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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Niortaise

11/11/2023 à 10:33

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Niortaise

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J'ai de la fibromyalgie depuis 1978. Je vais a l'acuponcture depuis 18 ans, une fois par mois pour traiter mes muscles et mon systeme immunitaire. Je n'ai pu y aller le mois dernier car mon acuponctrice etait a l'hopital pour une operation. En Chine elle a fait la medecine normale et aussi traitements par aiguilles. Ca m'a manque le mois dernier. J'espere wue vais pouvoir recommencer mes seances. Elle me prend $65 pour une heure. Ici, comme j'ai 78ans ils m'ont refuse d'etre admise a l'hopital. Je pense que suis trop vieille, alors le docteur donne des anti douleurs. J'ai aussi un hamam dans ma salle de bain en bas pour mes douleurs musculaires.. bonne soiree a tous. J'ai 7heures de decalage horaire avec la France.

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Marie-Claude Morin Rock

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-11-11 10:33:52

Minouche72

18/11/2023 à 23:53

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Minouche72

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Merde ça fait plus de 4ans que un rhumato m'a dit fibromyalgie. J'ai n'est entrepri auqune démarches, il ne m'a fait fait aukun papiers, mais depuis je n'ai pu de boulot. Il me faut vraiment de l'aide

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-11-18 23:53:33

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Resiliencia

19/11/2023 à 02:10

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Resiliencia

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@Minouche72 tu n'as rien? Pas de ALD, pas de MDPH, rien?

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Minouche72

18/11/2023 à 23:57

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Minouche72

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Jvai être vulgaire. Mais comment vivre comme ça. Je dors pas, on a des frais, mon fils fait des études. Jpeu pu assumer les frais...

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-11-18 23:57:12

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GérardC

19/11/2023 à 09:52

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GérardC

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@Minouche72

Bonjour,

Votre désarroi est très compréhensible, et j'aimerais que vous trouviez ici des soutiens.

Les ennuis en tendance à s'amplifier en s'accumulant. Je vous propose de les séparer les uns des autres pour mieux les résoudre.

Vos douleurs :

Si la Fibromyalgie est pesante, il y a des moyens d'en soulager les symptômes. C'est-à-dire de diminuer les douleurs, diminuer la dépression, mieux dormir, diminuer la fatigue. Votre médecin peut vous aider. Vous pouvez aussi trouver des solutions non médicamenteuses, afin d'éviter certains inconvénients. Les dossiers Carenity, les informations échangées sur le forum, et les informations sur Google (à multiplier et à recouper) peuvent vous orienter utilement.

Votre aide à votre fils :

Tous les parents sont soucieux d'aider leurs enfants. Cela a des limites. On peut avoir tout l'amour du monde pour ses enfants, mais pas obligatoirement les moyens (santé, argent, disponibilité, proximité etc.) pour tout leur donner. Et cela fait partie de la vie. Les enfants grandissent des défis qu'ils ont à relever de manière de plus en plus autonome.

Par ailleurs, votre fils a peut-être accès à des aides.

Votre situation professionnelle :

Je ne connais pas les modalités, ayant maintenu mon activité professionnelle contre vents et marées jusqu'à la retraite (et au prix d'importants efforts). Je pense que d'autres participants ce forum vous donneront des pistes pour faire reconnaître une incapacité totale ou partielle, et pour solliciter des aides.

Si vous estimez ne pas pouvoir faire face, seule, à vos difficultés, peut-être pouvez-vous faire appel à une assistante sociale, qui vous épaulera et vous orientera.

Ne faites pas comme moi : je n'ai jamais demandé d'aide. Je le regrette beaucoup. Ma vie aurait été plus facile.

Séparez les problèmes et faites-vous aider !

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-11-19 09:52:12

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Mimi67Jumelle

20/11/2023 à 06:36

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Mimi67Jumelle

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Bonjour à tous et à toutes

J ai fais une rupture conventionnelle

Aujourd'hui j entame une nouvelle vie avec la RQTH j espère trouver un contact je suis Auxiliaire Parentale

Je suis inquiète car les stations debout et assises sont très difficiles aussi

Merci pour vos encouragements et votre soutien j ai parfois une baisse d énergie et de moral ainsi que manque d appétit et de forces

Courage à tous et à toutes

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oceane6

26/11/2023 à 11:27

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@Mimi67Jumelle bonjour,

Tu écris que tu attaques une nouvelle vie avec le RQTH et ça consiste en quoi?

Ça va t’aider à aller mieux?
Je l’espère pour toi.

Moi je la fibromyalgie grave, mais depuis un an j’ai le Covid long et ça ne va plus du tout, je ne vois plus personnes et je ne peux rien faire

Belle journée

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Resiliencia

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Est que vous aussi vous avez noté une augmentation importante de l'epuissement ces jours? C'est pour savoir si c'est que moi ou tous les fibro sommes concernés.

Surtout la fatigue est tres tres fort.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-11-26 19:08:40

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GérardC

01/12/2023 à 08:56

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@Niortaise

Bonjour,

Je suis tout à fait d'accord : le Tramadol est à éviter. Parmi ses effets secondaires, on trouve l'addiction (on aurait tendance à en prendre de plus en plus pour maintenir son effet) et la dépendance (on aurait tendance à ne plus pouvoir s'en passer). Je suis convaincu que le Tramadol m'a fait beaucoup de mal, voire a participé à l'installation de la Fibromyalgie.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-12-01 08:56:03

GérardC

01/12/2023 à 09:00

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@Resiliencia

Bonjour,

Le cannabis thérapeutique n'est pas encore diffusé.

Mais le CBD est en vente libre. Il est légal, dépourvu du THC (le psychotrope) et soulage sans danger douleurs et dépression.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-12-01 09:00:37

Resiliencia

Édité le 23/12/2023 à 12:22

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Resiliencia

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@GérardC je dois encore essayer le CBD mais je cherche une branche avec bonne relation qualite-prix. Il y a beaucoup dans le marche de huile de cbd, c'est compliqué de choisir et d' éviter des arnaques.

Le tramadol je le prenne mais j'ai labonne chance de ne faire pas des adictions.

Je l'utilise pour certaines douleurs. J'ai decouvert que il y a differentes douleirs qui se soulagent avec differents choses. Parfois c'est le tramadol, parfois la chaleur suffit, parfois avec le TENS, ou une creme topique laroxyl, et aussi je dois prendre par epoques de corticoids (pour alergie aines).

Donc, je peut rester 1 mois sans tramadol, d'autres epoques je prenne 1 par jour, d'autres jusqu'a 4 par jour.

Les benzodiacepines aussi, je ne fais paa d'addiction.

C'est moi la seule qui s'est repere que l'efficacité des traitements ne marchent toujours pareil et ils dependent du type de douleur?

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-12-23 12:21:00

GérardC

23/12/2023 à 13:43

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GérardC

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@Resiliencia

Bonjour,

En effet, les douleurs ne réagissent pas toutes au même médicament. Et les personnes ne réagissent pas toutes de la même façon à un traitement. D’où l’intérêt de chercher.

L’addiction ne se ressent pas spontanément. C’est en cas de privation que l’on réalise un manque important. Il faut alors organiser un sevrage, avec le médecin.

Il faut se méfier de l’accoutumance : pour maintenir un même niveau d’effet d’un médicament, on est amené à en prendre plus.

Votre passage d’un traitement à l’autre, s’il vous convient, vous met à l’abri de ces inconvénients.

Pour le CBD, j’ai choisi une entreprise française qui propose, en ligne, un choix de bons produits : Naturecan. Il faut prendre le temps d’essayer et d’affiner ses propres choix.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-12-23 13:43:13

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Anna13

31/12/2023 à 07:40

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Anna13

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Bonne et heureuse année à tous les membres de Carenity, cette belle communauté.

Que 2024 vous apporte en premier la santé, la joie, l'amour et la prospérité

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ACM

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-12-31 07:40:59

Mylaxel

11/01/2024 à 19:17

Mylaxel

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Bonjour,

La fibromyalgie m'a été diagnostiquée cette année et j'essaie de trouver des solutions pour soulager mes douleurs et reprendre le cours de ma vie.

J'ai assisté à une conférence de Maxime Herné. C'était intéressant, notamment pour expliquer les douleurs mais je me questionne sur la méthode de soin qu'il propose. Un d'entre-vous a-t-il testé cette méthode ?

Merci pour vos retours !

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-01-11 19:17:13

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oceane6

13/01/2024 à 10:52

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oceane6

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@Mylaxel oui c’est très bien de discuter avant avec eux.
J’ai arrêté l’abonnement et je le regrette beaucoup, parce qu’on échange entre les personnes qui ont les même problèmes que nous et on se comprend bien et du coup on se sent moins seule face à la fibromyalgie qui est mal comprise.
Mais malheureusement je n’ai plus le droit de rejoindre le groupe.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-01-13 10:52:02

Claire55

02/10/2025 à 19:50

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Claire55

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@Mylaxel Bonjour,

Avez-vous finalement suivi le programme de Maxine Herné ? Que pouvez-vous nous partager à ce sujet, svp ?

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2025-10-02 19:50:36

Makicatta78

05/10/2025 à 09:56

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Makicatta78

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@Claire55

Bonjour Claire,

Je suis atteinte de fibro depuis mai 2023 et me suis inscrite au programme Epigenise en juin 2024.. Disons qu'il traite une partie des causes de la fibromyalgie, à savoir la
dysbiose, avec un changement d'alimentation (plus de gluten, de produits laitiers, des protéines non encrassantes, une nourriture saine (pas d'ultra transformés et plutôt des fruits et légumes bios) , des périodes de detox (jeûne, monodiète, journée végétale) et de revitalisation, des techniques aussi pour activer les différents émonctoires, notamment le foie, les intestins, les reins et la peau. Le programme est bien fait ..la communauté compte environ 150 membres, beaucoup de femmes et quelques hommes. Le hic est que c'est très cher : 1900 euros pour 1 an , mais après si on s'est débarrassé de 80 % des ymptômes, on devient mentor et ça devient gratuit à vie.. Après 1 an , je vais mieux je suis beaucoup moins fatiguée, je n'ai plus d'exzema ni d'acouphènes mais j'ai toujours des crises de douleur . Les journées detox sont assez difficiles à supporter en ce qui me concerne et je fais plutôt des journées végétales et du jeûne intermittent. Depuis fin 2024 je suis suivie par un autre naturopathe qui s'inspire de la médecine fonctionnelle et m'a aidée à me débarrasser d'un SIBO.

Il fait ma appris que j'avais une hypothyroïdie fruste ( légère et ne nécessitant pas de traitement médical) .. beaucoup de fibromyalgiques sont en légère hypothyroïdie.. et je prends donc des compléments alimentaires pour rééquilibrer ma thyroide. Je travaille aussi avec une hypnothérapeute et je fais du rééquilibrage énergétique et de la cohérence cardiaque.

Bref Epigenise c'est bien car Maxime a engrangé beaucoup de connaissances. Le site est bien fait et très complet et surtout la communauté est composée de personnes bienveillantes et positives qui ne sont pas dans la plainte et la victimisation, ce que j'ai pu voir dans d'autres notamment sur Facebook.
Dommage que ce soit si cher...

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2025-10-05 09:56:23

Claire55

06/10/2025 à 21:00

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Claire55

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@Makicatta78 merci beaucoup pour ta réponse 😊

Je me suis aussi tournée vers une naturopathe qui proposait une cure detox végétale ce printemps : Angèle Ferreux-Maeght. Finalement, ça rejoint les préconisations dont tu parles. Pour ma part, je voulais surtout l’effet detox pour aider mon organisme à reprendre les rênes (15 à 20 jours sans lactose, sans gluten, sans sucre, sans protéine animale et sans excitant) et le résultat a été vraiment à la hauteur. Je suis super contente d’avoir tenu bon grâce à son super accompagnement, les bénéfices ont perduré et aujourd'hui je limite certains aliments, sans me priver, en consomme de nouveaux, et j’ai beaucoup moins de symptômes digestifs.

C’est vraiment chouette de trouver des aides concrètes pour aller mieux et ne plus subir le quotidien : ça donne beaucoup d’espoir 😃

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Chamelle

14/01/2024 à 07:20

Chamelle

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Salut moi j’ai été diagnostiquée fibromyalgie le 25 janvier 2022 et je prends des médicaments

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lys66700

14/01/2024 à 21:32

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lys66700

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Bonsoir a tous .Comme a chaque fois que le froid arrive ,a cause de cette sacree hyper sensibilite ,la peau de mon visage devient seche et je me couvre de dartres (entre les sourcils,a la base des ailes du nez et aux commisures des levres et des yeux .C est assez desagreable (en plus de toutes les douleurs !! ) Quelqu un connaitrait il une "recette " pour au moins diminuer ce desagrement .Je me tartine de cremes type Biafine ,rien n y fait .la fraicheur du produit me soulage juste deux minutes .Merci d avance de votre reponse et bon courage a tous mes freres et soeurs d infortune .

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lys

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GérardC

15/01/2024 à 08:33

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GérardC

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@lys66700

Bonjour,

Je n’ai pas ce problème. Si c’était le cas, je me tournerais vers Google ( je viens d’essayer et on trouve vite des conseils), vers mon médecin, vers un dermatologue, ou vers mon pharmacien.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-01-15 08:33:47

lys66700

16/01/2024 à 10:11

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lys66700

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@GérardC Merci pour vos conseils Je vais appeler ma pharmacie .Bonne journee .

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lys

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Hautsdefrance62

06/10/2025 à 12:02

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Hautsdefrance62

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@Chamelle Bonjour,

Comment allez-vous?

Quels médicaments prenez-vous?

Moi, je prends du tramadol 50 mg 6 par jour et du lyrica 300 mg 2 fois par jour pour le moment.

Mais je dois voir mon médecin tout à l'heure, mon traitement va probablement changé car beaucoup de constipation depuis que je suis à ce dosage là avec le lyrica.

Merci pour votre réponse.

Bonne journée.

Cordialement

Stéphanie

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Yagoda

03/02/2024 à 17:19

Yagoda

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Bonjour,

On vient de me le diagnostiquer il y a peu de temps, et il s'avère que je suis en arrêt maladie pour l'instant, mais mon médecin m'informe que mon état et encore compatible avec mon travail....mais ils ne comprennent pas que ça fatigue ???quand va être pris en compte cet état ????

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Anna13

05/02/2024 à 04:51

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Anna13

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@Yagoda et bien non il y a encore des médecins qui minimisent les douleurs. Pour la fatigue, à part le repos il n'y a pas grand chose à faire. Insistez auprès de votre médecin afin qu'il vous arrête un peu

Trop de fatigue entraîne une déprime, un accroissement des douleurs et peut mener à une vraie dépression.

Ça arrive fréquemment chez les personnes souffrant de fibromyalgie....malheureusement ça m'est arrivé. J'en souffre depuis 20 ans.

Courage. Si vous n'êtes pas entendu changez de médecin....si vous pouvez

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ACM

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Hautsdefrance62

06/10/2025 à 12:06

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Hautsdefrance62

Dernière activité le 28/10/2025 à 16:24

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@Yagoda Bonjour,

Je suis d'accord avec Anna 13, changez de médecin si celui-ci ne prend pas en compte vos douleurs.

Ne minimisez pas vos douleurs lorsque vous êtes en rdv avec votre médecin. Vous pouvez noter toutes vos douleurs et votre grosse fatigue sur un papier que vous lui confierez. Il comprendra mieux.

Ne pas minimiser ses douleurs en consultation mais bien-sûr ne pas en rajouter. Juste lui dire vos maux.

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Resiliencia

03/02/2024 à 22:30

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Resiliencia

Dernière activité le 28/10/2025 à 21:28

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Bonsoir,

Savez vous oú et comment se faire hospitaliser quand vous ne pouvez plus bouger à cause de l'epuissement? J'ai du mal a bouger ou bien mon corps par moments ne répond plus et je ne peux plus bouger. J'ai besoin de dormir tout le temps, ou je suis si fatigué que je ne suis pleinement conscient de ça que je fais.

J'ai dû forcer beaucoup suite à une situation de vie très compliqué, je n'ai pas de choix. Maintenant mon corps s'est casé complètement et je dois me récupérer.

Quelle lieu pour se récupérer?

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