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Patients Lupus

Benlysta sous-cutané
Membre Carenity
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 Bonjour , 

Cela fait 5 mois maintenant que je suis sous benlysta en injection, les symptomes du lupus se sont calmés : plaquettes remontées, tâches cutanées stoppées sauf visage, douleurs articulaires atténuées, cependant depuis 2 mois je fais des malaises quasi quotidiens, sans perte de connaissance mais téte qui tourne, oppression poitrine, nausées, sensation de chaud et froid, cela dure quelques minutes mais arrive sans prévenir...après plusieurs examens , il semblerait que ce soit des crises d'anxiété dues au traitement, avez-vous ressenti de tels symptômes???

Merci

Benlysta sous-cutané
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Je suis sous benlysta depuis un peu plus de 6 mois maintenant, les plaquettes sont remontées,  les douleurs articulaires atténuées,  les cheveux repoussent mais les tâches sur la peau réapparaissent depuis deux semaines sur le visage...en revanche après de nombreuses examens le benlysta semble me provoquer depuis 3 mois des crises d'anxiété et d'angoisses quotidiennes:malaises, vertiges, nausées, palpitations, sensations d'oppression... pas agréable du tout et très ennuyeux au quotidien 

On me propose donc soit de prendre des anxiolytiques pour éviter ces effets ou de reprendre l'immurel pour les plaquettes et du thalidomide pour la peau mais je n'ai pas trop envie car crains les effets secondaires notamment neurophatiques du thalidomide...

Pouvez-vous me donner vos avis sur le thalidomide dans les cas de lupus, 

Merci pour vos témoignages 

Cordialement 

Benlysta sous-cutané
Membre Carenity
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Je n'ai entendu que du mal de la thalidomide, ma belle mère a eu des problêmes neurologiques induits. . Pour l'angoisse, le Benlysta peut encourager ce genre de problèmes, à la Pitié, ils sont très attentifs à ce sujet. Une solution temporaire:un léger antidépresseur genre Deroxat à dose minimale et à libération prolongée et un peu de sport (si possible). Attention aux anxiolytiques (benzodiazépines) à effet court 4 heures et qui creusent encore plus le problème entre deux prises. Moi, je suis sous ce régime et une Euphytose nuit le soir avant d'éteindre. C'est impeccable ! Bon courage, ayez en tête que votre lupus est vaincu ! Bien amicalement,

MG

Benlysta sous-cutané
Membre Carenity
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Sous ce régime:Benlysta, antidep LP à dose minimale, sport et Euphytose. Anxiolytique Seresta arrêté net de moi-même depuis 8 mois.

Je précise car ma phrase était mal tournée.

Benlysta sous-cutané
Membre Carenity
Posté le

Merci Matthieu pour ce précieux témoignage, je vois mon médecin mercredi, je vais  voir avec lui pour atténuer ces effets secondaires forts désagréables ....je vous tiens au courant

Benlysta sous-cutané
Membre Carenity
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Bon courage, on va lui tordre le cou à ce locataire indésirable. Voeux de complète guérison en 2020!