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Patients Lupus

Coronavirus et lupus


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Coucou

Ici pas trop la forme j ai toussé toute la nuit 

Je n ai pas encore les résultats 

Bonne journée 

Coronavirus et lupus


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Bonjour ,

Merci . Oui, je reste inquiète , mais  tant que l'on est confinés , ça va . J'ai eu deux boites de PLaquenil à la pharmacie , ouf ! Les deux dernières . Ensuite, on verra !

Portez-vous bien !

Coronavirus et lupus


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Bonjour @Lilou24‍, 

Je me permets de vous taguer sur cette discussion qui devrait vous intéresser elle est axée sur Coronavirus et Lupus :)

@stef042021‍, est-ce que vous avez les résultats de votre test ? J'espère que votre toux s'est calmée !

Bonne journée à tous,

Coronavirus et lupus


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Hello, je suis nouvelle ici.
J'ai un neurolupus (pas reconnu ici), mais j'ai attrapé le covid-19 en début de vague en France.
J'ai pris du paracétamol, heureusement que j'avais arrêté le métoject, je devais être en hausse immunitaire car en 20 jours j'étais sur pieds. 
N'hésitez pas à m'écrire si besoin ! Courage à tous

Par contre, j'ai vécu de plein fouet une pénurie de Plaquenil, j'ai dû lancer un S.O.S sur les réseaux sociaux pour récupérer des boîtes d'anciens malades qui n'en prenaient plus pour pouvoir tenir jusque fin mai, car tout le monde s'est super intelligemment (no comment!) rué sur le Plaquenil comme "traitement préventif". Quel malheur... La bêtise humaine !

Coronavirus et lupus


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 Bonjour 

Je me posais quelques questions 

Je suis sous plaquenil depuis 18 ans à 400mg par jour, est ce que d une certaine manière nous les lupiques sous ce traitement sommes a l abris du coronavirus ?? 

Évidemment se protéger, réaliser les gestes barrières mais je voulais savoir si peut-être ça l empechait de se développer ?

Merci à vous 

Coronavirus et lupus


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Bonjour @HeyEnid‍,
Ravie que vous soyez sur pied même si je dois avouer que 20 jours c'est vraiment long. Puis-je vous demander si le covid à eu un impact sur votre neurolupus (déclenchement d'une poussée, exacerbation de vos symptômes...)

J'espère que vous avez réussi à commander du Plaquénil à présent. Si vous remontez dans cette discussion j'ai mis plusieurs liens pour des documents qui expliquent la démarche que doivent suivre leur pharmacien. J'espère que ça pourra vous aider pour le renouvellement. 

Bonjour @Severine008‍, concernant l'impact du Plaquénil pris au long cours sur le coronavirus. Je ne pense pas que la recherche permette à ce jour de trancher. Mais je vous invite à lire cet article qui répond tout de même à quelques questions : https://www.capital.fr/economie-politique/les-malades-chroniques-traites-a-la-chloroquine-sont-ils-immunises-contre-le-coronavirus-1366606?amp

Pour ma part, voici ma philosophie : respectons le plus strictement possible les gestes barrières et le confinement et si ça nous fait du bien de croire que pour une fois nous pourrions être chanceux avec ce traitement qui nous protège un peu plus que les autres... Un peu d'espoir et de positif en ces temps d'épidémie, ça ne fait pas de mal ;)

Bon dimanche à tous

Coronavirus et lupus


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@Lululisou 

Je pense que même sous Plaquenil personne n'est plus ou moins protégé de base au Covid-19.

Pour preuve, je suis sous Plaquenil (400 mg/jour) et je l'ai attrapé.

A savoir qu'il s'est re manifesté quelques jours après m'être sentie mieux. 

Effectivement Lululisou, les symptômes ont tous explosés : j'ai dormi non- stop 3 jours, des douleurs insoutenables dans tout le corps (nerfs qui sautent, paralysie du côté due à mon neurolupus, tremblements, suées, perte d'appétit, vertiges violents). En gros, blindez-vous de paracétamol en plus du reste (je suis à 300 mg de Tramadol max + 6 acupans max + 3 Doliprane 1000 max/jour + Lyrica 3/j + Plaquenil 2/j, Xanax 1/2 matin et soir et 1 le soir, et un somnifère/anxiolytique puissant dont j'ai totalement oublié le nom + omezoprazole (3/j) et un cachet pour les intestins). En gros suis blindée. Mais mon neurolupus déglingue dans tous les sens. 

Allez, courage à tous et à toutes ! Prenez soin de vous ! N'oubliez pas de boire beaucoup beaucoup d'eau, et de manger frais léger. 

Coronavirus et lupus


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Bonjour à tous 

bon week-end de Pâques à tous🐣. Bon courage prenez soin de vous pour le plaquenil j’ai pu avoir ma 2ème boite. Il faut insister auprès de la pharmacie ils envoient l’ordonnance à sanofi on doit pas être en manque !!!  

Jespere que @stef042021‍ va bien ?  @HeyEnid‍ merci pour votre message prenez soin de vous bon courage. 

A très bientôt 

Coronavirus et lupus


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Bonjour @HeyEnid‍, merci pour votre temoignage! J'espère que vous allez vite vous remettre sur pied. Je ne connaissais pas bien les symptômes du neurolupus, vous êtes très courageuse.

Bonne journée à tous

Coronavirus et lupus


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@Lululisou c'est une véritable horreur et le pire a été la phase d'exploration et de recherches. Ma neurologue est très jeune et sort sans doute des bancs de l'école - le neurolupus est très complexe à dépister. Après 4 ans de recherches on a fait une ponction lombaire qui bien évidemment, au vu de ma paralysie, a été un électrochoc violent et elle a raté son geste pour la ponction qui a été très faible et contaminée par du sang ; en somme inexploitable. J'ai souffert le martyr 1 mois sous anesthésie locale (patchs anesthésiants pré opératoire). 

J'ai enchaîné les sciatiques et lombalgies. Une horreur. J'ai eu un trauma terrible hémorragique. Bref en somme on ne pourra jamais officiellement claquer sur un papier neurolupus, mais j'en ai absolument tous les symptômes et le pire peut-être est l'atteinte du prisme psychiatrique de cette maladie et j'ai de très lourds neuroleptiques pour palier aux crises "noires" d'angoisse dans lesquelles le neurolupus me plonge... 😕

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