Échanger autour de la fibromyalgie

@Oriane90 non mes douleurs ne sont pas pareils, j’ai mal partout de la tête aux pieds et le pire c’est que je ne peux pas m’asseoir, ça fait trop mal, juste avec le tens je peux m’asseoir un peu, donc je prend beaucoup de médicaments

@Oriane90 oui ça arrive aussi mais en fesant du sport et des étirement c'est mieux que au début de la maladie je met du chaud ou du froid selon mon type de douleur et j'ai aussi investi dans un fauteuil massant il m'aide aussi bcp

@Oriane90

Bonjour!

Non, je n’ai pas ce type de douleur. Je ne bloque pas. J’ai des douleurs partout qui viennent et partent. Des changements tous les jours! 😉

Quand j’ai trop de douleurs, je mets un sac magique chaud pour détendre les muscles et les articulations afin de mieux bouger. Essayez! Ça pourrait aider?!

Bonne chance! Gi

@GigiBi Ah oui quand même bien froid par rapport à ici, on a des journées de 26 degrées, mais le matin il fait un peu froid quand même.
Je trouve que tu as un bon moral pour tous les problèmes de santé que tu as, moi c’est pareil je les cumule et la semaine prochaine une opération d’une sinusite sphénoïdale chronique, vivement que ça soit derrière

Heureusement mon mari me soutient beaucoup, mais mes enfants ont du mal à me voir malade, pourtant je fais le mieux que je peux pour cacher mes problèmes
Et oui on vit dans une societé où il faut mieux avoir la santé, j’espère que chez toi ça se passe mieux

Bonne soirée

@oceane6 bonjour, je viens de lire que tu étais de Montpellier. J imagine que tu est passé en rhumatologies sur les CHU. Est ce que c est eux qui ton diagnostiqué ? T on t il bien reçu ?
Pour ma part j ai eu l impression de les embêter et de ne pas avoir été entendus. Merci de ton retour .

@Evesan bonjour

Il y a bien plus de 15 ans on m’a fait pleins d’examens et radio au CHU pendant toute une journée et là on m’a dit que j’avais la fibromyalgie, je ne savais même pas ce que c’était la fibromyalgie, mais j’avais commencé mes première crise de douleurs à l’âge de 16 ans, donc ça fait bien longtemps. Mais il n’y a eu aucun conseil ou soutien, ils m’ont juste donné le nom d’un psychiatre, je n’ai pas compris pourquoi à l’époque.
Je prend pas mal de médicaments parce que les douleurs sont énormes, mais je cherche toujours des solutions pour aller mieux.
Et toi tu as trouvé des personnes qui t’aident et te donnent des conseils pour aller mieux?

@GigiBi bonjour

Moi aussi perte cognitives

C'est très embarrassant car je suis dans une conversation et je ne trouve plus mes mots. Je suis obligé de calculer quand prendre la parole, c'est dur.

Le sport !!moi très difficile car dès que je commence , douleur ensuite pendant plusieurs jours. Je force des fois ( comme les kine préconise), et là je ne peux plus rien faire. Je suis fibro depuis 10ans, j'ai 52ans et je ne prends qu'un antidépresseurs, pour la douleur du dafalgan car j'ai un peu peur de tout c'est médicament fort qui pour certains d'entre vous ne marche pas.

Courage à nous tous

@Karatuff Non je ne connais pas le Zebinix 800 comme anti épileptique, c’est bien que tu as un neuro qui s’occupe de toi.

Moi je prend qq gouttes de rivotril le soir, ça m’aide bien contre les douleurs le soir.

@Carpediem06

Bonjour,

Je vous comprends bien : être mal et ne pas savoir comment faire, c'est dépriment. D'autant que, malgré leur expérience et leurs connaissances, les médecins ne maîtrisent pas tout.

Alors, baisser les bras ? Certainement pas !

Je suggère d'être très curieux, sans pour autant gober tout ce que l'on peut entendre ou lire, mais en recoupant des informations de sites sérieux, et sans entreprendre de traitements médicamenteux sans avis médical.

Je suggère de ne pas chercher à mettre tout sur le dos d'une pathologie unique. On peut -hélas- en cumuler. Je suggère de considérer les symptômes un par un : comment réguler les selles, comment traiter les malaises, comment traiter les angoisses etc.

Si un médecin ne vous écoute pas, je propose deux solutions : noter tous les maux dont vous souffrez afin de pouvoir les exprimer le moment venu pour obtenir au mieux des diagnostic, au pire des prescriptions et/ou des recommandations. Le deuxième piste : changer de médecin ! (après en avoir trouvé un nouveau).

A 70 ans, j'ai mon compte de problèmes, dont la Fibromyalgie. Je ne vais pas retrouver une forme "comme avant". Par contre, je me donne le droit de tout faire, sans rejeter les médecins, pour améliorer ma vie. Cette quête bénéfique ne passe pas uniquement par les médicaments (le moins possible), mais par une façon de vivre adaptée, la prise en compte de ce qui me plait et l'évitement de ce qui me déplait, le recours à des médecines douces, un travail mental qui me permet de supporter et de me satisfaire...

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous, avec curiosité, méthode et confiance.

@GérardC Bonjour Gérard,votre courrier m a plus en ce qu' il a devpondere,lucide et objectif.Cela rejoint totalement ma façon de voir les choses aujourd'hui.Après la colère face à l incompétence de certains médecins,la tristesse face à l incompréhension de certains proches,la déception face à mon envie souvent de baisser les bras....il y a eu peu à peu une forme d acceptation .Ça ressemble à un échec ,mais il y a quand même derrière une bagarre quotidienne.Comment faire pour sortir quand même quand on va à la selle 8 ou10 fois par jour?Comment continuer a voir des amis quand la crise d angoisse arrive et que le cerveau s embrume,le regard se voile...?Comment continuer a croiser le regard de notre entourage lasse de nos malaises divers et discontinues alors que les examens nous annoncent tous en bonne sante?Oui...comment?Tous les jours ces questions se posent.Et souvent,en ce qui me concerne,j ai envie de dire stop.A 70 ans on a déjà fait un joli bout de route...Alors,si vous avez des petits tuyaux ,je suis preneuse car pourquoi ne pas croire que l annee prochaine on aura retrouvé notre joie de vivre,nos passions ou hobbies,notre envie de nous lever le matin de faire des projets...?Il suffit parfois d une étincelle au bon endroit au bon moment.

@Carpediem06

Bonjour,

C'est vrai, on a parfois du mal à être écouté par ceux-là même qui devraient nous aider. Lorsque je vois mon médecin (ou autre spécialiste), j'ai préparé, au fil du temps, une liste des informations à lui donner pour le suivi de mon dossier, les suites des traitements, des examens qu'il a prescrits etc. , des difficultés que j'ai rencontrées, des questions que je me pose. Je suis le plus bref et le plus factuel possible, en évitant les commentaires inutiles. C'est dense et rapide. Il me sent sérieux dans l'observance de ses prescriptions, impliqué dans ma santé, et respectueux de son temps.

On ne peut pas attendre des proches une compréhension que l'on n'a pas soi-même des problèmes de santé que l'on connaît. On ne pas peut pas, bien évidemment, attendre de solutions de leur part. Part contre, on peut espérer qu'ils admettent que nous pouvons avoir des difficultés, des contraintes. Cela peut au début paraître incongru, voire gênant, mais en fait, cela ne l'est pas. "Je ne vous suis pas dans cette virée, parce que je sais que ne tiendrai pas la distance" ; "J'ai passé une très bonne soirée, mais je ne tiens plus de fatigue, et je dois vous laisser" ; "Je décroche : je ne peux pas me concentrer d'avantage"... Cela m'arrive d'annoncer la couleur ; et cela ne choque pas.

L'acceptation n'est pas un échec. Dans notre cas, c'est choisir contre quoi on se bat utilement, et contre quoi il est vain de se battre. C'est aussi une adaptation. Les espèces qui perdurent sont celles qui se sont mieux adaptées que les autres.

Avez-vous identifié quelques occupations, quelques situations qui vous sont particulièrement agréables ? Même si vous ne les avez pas inscrites dans vos habitudes, pourquoi ne pas les explorer, voire leur consacrer plus de temps ? Quand vous faites des choses qui vous sont agréables, vous renforcez votre capacité à "oublier" ou à minimiser vos problèmes. N'y a -t-il pas une passion que vous avez mise de côté et qui reprendrait sa place maintenant ? Je ne vous donnerai qu'un exemple concret de ce qui me va bien : la musique. Enfant et adolescent, mon père m'a baigné dans la musique classique. Puis j'ai eu une forme de mépris pour les chanteurs et chansons contemporains. J'ai ensuite découvert le "streaming" (plates formes de millions de morceaux). Depuis, je découvre des chanteurs et des chansons, j'en redécouvre, et je sélectionne dans mes "Playlists" tout ce qui me laisse des émotions agréables positives. Et j'écoute la musique le plus souvent possible.

Ma petite étincelle, c'est ma petite fille. Elle m'incite à me projeter. J'ai envie de la voire grandir. Il y a aussi des projets de travaux etc.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de repérer ce qui vous plait.

@Carpediem06 Avez vous essaye un centre anti douleur ?Pour cela il faut qu un de vos medecins accepte de remplir un dossier .Pour ma part c est le cad de Perpignan qui m a sauve( 8 mois d atente quand meme ) .fibromyalgie diagnostiquee il y a 2 ans apres plusieurs annees d errance medicale .La prise en charge est pluridisciplinaire : algologue ,psychologue ,kine avec balneo et en Juin debut de l hypnose .Conseils pour essayer d attenuer les douleurs entre autre tapis de champ de fleurs( que j ai commande )tens et autres Pour les medicaments j ai tout essaye et tout arrete car aucun effets sauf effets indesirables +++.C est la premiere fois que je me sens crue ,comprise ,prise en charge .Le centre travaille main dans la main avec mon generaliste et mon psy (je suis bi polaire ).Tout cela fait tres chaud au coeur et permet de "poser un peu les valises " .J espere que vous allez bientot etre prise en charge correctement .Ne doutez pas .Il existe des medecins empatiques ,a l ecoute ,comprehensibles et tres impliques .Ils sont rares mais existent .Bon courage .Surtout ne baissez pas les bras .

@Sylvain974

Bonjour,

Si je comprends bien, vous êtes probablement atteint de Fibromyalgie. Elle ne se soigne pas, mais on peut en soulager les symptômes, comparables à ceux d’autres pathologies : inflammations, douleurs, sommeil difficile, fatigue, dépression.

En en informant votre généraliste et/ou rhumatologue, vous pourriez cibler, tranquillement, ces divers maux. En EVITANT les médicaments agressifs et aux effets indésirables notoires : anti inflammatoires, psychotropes etc.

Cela ne sera pas incompatibles avec les autres pathologies que vous évoquez, au contraire.

Je n’ai aucune compétence médicale. Ce ne sont que des avis. (Vous pourriez lire mes précédents messages). Prenez soin de vous, sans paniquer, avec confiance.

@Chichi05 merci pour ce rappel.

Personnellement je viens de signer la pétition. Effectivement,il manque énormément de signatures. Alors n'ayez pas peur, cela m'a pris 2min à peine. Si vous êtes comme nous atteint de cette maladie ou pas, nous méritons cette reconnaissance, la reconnaissance que nous ne sommes pas fou, mais en souffrance permanente.

SVP SIGNEZ!

@Evesan

Bonjour,

Bienvenue dans la "communauté" CARENITY.

Un récent dossier de CARENITY résume très bien la Fibromyalgie. Par ailleurs, le retour sur des échanges, ainsi que la consultation des "posts" de certains contributeurs vous seront utiles pour avancer plus vite et plus loin. Bien sûr, si vous participez aux prochains échanges, vous aurez des éclaircissements.

Si vous pensez être atteint de Fibromyalgie, il serait bon d'obtenir un diagnostic. Cela passe par un rhumatologue voire un centre de la douleur.

La dépression n'est pas une case à cocher pour déterminer la Fibromyalgie, même si elle l'accompagne souvent.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous et profitez des échanges sur CARENITY.

@Evesan la depresion peut acompagner la fibro mais tu peux avoir fibro sans depresion. Si tu veux on peut échanger. J'ai la fibro presque tout ma vie mais je suis devenue handicapée depuis 2018 à cause de la maladie.

Je veux aussi échanger mais pour s'entreaider à s'en sortir.

J'aimarais ou bien participer dans un group discord ou bien on peut créer un.

Chez moi, je ne trouve pas des groupes de fibro ou des asociation de rencontre.

@Evesan on devient dépressif avec le temps. Les douleurs chroniques, la fatigue, la non-reconnaissance familiale, amicale, professionnelle nous entraîne vers la dépression même avec un mental d'acier.

@Anna13 oui c’est dur de vivre la fibromyalgie, moi je suis fibromyalgique depuis plus de 15 ans et on voit de moins en moins de monde et mes amies ne viennent plus me voir et des fois il y a une voisine qui passe mais c’est vraiment un effort terrible pour elles.
Heureusement mon mari ça va, mais il travaille beaucoup.
Je prend pas mal de médicaments mais même avec ça mes douleurs sont là et je porte un tens pour pouvoir m’asseoir.
Belle journée