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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Voltaire88

25/09/2023 à 09:08

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Voltaire88

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Bjr a tous , moi aussi j ai les pieds qui brûlent mais au dessus et des décharges électriques ,des brûlures dans le dos .....le matin quand je me lève j espère tjrs que ça va aller mieux mais j ai tjrs les mêmes problèmes . Ça se déplace !Je prends du duloxetine 90, arcoxia 120(anti inflammatoire) c est ça qui me soulage beaucoup . Voilà c est une maladie de merde que je souhaite a personne . Moi je suis lasse de souffrir j ai déjà fait 2 TS rate à chaque fois . Je n y arrive plus . Je suis aidée en psychologie quand je vais au centre anti douleur a Épinal .

Voilà mon vécu des dernières années . C est une maladie très invalidante . J essayé de marcher un peu ,piscine ...

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Mumu

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-09-25 09:08:16

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oceane6

26/09/2023 à 17:59

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oceane6

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@Voltaire88 comme je te comprend, c’est vraiment une maladie atroce et personne nous comprend en plus.
J’espère que tes médicaments te soulagent quand même. Moi j’en prend beaucoup, mais sans ça je ne peux rien faire et je ne supporte pas d’être seule, donc tant pis pour les médocs.
J’essaie beaucoup de chose, comme des soins avec des énergeticiens et je marche le plus possible, quand je peux. Mais il y a des hauts et des bas.
Bon courage

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Oui

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Anna13

27/09/2023 à 15:54

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Anna13

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@Voltaire88 pour vos brûlures aux pieds et au dos et ces décharges électriques avez-vous fait des examens du rachis lombaires ? Ça peut venir de là.

Je ne connais pas Arcoxia mais c'est déjà bien si ça vous soulage car avec tout ce que je prends comme médicament je ne suis pas vraiment soulagée.

C'est normal qu'il y ait des coups de déprime, j'ai fait plusieurs dépression mais il faut se battre la vie est belle malgré tout.

J'espère vraiment qu'un jour ils trouveront un traitement et su'on sera enfin reconnus. Courage

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ACM

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-09-27 15:54:58

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ninie08

28/09/2023 à 12:34

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ninie08

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Bonjour tout le monde.

Vous savez qu'elle a été ma première pensée sur les douleurs que Madame fibro m'a fait ressentir ?

Non?

Non bien sûr vous n'êtes pas dans ma tête 😉.

Et bien c'est comme ci un petit truc dans le cerveau à pété, la douleur de trop qui a saturée le cerveau et que ce petit truc ne fonctionne et ne fonctionnera plus. Et quand même temps il renvoyait toutes les douleurs ressenties dans notre vie en continue.

Parceque les endroits qui me font le plus mal c'est les endroits où j'ai ressenti les plus fortes douleurs dans ma vie. Je m'explique mon père me battait a coups de ceinture dans le dos et maintenant mon dos est une des parties les plus douloureuses, j'ai souvent eu très mal aux pieds à trop marcher et maintenant quand je reste trop longtemps debout mes pieds me font mal au point de ne plus supporter de toucher le sol. Bref mon corps ou mon cerveau me renvoie en continue toutes les douleurs que j'ai ressenti un jour et les amplifiés.

Je me fais peut-être des idées ( c'est même presque sûr) mais c'est comme cela que je perçois dame fibro ou tout du moins comment je la comprends si toutefois on peut la comprendre.

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La vie est belle, il faut juste la regarder avec son cœur

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lys66700

28/09/2023 à 13:09

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lys66700

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@ninie08 Bonjour .Vous avez tout compris .Ancienne infirmiere j ai beaucoup travaille en psy .Lors d une consultation au cad j ai dit a mon algoologue "cela me fait penser a ces patients qui se scarifient pour tenter d a moindrir leur douleur morale par une douleur physique ."Il m a repondu "vous avez tout compris !! "Bon cool mais ....comment faire alors .Nous n avons aucune prise sur cette douleur morale .Malgre tout j ai accepte de voir une psychologue (avec beaucoup d apprehension car lacher prise me terrifie ) .Je l ai vu une dizaine de fois .Elle m aide a me deculpabiliser de choses dont je n etais pas responsable A .accepter tout ce qui m a fait mal( tout en reconnaissant ce que cela a du me faire souffrir ) et le "digerer" .Apprendrer.a etre bienveillante envers moi meme .Remettre les choses a leur juste place .Cela me fait beaucoup de bien .J e prends quelques medicaments ,kine ,balneo cad mais ces consultation me font beaucoup de bien .Je pose mes valises avec confiance ,je suis entendue et j ai enfin des reponses .Voila ,j ai ete un peu longue mais si ce texte peut vous aider un peu j en serais heureuse .Ce n est pas "dans la tete " ,c est une sorte de transfert' de deplacement ' de cette douleur qui ,un jour n a plus ete supportable .Le corps humain est une veritable enigme ;Ecoutons nous et aimons nous .Nous le meritons .Bon courage a tous .

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lys

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oceane6

02/10/2023 à 10:29

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oceane6

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@lys66700 oui tout à fait d’accord avec toi, il faut apprendre à s’aimer et ce n’est pas facile dans ce monde quand on a la fibromyalgie

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Oui

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Anna13

03/10/2023 à 18:57

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Anna13

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@lys66700 je suis complètement d'accord avec vous. D'ailleurs il y a beaucoup de personnes qui ont développé une fibromyalgie suite à des violences physiques ou verbales, des dépressions, de la maltraitance. Le cerveau a dit stop et la douleur physique a pris la place ! Mais comment faire marche arrière....impossible !

C'est bien que vous ayez trouvé des soins qui vous aide.

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ACM

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Hookette

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07/10/2023 à 20:44

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Hookette

Membre Ambassadeur

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Bonsoir @Mimi67Jumelle Suite à l'ouverture de votre sujet sur la FIBROMALGIE vous trouverez peut être un soutien ici

Bonne soirée

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-10-07 20:44:39

Hannelore63

23/10/2023 à 13:20

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Hannelore63

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Bonjour à toutes et à tous,

Diagnostiquée cet été.

18 ans que je vis des situations plus difficiles les unes que les autres. 18 ans que je me bats pour rester debout.

Aujourd'hui fibromyalgique, je n'ai plus la force de me battre. Trop de fatigue. Et dépression certainement.

Je ne peux plus travailler. Je ne peux presque rien faire dans la maison.

Je me sens inutile. Un poids pour les autres.

Après tout ce que j'ai vécu, je ne comprends pas pourquoi j'ai declenché cette maladie alors que je suis suivie depuis plusieurs années justement pour pouvoir exterioser ces différents trauma...

Je suis à bout

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Hannelore

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Titine32

23/10/2023 à 14:35

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@Hannelore63 , je vous comprends. Prendre un jour à la fois, parfois même une heure après l autre. A cet instant je suis mal, l heure d après je retrouve le sourire. Être douce avec soi.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-10-23 14:35:25

Hannelore63

23/10/2023 à 16:17

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Hannelore63

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@Titine32 oui j'essaie ça en effet. Au début ça pouvait changer dans la même journée, dans un sens où dans un autre. Depuis début septembre je copte les jours où j'ai pu me lever. Chaque crise est plus et/où plus longue que la précédente...

Je sais qu'il faut de la patience...

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Hannelore

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Hannelore63

24/10/2023 à 17:14

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@GérardC merci à tous pour vos conseils bienveillants. Je fais du yin yoga, de l'acupuncture et j'ai la chance d'avoir un frère qui a travaillé lobgteavec ke Dr Curtay aux termes d'ALLEVARD en Isère.

Il vient de s'installer sur Clermont-Ferrand et vient le faire des soins toutes les semaines (3 séances déjà) v médecine énergétique, shiatsu, osthocranien, polyvaguale, cohérence cardiaque, fleurs de bach....Chaque séances me font du bien effectivement.

D'aï, vous parliez de partager, je peux v donner ses coordonnées à ceux qui le souhaitent.

Aujourd'hui meilleur moral. Je ne baisse pas les bras et continue 😊

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Hannelore

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Matalyx66

24/10/2023 à 23:52

Matalyx66

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Bonjour Je suis nouvelle sur c forum .J ai déjà fait 3 séjours au centre de la douleur, cela fait 12 ans que je prends du tramadol ça m'a beaucoup aidé les premières années j ai diminué à 50mg/Lp je suis devenu dépendante de cette opiacés je n arrive plus à l arrêter, J ai eu beaucoup antidépresseurs anti_douleur anti tout 😫 actuellement c toujours tramadol et je reprends du laroxyl 10 gtte le soir que j avais eu mais arrêté car compulsion alimentaire, le dosage et mimimaliste donc mieux contrôlé pour l instant.....j attend une place de nouveau au centre de la douleur pour sevrage du tramadol car plus d effet .J aimerai savoir si d autre personne on eu de nouveaux traitements en 2023 pour les douleurs de fibromyalgie ? Merci

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-10-24 23:52:39

Severine05

25/10/2023 à 15:03

Severine05

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Bonjour je suis nouvelle. Cela fait des années que je vis avec la fibromyalgie depuis 2008. J'ai essayé bcp de médicaments mais rien n'a fonctionné. J'ai fait de l'hypnose et magnétothérapie ça m a soulagé un temps mais ça ne fonctionne plus. J ai essayé l'huile de cbd ça a marché deux mois et puis plus rien. La je vais de la tdcs c'est a dire des électrodes sur la têtes. C'est pour stimuler le cerveau a fabriqué de l'endorphine. Je fais aussi de la relaxation ça me soulage un peu. Mais comme j'ai d'autres pathologies j'ai du mal à être soulagée.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-10-25 15:03:06

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Severine05

26/10/2023 à 13:28

Severine05

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@Titine32 ça me soulage qu un peu car j' ai d'autres pathologies. Ça soulage un peu plus mon mari. Lui il est sous traitement et il faut aussi des séances de ketamine. Il va une fois par semaine pendant 5 semaines a l hôpital de jour pour avoir un perfusion avec de la ketamine cela dure 4 h et ça le soulage pendant plusieurs mois

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26/10/2023 à 13:36

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@Severine05, ah ok. Je viens de vo sur internet qu il y a un centre psy phopysio à Montrond les Bains qui propose une cure de soin avec des ondes sonores. Est-ce que ça vous parle?

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-10-26 13:36:01

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Psychophysio

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26/10/2023 à 14:22

Severine05

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@Titine32 non ça ne me parle pas

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Resiliencia

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C'est laquelle la relation climat - fibro exactement? Depuis le froid et humidité ont commencé j'ai fait plusiers crises fortes et je suis de plus en plus pire. La douleur de base est augmenté et la fatigue est trop forte.

Comment je peut faire pour reduire l'impacte du climat sur moi? Et pourquoi cet impacte existe?

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Resiliencia

04/11/2023 à 00:47

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@GérardC moi j'ai pensé qu'il y a quelque chose d'inflamatoire mais la rhumato et l'algologue m'ont dit que il n y a pas d'inflammation dans la fibro.

Pourtant si je prends l'antiinflamatoire, effectivement, la douleur est soulagée. Les opiaces ne soulagent pas cette douleur.

Peut etre c'est à cause de l'arthrose? Ou en realité il y a de l'inflammation sur la fibro?

Je veux faire de la peche au Bresil, 25 degree tout l'année, ça serait bien :)

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@sophieto ahh j'ai la couverture et l'oreiller et l'electricite monte mais je ne peux pas supporter sinon.

Les patchs chauffantes pour sortir, c'est bonne idée, je vais essayer.

Mais je me demande si c'est plutot l'humidité que fait du mal.

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sophieto

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@Resiliencia Ah mince, c'est dommage. Je vais essayer la couverture. J'ai acheté une couverture lestée, je le réveille toujours un peu mais cela m'aide à m'endormir. Mon fils qui a un trouble anxieux généralisé s'en sert et ça l'apaise. L'humidité est aussi responsable des douleurs mais les patchs soulagent vraiment, en tous les cas pour moi.

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sophieto

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@GérardC Bonsoir,

De rien, je crois que nos expériences doivent être partagées car les médecins sont tout de même limités dans leur proposition pour nous soulager.

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MClairedu35

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Incroyable, quand je vous lis, j'ai l'impression de lire ma vie, le vide qui se crée autour de soi avc la maladie, les enfants qui sont durs avc nous parce que on n'est pas une maman pleine d'entrain et d'enthousiasme. Perso, je dois aussi m'allonger après le déjeuner et me reposer pendant mon temps libre. Non, je ne peux faire sur le même rythme les memes activités que tt le monde. C'est sur, on ne meurs pas de la maladie, mais il faut un moral d'acier pour supporter l'isolement

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Anna13

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Anna13

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@GérardC vous avez entièrement raison je ne crois plus à la médecine allopathique.

Je souffre depuis 20 ans de fibromyalgie, du syndrome de l'intestin irritable, de cystite interstitielle, et depuis 2 ans j'ai 5 hernies discales dégénératives cervicales et lombaires, d'une névralgie cervico-brachiale...rien ne me soulage vraiment. Je prends malgré tout 1 antalgique de classe 2 le matin pour pouvoir me lever, conduire et aller travailler et 1 autre le soir car les douleurs sont violentes et se combinent.

Bien entendu comme c'est souvent le cas j'ai développé une dépression reactionnelle avec anxiété généralisée, attaques de panique et malaises vagaux. Je suis sous antidépresseur à faible dose pour la douleur et anxiolytique en cas d'attaque de panique quand je n'arrive pas à gérer seule.

J'ai essayé un tas de choses, magnétisme, hypnose, sophrologie, shiatsu, kinesiologie,...sans grand résultat.

Quand c'est possible je pratique le yoga, la relaxation me fait du bien, la cohérence cardiaque également

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ACM

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Niortaise

11/11/2023 à 10:33

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Niortaise

Dernière activité le 18/01/2024 à 18:49

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J'ai de la fibromyalgie depuis 1978. Je vais a l'acuponcture depuis 18 ans, une fois par mois pour traiter mes muscles et mon systeme immunitaire. Je n'ai pu y aller le mois dernier car mon acuponctrice etait a l'hopital pour une operation. En Chine elle a fait la medecine normale et aussi traitements par aiguilles. Ca m'a manque le mois dernier. J'espere wue vais pouvoir recommencer mes seances. Elle me prend $65 pour une heure. Ici, comme j'ai 78ans ils m'ont refuse d'etre admise a l'hopital. Je pense que suis trop vieille, alors le docteur donne des anti douleurs. J'ai aussi un hamam dans ma salle de bain en bas pour mes douleurs musculaires.. bonne soiree a tous. J'ai 7heures de decalage horaire avec la France.

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Marie-Claude Morin Rock

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Minouche72

18/11/2023 à 23:53

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Minouche72

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Merde ça fait plus de 4ans que un rhumato m'a dit fibromyalgie. J'ai n'est entrepri auqune démarches, il ne m'a fait fait aukun papiers, mais depuis je n'ai pu de boulot. Il me faut vraiment de l'aide

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Resiliencia

19/11/2023 à 02:10

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Resiliencia

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@Minouche72 tu n'as rien? Pas de ALD, pas de MDPH, rien?

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