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Patients Lupus

Coronavirus et lupus


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Bonjour Susanica, comment vous allez ?bien j'espèr.si elle vous demande de revenir, dîtes leur de vous mettre dans de bonnes conditions de travail pour éviter tous risques de contamination.et vous pouvez gérer le reste.ça ira.bon courage.

Bonne journée bisous

Coronavirus et lupus


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Bonjour à tous,

Voici un podcast du Pr mouthon spécialiste du Lupus qui répond à une question concrète d’un medecin généraliste sur le deconfinement après le 11 mai en cas de lupus contrôle sous Plaquenil.

bonne écoute,

https://podcast.ausha.co/radio-cochin/59-pr-mouthon-cas-clinique-covid-patiente-de-63-ans-immunodeprimee-sous-plaquenil

Coronavirus et lupus


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@Candice.S Bonjour

Pour ma part, je travaille toute l année avec toute sorte de population et parfois, certaines personnes peuvent présenter des maladies contagieuses, grippe, angines, infections de la peau etc, mais par ma prise de Plaquénil  depuis 11 ans, je ne suis jamais contaminée, ou alors, si je le suis, ça passe très vite.

Pareil pour le virus du Covid 19, je ne me prends pas trop la tête, aucune panique mais, comme toute l année, je tiens énormément à mes produits, gel, alcool et eau  de Cologne citron, dans le sac, bureau ou voiture pour me désinfecter. Je ne rentre jamais chez moi avec les chaussures, et je met du spray désinfectant sur les tapis brosse de sol. 

j ai un lupus LSD, j apprends petit à petit a cohabiter avec lui😃à le gérer car chaque semaine, il s en prends  à un de mes organes (normal, il m adore😍). Je réponds toujours a la douleur: : « même pas peur... j ai connu pire »

J ai appris à devenir égoïste, à penser à moi (c est nouveau pour moi) , je prends des petits déjeuner digne d hôtel 5 étoiles, tous les matins  (35 ans d alimentation très réduite et jamais de petit dej). Tous les jours, entre 8 et 11 km  de marche sur mon tapis, ou de très longues promenades dans divers pays où je peux me trouver pour le travail. La grosse mais géante fatigue est toujours présente, mais je fais tout pour l ignorer, ceci dit, je prends des temps de repos des que je peux et assez souvent, de la bonne musique et de gros câlins à ma fille qui, grâce au confinement, nous avons l occasion de passer du temps ensemble, cuisiner, j assiste à ses cours universitaires via le net et elle, assiste à mes visioconférence. Il commence a faire grand soleil et la, mon lupus peut devenir une vraie plaie si jamais j essayais de prendre un bain de soleil. Douleurs a la tête, les yeux et mon visage se défigure par des taches , grosses plaques brunes et moches.😢

Voila, je n ai jamais  eu le temps de partager avec vous autour du Lupus, je me suis bien rattrapée 😜

Bon confinement, 

maria

Coronavirus et lupus


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Bonjour, j'espère que vous allez tous bien ce matin,moi oui,car j'ai finalement pu obtenir une boîte d'immard et j'aurais une autre boîte dans 2 semaines.je suis soulagée.j'espére que vous aurez la vôtre très bientôt.

Je vous souhaite une excellente journée , bisous.

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Bonjour à tous,

Sous plaquenil depuis 17 mois, couplé d'un anti-inflammatoire,  j'ai profité de ce confinement pour faire un jeûne de 14 jours. Le 3ème jour, j'ai diminué la dose de Plaquenil de moitié et l'anti-inflammatoire déjà bien avant. Le 5ème jour j'ai tout arrêté. Mes douleurs articulaires  ont disparues dès les premiers jours. En fait je m'étais habituée à ces douleurs comme faisant partie de moi. Ce fut vraiment incroyable. Dès que j'ai recommencé à manger c'est revenu, et le l'ai vraiment ressenti qu'en j'ai réintroduit le gluten. Mains très gonflés et raides. J'ai repris le plaquenil mais pas l'anti- inflammatoire. Et j'ai arrêté le gluten. J'ai plus de raideurs le matin et surtout plus de douleurs d'avant le jeûne, même sous plaquenil. Je revis, ce jeûne m'a vraiment fait prendre conscience de l'importance d'une bonne alimentation pour la santé.

Si vous voulez revivre des jours sans douleurs, ni physiques ni psychologiques, essayez le jeûne, j'ai vraiment été bluffée. Je n'y croyais pas du tout.

Prenez soin de vous...

Coronavirus et lupus


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@Lululisou  bonjour , le podcast m'aurait intéressée ,puisque lupus + plaquenil + reprise le 11 mai.... Mais le lien n'est plus valide...Pourrais-tu nous en dire plus ?

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Bonjour @Serimi‍ ,

Le podcast est toujours disponible, il faut cliquer sur "Ecouter" sous le titre, vous pouvez également le télécharger si vous cliquer sur le bouton avec la flèche vers le bas. Comme vous pourrez l'écouter, l'interview ne concerne pas que le Lupus mais également la gestion de la crise à l'hôpital. Concernant le Plaquénil, le médecin précise que cela dépend surtout des autres traitements qui sont pris comme la cortisone à haute dose, les immunosuppresseurs ou les éventuelles maladies associées;
J'espère que ça va marcher maintenant,
Bonne journée

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Bonjour à tous j’espère que vous allez bien, moi j’ai repris le boulot depuis le 11 mai avec les gestes barrières je suis en zone verte. J’ai écouté l’article du professeur mouthon en effet je suis sous plaquenil mais je prends imurel et cortisone 13mg je suis à risque pour le COVID mon docteur me la confirmer. Du coup je fais très attention

Prenez soin de vous et à bientôt 😷

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Bonjour à tous,

Je n'ai toujours pas repris le travail en présentiel. Je suis enseignante et mon lycée est toujours fermé. Je continu les cours en visio,  jusqu'à la fin de l'année en ce qui me concerne. Mon médecin m'a fait un certificat d'isolement.

J'ai toujours autant de boulot (voir plus en fait) mais je peux le faire assise et à mon rythme. Donc plus de douleurs ! Sauf évidement la fois ou j'ai oublié mes cachets le matin...

En plus, pas de route le matin, pas besoin de me protéger du soleil. Pas le droit de faire les courses : mon homme s'occupe de la corvée. Il faut voir les bons côtés quand il y en a. Bon j'espère quand même qu'on va vite se débarrasser de cette cochonnerie.

Perso, j'ai pas eu de problème avec le plaquenil. Ma pharmacie a tout de suite prévu un petit stock pour leur patientèle. Ils ont deux mois d'avance et recommandent à chaque fois que l'on passe. J'ai trouvé ça super sympa et rassurant.

J'ai même ressorti ma machine à coudre pour faire des masques. Du coup, j'y reprend goût ! J'ai commencé par refaire les housses de fauteuils (qui en avaient bien besoin), et me demande si je ne vais pas me lancer dans la confection de quelques vêtements... Toujours positiver !

Allez, bon courage à tous !

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Bonjour @FizzySolly‍,

C'est un plaisir de lire votre témoignage positif. C'est bien que vous puissiez rester en télétravail, c'est mon cas également (même si je ne serais pas contre revenir au travail de temps en temps pour retrouver un peu de lien social et revoir mes collègues).

Pour le Plaquenil vous avez eu beaucoup de chance, c'est bien de voir qu'il y a des pharmaciens consciencieux et prévoyants. Malheureusement pour beaucoup ça n'a pas été le cas.

Belle journée à tous

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