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Patients Système nerveux

7 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Ma famille ne me comprends pas, comment gérer sans le soutien de sa famille .

Et vous votre famile et à vos côtés quand vous êtes pas bien? 

Début de la discussion - 29/06/2018

Votre famille vous comprend ou pas?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Au début de ma maladie, certaines personnes me comprenaient pas. Depuis, elles me soutiennent car certaines sont devenues malades. Mais à l'école et au travail, ils me couvaient... comme un bébé!

Votre famille vous comprend ou pas?
Membre Carenity
Posté le

@Merhyboa 

Bonjour, je me présente, je m'appelle énora (jasmin) et j'ai une NPF depuis 13 ans.

Concernant la famille qui sont souvent les aidants, je pense que c'est encore plus dur pour eux.

Je suis inscrite sur la liste du SAVS depuis plus d'un an afin d'être plus autonome et soulager ma famille qui comme elle ne me comprend pas toujours, me met mal à l'aise.

Je serai prise en charge sans passer par mes parents et jusqu'à plus de 60 ans...J'en ai 40 ans je prends un peu d'avance.

Bises

Votre famille vous comprend ou pas?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, je m'appel simon et j'ai 23 ans. Ça fait maintenant 2 ans que j'ai un diabète insipide et une neuro-sarcoïdose.

je n'ai jamais eu de bonnes relations avec mes parents et à ce jour c'est encore bien plus dur de ne pas les avoir a mes côtés surtout les jours ou rien ne va. Je n'ai personne à part ma soeur qui habite a plus de 1000 km de chez moi.

Au début de ma maladie ça me hantais la nuit de savoir que mes parents ne prenait pas de nouvelles, n'essayaient pas de comprendre ce qui ce passaient. 

Et je me pose toujours la question.

Votre famille vous comprend ou pas?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous je suis bipolaire de type 2 et mon mari ne croit pas en ma maladie! Il dit que je suis drogué au médicaments et que si je les arrête je rechute car je suis en manque

quand il m a dit cela j’étais tres triste et très en colère après lui!

bon courage bonne journée à vous

Votre famille vous comprend ou pas?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous,

L'entourage ne nous comprend pas parce que les médecins eux-mêmes ne nous comprennent pas ! quand on voit le nombre de médecins qui minimisent nos symptômes, nous traitent de fou ou ricanent (c'est du vécu) et nient nos douleurs, il ne faut pas s'étonner que nos proches aient du mal à comprendre ce que nous vivons ! Le plus dur dans ce genre d'affections, c'est qu'on ne se sent jamais vraiment en forme et qu'on se plaint souvent (sans doute pour qu'on s'intéresse à notre cas): j'ai la chance d'avoir un homme formidable à mes côté qui me soutient depuis le début (troubles survenus il y a 2 ans): beaucoup de peurs, d'interrogations, d'examens à passer...pas vraiment de diagnostic posé au final..et c'est ça qui est insupportable : de ne pas savoir, de ne pas pouvoir mettre un mot sur un mal ! j'en suis au stade où je dois faire une exploration pour voir si j'ai une neuropathie des petites fibres...mon chéri a pu m'accompagner à chaque examen et me soutenir.Sans lui, je pense que j'aurai déjà décidé de quitter ce monde. Quelqu'un sait-il comment ça se passe si vous vous retrouvez dans l'incapacité de travailler? Quelles sont les démarches à effectuer, les organismes à voir pour être reconnu inapte voire invalide? merci à tous

Votre famille vous comprend ou pas?
Membre Carenity
Posté le

bjr c'est la sécu qui vs déclare invalide et vs met si nécessaire en invalidité!! lors des contrôles par le médecin du travail de la sécu!! là ils peuvent voir!! c fut mon cas je ne m'y attendais pa!! et bien sur la famille vs traite de folle qdon est dépressif!! puis qd ça s'aggrave jusqu'au handicap moteur là c'est t'es qu'un poids inutile!! donc en 35and de maladie et bcp d'hospitalisations ligues et pénibles personne n'y est venu!! j'étais déjà morte pr eux je leur dit c'est tt c q vs attendez!! ils dictent non bien sur l'hypocrisie est de mise ms on n'agit pa ains si on tient à quelqu'un!! ds les dernière un psy me dit: (je ss en fauteuil)" ici hôpital ce n'est pa fait pr vs" ou c fait, le cimetière???  un autre me dit :et "vs ne marchez mm pa!!" évidement si je ss handicapée moteur en fauteuil c'est q je ne marche pa comme bcp d'handis!! je n'ai jamais eu de soutien de ma famille au contraire!! et mm l'état s'y met! pr vs pourrir un peu plus la vie!! comme si ça ne suffisait pas??? donc la sécu m'a d'abord mise en longue maladie et arret thérapeutique (mi temps) ms comme ça ne s'arrangeait pa ensuite invalidité totale!! et ils déterminent votre taux d'incapacité là j'ai plus 80%  (suite AVC suite forte crise d'angoisse avec hyper tension subite!! d'ou hémiplégie car mauvaise prise en charge! et handicap moteur hémiplégie gauche! idem rééducation mal faite donc peu de récupération et avec l'âge ça s'est dégradé!! ms je ne peux me faire euthanasier car vu ma foi c'est impensable!! et la famille qui vs abandonne ne m'aiderai pa à le faire mm s'ils attendent d'etre débarrassé de moi!! on ne se mouille pa surtt! bien hypocrite ms leur vie c'est vacances et toi démerde toi seule!! j'ai dit pa d'enterrement et  personne ne vient les hypocrites j'en veux pa et là je n'aurai plus besoin d'eux c'était avant après c trop tard!! la mort ne me fait pa peur!! j'attends q dieu me rappelle!! lui seul est souverain!! je n'ai pa de suivi neuro pr l'AVC  ni l'handi! juste contre l'hypertension et le diabète!(un médecin généraliste l'hôpital spécialiste pa possible pr les rdv et le les bons de transports donc :RIEN!! douleurs rien juste dolipranne comme tt le monde! les pb de sommeil on s'en fou!! j'ai peu de somnifère pourtant le manque de sommeil provoque bcp de dégats!! ms ils ont peur de donner des somnifères!! donc on n'a qu'à souffrir c'est tt!je ne parle pa des ambulances sont des non assistance à personne en danger constant!!(tt n'est q question de fric!!) ni  de mes pb cardiaques et pneumo venu se rajouter dps de gros pb administratifs!! (choc émotionnel) soit disant?ms sans transport pa de soins!! les docteurs ne veulent pa faire les bons hors pr les handis c'est obligatoire!! mm l'hôpital fait l'autruche!! : vs prenez vos responsabilités si vs ne venez pa !! comment,? le fauteuil sur le dos??? imbéciles!! (j'ai fait infarctus détresse respiratoire et tjrs l(hyper tension instable malgré les traitements! il faut peu pr me stresser et ça monte! ces railleries des ambulances qu'ils voient avec les docteurs ! je n'y peux rien!! donc le mini de soins je ne veux plus me barre pr c qui est un droit! marre!! j'ai un dieu puissant je me confie en lui!! sans lui je serai déjà morte dps longtemps!! et la dépendance je ss très pudique donc les soins et toilettes j'ai du mal!! en plus pr tt arranger ça change de personnes ! et ce n'est pa avec empathie q c fait!! j'ai tjrs dit q mon chien était mieux soigné et traité q moi ou ns!! on fait des pétitions pr les animaux ms les êtres humains ils n'ont pa droit à la dignité??? à qd Mr Macron l'étoile pr les inutiles??? remarquez q les handis avec leur fauteuil on les repère!! (lisez les 1er décrets de Petain début 1941 c'est idem c q j'ai: victime et malade voilà les traitements pire q pr des criminels!! )c'est une retraite ça??? pourquoi bosser? pr ce résultat??? on regarde les pays soit disant pauvres et ns??? on peut crever!! il n'y a pa de quoi être fier!! courage à tous!! 

Votre famille vous comprend ou pas?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour je m'appelle gerard j'ai 53ans , suis en invalidité cat.2 depuis 1 juillet 2017. Je souffre d'une neuropathie sensitivo-motrice avec atteinte des petites fibres, d'une radiculopathie L5 gauche, une discarthrose pluri-étagée sévère avec un rétrécissement important du canal cervicale.  J'ai bp de chance ma famille est à fond avec moi, ils comprennent que je fais que souffrir depuis 5ans. Avec les médecins ç une autre histoire. J'ai consulté à Strasbourg des spécialistes de tout genres, on m'a dis ce que je raconte n'existe pas et que j'ai un problème psychosomatique. Je suis donc allez consulter les professeurs à Paris avec l'aide de ma famille ou le diagnostic est enfin tombé . 

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