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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Utilisateur désinscrit

09/06/2024 à 21:03

Bonjour,

On vient tout juste de me diagnostiquée fibromyalgique en plus de ma spondylarthrite ankylosante. Je viens d'ailleurs de faire une intolérance au laroxyl 25 mg que le neurologue m'a prescrit.

Est-ce-que quelqu'un aurait la gentillesse de m'expliquer un peu le fonctionnement des démarches administratives à faire , les traitements possibles etc

Merci à tous

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Utilisateur désinscrit

10/06/2024 à 16:00

@GérardC

Bonjour, je vous remercie beaucoup pour votre réponse. En effet, les ains sont vraiment pas bons pour le corps, j'en paie hélas les pots cassés après 4 ans de prise.

Je vais me renseigner sur les médecines douces et les compléments alimentaires, je préfère de loin ce type de médecine pour appréhender la pathologie.

Merci beaucoup pour votre bienveillance.

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Sofie68

01/07/2024 à 11:49

Sofie68

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Bonjour ..pas d ALD ..pas d invalidité.. licenciée pour inaptitude pro et au CHÔMAGE depuis l année dernière...on m a conseillé de faire le dossier aah avec fibromyalgie endométriose avec hernie discale et surtout servage en cours très compliqué sous orobupre..

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Lumelga

28/08/2024 à 14:03

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Lumelga

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Bonjour, je m'adresse à tous ceux qui sont fibromyalgiques depuis plusieurs années. Avez vous eut une dégradation de votre santé, ou pensez vous que la maladie est là mais n'évolue pas spécialement ?

Mon médecin me dit qu'on en meure pas... Certes, mais j'aimerais quand-même avoir des témoignages.

J'aurais plus tendance à vous écoutez vous, que le corps médical, qui à la longue m'insupporte...

Merci, et bon courage à vous tous

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Lumelga

08/12/2024 à 18:03

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Lumelga

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@Anna13 vous avez raison, c'est totalement ça. Je n'y arrive pas. Je ne peux plus travailler et ça devient insupportable. Le moral en a pris un sacré coup, résultats : anti dépresseur, psychiatre et psychologue et anxiolytique.

Cette pathologie est peut être un peu trop récent pour moi, je vois que vous, vous avez appris à l'accepter et je vous en félicite, en même temps vous n'avez pas le choix.

Bon courage

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Anna13

08/12/2024 à 19:02

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Anna13

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@Lumelga Je vous comprends tellement. La majorité d'entre nous passe par la case "antidépresseurs, anti-inflammatoires, psy, anxiolytiques...." mais ces traitements n'apportent pas de bénéfices à la maladie.

Attention, si vous avez besoin et qu'on vous a prescrit un antidépresseur, ne l'arrêtez pas comme ça. il faut en parler avec votre médecin ou votre psy surtout si vous ne constatez aucun changement.

En même temps comment ne pas faire une dépression reactionnelle, c'est toute notre vie qui est chamboulée et remise en question

Pour l'acceptation de la maladie j'ai 20 ans de recul c'est pour cela que je peux en parler mais c'est encore parfois compliqué.

Ne vous laissez pas abattre et revendiquez le fait que c'est un handicap invisible.

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ACM

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Anna13

08/12/2024 à 19:05

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Anna13

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@Lumelga êtes-vous suivie par un Centre Anti-Douleur ?

Si ce n'est pas le cas, prenez RV (les délais sont longs), il y a des équipes pluridisciplinaires et vous parlerez à des médecins et du personnel médical qui croit en vos souffrance et votre pathologie.

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ACM

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Lumelga

08/12/2024 à 20:10

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@Anna13 merci pour votre message, oui je suis déjà au centre anti douleur depuis plusieurs années pour des migraines chroniques quotidiennes qu'ils n'ont pas réussi à me soulager.

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Nico74540

01/10/2024 à 10:35

Nico74540

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Bonjour , est ce que la fribromyalgie vous donne des douleurs à l estomac ? Fibromyalgique et sous ipp depuis 1 année...des douleurs au ventre estomac et aussi pendant les efforts sports...merci pour votre retour.

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Anna13

08/12/2024 à 15:19

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@Nico74540 Oui c'est possible mais il vaut mieux consulter un gastro-enterologue et peut-être passer une fibroscopie histoire d'écarter une pathologie plus grave.

Les douleurs à l'estomac peuvent être liées à un état anxieux mais à beaucoup d'autres pathologies (reflux gastrique, hernie hiatale, gastrite, ulcère, bactérie H pylori...)

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ACM

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Faboule

03/12/2024 à 20:43

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Bonsoir, c est de pire en pire,la maladie prend le dessus,je suis très limitée physiquement..l hôpital décide de m hospitaliser..

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Anna13

08/12/2024 à 15:23

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@Faboule Oh désolée pour vous.

Donnez-nous de vos nouvelles quand vous pourrez.

De tout cœur avec vous

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ACM

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Faboule

16/12/2024 à 10:43

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Faboule

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Bonjour à tous.

J ai été diagnostiqué en 2021,et mise en invalidité catégorie 1, aujourd'hui la sécu me met en invalidité 2.

Je ne tiens pas longtemps assise où debout, difficile ces douleurs et fatigue chronique.Bon courage à tous ne perdons pas espoir

Belle journée à vous.

Faboule

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aquanaute

17/12/2024 à 08:55

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aquanaute

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moi, c'est tout mon système digestif qui est atteint, intolérance multiples , faiblesse du foi de l'estomac et des intestins, a savoir si ca vient directement de la fibromyalgie ou pas ??

le problème quand on est déclaré fibromyalgique c'est que toutes nos pathologie sont mises sur le compte de cette "maladie" ,les médecins rechignent a faire des examens poussés (irm...)et on met des années a découvrir et soigner d'autres pathologie qui ne sont pas liées (arthrose et autres)

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Lumelga

17/12/2024 à 15:38

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@GérardC bonjour,

Encore des soucis... La liste est longue n'est ce pas? J'espère que vous supporterez bien cette opération et que vous pourrez remarcher très vite sans douleur.

Bon courage à vous.

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Lumelga

30/12/2024 à 15:27

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Lumelga

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@GérardC bonjour, j'en ai fait les frais aussi pour finir avec une pancréatite chronique. Les anti inflammatoires me sont désormais interdits .

Tant d'effets indésirables pour pas grand chose finalement.

Bon courage à votre fils.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-12-30 15:27:40

Anna13

24/01/2025 à 08:40

Bon conseiller

Anna13

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@GérardC Je suis désolée pour votre fils mais heureusement il va se rétablir.

J'ai également été "bourrée" d'anti-inflammatoires les premières années où j'ai été diagnostiquée fibromyalgique (il y a plus de 20 ans).

Ça m'a causé des gastrites qui sont devenues récurrentes et chroniques et comme vous il y a des années que je refuse d'en prendre pour mes douleurs de fibromyalgie car ça ne soulage pas .

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ACM

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2025-01-24 08:40:54

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GigiBi

22/01/2025 à 18:39

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GigiBi

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Bonjour!

J’ai reçu un diagnostic de Fibro en février 2023. Ça faisait déjà quelques années (2-3:ans) que j’avais des symptômes qui s’ajoutaient. La rhumatologue a enfin mis le diagnostic. Pourquoi est-ce si rassurant d’avoir un diagnostic? Ça éclaire et ça met de l’ordre dans les symptômes. Qu’est-ce qui appartient à quoi? Dans mon cas, j’étais contente de l’avoir car j’ai des problèmes cardiaques (dus à la sarcoidose), et je ne voulais pas que ce soit mon cœur qui fasse des siennes encore! 😉

Les symptômes que j’ai sont des douleurs dans tout le corps. J’ai des douleurs au dos (à la peau)et aux cotes à l’avant quand on appuie . Il faut y aller en douceur. J’ai aussi des faiblesses musculaires, des spasmes. J’ai des tremblements. J’ai des sensations de coups de couteau à différents endroits sur le corps

Évidemment, j’a une fatigue chronique.

J’ai les yeux et la bouche sèchent. Les relations sexuelles sont pénibles et ça brûle, car je suis très sèche.

J’ai, dernièrement, commencé à avoir des fluctuations de température. Je varie entre 36 et 38,5. Ça me donne des frissons, des chaleurs, bref, comme lorsqu’on fait de la fièvre. Habituellement, ça dure tout l’avant-midi. Après, je suis mieux.

Avez-vous ce symptôme? J’aimerais avoir des moyens pour le gérer.

Merci pour votre soutien!

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aquanaute

23/01/2025 à 08:24

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pour les anti-inflammatoire comme les autre "anti" (anti dépresseurs, antibiotiques ) j'en suis rapidement devenu intolérant, système digestif ultra sensible...et la plupart des médecins ne jurent que par ca !!!

Pour les variations de températures, moi j'ai des impressions de coups de fièvre fréquemment alors que ma température est plutôt en dessous de la moyenne ( 36° ) ???

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GigiBi

23/01/2025 à 17:25

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@aquanaute

Bonjour!

Est-ce que ça dure quelques jours? Moi, oui, ça fait maintenant presque 2 semaines (les AM).

Que faites-vous gérer ce symptôme?

Merci!
Gi

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Oligya

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Oligya

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Coucou tout le monde; Aujourd'hui je suis pas bien du tout... troubles ORL très bizarres depuis 2 mois presque... accompagnée d'une oesophagite en plus de ma fibro et peut être d'une névralgie du glossopharynge. Hier je pensais que ça commençait à aller mieux car j'ai eu depuis quelques jours des nouveaux médicaments. Comme tjr au début ça me fait du bien et puis en fonction des médicaments au bout de quelques jours ou semaines ça me donne bcp trop d'effets secondaires...

Mon nez est grave congestionné... quand je respire (principalement par la bouche) tout me brule je sens l'air passer et descendre dans mon thorax... c'est inflammé et très flippant. Nouveaux symptômes malgré tout ce que j'ai déjà eu ces derniers mois... je ne sais plus quoi penser. Désespoir...

J'ai pas pu dormir cette nuit. En plus j'avais très mal à l'estomac et aux intestins, en feu aussi... les oreilles en feu, les yeux... tout... c'est de pire en pire. J'ai moins mal à la gorge (mais ca brule dedans...) la dysphagie est moins présente et les glaires aussi (sauf cette nuit) mais là on dirait que jai de l'alcool qui traîne au fond de la gorge et dand l'œsophage... Le côté chaud/froid et brûlant très très bizarre. L' oropgarynx a parfois des irritations rouges avec des petites pustules... puis ça repart... franchement je suis cassée. Mes urines me brûlent un peu... j'ai des gaz à gogo, mon anus me brule aussi. Mais c'est quand même très localisé sphère ORL hyper bizarre. J'ai encore des examens en cours pour la gorge mais pour l'instant tous les autres n'ont rien montré de grave. Tout était normal... Ça devrait me rassurer mais vu que rien ne s'arrange et je suis inquiète de pas savoir ce que j'ai.

Voilà 😅.

Bon courage à vous tous 🙏🙏🙏🙏

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lys66700

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lys66700

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@Oligya Bonjour .Vous etes en crise de fibromyalgie .Dans ce cas la c est tout le corps qui s exprime .Aucun endroit qui ne soit pas douloureux .C est vrai que c est tres angoissant ,la souffrance vous submerge et il n y a aucune echapatoire car aucun traitement .Pour vous ,si je puis dire ,il y a "un point positif " ,le fait que certains symptomes se voient car sinon on vous croit ou ....pas .Dans le deuxieme cas ...c est la double peine !!Mon medecin me dit toujours ....restez zen !!C est vrai que ca peut aider mais tellement complique .Essayez de vous dire qu a un moment ca va aller mieux ,essayez de vous entourer de gens bienveillants,ca aide un peu .Je vous souhaite tout le courage du monde car c est des moments tres douloureux ,physiquement et moralement .Je me permets de vous embrasser tres fort ❤️

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lys

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Oligya

27/01/2025 à 22:33

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Oligya

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@lys66700 Merci beaucoup 🙏🙏

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syllali

29/01/2025 à 07:07

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syllali

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Je vous lis et vous trouve très courageuses. J’ai une fibromyalgie depuis une quinzaine d’années. Je vous passe la fatigue et les douleurs auxquelles se sont ajoutés le manque de concentration, la perte de mémoire et des mots. Depuis 10 ans j’ai une cardiomyopathie dilatée avec pose d’un défibrillateur il y a 3 ans. Je ne peux plus prendre d’anti inflammatoire. J’ai cessé depuis très longtemps le peu de traitement qu’on m’a proposé pour la fibromyalgie. Ils ne me soulageaient en rien. L’amour et le soutien indéfectibles de mon mari, de mes enfants valent, pour moi, tous les traitements. Quand j’ai vraiment trop mal je m’autorise avec l’accord de mon médecin, 4 jours d’anti-inflammatoire. Je vous jure que je souffre. Je fais de la gym sur chaise ou adaptée un peu de marche avec des bâtons nordiques même si j’ai du mal à les tenir. La seule chose positive est que la douleur de la fibromyalgie est si intense qu’elle occulte les autres douleurs dus à des interventions, dentaires, infiltrations, même la pose du Def sous les côtes qui est extrêmement douloureuse, je n’en ai jamais souffert. Mon chirurgien n’en revenait pas et c’est lui après concertation avec ses collègues qui en est arrivé à cette conclusion, dans mon cas bien sûr. Je sais que c’est facile à dire, mais le moral est pour beaucoup pour supporter la douleur. Pour écrire ce très long message, j’ai dû m’y prendre à plusieurs fois car j’ai beaucoup de mal à tenir ma tablette et à trouver mes mots pour écrire de façon cohérente. À noter que j’ai également énormément d’arthrose et des gros problèmes de poids. Pardon d’avoir été aussi longue, mais je voulais juste transmettre mon témoignage. Merci de m’avoir lu jusqu’au bout.

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syllali

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Mariola

29/01/2025 à 17:58

Mariola

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Pour soulager la douleur il y a différents trucs à essayer.

* Le traitement médicamenteux : avec des antalgiques, des antidépresseurs ect.

* La médecine douce : avec le tens, les packs de chaud, pack de froid, la kinésithérapie,

* Mode de vie : du sport adapté, de la sophrologie, de la méditation ect

Ne pas hésiter à voir psychologue spécialisée dans la douleur.

Moi je suis actuellement en éducation thérapeutique pour les patients, pour gérer la douleur. Dans mon centre anti douleur c'est 6 scéance de 2h30.

Aller dans un centre antidouleur peut aider.

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