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Patients Lupus

lupus et entourage


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et vous ? soit c'est l'ignorance total ou soit, il est colle a nos baskets... le juste milieu, c'est rare.. et vous ?

lupus et entourage


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et vous ?

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et vous comment peut on gerer la mechancete des gens?

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 quels sont les répercussions pour vous?

lupus et entourage


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et vous?

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et vous ?  

lupus et entourage


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Bon conseiller

Bonjour,

Diagnostiqué il y a pas longtemps mon entourage pensait que je m'écoutais trop.

Maintenant j'ai fais passer l'infos à ceux dont je suis le plus proche sans expliquer. A mon travail aussi, j'ai parlé uniquement d' une maladie auto immune sans plus. Je n'ai pas envie d'entendre les remarques déplacées de ceux qui ne comprennent pas et qui ont peur de la maladie, ni de m'excuser de ma diminution de rendement.

J'ai déjà plein de remarque face au port du chapeau, je souris et reste dans le vague. Je suis épuisée par avance devant la méchanceté et l'incompréhension.

lupus et entourage


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Bonjour,

Diagnostiquée lupique depuis aout 2008 ma vie est devenue très compliquée depuis...déjà il faut soit même réussir a faire le deuil de sa vie d'avant puis réussir a faire comprendre les choses a son entourage et là c'est un calvaire!

Chez moi le plus gros symptôme est la fatigue, je me couche a 20h30 et si je ne dors pas 10h/nuit ça ne va pas ou difficilement bien.

Au début de la maladie, je devais faire des prises de sang tous les 2 jours et dès le résultat ma mère me faisait appeler toute la famille pour leur dire ce que ça donnait...au début je suis rentrée dans ce cercle tellement j'étais anéantie par tout ce qui m'arrivait puis j'ai dit stop! Pour tout le monde j'étais juste une maladie!!

Depuis, ma mère passe sa vie sur internet a trouver des solutions, je ne peux même plus lui parler de la maladie par exemple je ne lui ai pas donné le nom du dernier médicament que le médecin avait introduit pour ne pas qu'elle fasse de recherche...ça devient difficile...

Puis les réflexions désobligeantes qui ne servent a rien...du genre mon oncle qui me téléphone a 20h en me disant "ah bah tu n'es pas encore couchée, tu vas être fatiguée"...super!!

Ma grand mère qui habite a 600km de chez moi et qui me dit que si je viens la voir il faut que je sois en forme sinon c'est pas la peine. Vu que ça n'est pas écrit sur mon visage que j'ai un lupus (malgré le masque du loup...) et bien je dois faire semblant d'aller bien, sortir, me coucher tard et donc être mal pour lui faire plaisir!

Et puis les amis a qui je ne parle presque plus car entre ceux qui veulent venir chez moi en arrivant le vendredi a 22h et en repartant le lundi a 7h avec 2 enfants et qui ne comprennent pas que je dois me reposer dans le calme, ceux qui veulent bien me voir mais pas se déplacer, et ceux qui n'écoutent pas ce que j'ai car ils sont centrées sur eux même...

Les relations sont très compliquées en temps normal mais lorsque l'on est malade c'est encore pire, je vis très mal le fait de ne pas être comprise. J'ai même décidé de me refaire d'autres amis sans trop les mettre au courant de mon histoire, je ne sais pas si c'est une solution mais bon...en ce moment je n'ai vraiment pas le moral. 

Et vous comment vivez vous les choses? Comment se passent les relations avec votre entourage?

Bon courage a tous et a bientôt!

lupus et entourage


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Bon conseiller

bonjour nedrisan!

c'est compliqué tout ça! déjà en temps normal comme tu dis les relations entre les gens sont compliquées avec la maladie c'est pire.

La maladie  est compliquée à gérer en plus il faut gérer l'incompréhension des autres....... moi je ne vois plus beaucoup de mes amis, et ceux qui ne comprennent pas je ne m’attarde pas j'ai essayé comme toi à vouloir expliquer ça m'a épuisé!

garde le moral et centre toi sur l'essentiel! si je peux me permettre 

à bientôt

lupus et entourage


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En effet Nedrisan, ce n'est pas facile avec les amis. Tant qu'on n'a pas soi-même vécu douleur et souffrance on ne peut pas s'imaginer ce que c'est d'être malade. Moi je n'ai pas encore réussi à accepter le fait que je sois malade ni à faire le deuil de ma vie d'avant. j'ai toujours à l'esprit que tout va redevenir comme c'était ...

Ce qui a le don de m'agacer alors que je suis en arrêt et donc pas en super forme, comme on peut s'en douter, ce sont les réflexions de certains  : "Tu as bonne mine ! Ca va mieux ! " "Euh ben non je galère toujours autant... et si j'ai pas ma dose d'anti douleur, je pète un plomb..." Bon ok ça je ne le dis !! Mais je le pense fort !!!!

Tout ça pour dire que c'est compliqué d'être malade . C'est compliqué déjà pour nous mais aussi à faire comprendre. Courage à toi. Je ne sais pas quelle est la meilleure attitude à avoir... mais d'en parler ça fait toujours du bien.

A bientôt !

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