Supportez-vous bien le soleil ?

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Patients Lupus

Supportez-vous bien le soleil ?


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Bonjour Bonnie. Surtout ne laisse pas le lupus gagner sur toi. Retourne au travail même si c est très difficile. Le mieu serai que tu y retourne a temps partiel car avec ton lupus tu a besoin d écouter ton corps et lui donner beaucoup de repos et surtout aucuns stress. Le fait de travailler nous rend fière. Plus on s isole plus on deviens sauvage et paresseux.

Plus tu va rester a la maison, plus tu va donner du pouvoir au lupus. Laisse toi pas faire, c est toi qui mène!!

Il y a aussi la luminothérapie qui donne de bon résultats pour l'humeur. Essais ca! et bonne chance.

Supportez-vous bien le soleil ?


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Bonsoir Sonia et Gigi,

merci pour vos messages réconfortants!

Je suis donc retournée au travail, ça va, le plus dur c'est de se lever le matin alors que j'aurais encore besoin de dormir...

Il y a surtout cette chaleur et la contrainte de me protéger du soleil, notamment quand je suis en voiture( je me déplace beaucoup dans le cadre de mon travail), cela devient une obsession car je crains de déclencher une crise si je ne fais pas attention!

Dire qu'avant le diagnostic, j'aimais beaucoup le soleil, voir ma peau  se dorer progressivement, je me protège quand même depuis de nombreuses années), et maintenant je fuis l'astre jaune, je commence à souhaiter que l'été se termine, vive la pluie!!

Je délire un peu, cela fait du bien!!

Je me demande ce que fait la recherche médicale pour nous: nous ne sommes pas assez nombreux pour trouver un traitement pour nous guérir?

Cela fait 3 ans que je prends un traitement, j'en ai ras le bol, j'aimerais trouver  des alternatives naturelles au traitement allopathique!Dans une revue de médecine naturelle, ils parlent de changer de régime alimentaire, en proscrivant les aliments tels que le blé, le mais,l'orge, le seigle et l'avoine, le lait d'origine animale est ses dérivés, les viandes cuites, les charcuteries tél que le jambon cuit, le pâté, les rillettes, le boudin, l'andouillette, les sodas, colas, jus de fruits du commerce, la bière.

Les aliments tolérés: le sarrasin, le blé noir ,et le sésame, les anciennes céréales complètes, la viande crue, la charcuterie crue, le thé et le café en quantité raisonnable et l'alcool, à dose modérée.

Les aliments autorisés:le riz,le lait et yaourts de soja, l'oeuf cru, le poisson cru, les crustacés, les mollusques et les coquillages, les légumes essentiellement verts, les légumes secs et légumineuses, les crudités, les fruits, les fruits secs ou conservés.

Qu' en pensez-vous?

Avez-vous changer vos habitudes alimentaires?

Merci par avance pour vos réponses.

Dans l'attente de vous lire...

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Bon conseiller

coucou Bonnie contente de voir que tu reprends le dessus!!!

pour le soleil, j'étais comme toi il ya un mois à ma dernière visite, mon spécialiste m'a dit de ne pas en faire une obséssion, car mon mari lui a expliqué que j'en devenais malade et que je passais beaucoup d'argent à acheter les crèmes solaires qui côute la peau des fesses .....enfin bref le DR m'a dit de me "détendre" et de profiter sans se mettre en danger, effectivement je fais attention, j'ai déposé ma gosse chemise à manches longue lol!!!!

Pour la recherche, il ya beaucoup de bonne nouvelles, la maladie étant complexe,multifacettes, chaque patient "developpe son lupus" pas évident de trouver un médicament pour chacun.

Depuis le mois de janvier je suis rentrée dans un essai clinique basé aux USA, mais dirigé par le chu à Bordeaux. Je teste un traitement  Benlysta Bélimumab par injection sous cutanée par semaine, ce traitement existe déjà en intra veineux mais trop couteux pour la sécu, c'est un protocole compliqué  mais à l'heure actuelle je me sens mieux.

Je tenais un suivie dans la rubrique "traitement "

Pour l'alimentation hônnêtement, j'ai fais beaucoup d'effort, je mange très peu de sel, moins de sucre et quand je peux je fais du vélo je me fais plaisir de temps en temps  , le reste je ne sais pas quoi te dire !!!!

bonne soirée

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Bon conseiller

coucou Bonnie contente de voir que tu reprends le dessus!!!

pour le soleil, j'étais comme toi il ya un mois à ma dernière visite, mon spécialiste m'a dit de ne pas en faire une obséssion, car mon mari lui a expliqué que j'en devenais malade et que je passais beaucoup d'argent à acheter les crèmes solaires qui côute la peau des fesses .....enfin bref le DR m'a dit de me "détendre" et de profiter sans se mettre en danger, effectivement je fais attention, j'ai déposé ma gosse chemise à manches longue lol!!!!

Pour la recherche, il ya beaucoup de bonne nouvelles, la maladie étant complexe,multifacettes, chaque patient "developpe son lupus" pas évident de trouver un médicament pour chacun.

Depuis le mois de janvier je suis rentrée dans un essai clinique basé aux USA, mais dirigé par le chu à Bordeaux. Je teste un traitement  Benlysta Bélimumab par injection sous cutanée par semaine, ce traitement existe déjà en intra veineux mais trop couteux pour la sécu, c'est un protocole compliqué  mais à l'heure actuelle je me sens mieux.

Je tenais un suivie dans la rubrique "traitement  lupus"

Pour l'alimentation hônnêtement, j'ai fais beaucoup d'effort, je mange très peu de sel, moins de sucre et quand je peux je fais du vélo je me fais plaisir de temps en temps  , le reste je ne sais pas quoi te dire !!!!

bonne soirée

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Profitez de la vie,

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Ah la la j'aurais du relire tout ça avant cet été!!!Surtout la lettre de Toffye! Eh oui, c'est vrai! Les crèmes toutes les deux heures, les chapeaux, les écharpes, les manches longues, les pantalons...reste maintenant à attendre que "ça" parte. Mais c'est bien de lire des propos dans lesquelles on se retrouve: la peur du soleil, le soleil en pleine figure quand on rentre du travail -un cauchemar en septembre quand le soleil est bas -maintenant c'est fini: retraite!- mais aussi réverbération de l'eau, des pierres, du sable. Je suis revenue plus vite d'un séjour dans une presqu'île, j'avais le sentiment d'être "cernée" par le soleil, pas d'ombre, de la lumière partout, pas d'arbres! Merci à ceux et celles qui suggèrent des noms de crèmes et je crois qu'hélas, par les temps qui courent, on sera toujours de nos poches pour les crèmes!Bonne rentrée....au soleil!

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quand on dit que le soleil n'est pas bon quand on a un lupus, est ce qu'on ne parle que des apparitions cutanées?
Est ce que le soleil peut me déclencher une poussé de lupus autre que cutané?

Est ce que le soleil peut me redéclencher une thrombopénie? ou est ce que je ne craint pas grand chose à me mettre au soleil vu que je ne suis pas photo-sensible??? 

bon courage a tous

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 bon courage a tous

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supportez vous le soleil en ce moment ?

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