêt alors que mon état s'est dégradé. Apprendre à gérer la maladie, la douleur, le handicap, chacun va à son rythme ; il faut respecter ça.

Plein de courage pour vous.

Fredoafrique

12/09/2019 à 15:04

Fredoafrique

Dernière activité le 06/06/2025 à 10:15

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Merci Catskate 🙏🏽

raygal

14/09/2019 à 21:29

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raygal

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@Valerie01 BONJOUR VALERIE JE VIENS A L INSTANT DE LIRE VOTRE COMMENTAIRE !

ETANT REFRACTAIRE A TOUT TRAITEMENT MEDICAMENTEUX JE SUIS UN PEU COMME VOUS! JE SUIS ATTEINTE DE CETTE MALADIE DEPUIS 4 ANS ET CELA VA EN EMPIRANT!! LE CAD ME FAIT TOURNER EN ROND ET LE PROFESSEUR SENE DE LARIBOISIERE N A RIEN PU FAIRE POUR MOI. NUIT ET JOUR ET LE JOUR NOTAMMENT ASSISE JE SOUFFRE LE MARTYRE.

OU EN ESTES VOUS A CETTE HEURE???

PRENEZ VOUS ENCORE DES MEDICAMENTS ?

JE SUIS IMPATIENTE D UNE REPONSE CORDIALEMENT

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Freder

15/09/2019 à 22:41

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@GaëlleBZH bravo pour ce commentaire

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Frédérique

Freder

15/09/2019 à 22:52

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Freder

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@Freder moi c de la nevralgie brachio faciale mais les douleurs sont les mêmes et pas de traitement en vue. Moi je ne veux plus consulter personne à part mon médecin généraliste qui est à l'écoute et sais que je ne veux plus d'anti dépresseurs, de traitement lourd de psy...chiatre ou de psy...chologue..

Pour la fibromyalgie, pas de traitement non plus....... Donc un jour à la fois et courage

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Frédérique

Djipi2015

16/09/2019 à 16:08

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Djipi2015

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@raygal‍ est-ce volontaire ce commentaire en lettres capitales ? Je sens de l’énervement chez vous, je me trompe ?

La plus supportable des journées à tous, amitiés, Djipi.

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Djipi.

Djipi2015

16/09/2019 à 16:10

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Djipi2015

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Comme le dit si bien @Catskate‍ , je site : Apaiser le mental c'est aussi apaiser le corps.

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Djipi.

raygal

16/09/2019 à 18:01

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raygal

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@Djipi2015 non non involontaire!!!!! lol!! bien a vous

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raygal

16/09/2019 à 18:07

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raygal

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@Fredoafrique je suis un peu comme vous! je pense m'orienter vers la cure!!!! mes douleurs empirent!!!! je vais outre mais c'est fatigant!!!!cela fait 4 presque 5 ANS maintenant! comme vous , ma neuropathie est idiopathique!!d'ou la difficulté accrue pour la soulager!! j'en ai teste des médicaments ..... RIEN! pourtant j'ai un caractère trempé et dit non a la maladie! mais la, je capitule ! j'attends de vos nouvelles??? a bientot!!!

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