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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Exiotic

04/02/2024 à 09:01

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Exiotic

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Bonjour j'ai une fybro depuis longtemps j'ai un nouveau problème de mémoire immédiate je fait quelques choses et de suite après j ai oublié comme pour mes médicaments je les prends et je me demande si je l'ai les ai près mais le ne me rappelle plus plus des glaires sans arrêt dans ma gorge pourriez vous m aider tout sa me fait peur

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-02-04 09:01:54

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GérardC

10/04/2024 à 15:49

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GérardC

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@sophieto

Bonjour,

Je ne sais pas ce qui motive votre mise en garde, mais je suis bien d'accord avec vous.

Je ne suis pas médecin. Mes témoignages ne sont rien d'autre que des témoignages personnels.

Je n'attends de Google ni diagnostic, ni prescription. Je me contente de m'informer via plusieurs sources, avec toute la prudence et toutes les réserves possibles.

Cela me permet d'avancer utilement, mon médecin ne pouvant pas se mettre à ma disposition plus de 20 minutes tous les 3 mois. Moi, j'ai plus de temps. Et je ne prends aucune initiative sans l'en informer.

J'ai "tout bon" ?

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sophieto

10/04/2024 à 16:40

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sophieto

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@GérardC Le problème avec internet en général c'est que l'on peut trouver tout et n'importe quoi et cela peut s'avérer anxiogène voire dangereux pour certaines personnes. Tout le monde n'est pas comme vous à ne pas attendre un diag ou ttt.

Exemple : Lorsqu'on entre un ou plusieurs symptômes, on peut tomber sur une multitudes de maladies qui n'ont rien à voir avec notre pathologie. Souvent les personnes n'ont pas le recul pour ne pas stresser. Beaucoup aussi sont prêtes à tester des médicaments, compléments alimentaires sans en connaître l'origine et l'efficacité réelle.

C'est dans ce sens que je conseille pas d'aller sur internet ☺️

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romance53

11/04/2024 à 08:43

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romance53

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@sophieto Bonjour Sophieto, Je ne suis pas d'accord avec vous. Je pense que dans la vie en général il faut faire preuve de discernement par rapport à ce qu'on lit mais aussi ce qu'on entend. J'ai tellement eu de mauvais diagnostics de la part des médecins que je ne prend plus leur parole pour vérité. Il suffit de s'ouvrir aux autres pour s'apercevoir que je ne suis pas la seule dans ce cas, beaucoup de gens ont eu des mauvais diagnostics et malheureusement certains ne sont plus là pour en parler.

De plus ils sont souvent très blessants vis à vis des fibromyalgiques et n'hésitent pas à nous mettre plus bas que terre. Combien de fois j'ai pleuré en sortant d'un rdv avec un médecin !

Et c'est internet et ce site qui m'ont aidée à relativiser leurs propos. Merci internet qui permet de trouver du réconfort.

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Romance53

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sophieto

11/04/2024 à 10:22

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sophieto

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@romance53 Bonjour,

Mais "faire preuve de discernement" n'est pas possible pour tous loin de là et c'est bien pour cela qu'Internet est anxiogène et dangereux.

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machin1978

16/04/2024 à 14:05

machin1978

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Bonjour tout le monde

Je suis nouvelle dans le groupe et je vois que beaucoup de monde à essayé différent traitement médicamenteux comme je les fais aussi. J'ai commencé une cure de RTMS (stimulation magnétique transcrânienne mais je ne vois pas trop d'évolution contre la douleur. Y en a t'il dans le groupe qui font ou qui ont essayé cette cure et qui ont eu des résultats et au bout de combien de temps ?

Car plus le temps passe et plus j'ai d'autres symptômes qui apparaissent. J'ai commencé par avoir des douleurs il y a 5 ans à a peu prés mais pas en continue ca passé ensuite depuis fin 2020 et j'ai commencé à perdre de ma libido et de tout autre sentiment depuis 3 ans , les douleurs ont été plus forte et sont arrivés au niveau des cervicales de mon épaule gauche fin 2020 et ça continue maintenant l'épaule droite jusqu'aux mains . Les pertes de mémoires , trouble de la vue depuis 7 mois à peu prés. J'ai des spams musculaires surtout quand je suis au repos ou bien des tremblements des membres supérieurs quand je me réveil en pleine nuit. Je voudrais savoir si quelqu'un dans le groupe à tous ses symptômes car cela devient trés fatiguant. Merci de vos réponses

Bon courage à toutes et à tous

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GérardC

17/04/2024 à 09:18

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GérardC

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@machin1978

Bonjour,

Bienvenue sur Carenity.

J'ai vu de récents témoignages sur le RTMS. Pas concluants me semble-t-il. Vous devriez les retrouver ; mais je ne sais plus dans quelle conversation. Il faut fouiller beaucoup sur le site pour en découvrir les ressources.

Vous listez des symptômes. Est-ce que le diagnostic de la Fibromyalgie a déjà été posé ? C'est une étape importante, ne serait-ce que pour écarter ou non d'autres pathologies qui réclament d'autres traitement.

Le diagnostic est généralement posé par un rhumatologue, qui pourrait vous inviter à contacter un centre de la douleur. Un dossier a récemment été ouvert sur les centres de la douleurs (que certains appellent centres anti douleurs).

Dans l'hypothèse où le diagnostic de la Fibromyalgie a été posé, vous pouvez retrouver des échanges utiles ainsi que des témoignages et des dossiers qui vous feront gagner du temps.

Je vous souhaite de trouver avec Carenity une aide utile dans votre parcours vers un mieux être.

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machin1978

17/04/2024 à 13:16

machin1978

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@GérardC bonjour

Oui j ai été diagnostiqué fibromyalgie par mon rhumatologue et j ai fais des examens pour les autres pathologie avant le diagnostic. Merci de votre réponse

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-04-17 13:16:43

Vanyon

06/03/2025 à 12:45

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Vanyon

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@machin1978 bonjour j'ai récemment 7 séances de rtms , pour moi aucun effets

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09/06/2024 à 21:03

Bonjour,

On vient tout juste de me diagnostiquée fibromyalgique en plus de ma spondylarthrite ankylosante. Je viens d'ailleurs de faire une intolérance au laroxyl 25 mg que le neurologue m'a prescrit.

Est-ce-que quelqu'un aurait la gentillesse de m'expliquer un peu le fonctionnement des démarches administratives à faire , les traitements possibles etc

Merci à tous

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-06-09 21:03:31

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GérardC

10/06/2024 à 10:56

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GérardC

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@Laesnc

Bonjour,

Je ne parle ici que de Fibromyalgie.

Je ne vois pas à quelles démarches administratives vous pensez. Je n'en ai pas fait.

La médecine classique ne peut pas grand chose pour nous, si ce n'est essayer de soulager les symptômes. Veillez cependant à ne pas vous laisser gaver d'anti inflammatoires, opioïdes etc. Les soulagements sont décevants et les effets secondaires sont mauvais. Si vous y recourrez "en première intention", prévoyez de vous en écarter, en en informant votre médecin.

Sachez qu'il existe d'autres pistes : médecine douce, compléments alimentaires... Elles peuvent soulager, sans effets secondaires.

Cela vaut le coup de "fouiner" sur Carenity et son arborescence. Vous trouverez des dossiers, des témoignages, des forums. Cela vous permettra de gagner beaucoup de temps pour avancer.

Je vous souhaite de fructueux partages sur Carenity.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-06-10 10:56:51

Utilisateur désinscrit

10/06/2024 à 16:00

@GérardC

Bonjour, je vous remercie beaucoup pour votre réponse. En effet, les ains sont vraiment pas bons pour le corps, j'en paie hélas les pots cassés après 4 ans de prise.

Je vais me renseigner sur les médecines douces et les compléments alimentaires, je préfère de loin ce type de médecine pour appréhender la pathologie.

Merci beaucoup pour votre bienveillance.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-06-10 16:00:15

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Sofie68

01/07/2024 à 11:49

Sofie68

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Autre maladie : Douleurs chroniques

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Bonjour ..pas d ALD ..pas d invalidité.. licenciée pour inaptitude pro et au CHÔMAGE depuis l année dernière...on m a conseillé de faire le dossier aah avec fibromyalgie endométriose avec hernie discale et surtout servage en cours très compliqué sous orobupre..

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-07-01 11:49:05

GérardC

29/07/2024 à 11:07

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GérardC

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Bonjour,

Vivre avec la Fibromyalgie, c’est aussi ceci :

J’aime beaucoup améliorer mon cadre de vie, en bricolant et en jardinant.

Pendant que j’envisage des travaux, même petits, mème habituels, et pendant que je les réalise, mes pensées sont détournées des douleurs.

Lorsque que je bricole ou jardine, la Fibromyalgie me rappelle à l’ordre. Je ne peux pas tenir plusieurs objets en même temps sans risquer qu’ils m’échappent. Je ne peux pas faire certains mouvements, tenir certaines positions plus de quelques secondes. Mes mouvements sont donc prudents, décomposés, lents.

Pourtant, j’y prends du plaisir.

Et c’est le piège ! Il m’arrive de dépasser les bornes et, dans ce cas, lorsque j’arrête, je suis complètement rétamé. Cela peut me prendre un ou deux jours pour m’en remettre.

La solution serait de me limiter davantage. La zone de « confort » est décidément étroite.

Tout cela pour illustrer, pour ceux qui ne nous prennent pas au sérieux, un tout petit exemple de ce que représenter d’être atteint de Fibromyalgie.

En toute solidarité, je vous envoie des ondes positives. On ne sait jamais…

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-07-29 11:07:22

Lumelga

28/08/2024 à 14:03

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Bonjour, je m'adresse à tous ceux qui sont fibromyalgiques depuis plusieurs années. Avez vous eut une dégradation de votre santé, ou pensez vous que la maladie est là mais n'évolue pas spécialement ?

Mon médecin me dit qu'on en meure pas... Certes, mais j'aimerais quand-même avoir des témoignages.

J'aurais plus tendance à vous écoutez vous, que le corps médical, qui à la longue m'insupporte...

Merci, et bon courage à vous tous

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-08-28 14:03:52

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Lumelga

08/12/2024 à 18:03

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@Anna13 vous avez raison, c'est totalement ça. Je n'y arrive pas. Je ne peux plus travailler et ça devient insupportable. Le moral en a pris un sacré coup, résultats : anti dépresseur, psychiatre et psychologue et anxiolytique.

Cette pathologie est peut être un peu trop récent pour moi, je vois que vous, vous avez appris à l'accepter et je vous en félicite, en même temps vous n'avez pas le choix.

Bon courage

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Anna13

08/12/2024 à 19:02

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@Lumelga Je vous comprends tellement. La majorité d'entre nous passe par la case "antidépresseurs, anti-inflammatoires, psy, anxiolytiques...." mais ces traitements n'apportent pas de bénéfices à la maladie.

Attention, si vous avez besoin et qu'on vous a prescrit un antidépresseur, ne l'arrêtez pas comme ça. il faut en parler avec votre médecin ou votre psy surtout si vous ne constatez aucun changement.

En même temps comment ne pas faire une dépression reactionnelle, c'est toute notre vie qui est chamboulée et remise en question

Pour l'acceptation de la maladie j'ai 20 ans de recul c'est pour cela que je peux en parler mais c'est encore parfois compliqué.

Ne vous laissez pas abattre et revendiquez le fait que c'est un handicap invisible.

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ACM

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Anna13

08/12/2024 à 19:05

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@Lumelga êtes-vous suivie par un Centre Anti-Douleur ?

Si ce n'est pas le cas, prenez RV (les délais sont longs), il y a des équipes pluridisciplinaires et vous parlerez à des médecins et du personnel médical qui croit en vos souffrance et votre pathologie.

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ACM

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08/12/2024 à 20:10

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@Anna13 merci pour votre message, oui je suis déjà au centre anti douleur depuis plusieurs années pour des migraines chroniques quotidiennes qu'ils n'ont pas réussi à me soulager.

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Nico74540

01/10/2024 à 10:35

Nico74540

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Bonjour , est ce que la fribromyalgie vous donne des douleurs à l estomac ? Fibromyalgique et sous ipp depuis 1 année...des douleurs au ventre estomac et aussi pendant les efforts sports...merci pour votre retour.

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GérardC

02/10/2024 à 10:09

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GérardC

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@Nico74540

Bonjour,

Des douleurs à l'estomac "peuvent" relever de la Fibromyalgie, qui se manifeste notamment par une variété de douleurs.

A la Fibromyalgie "peut" être associée le syndrome de l'intestin irritable.

Sans omettre les vérifications sur d'éventuelles autres causes, vous pouvez vous intéresser à cette dernière piste.

Personnellement, je me suis tourné vers des probiotiques pour restaurer une flore bactérienne de qualité, et une résine naturelle qui protège les muqueuses de l'intestin.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-10-02 10:09:44

Anna13

08/12/2024 à 15:19

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@Nico74540 Oui c'est possible mais il vaut mieux consulter un gastro-enterologue et peut-être passer une fibroscopie histoire d'écarter une pathologie plus grave.

Les douleurs à l'estomac peuvent être liées à un état anxieux mais à beaucoup d'autres pathologies (reflux gastrique, hernie hiatale, gastrite, ulcère, bactérie H pylori...)

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ACM

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Faboule

03/12/2024 à 20:43

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Bonsoir, c est de pire en pire,la maladie prend le dessus,je suis très limitée physiquement..l hôpital décide de m hospitaliser..

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Anna13

08/12/2024 à 15:23

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@Faboule Oh désolée pour vous.

Donnez-nous de vos nouvelles quand vous pourrez.

De tout cœur avec vous

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ACM

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Faboule

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Bonjour à tous.

J ai été diagnostiqué en 2021,et mise en invalidité catégorie 1, aujourd'hui la sécu me met en invalidité 2.

Je ne tiens pas longtemps assise où debout, difficile ces douleurs et fatigue chronique.Bon courage à tous ne perdons pas espoir

Belle journée à vous.

Faboule

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GérardC

17/12/2024 à 16:16

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GérardC

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@Lumelga

Bonjour,

Merci pour vos encouragements. J'aborde cette opération avec confiance, en imaginant mon plaisir de bouger plus facilement au printemps.

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GérardC

30/12/2024 à 11:51

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GérardC

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Bonjour,

Je souhaite parler d'ANTI INFLAMMATOIRE.

J'en ai été gavé. Ils ne m'ont pas soulagé et m'ont empoisonné la vie jusqu'à ce que je m'en débarrasse.

Mon fils vient d'être admis en réanimation, dans un état gravissime, pour un ulcère consécutif à la prise d'anti inflammatoire. Il va s'en sortir. C'était à quelques heures près.

Alors j'ai voulu faire le point :

L'inflammation est une réaction normale de notre système immunitaire lorsque des tissus sont agressés par des virus, bactéries etc., stimuli dangereux, blessures physiques. L'inflammation s'exprime par la chaleur, la rougeur, l'enflure, la douleur.

L'anti inflammatoire non stéroïdien (AINS) combat l'inflammation, réduit ou supprime les symptômes de l'inflammation sans en traiter les causes, et atténuent les douleurs.

L'AINS peut causer des troubles digestifs, nausées, diarrhées, saignement de l'estomac, de l'intestin, ulcères, altération des fonction rénales, troubles de la coagulation... Et peut tuer.

L'AINS présente probablement un intérêt dans des cas précis, à des dosages précis, pour des périodes courtes.

Je n'ai aucune compétence médicale, mais je vous invite à être très prudent avec les anti inflammatoires, qui nous sont allégrement prescrits alors qu'ils ne sont pas adaptés à notre pathologie chronique.

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Lumelga

30/12/2024 à 15:27

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Lumelga

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@GérardC bonjour, j'en ai fait les frais aussi pour finir avec une pancréatite chronique. Les anti inflammatoires me sont désormais interdits .

Tant d'effets indésirables pour pas grand chose finalement.

Bon courage à votre fils.

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Anna13

24/01/2025 à 08:40

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Anna13

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@GérardC Je suis désolée pour votre fils mais heureusement il va se rétablir.

J'ai également été "bourrée" d'anti-inflammatoires les premières années où j'ai été diagnostiquée fibromyalgique (il y a plus de 20 ans).

Ça m'a causé des gastrites qui sont devenues récurrentes et chroniques et comme vous il y a des années que je refuse d'en prendre pour mes douleurs de fibromyalgie car ça ne soulage pas .

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ACM

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GigiBi

22/01/2025 à 18:39

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GigiBi

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Bonjour!

J’ai reçu un diagnostic de Fibro en février 2023. Ça faisait déjà quelques années (2-3:ans) que j’avais des symptômes qui s’ajoutaient. La rhumatologue a enfin mis le diagnostic. Pourquoi est-ce si rassurant d’avoir un diagnostic? Ça éclaire et ça met de l’ordre dans les symptômes. Qu’est-ce qui appartient à quoi? Dans mon cas, j’étais contente de l’avoir car j’ai des problèmes cardiaques (dus à la sarcoidose), et je ne voulais pas que ce soit mon cœur qui fasse des siennes encore! 😉

Les symptômes que j’ai sont des douleurs dans tout le corps. J’ai des douleurs au dos (à la peau)et aux cotes à l’avant quand on appuie . Il faut y aller en douceur. J’ai aussi des faiblesses musculaires, des spasmes. J’ai des tremblements. J’ai des sensations de coups de couteau à différents endroits sur le corps

Évidemment, j’a une fatigue chronique.

J’ai les yeux et la bouche sèchent. Les relations sexuelles sont pénibles et ça brûle, car je suis très sèche.

J’ai, dernièrement, commencé à avoir des fluctuations de température. Je varie entre 36 et 38,5. Ça me donne des frissons, des chaleurs, bref, comme lorsqu’on fait de la fièvre. Habituellement, ça dure tout l’avant-midi. Après, je suis mieux.

Avez-vous ce symptôme? J’aimerais avoir des moyens pour le gérer.

Merci pour votre soutien!

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aquanaute

23/01/2025 à 08:24

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aquanaute

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pour les anti-inflammatoire comme les autre "anti" (anti dépresseurs, antibiotiques ) j'en suis rapidement devenu intolérant, système digestif ultra sensible...et la plupart des médecins ne jurent que par ca !!!

Pour les variations de températures, moi j'ai des impressions de coups de fièvre fréquemment alors que ma température est plutôt en dessous de la moyenne ( 36° ) ???

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58 ans, sexe masculin

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GérardC

23/01/2025 à 09:28

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GérardC

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@GigiBi

Bonjour GigiBi,

Même si cela ne résout pas tout, le diagnostic donne un éclairage là où on n'y voyait rien.

Ce que vous décrivez correspond à des symptômes de la Fibromyalgie.

La lecture des dossiers, témoignages et forums sur Carenity permet de gagner du temps dans la recherche d'un mieux être. Cela vaut vraiment le coup.

Quelques rapides observations :

Ne pas écarter les autres pathologies qui présentent des symptômes communs avec la Fibromyalgie. Par exemple, j'ai négligé une arthrose qui s'ajoutait à la Fibromyalgie. Pas bien ! Opération dans 10 jours.

Ne pas tout miser sur les professionnels de la Santé. Ils sont sous informés et sont assez démunis pour nous aider. Investissez-vous personnellement dans votre parcours.

Ne pas se laisser empoisonner par des médicaments. Ils sont peu efficaces, souvent inadaptés à des pathologies chroniques et porteurs d'effets secondaires délétères. Il y a d'autres voies : médecines douces etc.

Je vous envie des ondes positives et mon soutien.

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GigiBi

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GigiBi

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@aquanaute

Bonjour!

Est-ce que ça dure quelques jours? Moi, oui, ça fait maintenant presque 2 semaines (les AM).

Que faites-vous gérer ce symptôme?

Merci!
Gi

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