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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Merci musique.  Pareil pour moi à Strasbourg, à l'époque au centre de neurologie on ma laissé entendre que je n'avais rien, ça revient de l'incompétence ou du rien à fouttre pour moi 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ oui je suis un peu dépitée qu'on me donne du TEGRETOL sachant que je n'ai presque jamais eu de névralgie faciale en 18 mois de maladie, peut-être une ou deux fois donc je sais que ça n'agira pas spécialement par avance. Je leur ai dit mais c'est le seul médicament non testé alors évidemment ils veulent voir ce que ça fera car je pense qu'ils sont un peu impuissants face à ce genre de pathologie complexe et rare …

Comme tu dis Musique87, je pense que le mieux encore pour nous "soulager" (un bien grand mot ah ah !) c'est soit Laroxyl, lyrica, cymbalta et sur moi, le Dafalgan codéiné est mon meilleur allié, le tramadol n'agissant pas. La kétamine, j'ai peur d'essayer car je vois dans beaucoup de vos témoignages que les effets indésirables après la cure peuvent être assez forts. L'Effexor, j'avais essayé 3 jours mais arrêté, les effets indésirables étaient trop importants. Je maintiens le cymbalta même si je ne sais pas si ça me fait du bien ou non avec tout ce que j'ai testé à côté entre Laroxyl, Lamictal, Neurontin, Lyrica... et maintenant donc le tégrétol.

@pseudo-masqué‍ qu'est-ce que l'Anafranil, je n'ai jamais essayé (je vais regarder sur Google) ? Tu avais essayé pour toi et ce médicament t'avait un peu soulagé ?

@pseudo-masqué‍ je vois le Pr. SENE à Paris le 1er Juillet, vu que j'ai aussi HASHIMOTO, ça me semble fortement lié à une maladie auto-immune mais je ne sais pas, j'ai peur du traitement aux immunoglobulines. Je vois que ça marche vraiment pour ceux ayant la maladie de Fabry mais pour nos cas idiopathiques, j'ai l'impression que c'est un peu au petit bonheur la chance. Enfin, ma cousine a la même chose, on me recherche un gène muté comme elle (je n'ai pas eu le résultat de la prise de sang encore donc j'espère qu'ils l'ont bien fait).

C'est dur de savoir de quoi demain sera fait. J'ai l'impression que tous les 3, on est vraiment des cas atypiques, ayant la NPF des pieds à la tête ! Si ce n'est pas indiscret, je peux vous demander votre âge et depuis quel âge vous avez déclarés les symptômes (avant même de savoir que c'était la NPF) ? Moi, j'ai 30 ans et ai déclaré les symptômes à 28 ans en Septembre 2017, voire même déjà août 2017 en fait, et donc diagnostic le 26/11/2018 par biopsie cutanée.

Bises 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

J'ai 54 ans, depuis l'âge de 40ans je savais qu'il se passait quelque chose de bizarre dans mon corps mais je n'y prettai pas attention spécialement, j'avais un bon boulot et je profitai de la vie.  En 2014 J'ai commencé à consulter les médecins de toutes sortes puis diagnostic en mars 2017 à lariboisière sachant que j'habite en Alsace .

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

l’anafranil c’est la même famille d’antidepresseur que laroxyl. J’ai essayé en perf un jour. J’ai vomi toute la nuit à l’hôpital donc arrêt. 

J’ai 40 ans, symptômes très forts depuis 3 ans. Diagnostic npf en 2018 à Lariboisiere mais contredit par le chu de Bordeaux.  Depuis avant mes 30 ans j’ai toujours eu des trucs neuros bizarres (fausses sciatiques bilatérales, névralgies d’arnold, fourmillements parci par là, décharges électriques à droite à gauche, engourdissements etc ) mais je pouvais bosser, sortir, partir en vacances. Là c’est juste l’enfer. Les douleurs épouvantables, le licenciement pour inaptitude qui arrive alors que j’avais un bon poste et je ne sais même pas si on va me mettre en invalidité. 

Bref, oui Gaëlle nous sommes 3 cas spéciaux corps entier. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué c'est à ta demande que tu es hospitalisée en ce moment en médecine interne ? Quitte à être hospitalisée je trouve ça aussi dingue qu'ils n'utilisent pas ce temps pour explorer d'autres terrains inconnus jusqu'ici pour essayer de trouver de nouvelles explications / alternative.Ta cousine présente les mêmes symptômes que toi ? Quel gêne est touché par une mutation chez elle ?

Dites moi, vos décharges électriques décrites se situent qu'au niveau des mains et des pieds ? 

En avez vous aussi aux bras et/ou jambes ? 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ merci beaucoup pour vos retours.

J'ai été hospitalisée suite au second RDV avec le médecin interne du CHRU de Brest. Me voyant désemparée par la situation, ayant pareil des douleurs de plus en plus épouvantables partout dans le corps, elle m'a dit 'vous êtes en grande souffrance physique mais surtout morale. Je préfère vous hospitalisée le temps que l'on fasse un point pour évaluer vos douleurs, adapter le traitement et faire des recherches exploratoires plus poussées.'

Je suis donc en médecine interne depuis le 2 Mai 15h au CHRU de Brest. Le 2 Mai, je n'ai vu qu'une infirmière m'ayant prise mes constantes, une externe qui m'a fait un test neuro (encore et encore, bref normal comme d'habitude …) et ensuite un interne qui m'a dit, on va vous donner du tramadol à la place du lyrica et vous faire voir un addictologue car vous avez beaucoup de médicaments et prenez du CBD ? J'ai pas compris … Je ne me suis jamais plainte pour ma part de névralgies d'Arnold (sauf peut-être 2 fois en 18 mois mais rien d'aussi douloureux que le reste) et sinon je prends 25 mg de LYRICA matin et soir, vitamines B9 et B 12 en compléments alimentaires, CYMBALTA 60mg, LYSANXIA 10 mg matin et soir et max 1g de Dafalgan codéiné quand j'ai très mal, je ne vois pas en quoi j'abuse des médicaments pour ma douleur, même si, évidemment, j'aimerais évidemment me passer de tout cela pour mon foie, surtout dès 30 ans, mais je veux encore un minimum vivre sans douleur. Le CBD, je le prends en Suisse, c'est une huile certifiée sans THC (<0,05 %) mais l'interne me sort, nous n'avons pas suffisamment de recul en France (ah ah par contre pour prescrire des médicaments aussi fort et toxique de tramadol, oxycodone et j'en passe, enfin, c'était assez risible et lui ai répondu que tous les autres pays de l'UE l'ont autorisé en traitement thérapeutique sauf bizarre la France …).

Le 3 mai, hier, j'ai vu un psychiatre le matin, à la demande du médecin interne, ok, pas de problèmes. Je lui raconte un peu tous mes problèmes professionnels et personnels avant de tomber malade en septembre 2017 (c'est vrai beaucoup de pression au travail en tant qu'ingénieur qualité en santé travaillant sur beaucoup de sites avec de la voiture, des réunions très tardives, une pression énorme sur mes épaules venant de ma hiérarchie, un manque accru de sommeil, plusieurs repas sautés le midi devant continuer de travailler et le Week-end à décompresser en excès avec mes amis en étant très fêtarde, d'autant plus que j'étais amoureuse d'un vrai pervers narcissique de 2016 à 2017). Je ne nie pas du tout que tout cela a pas précipité ma NPF

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Je culpabilise d'ailleurs beaucoup, me disant, comment j'ai pu arriver dans un tel engrenage pervers et vicieux. C'était donc l'année de mes 28 ans principalement. Bref, j'avais une extrême mauvaise hygiène de vie, de moins en moins confiance en moi professionnellement, ne m'épanouissant plus du tout dans mon boulot et personnellement, mon conjoint de l'époque me descendant tout le temps. Cependant, aujourd'hui, ce que j'ai expliqué aussi, c'est que je suis bien mieux psychologiquement, beaucoup plus stable, m'étant éloignée de toutes les personnes toxiques, ayant maintenant une très bonne hygiène de vie et étant épanouie en réalisant ma passion en attendant d'aller mieux (je me donne 6 mois pour la réaliser, si ça marche et peut gagner ma vie, tant mieux, sinon, je referais mon job d'ingénieur qualité dans une autre structure loin des hôpitaux !!!!). Je fais du modèle photo et ai signé un petit CDD qui débute dans 10 jours à raison de 10h max/semaine pour être mannequin cabine d'une belle marque de lingerie à Paris au Marais. Je fais des shootings photos, je vais passer des castings et j'adore ça, c'est ma thérapie pour me réconcilier avec mon image que j'ai détestée. Bref, je lui ai dit que si je n'avais pas ses symptômes PHYSIQUES, aujourd'hui, je serai beaucoup plus épanouie, ne niant pas qu'il faut que je fasse un travail de psychothérapie pour enlever les mauvaises choses du passé. On en a conclu qu'il allait m'augmenter le CYMBALTA à 90 mg et poursuivre le LYSANXIA 10 mg matin et soir, que j'en avais besoin. Il m'a dit au revoir, essayez de suivre une psychothérapie d'EMDR. Il ne m'a donné aucuns noms bien que demandés mais été pressé, bref, génial.

Ensuite, j'ai vu hier après-midi le médecin interne. On m'avait fait une prise de sang le matin même à jeûn. Tout est revenu normal. Elle ne m'a pas dit quoi et voulait avoir le CR mais pas capable de me le donner. La seule chose qui l'intéressait était le taux de vitamine B12 qui était bon mais elle ne m'a pas dit de combien. Car, ma neurologue m'a bien dit de toujours maintenir le taux un seuil de 800 ng/ml et continuer pendant 1 an les injections IM de vitamine B12. Bref, là, elle a dit, pas la peine, per os (en ampoule c'est suffisant) alors que jusque là, inexplicablement, ça descendait à chaque fois (facteur intrinsèque et fibroscopie normales) mais pas de recherches à effectuer pour en comprendre la cause, je ne comprends pas, surtout qu'elle avait dit qu'elle essaierait de voir s'il y avait d'autres tests immunologiques à effectuer par rapport à cela ! Elle m'a dit, on arrête le LYRICA et on garde juste le CYMBALTA 90mg. Pour elle, 50 mg par jour de LYRICA c'est placebo, hors ma neurologue n'a jamais été d'accord avec ça. Il est vrai que le LYRICA ne me soulage plus actuellement, devant prendre 1g de Dafalgan codéiné par jour (en moyenne) mais je lui ai dit que me le supprimer aller accentuer mes douleurs, car je me rends compte que, sans cette dose d'antiépileptique, les douleurs sont encore plus présentes, alors je pense que c'est nécessaire … Au final, elle me sort, bon on verra pour la suppression du LYRICA.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bref, le tout pour me dire que la NPF, ce n'était pas quelque chose de généralisé, que là c'était sur rajouté par le stress. Je veux bien être stressée, mon corps souffre, mais je lui ai dit que j'étais sur ce forum et que nous étions 3 à ressentir la même chose. Elle a dit, nous n'avons pas assez de recul sur la NPF, génial … Pour me dire au final, c'est bien que vous ayez RDV au centre anti-douleur le 28 mai. Il faudra que vous appreniez à faire de l'auto-hypnose et de la physiothérapie, balnéothérapie et kiné du sport pour dépasser mes propres capacités. Je pense que c'est une bonne idée mais elle en est restée là. Elle m'a dit qu'il n'y avait pas de recherches immunologiques à faire alors que j'ai quand-même Hashimoto et qu'apparemment, le Pr. SENE, fait des recherches bien plus poussées de ce côté-là.

Pour ma cousine, elle m'a dit que son gène muté provenait de sa thrombocytémie essentielle et non de la NPF liée avec Hashimoto. Elle a dit que la thrombocytémie essentielle est génétique alors que la NPF est acquise par notre manière de gérer notre vie. Mouais, ma mère médecin qui est venue hier, était perplexe. Elle trouve quand-même que ce ne peut pas être qu'une simple coïncidence comme le dit le médecin interne mais pareil, aucunes recherches de ce côté.

Au final, là c'est le Week-end, il ne se passe rien, le médecin interne m'a dit qu'on allait supprimer le lyrica pour voir si j'avais des crises ce Week-end mais je l'ai eu à prendre ce matin (lol !) et elle voulait me demander les symptômes, où j'avais mal, l'échelle de douleurs mais c'est impossible à définir, ça fait juste mal tout le temps ! Elle me dit, vous voyez, là, vous n'avez pas de crise car vous êtes entourée dans un endroit sécurisé. J'avais envie de lui répondre que mon corps est en crise perpétuelle avec des pics de douleurs accentués lorsqu'il y a de l'humidité, que je suis dehors avec du froid, pluie et vent ou lorsque je me baigne dans de l'eau froide. Elle me disait, il faut aussi faire de la kiné pour vous masser la peau, j'ai répondu que ce n'était pas possible, que ça augmentait mes crises aussi l'allodynie et les vêtements trop serrés. Elle m'a sorti, vous êtes sûre de cela ? J'ai halluciné ! 

Bref, lundi je vois l'endocrinologue car aménorrhées depuis 2 mois et TSH qui fluctue car ma thyroïde déconne mais je prends des médicaments me permettant d'être à un très bon taux depuis plusieurs semaines. A la fin de la consultation, elle me dit, vous pourrez sortir lundi. Selon elle, on aura évalué la douleur et mis en place un plan de prise en charge mieux adapté, ok … Mes parents sont venus hier, j'étais juste dépitée et me sens ici aussi complétement incomprise sans qu'on essaie de rechercher vraiment le fond du problème. Ils noient le poisson car n'y connaissent rien ! En gros, ils m'auront juste augmenté le CYMBALTA à 90 mg, le reste pareil. Une simple consultation de 20 minutes avec un médecin généraliste lambda suffit à prescrire cela, pas besoin d'être hospitalisée 5 jours en médecine interne ! Un peu triste :(

Gros bisous à tous, désolée pour le pavé mais j'avais envie de vous raconter cette histoire pour vous montrer à quel point, encore aujourd'hui, malgré les nombreuses publications sur la NPF, notamment grâce au Pr. SENE, personne ne prend à cœur de traiter la cause physique du problème et ne pensent qu'au psy. Les 2 sont liés c'est sûr, mais d'être hospitalisée dans un CHRU pour n'avoir aucune recherche génétique ou immunologique, je me dis que je suis là que pour augmenter leur chiffre d'activité dans le service ...

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce site. Je souffre d'une neuropathie des petites fibres aux 2 pieds depuis début 2018. Petit à petit l'erythermalgie s'est installée. C'est une conséquence de la neuropathie qui en plus de s'attaquer aux petites fibres, s'attaque aux petites veines (dilatation excessive des veines) ! Mes pieds me brûlent même à température ambiante. J'ai un ventilateur aux pieds du lit et fenêtre ouverte pour avoir du frais.

J'ai passé des examens à l'hôpital de la Pitié Salpetriere qui m'a ensuite dirigé vers le centre antidouleurs Ambroise Paré à Boulogne-Billancourt. 

Le lyrica me soulage un peu. En fait, il faudrait que je l'augmente constamment pour que ce soit à peu près confortable. Je commence l'hypnose.

Bon courage à tous dans ce combat.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ bonjour et bienvenue :-)

Je suis moi-même atteinte d’une neuropathie des petites fibres associée à une erythermalgie. Le seul médicament qui m’a soulagée est la mexiletine qui agit sur les canaux sodiques, prescrite par Le Pr Sene à l'hôpital Lariboisiere. Tu devrais en parler à ton spécialiste. Par contre attention il faut faire un électrocardiogramme tous les 3 mois et prises de sang car c’est un médicament qui ralentit le cœur et du coup il faut surveiller et vérifier si tu pourrais prendre ce traitement...sinon je t’invite à regarder tous mes messages tu en apprendras encore plus :-) 

Bon courage à toi et surtout n'hésites pas si tu as des questions.

Djipi.