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Patients Système nerveux

12 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

je suis nouvelle sur ce site. J'ai 20 ans et ça fait 3 ans que ma maladie s'est déclarée.  Le diagnostic est très très long à poser. Beaucoup de médecins sont dépassés et ne savent pas quoi faire de moi. J'ai eu cette semaine un rendez vous au chu où une neurologue m'a informée de son intuition : elle pense à une neuropathie des petites fibres. On m'avait déjà parlé de neuropathie mais là  le diagnostic s'affine.  Je dois faire un potentiel évoqué au laser et une biopsie de la peau dans deux trois mois. A part ça elle ne m'a pas réellement dit en quoi ça consistait. Si les examens montrent que jai bel et bien une neuropathie des petites fibres, qu'est ce que ça implique ? J'ai cru comprendre qu'il fallait rechercher la cause ? (Donc des examens supplémentaires ? ) y a t il un traitement spécifique pour cette maladie ?

Si quelqu'un peut m'apporter des informations ou juste un partage d'expérience ça me ferait beaucoup de bien. 

Vous remerciant par avance,

Bonne journée ! 

Début de la discussion - 17/03/2018

Neuropathie
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Membre Carenity
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Bonjour.je suis nouveau sur le site jai 43ans je suis atteint d'une sarcoidose pulmonaire au stade 2 diagnostiquée en 2010 et depuis je suis sous Corticoide .je soufre de la neuropathie des petite fibre depuis que la sarcoidose s'est déclarée mais j'ai jamais etait traitée pour ça en faite cest depuis le mois de novembre 2017 qu'en a su que c'est une neuropathie des petite fibre .je voudrais savoir si il existe un traitement pour sa svp . Je suis à moitié paralysie si quelqu'un pourra m'orienter vers un spécialiste je vous serais très reconnaissant 

Neuropathie
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Membre Carenity
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Pour l'instant le traitement que j'ai est le cymbalta (duloxetine) et il fonctionne plus ou moins sur moi. Il faut trouver le médicament qui te soulagera, beaucoup existent. Va voir un neurologue ce sont les mieux formés à ce niveau là. 

Est ce que quelqu'un aurait une réponse à m'apporter concernant mon  poste ?  Merci d'avance 

Neuropathie
Membre Carenity
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Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce site; 

A la suite d'une intervention pour une extraction de parathyroïde (intervention extrêmement difficile ayant duré 4h en raison de la localisation de cette parathyroïde qui touchait le nerf récurent), un autre  nerf aurait été effleuré......

Je me suis réveillée avec une hypersensibilité du cuir chevelu (unilaterale ) une paupière qui ne remonte pas totalement et des douleurs ds le cou.et épaules......Le chirurgien  évoque le syndrome d'Arnold.

J'ai actuellement  un traitement assez fort (neurotin) à prendre pdt 15 jours pour "casser" la douleur et que celle ci ne s'inscrive pas ds le cerveau..

Je suis donc en recherche de témoignages de personnes qui auraient vécu ou qui vivent  cette galère!....

Je sais que le nerf n'a pas été sectionné mais combien de temps pour qu'il se régénère?... 

Merci d'avance..

Neuropathie
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Membre Carenity
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Bonjour .depuis mon dernier rdv avec mon pneumologue qui me suit pour une sarcoidose le 17/03/18 elle ma mis sous la vitamine b1 b6 mes douleurs neuropathique en presque disparue et je ne ressent plus les douleurs musculaires et articulaires et pas de fatigue .je suis très contant et je veut partager ma joie avec vous 

Neuropathie
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Membre Carenity
Posté le

Essaye l Acupan

Neuropathie
Membre Carenity
Posté le

Acupan, ne fait rien pour les neuropathies, neurontin, tramadol lyrica lexomil

Neuropathie
Membre Carenity
Posté le

J ai 73 ans et une spondylarthrite depuis l age de 20 ans. Mais ce n est pas le sujet.....j ai aussi depuis plus de 5 ans une neuropathie périphérique que mes medecins appellent polynévrite. Celle ci n est ni diabétique ni alcoolique. Alors??

J ai tout essayé je crois : laroxyl, neurontin, lyrica, tramadol, lamictal, codoliprane, rivotril. C est tout!!! Sans résultats

J ai été opéré en 2007, pour ma spondylarthrite, il m a été posé de part et d autre de ma colonne une arthrodèse de T11 à L3. Je pense avoir vu sur le forum de Carenity 2 cas un peu similaires au mien:   une femme de 71 ans ayant eu, jeune, une spondylarthrite puis récemment une polynévrite. Intéressant, il y a t il une relation entre les deux maladies? Autre cas une personne ayant subi une opération du dos (laquelle je ne sais) a développé une polynévrite. Je vais naturellement rechercher sur Carenity précisément ces deux cas.

Je serais bien sur intéressé par des personnes ayant en meme temps ces 2 pathologies ou ayant eu une opération du dos et ayant une polynévrite

Neuropathie
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir, nouvelle sur le site j'ai bientôt 40 ans et ça fait 15 ans que je vis avec une polyneuro des petites fibres aux niveaux des membres inférieurs.

J'entends parler de médocs mais ça ne se guérit pas, pour moi en tous cas, ça se soulage par déjà des médicaments mais pas seulement. 

_la sophrologie en groupe dans un centre anti douleurs et les c.d de méditations pour s'endormir ( toujours le même car le cerveau enregistre un moment de détente avec la même voix et paroles).

_ Les patchs de Qutenza 8% sont à essayer, j'en suis à ma 5 ième pose à l'hôpital. Durée : 30 min sur les pieds dans mon cas. je m'accroche car après ça brûle donc 3 ou 4 jours les pieds entourées de poches de glace ou dans une bassine d'eau froide+ GLAçons. Attention de bien protéger sa peau du froid qui brûle d'où un sac plastique sur chaque pied. Et là, vous avez la classe les filles!!!

_Des séances de drainage lymphatique par un kiné spécialisé recommandé par mon Neuro en ALD. Ca m'aide au niveau de la marche. Tester et approuver et je continue.

Vous allez me dire se détendre quand on a mal c'est très difficile et oui c'est vrai! moi même si je me sentais bien je faisais une peu de sophro basée sur la respiration toujours.

J'ai été tranquille pendant des années mais ça revient! ce sont des douleurs que je connais et d'autres apparaissent derrière les genoux, sous le pied et mes mains tremblent. Ce qui compte c'est de ne pas rester immobile.

Si une personne a essayé l'hypnose, je suis intéressée par son témoignage. Merci d'avance.

Un truc important : tout ce qui est bon pour votre moral et faîtes le même si après on met 2 jours à s'en remettre. C'est vous et vous seul qui vivez votre pathologie et moi j'ai décidé de me battre et de ne plus subir. Mais de me dire, oui ok t'es sortie hier c'était génial mais là je suis carrément sur les rotules, mais tous les petits et grands bonheurs de la vie sont faits pour être vécu à fond.

Je suis trop bavarde, je me fatigue moi même...lol

Allez bisous la compagnie" des bras cassés"...Lol

Neuropathie
Membre Carenity
Posté le

Je vois que je ne suis pas là seule en train de galérer avec des neuropathies j'ai celle d'Arnold la pudendale et la pulbagie des deux côtés ah! Je les oubliais ceux là névralgie des têtes de fémurs et des tendinites à toutes les articulations cerise sur le gâteau je ne supporte pas du tout les médicaments je me suis tournée depuis longtemps vers l'homéopathie l'acupuncture les plantes les huiles éssentielles la méditation tout ce qui n'est pas chimique en somme car le corps  le  rejète automatiquement donc galère je me masse avec de l' huile à la lavande que je fais moi même voilà où j'en suis de cette galère

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