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Patients Système nerveux

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire,  me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica  ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat. 

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même  pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h. 

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie. 

Voilà.  Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt. 

Valérie 

Début de la discussion - 19/03/2018

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Valerie01 Je suis dans le même cas que vous, par contre je ne prends aucun des médicaments cités. j'ai refusé...... Seul me calme un peu du paracétamol codeïne. Je viens de tester les patch Versatis prescrit par mon neurologue spécialiste de cette pathologie mais au bout de 3 jours plus aucun résultat. Au dire de ce neurologue il n'y a malheureusement pas grand chose pour le moment, ils en sont encore aux recherches.

Je tiens à vous préciser que je suis diabétique type 2 régulé.

IL m'a conseillé aussi le centre anti douleur de ma région si je ne trouve pas d'amélioration.

J'espère que mon témoignage vous apportera un peu de réconfort et sachez que nous sommes nombreux à découvrir cette maladie qui reste difficile à dépister.

Bon courage à vous

Coraline

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
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Bonsoir

Je recherche des parents qui ont un ado avec agenèsie du corps calleux. 

Ma fille a 13 ans, et la scolarité est de plus en plus difficile pour elle. Je vois bien qu'elle a du mal et mon soutien ne suffit plus. 

Au plaisir de vous lire

Hélène 

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour,

la neuropathie petite fibre est -elle sensitive.?

Normalement après confirmation d'un taux d'IGM - 1 élevé et de fortes douleurs,

le seul médicament possible pour améliorer cela dans un centre spécialisé sont des transfusions

d'immunoglobulines

cordialement

Christian Longuet

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Je souffre d une NPF,analyse génétique en cours .je vais avoir des perfusions de ketamine est ce la même chose que des transfusions d immunoglobulines.

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
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je suis atteint d'une neuropathie démiénélysante inflammatoire chronique , depuis sept ans , tous les huit semaines hospitalisé au C.H.U de bordeaux pour cinq jours de perfusions d'immunoglobuline 4 flacons de 400 par , jour, en tout début cela a commencer par des douleurs au coucher comme si on me passait une barre par la voute plantaire dans mon mollet à 3 heurs du matin obliger de me lever, actuellement des brulures me vienne aux mollets et les orteilles paralysé  au coucher cela devient douloureux 3 versatis 5% , 4 Cellcept 500, 3 gaviscon , les brulure persiste et une marche plus lente je ne peux monter des escaliers

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
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Bonsoir à tous et Bonsoir Valérie!

Votre message m'a interpellée 

J'ai également 55 ans, et je souffre sans avoir trouvé le remède juste pour moins souffrir.

Je suis en cours de diagnostic, je viens de passer un EMG qui ne révèle pas de neuropathie classique. Pas de syndrome de Goujerot Sjogren ni de fibromyalgie.

La prochaine étape serait une biopsie cutanée.

Je me demande si cela est pertinent, j'en ai marre de chercher, de voir des spécialistes en tout genre, et puis d'être piqûée, scannée, de "bricoler" avec des antalgiques, en espérant tenir le coup... la médecine en est encore à des balbutiements concernant cette pathologie.

Que pensez vous du parcours du diagnostic, devrais-je aller jusqu'au bout du bout, cela risque de durer encore des mois?

Que dire du "apprendre à vivre avec la douleur"?

Je suis depuis peu prise en charge par le seul algologue d'Angers, et par son infirmière

J'ai un appareil TENS mais je ne sens aucune amélioration. Et on me propose l'auto hypnose, que je dois apprendre d'ici un mois

Bonne soirée ou belle journée selon...

Christine

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
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je suis atteint d'une neuropathie démiénélisante inflammatoire chronique , je suis entraitement d'immunoglobuline de puis sept ans, au C.H.U BORDEAUX  depuis janvier 18 on me fait deux perfusions d'immunoglobuline deux fois pas semaine, 200 chaque perfusions, depuis la fin avril les douleurs me reprenne au coucher,  je dois voir le professeur le 13 juin je vais demander une biopsie neuromusculaire

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour je suis nouvelle sur cette plateforme . Je suis atteinte de neuropathie de petites fibres,  quotidiennement je prends 1 g de neurontin + 400 mg de Tramadol LP+ 40mg de cortisone + de la morphine en médocs. 

J ai tout ça  car en plus de mes douleurs je fait actuellement une réaction inflammatoire au niveau d un rein. Mon rein ne montre pas d atteinte particulière ce qui d après mon médecin serait une réaction auto immune liée  à  la neuropathie car mes décharges et toutes autres sensations partent de la région lombaire.

Le problème est que j ai constammnt des douleurs et j ai de plus de soucis moteurs notammnt au niveau des jambes. A certains moments je commence à me déplacer avec des béquilles car je ne tiens pas sur mes jambes.

J attends un rdv avec le professeur Sallier sur Toulouse ( il serait le Dc house de toulouse) pour voir comment on peut me soulager.

J ai entendu parler de perfusions d immunoglobuline. .... quelqu'un a t il déjà essayé  ou a des informations à  ce sujet? 

J en suis à un point où  je veux même  être cobaye pour essayer de rendre mon quotidien moins compliqué! J ai 36 ans un boulot, des enfants un mari ... et je passe mes weekend allongée  avec des douleurs!

Vous avez des informations pour moi svp ?

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

J ai des perfs d immunoglobulines toutes les 4 semaines 3 jours 4 flacons.Pas d amélioration au niveau de la marche ni des douleurs.Les douleurs neuropathiques sont difficilement soulagables.J ai pris du neurontin sans effet.C est mon expérience et j aimerai également savoir également s il y a d autres protocoles.J ai une CIDP.