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Oriane90
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Oriane90
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Bonjour tout le monde , es ce que avec vous douleurs niveau bas du dos et hanche , vous êtes bloqué? Surtout fin de nuit, a ne pas pouvoir vous tenir droite et cramber le bas du dos pour être droite. J'essaie d'étirer le bas du dos en m'allongznt a plat ventre ou plat dos et ça me fais horriblement mal en bas tellement c'est bloqué.
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Oriane
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Marielape
Marielape
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@Oriane90 oui ça arrive aussi mais en fesant du sport et des étirement c'est mieux que au début de la maladie je met du chaud ou du froid selon mon type de douleur et j'ai aussi investi dans un fauteuil massant il m'aide aussi bcp
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Marie
GigiBi
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GigiBi
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@Oriane90
Bonjour!
Non, je n’ai pas ce type de douleur. Je ne bloque pas. J’ai des douleurs partout qui viennent et partent. Des changements tous les jours! 😉
Quand j’ai trop de douleurs, je mets un sac magique chaud pour détendre les muscles et les articulations afin de mieux bouger. Essayez! Ça pourrait aider?!
Bonne chance! Gi
noranora
noranora
Dernière activité le 15/04/2025 à 16:39
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Bonjour,
ça m'arrive aussi et j'ai les mêmes douleurs, mais j'ai trouvé une astuce,
je me lève très tôt le matin (à 5h du matin) je sors dans le jardin, respirer de l'air pur et faire des étirements, après je prends mon petit déjeuner et mes médicaments comme ça je passe une très bonne journée et je reste au lit au moins jusqu'à 7 h du matin ma journée est gâchée.
amina
legued
legued
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@Oriane90
bonjour
j'ai des brulures dans tout le corps
je cherche des solution merci
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GigiBi
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GigiBi
Dernière activité le 27/03/2025 à 16:19
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Bonjour!
Je vous lis depuis quelques temps et aujourd’hui, je me lance!
J’ai 53 ans. Je suis avec mon conjoint depuis 34 ans. C’est le bonheur depuis nos débuts ensemble. Nous avons une magnifique fille de 28 ans. Nous vivons à la campagne au Québec. J’ai eu une enfance difficile. Ma mère ne m’aimait pas à ma naissance jusqu’à mes 6 mois. Elle me l’a répétée si souvent. Après, elle s’est obligée de m’aimer. Par la suite, disons que je n’étais pas sa préférée. Mon père était pédophile et j’étais son type d’enfant… Il était alcoolique, colérique et agressif. Il est mort, j’avais 10 ans.
Depuis 6 ans, j’accumule les diagnostics. Au tout début, j’ai eu un bloc complet au cœur (électricité dans le cœur qui ne fonctionne pas bien) donc ils m’ont posé un pacemaker. Un an et demi plus tard, ils ont dû changer mon pacemaker car je faisais maintenant de l’insuffisance cardiaque (mon cœur avait une capacité d’éjection à 15%). Jamais ils n’ont trouvé d’où venait ces problèmes cardiaques. Personne dans ma famille n’a ce problème. Un traumatisme de mon enfance a refait surface car j’ai vraiment eu peur de mourir. J’étais au bord du gouffre en attendant qu’ils trouvent mon problème, mais en vain.
Et c’est lors de cette longue visite médicale que j’ai commencé à avoir des douleurs articulaires qui se sont additionnées et multipliées dans le temps. Je faisais de l’arthrite psoriasique, mais les autres douleurs étaient inexpliquées. Ma rhumatologue vient de me diagnostiquer la fibromyalgie (après 4 ans de tests et d’attente).
Lors de cette 2e hospitalisation pour le cœur qu’ils ont découvert que j’avais le syndrome antiphospholipide (maladie auto-immune, je fais des caillots sanguins). Bingo! J’avais un autre problème de santé!
Oui, malgré les problèmes de santé qui s’accumulent, je garde le moral. Je suis bien entouré. Les gens autour de moi me prennent au sérieux.
Avec le temps, j’ai accumulé les douleurs de la fibromyalgie. J’ai présentement des douleurs musculaires articulaires et osseux sur tout le corps (trop long de décrire tous les endroits). Je n’ai eu que quelques jours, soit 3-4 jours d’accalmie entre mes poussées, à raison de 2-3 fois depuis tout ce temps. J’ai évidemment beaucoup de fatigue. Je dois dormir au moins 11-12 heures par nuit pour être un minimum en forme pour la journée. J’ai maintenant aussi des problèmes cognitifs. Je cherche mes mots, j’ai des blancs de mémoire, j’ai des difficultés de concentration, etc. Je suis en arrêt, car je suis enseignante. Si je n’ai pas accès à mon cerveau, c’est difficile d’enseigner!
J'ai quelques questions… Est-ce que le repos me redonnera mes capacités cognitives pour un éventuel retour au travail? Ça fait 2 semaines que je suis en arrêt et je ne vois pas de changements. Selon votre expérience, est-ce possible?
Je suis allée me faire masser la semaine dernière et depuis ce temps, mes douleurs sont accentuées. Moi qui pensait aider à la douleur… non, ce n’était pas une bonne idée! On dirait qu’elle a appuyé sur le bouton ON. Avez-vous eu la même expérience?
Merci de votre aide!
Au plaisir!
Gi
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oceane6
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@GigiBi Ah oui quand même bien froid par rapport à ici, on a des journées de 26 degrées, mais le matin il fait un peu froid quand même.
Je trouve que tu as un bon moral pour tous les problèmes de santé que tu as, moi c’est pareil je les cumule et la semaine prochaine une opération d’une sinusite sphénoïdale chronique, vivement que ça soit derrière
Heureusement mon mari me soutient beaucoup, mais mes enfants ont du mal à me voir malade, pourtant je fais le mieux que je peux pour cacher mes problèmes
Et oui on vit dans une societé où il faut mieux avoir la santé, j’espère que chez toi ça se passe mieux
Bonne soirée
Evesan
Evesan
Dernière activité le 01/08/2023 à 12:28
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@oceane6 bonjour, je viens de lire que tu étais de Montpellier. J imagine que tu est passé en rhumatologies sur les CHU. Est ce que c est eux qui ton diagnostiqué ? T on t il bien reçu ?
Pour ma part j ai eu l impression de les embêter et de ne pas avoir été entendus. Merci de ton retour .
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Eve
oceane6
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Dernière activité le 27/04/2025 à 14:29
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@Evesan bonjour
Il y a bien plus de 15 ans on m’a fait pleins d’examens et radio au CHU pendant toute une journée et là on m’a dit que j’avais la fibromyalgie, je ne savais même pas ce que c’était la fibromyalgie, mais j’avais commencé mes première crise de douleurs à l’âge de 16 ans, donc ça fait bien longtemps. Mais il n’y a eu aucun conseil ou soutien, ils m’ont juste donné le nom d’un psychiatre, je n’ai pas compris pourquoi à l’époque.
Je prend pas mal de médicaments parce que les douleurs sont énormes, mais je cherche toujours des solutions pour aller mieux.
Et toi tu as trouvé des personnes qui t’aident et te donnent des conseils pour aller mieux?
madras
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Dernière activité le 26/02/2025 à 12:46
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@GigiBi bonjour
Moi aussi perte cognitives
C'est très embarrassant car je suis dans une conversation et je ne trouve plus mes mots. Je suis obligé de calculer quand prendre la parole, c'est dur.
Le sport !!moi très difficile car dès que je commence , douleur ensuite pendant plusieurs jours. Je force des fois ( comme les kine préconise), et là je ne peux plus rien faire. Je suis fibro depuis 10ans, j'ai 52ans et je ne prends qu'un antidépresseurs, pour la douleur du dafalgan car j'ai un peu peur de tout c'est médicament fort qui pour certains d'entre vous ne marche pas.
Courage à nous tous
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Karatuff
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Karatuff
Dernière activité le 03/07/2024 à 09:21
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Bonjour à tous,Atteint de npf ,gabapentine et pregabaline (neurontin et lyrica)je n'ai pas supporté. Mon neuro me suggere d'essayer le Zebinix 800,un autre anti épileptique.Quelqu'un a t'il déjà essayé pour la npf.si oui ,commentaires sur l'efficacité et la tolérance seraient les bienvenus
Merci à tous
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oceane6
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oceane6
Dernière activité le 27/04/2025 à 14:29
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@Karatuff Non je ne connais pas le Zebinix 800 comme anti épileptique, c’est bien que tu as un neuro qui s’occupe de toi.
Moi je prend qq gouttes de rivotril le soir, ça m’aide bien contre les douleurs le soir.
pasquet
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@Karatuff oui moi je suis a zebinnix 1200 mgrs soir
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pasquet
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Voltaire88
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Voltaire88
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C est une maladie de merde
On est jamais en forme,tjrs fatigué, les douleurs se déplacent
Tout les jours il y en a une nouvelle
Mais bon il faut faire avec
Moi j aimerais partir en m endormant je serais super heureuse et plus de souffrance
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Mumu
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Carpediem06
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Carpediem06
Dernière activité le 24/01/2024 à 17:01
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@GérardC Bonjour Gérard,votre courrier m a plus en ce qu' il a devpondere,lucide et objectif.Cela rejoint totalement ma façon de voir les choses aujourd'hui.Après la colère face à l incompétence de certains médecins,la tristesse face à l incompréhension de certains proches,la déception face à mon envie souvent de baisser les bras....il y a eu peu à peu une forme d acceptation .Ça ressemble à un échec ,mais il y a quand même derrière une bagarre quotidienne.Comment faire pour sortir quand même quand on va à la selle 8 ou10 fois par jour?Comment continuer a voir des amis quand la crise d angoisse arrive et que le cerveau s embrume,le regard se voile...?Comment continuer a croiser le regard de notre entourage lasse de nos malaises divers et discontinues alors que les examens nous annoncent tous en bonne sante?Oui...comment?Tous les jours ces questions se posent.Et souvent,en ce qui me concerne,j ai envie de dire stop.A 70 ans on a déjà fait un joli bout de route...Alors,si vous avez des petits tuyaux ,je suis preneuse car pourquoi ne pas croire que l annee prochaine on aura retrouvé notre joie de vivre,nos passions ou hobbies,notre envie de nous lever le matin de faire des projets...?Il suffit parfois d une étincelle au bon endroit au bon moment.
GérardC
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GérardC
Dernière activité le 27/04/2025 à 13:56
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@Carpediem06
Bonjour,
C'est vrai, on a parfois du mal à être écouté par ceux-là même qui devraient nous aider. Lorsque je vois mon médecin (ou autre spécialiste), j'ai préparé, au fil du temps, une liste des informations à lui donner pour le suivi de mon dossier, les suites des traitements, des examens qu'il a prescrits etc. , des difficultés que j'ai rencontrées, des questions que je me pose. Je suis le plus bref et le plus factuel possible, en évitant les commentaires inutiles. C'est dense et rapide. Il me sent sérieux dans l'observance de ses prescriptions, impliqué dans ma santé, et respectueux de son temps.
On ne peut pas attendre des proches une compréhension que l'on n'a pas soi-même des problèmes de santé que l'on connaît. On ne pas peut pas, bien évidemment, attendre de solutions de leur part. Part contre, on peut espérer qu'ils admettent que nous pouvons avoir des difficultés, des contraintes. Cela peut au début paraître incongru, voire gênant, mais en fait, cela ne l'est pas. "Je ne vous suis pas dans cette virée, parce que je sais que ne tiendrai pas la distance" ; "J'ai passé une très bonne soirée, mais je ne tiens plus de fatigue, et je dois vous laisser" ; "Je décroche : je ne peux pas me concentrer d'avantage"... Cela m'arrive d'annoncer la couleur ; et cela ne choque pas.
L'acceptation n'est pas un échec. Dans notre cas, c'est choisir contre quoi on se bat utilement, et contre quoi il est vain de se battre. C'est aussi une adaptation. Les espèces qui perdurent sont celles qui se sont mieux adaptées que les autres.
Avez-vous identifié quelques occupations, quelques situations qui vous sont particulièrement agréables ? Même si vous ne les avez pas inscrites dans vos habitudes, pourquoi ne pas les explorer, voire leur consacrer plus de temps ? Quand vous faites des choses qui vous sont agréables, vous renforcez votre capacité à "oublier" ou à minimiser vos problèmes. N'y a -t-il pas une passion que vous avez mise de côté et qui reprendrait sa place maintenant ? Je ne vous donnerai qu'un exemple concret de ce qui me va bien : la musique. Enfant et adolescent, mon père m'a baigné dans la musique classique. Puis j'ai eu une forme de mépris pour les chanteurs et chansons contemporains. J'ai ensuite découvert le "streaming" (plates formes de millions de morceaux). Depuis, je découvre des chanteurs et des chansons, j'en redécouvre, et je sélectionne dans mes "Playlists" tout ce qui me laisse des émotions agréables positives. Et j'écoute la musique le plus souvent possible.
Ma petite étincelle, c'est ma petite fille. Elle m'incite à me projeter. J'ai envie de la voire grandir. Il y a aussi des projets de travaux etc.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de repérer ce qui vous plait.
lys66700
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lys66700
Dernière activité le 28/04/2025 à 11:40
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@Carpediem06 Avez vous essaye un centre anti douleur ?Pour cela il faut qu un de vos medecins accepte de remplir un dossier .Pour ma part c est le cad de Perpignan qui m a sauve( 8 mois d atente quand meme ) .fibromyalgie diagnostiquee il y a 2 ans apres plusieurs annees d errance medicale .La prise en charge est pluridisciplinaire : algologue ,psychologue ,kine avec balneo et en Juin debut de l hypnose .Conseils pour essayer d attenuer les douleurs entre autre tapis de champ de fleurs( que j ai commande )tens et autres Pour les medicaments j ai tout essaye et tout arrete car aucun effets sauf effets indesirables +++.C est la premiere fois que je me sens crue ,comprise ,prise en charge .Le centre travaille main dans la main avec mon generaliste et mon psy (je suis bi polaire ).Tout cela fait tres chaud au coeur et permet de "poser un peu les valises " .J espere que vous allez bientot etre prise en charge correctement .Ne doutez pas .Il existe des medecins empatiques ,a l ecoute ,comprehensibles et tres impliques .Ils sont rares mais existent .Bon courage .Surtout ne baissez pas les bras .
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lys
Justina
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Dernière activité le 22/04/2025 à 08:47
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@GérardC , merci beaucoup pour votre avis
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Sylvain974
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Sylvain974
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Bonjour tout le monde
Il y a longtemps que je ne suis pas venu ici mais beaucoup de choses ce sont passé jai fini les examen le xentre anti douleur on pise un diagnostic mais je suis un peu perdu pour eu jai tout les symptômes de la fibromyalgie ms malheureusement comme je suis tombé malade a la suite du vacin covid on ne peut pas considéré comme fibromyalgie pour eu jai jne maladie chronique des articulations et des muscle je suis un peu perdu
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Sylvain
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GérardC
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GérardC
Dernière activité le 27/04/2025 à 13:56
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@Sylvain974
Bonjour,
Si je comprends bien, vous êtes probablement atteint de Fibromyalgie. Elle ne se soigne pas, mais on peut en soulager les symptômes, comparables à ceux d’autres pathologies : inflammations, douleurs, sommeil difficile, fatigue, dépression.
En en informant votre généraliste et/ou rhumatologue, vous pourriez cibler, tranquillement, ces divers maux. En EVITANT les médicaments agressifs et aux effets indésirables notoires : anti inflammatoires, psychotropes etc.
Cela ne sera pas incompatibles avec les autres pathologies que vous évoquez, au contraire.
Je n’ai aucune compétence médicale. Ce ne sont que des avis. (Vous pourriez lire mes précédents messages). Prenez soin de vous, sans paniquer, avec confiance.
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Chichi05
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Chichi05
Dernière activité le 08/07/2023 à 06:06
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Bonjour à tout le mondeJai été détecté fobromyalgique depuis plusieurs mois après plusieurs crises de douleurs insupportables au travail, le médecin traitant et le rhumatologue m’ont mis sous ketoprofene et antidépresseurs. Mon état ne s’améliore pas je me déplace difficilement avec béquille
C’est devenu très compliqué.j’ai donc été sur internet et j’ai vu qu’une pétition avait été créé sur le site de l’assemblée nationale, donc petite lueur de reconnaissance mais à mon grand désespoir pas assez de signature 😥, j’ai donc décider de la remettre sur le site « pétition Assemblée nationale « en espérant qu’elle pourra aboutir.toutes les personnes atteintes de cette maladie ne sont pas pris au sérieux alors que nous vivons avec des douleurs au quotidien, il faut que cette maladie soit reconnue par toutes les CPAM.
Nous devons nous mobiliser faites passer le message à vos proches sans oublier qu’ aujourd’hui c’est la journée de la fibromyalgie 😉.
merci pour votre confiance
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GérardC
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GérardC
Dernière activité le 27/04/2025 à 13:56
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@sasufi
Bonjour,
Je ne sais pas si les médicaments sont à l'origine de la fibromyalgie, mais j'ai des doutes. J'ai récemment demandé dans une discussion si quelqu'un avait une idée sur le Zolpidem (ou le Stilnox), dont j'ai été gavé pendant des années alors que cela aurait du être pour un temps beaucoup plus court. J'apprécierais des réponses.
Je suis convaincu que, face à une pathologie dont tout reste à découvrir, les médecins prescrivent des traitements en toute bonne foi, mais qu'au final, pour ce que j'ai vécu, ils ne vont pas à la cause, soulagent insuffisamment les symptômes, et créent de nouveaux problèmes. C'est pourquoi j'ai tout supprimé, progressivement et en en informant mon médecin.
Mes remèdes sont ailleurs ; magnétothérapie, CBD, compléments alimentaires, adaptation de mon mode de vie, et de mon mode de pensée... et comme beaucoup, du courage.
Quand la médecine et l'industrie pharmaceutique prendront-elles la Fibromyalgie au sérieux ? En attendant, nous souffrons.
Ce ne sont que des avis. Prenons nous-mêmes soin de nous-mêmes à défaut de pouvoitrcompter sur les professionnels de la santé.

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@GérardC
Bonjour
J'ai écrit souvent, pas tout le temps.
En ce qui concerne les benzodiazépines et assimilés (stilnox, imovane...), provoquant des douleurs fibromyalgiques, il semble que ce soit assez courant :
http://fibromyalgieinfos.over-blog.com/2015/08/temoignage-4.html

Témoignage fibromyalgie provoqué par sevrage benzodiazépine - Fibromylagie sur ordonnances
Bonjour Sandra, Si je peux apporter de l'eau à votre moulin pour votre thèse : j'ai pris du lexomil pendant près de 20 ans car je suis infirmière et un poste de jour et de nuit . Il y a 2 ans , j'ai décidé de diminuer progressivement pour arriver à zero...

Compte suspendu
@GérardC
Il en est question, aussi, ici (Le stilnox est un assimilé benzodiazépine) :

Fibromyalgies dites "iatrogènes" accentuées ou crées par les benzodiazépines
Cette article est destiné aux thérapeutes de MTC, patients avec syndromes fibromyalgiques, médecin aussi..car ils sont très mal informés des effets à longs termes de ces "benzodiazepines-anxiolitiques".. Pourquoi "syndrome" et non "maladie" pour l'instant ? Car le diagnostique de la fibromyalgie est encore beaucoup plus complexe que l'on imaginait, déjà et surtout, beaucoup de médecins ne prennent pas en compte l'étiologie : le début de la manifestation..(le patient : prenait t'il déjà des psychotropes? ) avant les premiers symptômes.. Et le diagnostique différentielle par rapport à d'autres pathologies semblables, a t'il été fait en prenant cette information correctement !!! "prenait t'il déjà des psychotropes ? notamment des benzodiazepines" Le terme de "maladie fibromyalgique" doit être établie en éliminant toutes les autres causes possibles.."autres maladies ou aussi prises de psychotropes avant le début des symptômes". Nous allons voir que certains psychotropes "notamment les benzodiazepines" peuvent énormément accentuer les réels cas de fibromyalgies ou développer les vrais symptômes d'une fibromyalgie dite "iatrogène". Nous allons voir pourquoi ! Ce sera le principal sujet de cet article ! Pour les thérapeute en MTC qui ont des cas de fibromyalgies, il faut bien faire attention aux traitements des patients avant de les soulager, dont ils disent : "qu'ils souffrent de fibromyalgie", même si nous prenons en compte que les syndromes à traiter en Médecine Chinoise. Et en aucun cas, nous interviendrons sur leurs prescriptions ! Je ne parlerais pas ici pour l'instant des vraies fibromylagies (de ces causes.., étiologies diverses.., vaccins, virus, choc psychologique etc...), mais plutôt des fibromyalgies dites "iatrogènes", qui peuvent dériver vers des dépressions induite par la prise d' anxiolytique (benzodiazepine)...seule et à long terme (car se sont des dépresseurs du système nerveux, c'est pour cela qu'on prescrit généralement des antidépresseurs et anxiolytiques en même temps..) Les fibromyalgies dites "iatrogenes" peuvent être provoquées surtout par les anxiolytiques (benzodiazepines)+++ pris sur une longue période..qui amènent à une tolérance (symptômes similaires à la fibromyalgie). Nous allons le voir plus bas. Car, le psychiatre n' a rien à faire dans la fibromyalgie selon moi. Car les traitements psychotropes (surtout anxiolytiques "benzodiazepines" à la longue peuvent énormément accentuer les vrais cas de fibromyalgie). Par contre, la psychothérapie.., l'alimentation, la diététique, "enlever laitages, gluten etc..faire des tests", la relaxation !, les plantes ! "avec un bon phytothérapeute", l'aromatherapie, la TCC (technique comportement cognitive), la médecine chinoise, les massages-Tuina-Shiatsu, la méditation sont des bons atouts. Les anti-douleurs à la demande, oui si les symptômes sont insupportables ! Prenons un exemple d'un cas de fibromyalgie "iatrogène" : Un psychiatre peut intervenir en cas de choc psychologique, dépression sévère, deuil, accident, enfance traumatisante..anxiété généralisée etc (ce qui est des fois très nécessaire !!!) Pour remonter la pente, un traitement d'antidépresseur (min 6 mois) et d'anxiolytique (max 12 semaines !!!!) peuvent s'imposer ! Mais vous pouvez pas vous imaginez le nombres de fausses fibromyalgies qu'on appelle "iatrogène" déclenchées par les traitements de benzodiazépines..! Idem pour les vraies fibromyalgies : les benzodiazepines à la longue augmentent les symptômes..! 1- Alors oui, il y a les vraies fibromyalgies quand les douleurs apparaissent avant traitements psychotropes le plus souvent. Suite à un choc psychologique divers, accident..deuil..accouchement difficile, vaccin, virus, etc.. (dont on ne parlera pas ici). C'est les plus faciles à diagnostiquer sans trop d'erreurs après avoir fait un diagnostique différentielle par un médecin. (Éliminer tout autres pathologies ayant pour symptômes les mêmes qu'une fibromyalgie). Cela peut prendre des années.. 2- Puis il y a ceux, qui ont eux un choc psychologique, accident, deuil, enfance traumatisante, burnout etc..dont on a parlé précédemment..il y a pas encore de symptômes dit " fibromyalgiques".. Pour remonter la pente on prescrit (antidépresseurs et anxiolytiques ), ce qui est parfois nécessaire par un traitement psychotrope adapté par rapport aux bénéfices/risques..afin d'arriver à une guérison. L' anxiété, la dépression, fatigue, asthénie est la, mais les douleurs sont pas encore très présentes..; mais les psychiatres ou médecins continues trop les anxiolytiques (normalement 12 semaines max) et 6 mois minimum, parfois plus, en cas de nécessité pour les antidépresseurs..OK Si ils respectaient la durée maximum des anxiolytiques (benzodiazepines), il y aurait pas de problème.. Le problème ç est quand on continue à en prendre (je vais pas tous les énumérer (xanax, valium, tranxene, rivotril, Lyxanxia, etc ) La chose qui s effectue en expliquant simplement : le corps devient tolérant !!! au delà de 3 mois. Donc on imagine ce que les patients peuvent ressentir à une prise parfois, qui se compte en années. On va y revenir. La tolérance, ca veux dire, qu'il y en faut plus (traitement de base d'anxiolitique) pour avoir le même soulagement qu'au départ.(pour stress, anxiété, etc) Donc le corps se contracte, au lieu de se détendre (par le système nerveux), l'anxiété, l'insomnie, les douleurs arrivent..plus tant d'autres symptômes.. Il y a dépendance et tolérance ! Dépendance et tolérance sont deux choses différentes : Dépendance : on ne peut plus s'en passer Tolérance (benzodiazepines/anxiolitique/drogues) : créer des symptômes paradoxe aux effets supposées soulager au départ. On doit en prendre plus pour avoir les mêmes effets qu'au début de la prescription. Les antidépresseurs n'ont pas de syndrome de tolérance ! par contre ils ont des symptômes de sevrage. Pour comprendre la tolérance : Le système nerveux "autonome/parasympathique et sympathique" est complément désordonné..ça revient à être en permanence en sevrage "quotidiennement" car le corps à besoin de plus en plus d'anxiolytiques..pour contrôler son système nerveux. Et à la longue, il peut y avoir un syndrome dit "miroir-paradoxal" qui s'installe. Ce que étaient censés faire les anxiolytiques au début, calmer l'anxiété, stress, et par ses effets aussi myorelaxants (sur certaines molécules sur les muscles) font ensuite l'inverses... Je vous laisse le lien en bas, d un des plus grand psychiatre qui à bien voulu parler..des anxiolytiques et de ces effets nocifs à long termes (symptômes de tolérance, dépendance, sevrage, symptômes post sevrage,..etc) par ces 40 d'expériences dans ce domaine. Vous remarquerez que les symptômes sont pratiquement similaire à la fibromyalgie.. LES SYMPTÔMES "PSYCHOLOGIQUES" d'une prise quotidienne très longue supérieurs à 1 ans ou en sevrage. Excitabilité (sursaut, agitation) Insomnie, les cauchemars et les autres troubles du sommeil Augmentation de l'anxiété et des crises d'anxiété Agoraphobie et une phobie sociale Distorsions perceptives Dépersonnalisation, déréalisation Hallucinations (sevrage), des manques de perception Dépression Obsessions Pensées paranoïaques Rage, agressivité, irritabilité Problèmes de mémoire et problèmes cognitifs Souvenirs inopportuns Envies (rare) Risque d' Alzheimer (à très long terme) LES SYMPTÔMES "PHYSIQUES" d'une prise quotidienne très longue sup à un 1 ans ou en sevrage. Maux de tête (Céphalée) Douleur musculaires/une raideur - (membres, dos, cou, dents et mâchoires) Picotement, engourdissement, sensation altérée - (membres, visage, thorax) Faiblesse ("jambes en coton") Fatigue, symptômes de la grippe sans fièvre Contractions musculaires, convulsions, tics, "chocs électriques" Tremblements Vertige, étourdissement, manque d'équilibre Troubles de la vision/vision double, douleur ou sécheresse oculaire Acouphène Hypersensitivité - (lumière, son, toucher, goût, odorat) Symptômes gastro-intestinaux - (nausée, vomissement, diarrhée, constipation, douleur, distension, difficulté à avaler) colopathie fonctionelle, syndrome du colon irritable. Oppression thoracique Appétit/variation du poids Sécheresse buccale, goût métallique, odeur inhabituelle Bouffées de chaleur/Sueurs/Palpitations Essoufflement Difficulté urinaire/menstruelle Éruption cutanée, démangeaison Convulsions (rare) en sevrage lent Convulsions (à l'arrêt d'un coup souvent- cold turkey" Troubles neurologiques (parfois irréversibles à l'arrêt total brusque-cold turkey) Pour le danger des antidépresseurs ce coup ci, pris à long terme pour traiter la fibromyalgie : (pas pour dépression majeur, ç est un autre sujet, ou ç est nécessaire) Quand le patient dit "fibromyalgique" essaye d arrêter, ç est pire..car le corps, le système nerveux autonome à reçu de la sérotonine ou et noradrénaline artificiellement pendant longtemps..(IRSN comme cymbalta, effexor..pour mon expérience, c'est les pires à arrêter !!) A l arrêt, même lentement, le système nerveux autonome est devenue fainéant à reproduire naturellement ces neurotransmetteurs.. Donc la fatigue intense arrive, car ce sont des stimulants aussi pour certains (affectent certaines mêmes zones que les neurotransmetteurs de la cocaïne !!) Les dépressions "réactionnelles" s'installent pour les fibromylgiques qui n'en avaient pas, La dépression ce coup ci peut être majeur en les arrêtant (pour ceux qui en ont pris longtemps), douleurs, asthénie, dépression, dépersonnalisation, brainzap (mini absence millisecondes, coup d'électricité au cerveau en millisecondes, brainfog (brouillard à la tête)..syndrome pseudo grippal etc et j en passe.. Tous ça pour dire, qu'il y a des vrais fibromyalgies : induite par virus, vaccins, bactéries (une sorte de réaction immunitaire défaillante..) et les chocs psychologiques qui peuvent modifier la chimie du cerveau "un peux comme les psychotropes pris à long terme" (perception de la douleur substance P augmentée , système nerveux sympathique (accélérateur) et système nerveux parasympathique (frein) ne sont plus en accord et provoquent toutes la panoplie de douleurs (réels) et symptômes physiques et psychologiques (réels), n échappant pas non plus au système nerveux entérique par le nerf vague : le colon D'ou la manifestation d'une colopathie fonctionnelle...(syndrome du colon irritable) assez souvent présente dans la fibromyalgie. Le diagnostique des vraies fibromyalgies est parfois très long...On peux poser le diagnostique (médecin), quand tous les examens ont été fait, pour exclure d'autres pathologies qui ont des symptômes similaires : SEP, lupus, SFC "Syndrome de fatigue chronique", SED "Syndrome d'Ehlers Danlos", Spondylarthrite ankilosante, Lyme en forme chronique...etc..et le diagnostique sera moins compliqué quand le patient n'aura pas pris d'anxiolytiques ou pendant longtemps, environ entre 3 et 6 mois minimum (sinon cela induira en erreur les médecins, très souvent !!!) Car la tolérance induisant les symptômes, vu en haut, imitant parfaitement la fibromyalgie, peuvent se manifester très vite.. Par contre pour les fibromyalgies "iatrogènes" pour certaines, induites que, par une prise longue d' anxiolytiques+++ (surtout !!!) et antidépresseurs sans avoir eu au tout début des douleurs de fibromyalgie, mais plutôt pris "ces traitements" pour remonter la pente du à un événement..traumatisant physiquement ou psychologiquement.. Le diagnostique "réel" de fibromyalgie est très souvent difficiles à faire...car les médecins ne font pratiquement jamais le lien entre les symptômes psychologiques, troubles psychosomatiques somatoformes, syndrome fibromyalgique, avec la prise de benzodiazepines pendant x mois, ou x années créant les mêmes symptômes que d'autres pathologies.."comme une fibromyalgie diagnostiquée à tord" Voilà je vous laisse un lien.. http://benzo.org.uk/freman/bzcha03.htm#3 D' ailleurs un des plus grand psychiatre de région Midi-Pyrénées ma fait comprendre oralement que cette hypothèse dont je lui est parlé était juste "il le savait certainement"..je ne citerais pas son nom.. Et certains patients me disent "oui mais j ai arrêté les anxiolytiques et antidépresseurs et j ai toujours mes douleurs et symptômes..pourquoi ?" et bien ce sont les symptômes de post sevrage des anxiolytiques/benzodiazepines (Dans certains cas ils peuvent durer entre 1 ans et 10 ans) LES SYMPTÔMES PROLONGÉS DU SEVRAGE D'UNE BENZODIAZÉPINE Symptômes Cours habituel Anxiété - Diminue progressivement au bout d'un an. Dépression - Peut durer quelques mois et réagit bien aux antidépresseurs. Insomnie - Diminue progressivement sur une période allant de 6 à 12 mois. Symptômes sensoriels: Acouphène, picotement, engourdissement, douleur profonde ou sensation de brûlure dans les membres, sensation de tremblement ou de vibration intérieure, sensations cutanées bizarres. - Diminuent progressivement mais peuvent durer au moins un an, voire parfois plusieurs années. Symptômes moteurs: douleur musculaire, faiblesse, crampes douloureuses, convulsions, sursauts, spasmes, crises de tremblement - Diminuent progressivement mais peuvent durer au moins un an, voire parfois plusieurs années. Mémorisation et cognition faibles - Diminuent progressivement mais peuvent durer au moins un an, voire parfois plusieurs années. Symptômes gastro-intestinaux - Diminuent progressivement mais peuvent durer au moins un an, voire parfois plusieurs années. Voilà j espère que cela vous permettra d avoir une autre vision des psychotropes et de la fibromyalgie..pour les thérapeutes en Médecine Chinoise, mais aussi des patients dit "fibromyalgiques" qui en faite, ne le sont pas pour beaucoup... Dans cette article je ne remets absolument pas en cause la maladie "fibromyalgie" comme les fibro-septiques (bien au contraire) Mais je le répète les symptômes de sevrage aigu (imitant la fibromyalgie) sont identiques à une prise continue d' anxiolytiques pendant longtemps sans augmenter la dose. (tolérance). Alors avant d'affirmer, et conclure exactement à une fibromyalgie, il faut pouvoir écarter cette hypothèse et aussi la savoir.. Alors oui, il y des vrais fibromyalgies et des fausses fibromyalgies dites "iatrogène".. C est l étiologie précédant les douleurs et symptômes, et le diagnostique différentiel (autres maladies) par le médecin qui confirmera..oui ou non la maladie ! Mais le problème c'est que les médecins pour la majorité ne prennent pas en compte cette hypothèse !!! et que les traitement actuellement proposés sont les mêmes..C'est surtout les benzodiazepines le plus gros problème !!! car il ne respectent pas la prescription de 12 semaines maximums (notée sur la boite pourtant !). Et ensuite c'est une chaine sans fin. Le patient ne sait plus d'ou viennent ses douleurs ! "symptômes de tolérance" (prise quotidienne sans diminuer ou augmenter) en plus, ou dans le cas ou le patient diminue les benzodiazepines, il croit que c'est la fibromyalgie qui accentue ses douleurs et symptômes, alors que c'est les symptômes de sevrage plus prononcés que la tolérance, qui provoquait déjà des symptômes..! Pour les patients et du questionnaire des thérapeutes en MTC : Rappelez vous du commencement..!!! (Étiez vous en traitement de benzodiazepines quand cela a commencé ?) Pour nous, thérapeutes en MTC, même si l'ont traitent que les syndromes à ce moment t, cela me parait indispensable d'avoir connaissance sur ce sujet ! Alors oui, il y a pas de traitement pour les vrais fibromyalgies actuellement en médecine occidental (juste certaines molécules qui peuvent améliorer l'état du patient . Mais par mon expérience, il est plus dangereux d'utiliser certaines molécules comme les benzodiazepines comme soulagement, car ce ne sera que temporaire...car ensuite les symptômes de tolérance se manifesteront rapidement, additionnant les vrais symptômes de fibromyalgie. Et ensuite, si il le souhaite, le sevrage (symptômes-voir tableau) risque vraiment d'être pire que les symptômes de la fibromyalgie. Pour moi, pour les vrais cas de fibromyalgie, c'est plus judicieux d'utiliser des méthodes alternatives au début du diagnostique: amélioration par des méthodes beaucoup plus naturelle. Car beaucoup se font piéger au début par la prise d'anxiolytiques !!! et le cauchemar des années après sera majoré (symptômes additionnant ceux à la fibromyalgie + ceux de la tolérance aux benzodiazepines ! Et le sevrage sera très dure par la suite suivant le nombre de mois ou d'années de prise ! On peut par contre avoir recourt à des antidépresseurs selon les cas. Car les douleurs quotidiennes provoquent à la longue des dépressions réactionnelles ! Donc des traitements parfois de 6 mois sont nécessaires (c'est toujours une question de bénéfice/risque). Selon moi les benzodiazepines ne sont pas adaptées à la fibromyalgie et surtout dans la majorité des pathologie (stress, anxiété, anxiété généralisé), la prescription ne doit pas excéder 12 semaines..(c'est bien noté sur les notices !!!)..ou à la demande "dans les cas de crises d'angoisses" Mais pour les fibromyalgies, si ils s'avéraient dites "iatrogènes" il y a de l espoir en arrêtant progressivement et surtout les benzodiazepines+++ par l'accompagnement d'un médecin et psychiatres, mais n attendez pas de trop..! Et la règle c'est de toujours d'arrêter les benzodiazepines (depresseurs) avant les antidépresseurs.. Car faire un sevrage de benzodiazepines après un sevrage d'antidépresseurs, ou en même temps amène un risque majeur de déclencher une dépression réactionnelle !!! puisque comme nous l'avons vu, les benzodiazepines sont des depresseurs du systèmes nerveux. Le sevrage devra toujours se faire par accompagnement d'un médecin ou psychiatre, quelque soit la méthode ! Si vous êtes dans ce cas (patients) "supposé avoir une fibromyalgie dite "iatrogène" ou une "fibromyalgie accentuée par les anxiolytiques", pour vous sevrer, ce sera dure, je le sais..je suis passé par là, mais pas impossible ! Parler à votre médecin ou psychiatre de la méthode de sevrage d'Heather Asthon (voir lien si dessous). http://www.benzo.org.uk/freman/ Beaucoup de pays l'utilise, car en France le sevrage est beaucoup trop rapide..normalement la règle c'est 10% en moins toutes les 3 semaines..(les pharmacies via les labos et ordonnance, peuvent vous commander sous 24h à 48h, les cachets ou gélules avec ces 10% en moins ; si ils disent "médecins ou pharmaciens" que c'est pas possible ! c'est faux ! ) et la méthode diffère notamment si les benzodiazepines ont une durée de vie longue ou courte. On peut avoir recourt aussi aux antidépresseurs pour l'aide du sevrage ! ainsi qu'au médecine alternative.. Sébastien.B http://www.benzo.org.uk/freman/ Mon expérience : En 2000 suite à un événement traumatisant..puis traitement pour anxiété généralisé, (mais pas de douleurs)..les douleurs sont venus 6 mois après..la prise d'anxiolytiques "rivotril". J'ai fait confiance aux médecins qui ont conclu à une fibromyalgie en écartant toutes les autres maladies qui ont des symptômes similaires, donc ils ont poursuivi le traitement (Effexor et rivotril) pendant 13 ans ! j'ai fait confiance, car je n'y connaissais pas grand chose à l'époque. Mes douleurs et symptômes associés, augmentaient chaque années. Avec mes connaissances sur ce domaine (des psychotropes) etc.. qui ont débuté vers 2007, des sevrages ratés "trop rapide", je me suis renseigné de plus en plus et j'ai décidé un sevrage en 2013 pendant 2 ans, avec la méthode Heather Asthon (plus aucunes douleurs et symptômes fibromyalgiques pendant 18 mois quand je suis arrivé à 0). Première fois en 15 ans.. il y avait pas de hazard ! Mais j ai développé aussitôt une colopathie fonctionnelle (le seul symptôme, mais cette colopathie était devenue invivable..10kilo en moins. Cette colopathie s'est declenchée du au manque de sérotonine de l antidépresseur pris longtemps..(car le colon a son propre système nerveux "entérique", des neurorécepteurs de sérotonine etc.. et également 100 millions de neurones). Donc le lien cerveau-colon ne se faisait plus correctement. il y avait plus d'asservissement entre les différents systèmes nerveux du corps. J ai re-craqué en mi 2015 suite à un petit événement stressant qui m'a déclenché une anxiété généralisé (mon système nerveux est devenu fragile au moindre stress, du à la prise d anxiolytique et d'antidépresseur sur de longues années. "voir symptômes post sevrage" Donc prescription d'antidépresseurs et anxiolytiques pour souffler un peux...Aussitôt la colopathie est partie, mais au bout de 5 mois, mes douleurs et symptômes "fibromyalgiques-iatrogènes" sont revenues comme avant..la tolérance au tranxene ce coup si est arrivé très vite.. Prochain sevrage début d'automne..2016
GérardC
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@sasufi
Bonjour,
Un grand merci pour vos deux réponses. Elles confirment complètement ce que je craignais. C'est édifiant !
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Evesan
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Bonjour à tous , je viens de passer en revue les commentaires précédents et tout cela ressemble beaucoup à ce que je vie depuis des années. J aimerait échanger avec des personnes atteintes de Fibromyalgie pour m aider à m orienter un peu mieux. Êtes vous tous en dépression ? C est le seul point qui ne me relie pas à la Fibromyalgie . Ou peut être que je le suis sans le savoir ?
Merci à tous par avance.
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Eve
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@oceane6
Bonjour,
Vous avez raison : une pathologie ne s'exprime ni ne se traite de la même façon selon les personnes.
Une précision : j'ai supprimé seulement les médicaments censés soulager les effets de la Fibromyalgie. Mais pour une autre pathologie, je prends tous les médicaments prescrits, qui s'attaquent aux causes.
Vous êtes probablement sur la bonne voie concernant l'allègement des symptômes de la Fibromyalgie. La magnétothérapie, le CBD, des compléments alimentaires, le mental, l'évitement du stress, la recherche de petits plaisirs... tout cela m'aide bien.
Je suis d'accord aussi pour considérer comme important l'état émotionnel. Je n'ai pas encore essayé une chose qui satisfait ma femme : une naturopathe l'aide à ne plus être submergée par des émotions négatives.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Avec confiance.
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@GérardC bonjour
Oui vous parlez souvent de la magnétothérapie et vous l’utilisez comment?
J’avais acheté des semelles magnétotherapique, pour les douleurs aux pieds, mais je pense que je ne l’ai pas essayé assez longtemps et dommage je les ai jeté.
Oui en ce moment je travaille beaucoup sur mon émotionnel et je trouve que ça m’aide beaucoup à aller mieux et j’ai trouvé une personne qui m’aide bien, mais tout dépend aussi de votre passé.
Je suis quelqu’un de hyper sensible, donc pour moi c’est important d’enlever tout le passé.
Bonne journée
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@oceane6
Bonjour,
Une des causes de la Fibtromyalgie pourrait être un traumatisme émotionnel passé inaperçu sur le coup, ou enfoui, qui est réactivé plus tard par un autre traumatisme... Je crois avoir identifié ce dont il s'est agi pour ce qui me concerne. Je me suis progressivement débarrassé d'une grande partie du poids psychologique que je traîne depuis mon enfance
J'ai découvert la magnétothérapie par curiosité. Sur un marché, j'ai acheté un bracelet en cuivre doté d'aimants, pour voir, sans trop y croire. Et je me suis senti mieux. J'ai fouillé sur Internet, et j'ai vu que la magnétothérapie est utilisée dans certains hôpitaux, et qu'il existe des entreprises spécialisées, avec des sites marchands en ligne.
Il existe de nombreux matériels, pour répondre à des attentes diverses. Pour ma part, je suis très satisfait de porter un bracelet (très beau), d'avoir disposé sous mon matelas des plaques magnétisées (dont je n'ai pas à m'occuper), de prendre parfois deux "galets" magnétisés pour y poser les pieds, ou les mains, ou pour les disposer aux endroits les plus douloureux. Ma femme, qui n'est pas atteinte de Fibromyalgie, fait de même. Il y a bien d'autres dispositifs.
Vous pouvez aller voir le site de AURIS Magnetic. C'est français et c'est sérieux . Et je ne tire aucun avantage à vous en parler.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous.
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@GérardC Bonjour
Merci pour votre message.
Comme c’est bien que vous avez bien travaillé sur des traumatismes de votre enfance. Moi je suis en plein de dans, mais ça avance bien et je trouve que plus on enlève les traumatismes moins on a mal.
Merci pour les informations concernant la magnétothérapie, je vais bien me renseigner, parce que je veux vraiment arrêter les médicaments que je prend pour la fibromyalgie que je prend depuis 15 ans au moins.
Bonne journée
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Neuro32
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Bonjour à tous,
Les crises me prennent de plus en plus et fréquente,comme elle sont différentes j'ai du mal à les reconnaîtres,et je ne c'est pas combien y'en n'a, ce que je dois faire pour que les crises,,,heu je ne sais plus ce que je voulais ecrire,mes pertes de mémoires aussi me fatigue et devienne problématique. Enfin bref bonne soirée à tous
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Castagnon
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@Neuro32
Bonjour,
Je vous propose de noter, au fil du temps, lorsqu'elles surviennent, les gênes et douleurs que vous subissez. Ainsi, elles ne seront plus noyées dans un nuage mais, au contraire, vous aurez le sentiment qu'elles vous sont familières et que vous les distinguez et que vous les dominez. Vous pourrez aussi parler calmement et concrètement de votre mal être à vos proches et aux médecins.
Les manifestations de la Fibromyalgie peuvent être examinées une par une, afin de trouver des modes de soulagement adaptés. On pourra chercher à traiter séparément la dépression, la difficulté à s'endormir, le sommeil fragile, les douleurs, la fatigue, la perte de tonus, des troubles cognitifs...
En première intention, la médecine traditionnelle prescrit des médicaments. Ce peut être une solution seulement transitoire, parce que parfois décevante et souvent porteuse d'effets secondaires importants. Il y a d'autres pistes : médecines douces, compléments alimentaires, phytothérapie, magnétothérapie, CBD etc. Sans attendre de miracle, je constate bien mieux vivre ma Fibromyalgie après avoir fait le chemin progressif vers des solutions non médicamenteuses.
Les difficultés de concentration et des troubles de mémoire ne sont pas rares avec la Fibromyalgie. Lorsque cela m'arrive, je passe à autre chose : je veille à écarter les contrariétés et je me tourne vers des activités qui me plaisent. Je reviens éventuellement plus tard à ce que j'ai interrompu.
Je suis désolé de vous infliger une si grande lecture. Mais vos brefs propos m'ont touché et j'aimerais vous aider à maitriser votre mieux-être.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous, patiemment et avec confiance.
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Laurette06022001
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Bonjour, j ai une spondyliarthrite et fibromialgie invalidité 2 …. Une fibromialgie peut elle donner des fortes douleurs à la fesse??? Au muscle piriforme?? Je peux plus m assoir!!!! Merciii à vous🙏
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candy18
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@Laurette06022001 Bonjour, j'espère que vous allez mieux depuis. votre douleur à la fesse empirait t'elle à la marche et derrière la cuisse? dans mon cas, oui. J'ai une sep mais le médecin de médecine physique pensait à un syndrome du piriforme, une contracture du muscle, lié ou non à ma maladie, mais aucune solution pour le détendre sauf des étirements impossibles à faire. Avez-vous eu des réponses à votre souffrance? cordialement.
Martina33290
Martina33290
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@candy18 Bonjour,
faire le maximum d'étirements debout et couché sur un tapis de gym. Cela aide beaucoup. Marcher 1h tout les jours..
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Martina
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Bonjour,
En ce moment une période difficile, bon fibromyalgique grave depuis 15 ans, et je prend pas mal de médicaments, mais j’ai connu une période ou j’allais mieux, mais depuis que j’ai le Covid long avec entre autre perte de goût et odorat depuis plus d’un an et on m’a bien dit que ça ne reviendra plus et en plus je me suis fait operer il y a 3 mois d’une sinusite sphénoïdale et j’ai vu mon chirurgien hier et il veut m’opérer de nouveau et il n’y a aucun remède pour en guerir, donc je suis dégoûtée.
Et oui avec tous ces problèmes de santé on ne voit plus personne, à part mon mari, heureusement.
Du coup tous ces problèmes ont fait que mon émotionnel réagit et je suis paralysée depuis une semaine, je ne peux ni marcher ni parler et grosses douleurs.
Bon pas très positief tout ça, désolée
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@GérardC Bonjour,
Oui je sais que tu es très courageux, c’est bien que tu arrives à voir du positief et tout ce que tu as réalisé dans ta vie de bien et oui c’est comme ça qu’il faut essayer de vivre.
Pour l’instant je n’y arrive pas , mais j’ai bon espoir que j’arriverai à vivre comme toi, un peu trop seule et pourtant j’ai aidé tellement de monde.
GérardC
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@oceane6
Bonjour,
Parmi les choses qui me font du bien : les playlists musicales.
Un abonnement DEEZER (ou autre). Des millions de titres à votre disposition. Des découvertes, des re découvertes. Des préférences, des choix. Des recherches… Cela, quand vous avez envie !
Resultats : le plaisir de constituer au fil du temps des playlists et celui d’écouter des musiques qui me plaisent, quand j’ai envie. Je me sens riche de mes choix… Comme je me sens riche de toutes les aides que j’ai apportées aux autres. Mais avec les playlists, j’ai un retour concret !
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@GérardC bonjour,
Oui c’est bien la musique et c’est bon pour le moral, je vais voir si DEEZER a la musique que j’aime, je n’aime pas trop la musique de maintenant, le rapp etc.
Mais aujourd’hui pas vraiment la forme, je me sens trop seule et avec la santè comme ça ouf
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@GérardC j’ai retrouvé mes semelles que j’ai acheté chez Auris. J’espère que ça va m’aider pour le mal aux pieds.
Je les avais mis sous mon matelas et c’est en le retournant que j’ai retrouvé mes semelles
Merci encore pour me conseil
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bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.