Supportez-vous bien le soleil ?

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Patients Lupus

Supportez-vous bien le soleil ?


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Bonjour Einheit,

Pourquoi devrais-tu te justifier par rapport au soleil;TOI tu sais combien c'est dangereux avec "Lulu"!!!et les médecins nous le répètent à chaque consultation!!!

Autour de moi aussi,ils n'arrivent pas à croire que je doit éviter le plus possible les rayons,mais ils le savent et maintenant font avec.Et toutes leurs phrases du style:c'est bon pour le moral,ça détend,ça fixe la vitamine D et j'en passe...et bien je ne les écoute plus car moi je sais ce que j'ai à faire et c'est pas eux qui vive avec "Lulu" au quotidien!!!

Amène leur une brochure sur le lupus qu'ils la lisent une bonne fois pour toute et qu'ils te laissent tranquille après!!!je suis un peu dure,mais je comprends que tu sois lasse de devoir t'expliquer maintes et maintes fois au sujet de l'éviction du soleil!!!et la seule attitude à adopter c'est: rester à l'ombre quoi que les autres en disent!!! et ne te torture pas à trouver des tas d'excuses et de réponses!partage des moments avec eux ,à l'ombre!!!


Courage Einheit car malheureusement on n'a pas fini de devoir s'expliquer sur le lupus,ses conséquences et le "pourquoi du comment" on doit éviter le soleil!!!

Je ne t'ai pas trop donné d'idées,mais mon point de vue!!!bonne journée...à très vite...Francine.



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Bonjour,

Je rejoins votre discusion sur le soleil. C'est vrai que je comprends Einheit, envers les autres on a l'impression de ressembler à des "extra-terrestres" avec nos contraintes et notre accoutrement obligatoire pour se protéger. On se demande même parfois si les gens ne pensent pas qu'on en fait trop !

Mais finalement, cela fait notre originalité. Au moins on est pas comme tout le monde !!  

Bon week end à tous !!

Supportez-vous bien le soleil ?


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bonjour ,

 le soleil n'est plus ami pour tout le monde si on y passe trop de temp , moi je vis au nord de l'afrique, le soleil toute l'année, je ne me cache pas a la maison mais je me protège avec l' écran et avec un chapeaux, je vais en plage sans problème, je vis ma vie normalement, je ne peux dire que vous pouvez faire pareil car chacun de nous est différent de l'autre même si on a tous le lupus, il faut donc connaitre son corp pour savoir comment le protéger.

merci

Supportez-vous bien le soleil ?


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bonjour jina23,

Tout à fait d'accord avec toi;mais moi le soleil ne me convient pas du tout et je réagis tout de suite:douleurs articulaires,fatigue,ulcérations nasales...dès le soir je suis mal,donc je l'évite le plus possible!!!mais tant mieux si tu peux en profiter un peu surtout quand on vit au nord de l'Afrique!!!

Bonne journée et à bientôt...Francine.

Supportez-vous bien le soleil ?


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re salut les lupiques   :)

 ..alalah le soleil .. ..je crois que l'on pourrait  tous en parler pendant des heures; tellement le sujet est.. brulant !)

En ce qui me concerne , il faut bien admettr que j'ai beaucoup de chances ..ma famille, mes amis, ont tout de suite compris l'importance de me protéger du soleil..chacun y va de sa p'tite attention..ils sont parfois même, plus à l'affut que moi du moindre petit rayons de soleil .. et croyez moi..chuis pourtant passée maître en la matière !)  .  EINHEIT54 mon conseil et ça n'engage que moi : sois cash ! bourrage de cranes, photos, reportages, fascicules sur le lupus, tout est bon pour se faire entendre et comprendre... le lupus te ronge et çA c'est ta réalitées à toi... qu'ils se doivent dailleurs de partager avec toi ..si ce sont de vrais amis..bien sur ! . Et si vraiment ils n'y entendent tjrs rien.. being...là..j'peux plus rien pour toi ..à part de te dire de serieusement  penser à changer de potes !) certes c brutal..mais efficace  :)       Vylsy ..je dois dire que ton com me fait un peu halluciner ..quel est ton lupus pour ne pas souffrir du soleil ?  ..je suis curieuse d'en savoir un peu plus . Mais bref il fallait quand même, et c'est pour ça que je re poste un message, redire à tous que : 

Pour toutes les personnes atteintes d'un lupus, l'exposition au soleil est fortement déconseillée. Il est nécessaire d'avoir une protection efficace, même pour ceux qui n'ont jamais eu de signes cutanés.  

NO SOLEIL...pour les lupiques ...à moins de vouloir l'activer !

francine74  en gros  ..tout à fait daccord avec toi  !!)   

bon , on résume :

Ce qu'il ne faut pas faire :

Les bains de soleil et la fréquentation sans protection des lieux où la réverbération est forte, comme au bord de mer, en haute montagne (la neige et l'eau reflètent les rayons ultraviolets du soleil).Les sorties et l'exposition aux heures les plus chaudes, soit entre 12h00 et 16h00, où le rayonnement ultraviolets (UV) est maximal.Le port de vêtements blancs, mouillés ou au tissage relâché, qui laissent passer les rayons du soleil.La seule utilisation d'un parasol comme protection n'est pas efficace. Le sable et l'eau reflètent les rayons du soleil.

Ce qu'il faut faire :

Appliquez un écran solaire avec un indice de protection maximal (supérieur à 50), qui protège des rayons UVA et UVB, sur les parties découvertes comme le visage et les mains.Pour être efficace, l'écran solaire doit être appliqué toutes les 2 heures, en particulier après chaque baignade, même sous un temps nuageux (près de 80% des rayons UVB traversent les nuages, la brume et le brouillard), et même sous un parasol.Préférez porter des vêtements secs, au tissage serré (coton, jean) et aux couleurs foncées. Il existe également sur le marché des vêtements anti-UV (chez certains distributeurs de vêtements de sports).Préférez les manches longues et le pantalon plutôt que le short.Protégez le visage par un chapeau à large bord, ou par une casquette à visière, et les yeux par des lunettes de soleil possédant un filtre anti-UVA/UVB.Évitez les médicaments photosensibilisants : topiques (anti-inflammatoire non-stéroïdiens et phénothiazine), et médicaments par voie orale (anti-inflammatoires non-stéroïdiens, cyclines, quinolones).À défaut de soleil, les autobronzants sont autorisés, mais attention, ils ne protègent pas du soleil.

  ps... pour info..jai crée une communauté sur facebook...infos.. vidéos..  .  le titre (attention très originale) : lupus ! mais je crois qu' il y en a plusieurs ..le mien à pour image de fond des loups ... et en petit une photo de docteur house disant :" holly fucking shit it was lupus "

allez chalut les gens :)

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Bonjour Tooffy,

Que dire de plus:ton commentaire est parfait et complet...MERCI!!!


Belle journée et à très vite sur le net...Francine.

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 Tous les médecins vous diront que le soleil est strictement interdit lorsque lupus.  Le soleil a un effet inflammatoire car qu'est-ce qu'un coup de soleil, un petite inflammation certes non grave mais a ne pas négliger.

J'utilise des produits solaires à haute protection , et un  fond de teint  avec protection solaire et je joue ave les proudres  terra cotta qui permettent en cas de rougeur d'amoindrir la rougeur.  Je n'ai que quelques rougeurs éparses et j'utilise également un anti-cerne mais efficace que si l'on veut dissimuler quelques points rouges.

Quoi qu'il en soit , je ne m'expose pas au soleil depuis longtemps. Pour le corps afin de paliier au manque de bronzage j'utilise des huiles  appelées "sublimateur de bronzage"  certains ingrédients nacrés font une belle peau "non bronzée" et j'emploie quelquefois des poudres terra-cotta spéciales corps.  Je n'aime pas les auto-bronzants et je ne choisis que des vêtements qui mettent en valeur même si non bronzéei

   

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Ton commentaire est top Tooffy merci beaucoup !! Comme tu dis on pourrait en parler des heures du soleil avec notre lupus.

Mais j'ai encore besoin de précision. Que pensez vous des abris de plage anti UV bien sûr ? Cela est peut être une solution pour profiter de la mer (après 16h bien entendu! ) ?

Sinon je me crème toutes les 2 heures avec des crèmes solaires 50+ en cas de soleil. (J'ai la peau très blanche et j'ai tellement peur des poussées de la maladie). J'en essaye plusieurs en ce moment pour voir laquelle me convient le mieux AVENE, La Roche Posay en lait velouté, je la trouve plutôt bien, elle est anti traces blanches et elle colle moins que l'AVENE. Une collègue m'a parlé d'une crème solaire EUCERIN SUN 50 en fluide transparent. Vous connaissez ? Pouvez vous m'en dire plus ?

Merci pour vos réponses

A bientôt

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Re Chalut la meute ! 

Tant que nous en sommes à parler crème solaire .. j'ai comme une légère envie, d'ouvrir un p'tit débat à ce sujet. Attention 3.2.1. coup de gueule  :   "Dans notre cas, la creme solaire devrait etre remboursé !!!" .   j'ai sérieusement l'intention de mener des actions auprès de ma CPAM pour faire évoluer les choses.

..vais me renseigner.. ça va barder !!      :)

suite au prochain post..

Ps--> flower : Eucerin Sun 50 fluide transparent ?  connais pô ..  et being, t'as plus qu'à tester !

 ..sans oublier bien sur..de nous briefer   :)

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Entièrement d'accord avec toi Toofy sur le remboursement des crèmes. C'est clair qu'avec les quantités que l'on a besoin on pourrait nous les rembourser !!!

Tiens nous au courant dès que tu obtiens des infos STP

Ok je vais tester cette crème Eucerin et je vous dirai...

A plus

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