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Patients Système nerveux

5 réponses

44 lectures

Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

je suis nouvelle sur ce site. J'ai 20 ans et ça fait 3 ans que ma maladie s'est déclarée.  Le diagnostic est très très long à poser. Beaucoup de médecins sont dépassés et ne savent pas quoi faire de moi. J'ai eu cette semaine un rendez vous au chu où une neurologue m'a informée de son intuition : elle pense à une neuropathie des petites fibres. On m'avait déjà parlé de neuropathie mais là  le diagnostic s'affine.  Je dois faire un potentiel évoqué au laser et une biopsie de la peau dans deux trois mois. A part ça elle ne m'a pas réellement dit en quoi ça consistait. Si les examens montrent que jai bel et bien une neuropathie des petites fibres, qu'est ce que ça implique ? J'ai cru comprendre qu'il fallait rechercher la cause ? (Donc des examens supplémentaires ? ) y a t il un traitement spécifique pour cette maladie ?

Si quelqu'un peut m'apporter des informations ou juste un partage d'expérience ça me ferait beaucoup de bien. 

Vous remerciant par avance,

Bonne journée ! 

Début de la discussion - 17/03/2018

Neuropathie

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour.je suis nouveau sur le site jai 43ans je suis atteint d'une sarcoidose pulmonaire au stade 2 diagnostiquée en 2010 et depuis je suis sous Corticoide .je soufre de la neuropathie des petite fibre depuis que la sarcoidose s'est déclarée mais j'ai jamais etait traitée pour ça en faite cest depuis le mois de novembre 2017 qu'en a su que c'est une neuropathie des petite fibre .je voudrais savoir si il existe un traitement pour sa svp . Je suis à moitié paralysie si quelqu'un pourra m'orienter vers un spécialiste je vous serais très reconnaissant 

Neuropathie
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anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Pour l'instant le traitement que j'ai est le cymbalta (duloxetine) et il fonctionne plus ou moins sur moi. Il faut trouver le médicament qui te soulagera, beaucoup existent. Va voir un neurologue ce sont les mieux formés à ce niveau là. 

Est ce que quelqu'un aurait une réponse à m'apporter concernant mon  poste ?  Merci d'avance 

Neuropathie

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce site; 

A la suite d'une intervention pour une extraction de parathyroïde (intervention extrêmement difficile ayant duré 4h en raison de la localisation de cette parathyroïde qui touchait le nerf récurent), un autre  nerf aurait été effleuré......

Je me suis réveillée avec une hypersensibilité du cuir chevelu (unilaterale ) une paupière qui ne remonte pas totalement et des douleurs ds le cou.et épaules......Le chirurgien  évoque le syndrome d'Arnold.

J'ai actuellement  un traitement assez fort (neurotin) à prendre pdt 15 jours pour "casser" la douleur et que celle ci ne s'inscrive pas ds le cerveau..

Je suis donc en recherche de témoignages de personnes qui auraient vécu ou qui vivent  cette galère!....

Je sais que le nerf n'a pas été sectionné mais combien de temps pour qu'il se régénère?... 

Merci d'avance..

Neuropathie

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour .depuis mon dernier rdv avec mon pneumologue qui me suit pour une sarcoidose le 17/03/18 elle ma mis sous la vitamine b1 b6 mes douleurs neuropathique en presque disparue et je ne ressent plus les douleurs musculaires et articulaires et pas de fatigue .je suis très contant et je veut partager ma joie avec vous 

Neuropathie

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

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