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Patients Lupus

Benlysta sous-cutané

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 Bonjour , 

Cela fait 5 mois maintenant que je suis sous benlysta en injection, les symptomes du lupus se sont calmés : plaquettes remontées, tâches cutanées stoppées sauf visage, douleurs articulaires atténuées, cependant depuis 2 mois je fais des malaises quasi quotidiens, sans perte de connaissance mais téte qui tourne, oppression poitrine, nausées, sensation de chaud et froid, cela dure quelques minutes mais arrive sans prévenir...après plusieurs examens , il semblerait que ce soit des crises d'anxiété dues au traitement, avez-vous ressenti de tels symptômes???

Merci

Benlysta sous-cutané

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Bonjour,

Je suis sous benlysta depuis un peu plus de 6 mois maintenant, les plaquettes sont remontées,  les douleurs articulaires atténuées,  les cheveux repoussent mais les tâches sur la peau réapparaissent depuis deux semaines sur le visage...en revanche après de nombreuses examens le benlysta semble me provoquer depuis 3 mois des crises d'anxiété et d'angoisses quotidiennes:malaises, vertiges, nausées, palpitations, sensations d'oppression... pas agréable du tout et très ennuyeux au quotidien 

On me propose donc soit de prendre des anxiolytiques pour éviter ces effets ou de reprendre l'immurel pour les plaquettes et du thalidomide pour la peau mais je n'ai pas trop envie car crains les effets secondaires notamment neurophatiques du thalidomide...

Pouvez-vous me donner vos avis sur le thalidomide dans les cas de lupus, 

Merci pour vos témoignages 

Cordialement 

Benlysta sous-cutané

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Je n'ai entendu que du mal de la thalidomide, ma belle mère a eu des problêmes neurologiques induits. . Pour l'angoisse, le Benlysta peut encourager ce genre de problèmes, à la Pitié, ils sont très attentifs à ce sujet. Une solution temporaire:un léger antidépresseur genre Deroxat à dose minimale et à libération prolongée et un peu de sport (si possible). Attention aux anxiolytiques (benzodiazépines) à effet court 4 heures et qui creusent encore plus le problème entre deux prises. Moi, je suis sous ce régime et une Euphytose nuit le soir avant d'éteindre. C'est impeccable ! Bon courage, ayez en tête que votre lupus est vaincu ! Bien amicalement,

MG

Benlysta sous-cutané

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Sous ce régime:Benlysta, antidep LP à dose minimale, sport et Euphytose. Anxiolytique Seresta arrêté net de moi-même depuis 8 mois.

Je précise car ma phrase était mal tournée.

Benlysta sous-cutané

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Merci Matthieu pour ce précieux témoignage, je vois mon médecin mercredi, je vais  voir avec lui pour atténuer ces effets secondaires forts désagréables ....je vous tiens au courant

Benlysta sous-cutané

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Bon courage, on va lui tordre le cou à ce locataire indésirable. Voeux de complète guérison en 2020!

Benlysta sous-cutané

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Bonjour, 

Avez-vous eu des informations de la part de vos médecins concernant les risques du traitement benlysta par rapport au coronavirus, avez-vous reçu des recommandations particulières ?  Moi rien dutout, ils ne savent rien ou peut-être savent ils que cela risque d'être compliqué et ne disent rien pour ne pas nous inquiéter... les études montrent que benlysta ne fait pas bon ménage avec les infections... C'est le stress quand même 😱😰

Benlysta sous-cutané

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Bonjour Frednak,

Non, aucune précision. Le Benlysta est certes un immunosuppresseur mais monoclonal, donc plus "spécialisé" que des produits comme Imurel ou Methotrexate.Il diminue donc l'immunité mais de façon plus sectorisée si j'ai bien compris. Par ailleurs, si vous prenez du Plaquenil, c'est de l'hydroxychloroquine qui contient donc à titre principal la molécule chloroquine... Et on a de fortes raisons de penser qu'elle est très efficace contre le corona. Elle est administrée dans les formes sévères à 1000mg/jour pendant 8 jours. Moi j'en prends 409 mg/jour... Mais depuis 25 ans. Je suis petsuadé donc que nous ne sommes pas beaucoup plus à risques. Bon courage !

Benlysta sous-cutané

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@Mat58000 

Bonjour Merci pour votre réponse, je n'ai pas plus d'information depuis non plus.

Malheureusement j'ai du arrêter le plaquenil la semaine dernière car j'étais déjà limite depuis un an au niveau de la vue , donc fini pour moi car trop de risque , je dois faire un examen complémentaire en ophtalmo au chu la semaine prochaine mais de toute façon même si début de rétinopathie il n'y a pas de traitement ...

Merci pour votre réponse et prenez soin de vous

Benlysta sous-cutané

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Bonjour @Mat58000‍ et @Frednak‍,
J'espère que votre lupus est endormi ! 

Je ne sais pas si vous connaissez ce site https://www.covid19-medicaments.com/ (Société Française de Pharmacologie et de Thérapeutique) mais il permet de vérifier que si son médicament agrave les signes du coronavirus. Apparemment ce n'est pas le cas du Benlysta en stylo.

Dans tous les cas pour les immunosuppresseurs voici un lien d'Information de la filière des maladies rares
Ils préconisent de ne pas arrêter de manière systématique ses traitements immunosuppresseurs et biothérapies, sauf en cas de signes d'infection (fièvre, toux, difficultés respiratoires, courbatures…) et uniquement sur avis médical du médecin référent qui vous suit pour votre pathologie ou de votre médecin de famille.

Bonne journée à vous,