Supportez-vous bien le soleil ?

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Patients Lupus

Supportez-vous bien le soleil ?


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Au niveau coût c'est un bon rapport qualité pris et les produits durent très longtemps!!

C'est vraiment de la qualité, pour les crèmes il faut compter entre 12 et 18 euros mais il y en a minimum pour 4 mois...

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Effectivement Afran, il faut compter entre 12 et 18 euros pour la roche posay ; idem pour Avene.

Einheit54 : la réunion thérapeutique sait l'équipe médicale du chu qui l'a mise en place. Pas de cout. On est entre malade et médecin, libre de poser les questions que l'on veut. Bénéfique oui car j'ai pu approfondir certains points de la maladie, on a parlé des médicaments. On a pu se donner des conseils et comparer nos expériences.

Bonne soirée

à bientôt

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Bon conseiller

Bonjour,

pour ce qui est de l'achat de ce type de crèmes, je vous invite à repérer les pharmacies qui "travaillent" avec les laboratoires en question pour avoir des prix intéressants. Sinon il peut y avoir de très mauvaises surprises.

Bien à vous.

Antoine

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Bonsoir,

J'ai testé Soleil Divin de Caudalie IP50 pour le visage (15 euros) car j'ai une peau intolérante à presque toutes les crèmes solaires qui me font pleurer énormément et je la trouve géniale. De ce fait, j'en applique plus régulièrement et je suis mieux protégée. Pour le corps, je prends le lait spray IP50+ de Bioderma, il est léger, ne laisse pas de traces blanches et fait une belle peau. On se console comme on peut car quelle contrainte! J'ai été un peu laxiste en mars et je l'ai payé par une énorme poussée avec hospitalisation en urgence probablement due aux premiers rayons donc j'ai retenu la leçon : NO SUN!!!

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contente que tu es trouvé la crème qui te convenait ....

eh oui quelle contrainte cette maladie et oui il faut se consoler comme l'on peux mais quand on réfléchit bien c'est tout un programme pour se consoler car beaucoup de choses sont interdites et c'est dure de se priver pour être mieux.....

a bientôt

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chalut les lupiques  :)

effectivement ...NO SOLEIL...pour le lupus ...à moins de vouloir l'activer !

Le mien, de L.E.D ..a été déclenché suite à une exposition solaire...ce qui a dailleurs facilité le diagnostic ..le masque étant + que révélateur .   Et malgré le fait que j'habite dans le sud de la france...à partir de ce jour, ma peau n'a plus croisé le moindre rayons de soleil..car lui et 'lulu', ne font vraiment pas bon ménage !

Le plus important étant de préserver le visage, le cou, le décoleté, les mains...donc effectivement...crème ...chapeau..voir ombrelle...Avène reste ma marque de référence..aussi bien pour les crème solaire que les fonds de teints.. juste avant l'été je prépare ma peau au soleil, avec des gélules : oxelio caps solaire b/60, ça renforce les défenses naturelles de la peau contre le rayonnement....  je prends également 'avène solaire spf 50 creme compact haute protection teinté sable'.   ..T'es protégé ...et t'as bien meilleur  mine  :)    ..ensuite... les stick correcteur vert (d'avene) sont très efficace également pour masquer kelk rougeurs disgracieuse sur le visage.      ..Il y a aussi l'antirougeur d'avene (lait nettoyant)  'peau sensible à tendance couperosique'     ...et boui...  C'est au quotidien que la peau du visage doit etre chouchouté, préparé,  afin de minimiser aux mieux les éruptions cutanés... (ça marche très bien pour ma part en tout cas) .          ...ah..et j'allais oublier ...cicalfate (d'avène) crème réparatrice, est juste  géniale...elle répare,cicatrise, et régénère la peau ...impossible pour moi de me passer de cett dernière   !!! :))      

.. à bon entendeur chalut    :)

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Bonjour 

Je reviens sur le sujet du soleil. Je suis très sensible à la lumière et je suis très facilement rouge du visage ( même le soir au crépuscule ou avec un soleil voilé , ceci avec de la crème 50+) 

Il me semble aussi que je suis sensible à la lumière même en voiture. Est ce que celà évoque quelque chose pour l'un ou l'une de vous?

D'autre part je ne me protège pas le cou car je n'ai pas de rougeurs à ce niveau là, peut être devrais je me protéger aussi à ce niveau là?

A bientôt

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Bonjour,

je peux vous dire que , vivant à La Réunion, il fait faire très attention au soleil et se protéger un maximum...comme crème solaire, j'utilise la crème HYSEKE indice 50+ sur le visage...

j'ai de + en + d'angiomes au niveau du décolleté.. ( tâches rouges ) déjà traités au laser en septembre dernier mais ça revient !!! La demato me dit que c'est l'effet Lupus....j'ai aussi la peau du visage qui a tendance à rougir...

Pour répondre à Marco, tu dois avoir une photosensibilité au soleil, moi ça le fait de temps en temps depuis que je suis sous Plaquénil...

bonne journée à tous!

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salut santof ..je me sens presque obligée de reposter un message tellement il est important que l'information  passe. Surtout PAS DE SOLEIL pour les lupiques et encore moins quand on est sous plaquénil !!  Décolleté, épaules, nuque, pieds, mains, visage ..je sais que c'est loin d'etre simple..mais ta peau ne doit plus croiser le moindre rayon de soleil sans protection intégrale et efficace. Comme toi j'ai eu bon nombre de problèmes 'épidermique' depuis 'ze' diagnostic. J'ai un L.E.D arthro cutané diagnostiqué depuis 3 ans. Et je dois bien admettre que ma peau à pas mal souffert de mon ignorance vis à vis de cett maladie ..dumoins au début. Car depuis 2 an et demi ma peau n'a plus croiser d'U.V . et crois moi si tu veux, mais depuis, fini les (gros) soucis de peau . Mais ma surveillance est grande et constante .. film anti U.V dans la voiture..et vas y que je me tartine de crème , et que je longe les murs (de l'ombre ..tjrs de l'ombre) etc etc ..mais le résultat est là . plus de bobo ..ni de rougeurs disgracieuse... fini les boutons et plaques urticantes à s'en jeter sur le crépis ! Bref .. .... Essaie de te protéger un max .. n'oubli jamais que soleil et crise lupique vont de pair.        .. à bon entendeur, re chalut.     :)
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Bonsoir j'entends ses conseils depuis 1997 sur le soleil, j'avoue ne pas les respecter, je ne vais m'exposer en plein soleil lorsqu'il est est zénith , cela vaut pour tout le monde. J'ai toujours bronzée facilement, pas de coup de soleil. Ok j'habite dans le nord et le soleil on connaît pas trop ( j'exagère une peu) mais je pars en vacances au soleil tous les ans sans problème. La seule fois où j'ai passé des vacances l'ombre dans le nord j'ai fais une poussée. Suis-je bizarre ?

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