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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour,

Diagnostiquée npf, je rejoins @pseudo-masqué‍ pour dire qu'après avoir lu tous les témoignages de ce post du forum avant d'y prendre part, les symptômes sont relativement différents d'une personne à l'autre.

Si ça peut te "conforter" dans tes symptômes, je suis sujette à certains d'entre eux (fourmillements jambes par intermittence, hypersudation, douleur jambe, et dernièrement bras avec décharges électriques..).

Pour te dire même avec mon diagnostic, 1 an après je me sens encore perdue quand une "nouveauté" arrive. Je ne sais jamais sur quel compte la mettre ! 

D'ailleurs depuis mes décharges dans les bras avec sensation de faiblesse musculaire, je vous avais dit que j'avais fait passer le message en médecine interne, aucune nouvelle 15j plus tard !.. Je rappelle donc, message transmis mais aucune réponse, la secrétaire réitère, toujours pas d'info du médecin.. Elle m'a calé un rdv quand même parce qu'il avait visiblement omis de leur demander de m'en redonner un depuis celui de l'année dernière. Je pouvais donc attendre encore longtemps. 

Tout ça pour dire, que le suivi ça fait peur.. 😒 Je suis pas loin de demander à mon généraliste d'être suivie par un neuro ailleurs.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Merci Jackpot7 pour ces précisions pour ces symptômes qui vont et vient et se rajoutent avec tjrs bcp de questions et craintes.

quel traitement  suis tu ?

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué je ne prend aucun traitement. C'etait mon choix l'année dernière après avoir été étiquetée. Mais sinon il m'avait prescrit du Lyrica. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍  j’ai été sous Lyrica pendant 3 mois mais sans effet.J’ai essayé rivotril et neurontin, pas d’amélioration. Je ne prends plus rien mais mes engourdissements des mains et pieds deviennent insupportables. Je revois mon neurologue début juillet.

bien cdlt à tous

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonsoir, 

Ce n'est pas dans mes habitudes de venir exposer mon petit moral, j'essaye de trouver de l'optimisme généralement malgré ce diagnostic pourri qui nous plombe, mais vraiment ce soir j'ai besoin de réconfort..

Je ne sais plus quoi penser des nouveautés qui m'assaillent depuis bien 2 semaines, et j'aurai aimé profiter de vos propres ressentis pour m'éclairer. En plus des paresthésies transitoires et tout le tralala qui dictent mon quotidien, je souffre désormais de décharges électriques quotidiennes et quasi incessantes plus ou moins fortes en particulier dans les deux bras, avec des douleurs  associées comme des petites crampes ou comme si on me mettait une partie du bras aléatoirement dans un étau ou qu'on me le petrissait dans tout les sens. Avec ça j'ai la sensation de faiblesse musculaire (pourtant je serais capable de serrer très fort quelque chose avec ma main paradoxalement). 

Est ce que ça parle à certains d'entre vous ?

J'ai bien du mal à me dire que ça provient de la npf ? Les décharges font plus penser à des grosses fibres qu'aux petites fibres ?

Ça faisait vraiment longtemps que je n'avais pas versé des larmes de désarroi mais c'est chose faite ce soir 😔 J'espère que ça ira mieux les jours à venir. Mon rdv chez l'interniste est dans un peu plus d'un mois.

Courage pour les jours cuisants à venir, je sais que c'est un calvaire pour un bon nombre ici. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Merci pour tous vos temoignages qui font que l’on se sent moins seul.je vais voir si on me propose un nouveau traitement. Je serais assez partisan d’essayer des thérapies complémentaires comme l’acupuncture, la sophrologie pour essayer de composer avec ces douleurs quasi permanentes.

bon courage à tous 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

bonjour, 

j’ai ça aussi aux bras. Décharges, crampes, engourdissements, étau, sensation de faiblesse, tout paraît lourd. Impression parfois qu’on me broie les bras. Fourmillements mains.

Ça se rajoute à tout le reste, brûlures sur tout le corps etc

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ et @pseudo-masqué‍ 

bonsoir, le 6 juin dernier j’ai été opérée du canal carpien à gauche, le droit sera fait en octobre. Avant l’opération j’avais des engourdissements, perte de force, douleurs jusqu’au coude et fourmillements et décharges électriques dans la main, depuis plus rien. C’est un Emg (electromiogramme) qui a révélé que mes 2 carpiens étaient très serrés et nécessitant de la chirurgie. Peut-être que vous devriez voir de ce côté là.

Je vous souhaite tout le courage possible et surtout ne perdez pas le moral ! 

Je rappelle que j’ai une erythermalgie associée à une npf. Pour mes pieds qui partent en brûlures j’avais parlé d’un sur matelas rafraîchissant pour la nuit dans mes messages précédents. Je l’utilise depuis quelques temps et c’est vraiment bien, je règle la température sur 19° et mes pieds ne m’ennuient plus la nuit, c’est déjà beaucoup et me permet de mieux dormir, vous pouvez aussi biensur l’utiliser le jour. La marque c’est Climsom, je ne touche pas de l’argent pour faire sa pub ;-) mais c’est vraiment bien, ça fonctionne. Le mien fait 70 cm sur 1m et je le met donc à mi-cuisse jusqu’aux pieds et ils restent frais. Ce n’est pas donné environ 400 euros car il y a une petite console qui génère du froid ou du chaud. En tout cas je vous le conseille.

Je vous envoie de gros bisous de réconfort,

Djipi. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ la sophrologie c’est très bien d’en faire car le stress augmente nos symptômes, c’est clair. 

Par la sophrologie, relaxation, tu peux petit à petit trouver une sorte d’équilibre en toi et du calme qui permet de mieux gérer les douleurs en se mettant en respiration profonde par exemple. 

Courage :-)

Amicalement à tous, Djipi.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ merci pour tes conseils et astuces avec cette maladie sournoise aux multiples visages.quel médicament prends tu pour la npf ?

amicalement

fredoafrique