- Accueil
- Forums
- Forum Fibromyalgie
- Vivre avec la fibromyalgie
- Échanger autour de la fibromyalgie
Patients Fibromyalgie
Échanger autour de la fibromyalgie
- 98 749 vues
- 3 683 soutiens
- 6 912 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Sandra
Bon conseiller
Sandra
Dernière activité le 12/09/2026 à 09:10
Inscrit en 2023
21 commentaires postés | 10 dans le forum Fibromyalgie
11 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Bonjour à tous,
Je remercie la communauté pour toutes vos informations, conseils et astuces pour réussir à vivre mieux avec la fibromyalgie.
J'aurais une question à poser si quelqu'un peut m'apporter une réponse, s'il vous plaît ?
Voilà, j'ai été diagnostiquée fibromyalgique au stade avancé il y a un an et demi après de longues années d'errance médicale. Je suis également migraineuse chronique sévère dont j'ai un traitement depuis 2018 par Laroxyl et anti corps depuis 1 an également. Pour ma fibro, mon rhumato m'a dit qu'il fallait faire du sport et prendre du tramadol... J'essaie de faire une demi-heure de marche tous les jours et des étirements mais le tramadol je l'évite comme la peste !!! Je pense avoir tout essayé: kiné, ostheo, micro kiné, acupuncteur, ophtalmo, rééducation en centre, ergo, ETP migraine , Tens, repos. Je pratique également beaucoup la méditation et l'hypnose, les seules choses qui me soulagent momentanément vraiment.
Fraîchement licenciée pour inaptitude, malgré ma RQTH, je suis au chômage mais je souffre tellement au quotidien que je n'arrive pas à me lancer dans ma recherche d'emploi sérieusement... J'ai peur de ne pas pouvoir tenir pour travailler à nouveau, même à mi-temps...
J'aimerais essayer d'améliorer mon quotidien et c'est pour cela que j'ai pensé à aller consulter un service de médecine interne. Peut-être y a-t-il quelque chose que personne n'a vu et qui pourrait me soulager un peu ? Mais si on ne trouve rien une nouvelle fois après une batterie d'examens, j'ai peur de m' investir dans une nouvelle démarche pour m'entendre me dire que rien de plus ne peut m'aider...
Est-ce que quelqu'un a déjà fait l'expérience de la médecine interne ? Est-ce que cela vaut le coup ou pas ? Cela m'aiderait grandement d'avoir un retour 🙏
Merci à tous et bon courage à chacun 💪
Voir la signature
Sandra
Tout fermer
Voir plus de réponses | 7
Voir les réponses
aquanaute
Bon conseiller
aquanaute
Dernière activité le 05/09/2026 à 16:30
Inscrit en 2012
168 commentaires postés | 129 dans le forum Fibromyalgie
19 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@sandra
comme mon médecin traitant rechignait a des examens en mettant tout sur la fibro, la consultation d'un neurologue ne m'a pas aider non plus, j'ai changé de médecin traitant ,le nouveau bien plus a l'écoute n'a pas hésité a me prescrire un irm du genou (parfaitement justifié ) et m'a envoyé chez un rhumatologue pour mes problèmes de cervicales...la aussi irm parfaitement justifié pour mes problèmes de cervicalgies récurrentes (hernie discale en c3, pincement en c5, rétrécissement foraminal en c7...etc...)
ca me permet de mieux me soigner (sans faire de miracles) ,le rhumato ne veut pas opérer le ménisque sinon avec l'arthrose prothèse assurée dans peu de temps... donc on retarde le plus possible, en attendant injection d'acide hyaluronique tout les ans dans le ménisque ca me redonne de la mobilité même s'il reste une douleur constante mais supportable
pour les cervicales quelques séances de kiné de temps en temps me soulagent un peu mais il reste une douleur forte et manque de sensibilité dans le bras a peine supportable, mais la seule solution est l'infiltration sous scanner et j'hésite encore a y passer,
a cela se rajoute tout mes autres problèmes du a la fibro auquel je n'ais pas encore trouver de vrai solution ,j'ai failli me faire hospitaliser au centre anti douleur, mais hormis les soins multidisciplinaire il obligent systématiquement a la prise de médicaments (antidépresseur ou autre) que je ne supporte plus du tout.....
bonne journée
Voir la signature
60 ans, sexe masculin
Moonlight62
Bon conseiller
Moonlight62
Dernière activité le 14/03/2025 à 13:20
Inscrit en 2022
5 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Explorateur
@GérardC bonjour , que prenez-vous en anti depresseur ?
Utilisateur désinscrit
@GérardC bonjour
Pareil que vous concernant les médocs, qu appelez vous la résine ? Merci
Utilisateur désinscrit
@GérardC je prends des cures de probiolog hélas ici 30 gel 30e avec les autres probiolog pas simples c est un gros budget la Réunion c est très cher. Donc j alterne les achats comme la canne berge PAC 36, pour la vessie douloureuse. Debridat meteospasmil pas très efficace pour le second. Es ce que vous trouvez que c est efficace ? Il est très difficile de refaire la flore. Cordialement
Cacher les réponses
Maryloup
Bon conseiller
Maryloup
Dernière activité le 18/06/2026 à 09:09
Inscrit en 2022
23 commentaires postés | 8 dans le forum Fibromyalgie
8 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour, il est 5h30...voilà mon quotidien.
Cette nuit ce sont les douleurs suite à de gros tracas...
Voir la signature
Maryloup
Tout fermer
Voir plus de réponses | 2
Voir les réponses
Barbidouille
Bon conseiller
Barbidouille
Dernière activité le 27/05/2025 à 23:18
Inscrit en 2025
Patient, Fibromyalgie depuis 2025
6 commentaires postés | 4 dans le forum Fibromyalgie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Explorateur
-
Evaluateur
@GérardC
Merci pour votre réponse bienveillante. Étonnamment, moi aussi je suis bègue. Ou plutôt, je suis devenue bègue. Depuis 5 ans a peu près, du jour au lendemain, mais surtout peu de temps après avoir appris une très mauvaise nouvelle concernant l'un de mes frères (crise cardiaque + avc) . Comme vous, j'essaie tant bien que mal de gérer. Je cherche mes mots aussi, de plus en plus, ce qui a tendance à aggraver le bégaiement, ce qui aggrave mes angoisses, ce qui aggrave le bégaiement, etc. Pourtant, certains moments, bien que rares, pas de bégaiement, et je ne sais pas pourquoi. Bref. Je voulais vous en parler car vous l'avez mentionné. Et pouvoir en parler, ça fait du bien.
Merci à vous. Et bon courage.
Maelline06
Bon conseiller
Maelline06
Dernière activité le 15/09/2026 à 17:01
Inscrit en 2018
128 commentaires postés | 86 dans le forum Fibromyalgie
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
@Barbidouille j'ai mis très longtemps à faire comprendre à ma famille, finalement je leur ai écrit en joignant un topo trouvé sur internet. Depuis ils comprennent mieux .
Quant aux amis , je me suis isolée. Seules 2 amies ont compris que lorsqu'on prévoit par exemple d'aller au ciné, je peux dire une heure avant que je ne suis pas en état.
Bon courage
Barbidouille
Bon conseiller
Barbidouille
Dernière activité le 27/05/2025 à 23:18
Inscrit en 2025
Patient, Fibromyalgie depuis 2025
6 commentaires postés | 4 dans le forum Fibromyalgie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Explorateur
-
Evaluateur
@GérardC
Bonjour,
Merci pour l'info. Je veux bien que vous me donniez le chemin pour trouver votre témoignage sur le bégaiement.
Et vous parlez sur votre réponse sus-dite d'un élément très important pour moi, dont j'ai un peu parlé sur un autre échange concernant la fibro. Les émotions ! C'est effectivement pour moi, l'un des facteurs majeurs qui agissent sur ma fibro en général et les échanges oraux en particulier. Et vous même, vous le dites : lorsque les émotions sont trop fortes, vous tentez d'adapter vos réponses au plus simple, j'imagine sans développement de vos idées.
C'est ce que j'essaie de faire aussi, tant bien que mal, mais c'est très frustrant car je n'arrive pas à expliquer, développer ce que je cherche à exprimer. Et comme c'est fatiguant aussi!
Je travaille avec un psychologue aussi, et notre tâche principale est justement de pouvoir, savoir gérer mes émotions. Et c'est un labeur de longue haleine.
Merci à vous et bon courage à toutes et tous.
Maryloup
Bon conseiller
Maryloup
Dernière activité le 18/06/2026 à 09:09
Inscrit en 2022
23 commentaires postés | 8 dans le forum Fibromyalgie
8 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
@Barbidouille
Voir la signature
Maryloup
Cacher les réponses
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31
Inscrit en 2021
9 948 commentaires postés | 291 dans le forum Fibromyalgie
2 698 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour,
Bienvenue aux derniers inscrits, vous l'avez fait pour la plupart suite à la conférence menée par Escale Positive ce jour.
@Valou26600 @misswhite @Sengaa @Karine008 @virginie.c79 @delphine84V @Origine @drine26 @Nanie-70 @isa34970 @ADSRFL69 @Audrey77 @Nath-33 @Regine888888 @Elibellule @CaroFibro
Découvrez cette discussion, et d'autres des différents groupes du forum Fibromyalgie et faites connaissance !
Je suis là si besoin de plus d'informations sur la navigation du site.
Claudia de l'équipe Carenity
Tout fermer
Voir les réponses
Elibellule
Elibellule
Dernière activité le 21/08/2026 à 08:35
Inscrit en 2025
Patient, Fibromyalgie depuis 2025
Autre maladie : Asthme
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Explorateur
@Claudia.L
Merci beaucoup Claudia! Belle journée à vous ainsi qu'à toute l' Equipe Carenity! Elibellule
Cacher les réponses
Odayakana
Odayakana
Dernière activité le 21/01/2026 à 12:10
Inscrit en 2025
Patient, Syndrome des jambes sans repos depuis 2025
4 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Explorateur
Bonsoir,
Avez vous une névralgie du nerf glossopharyngien ?
Tout fermer
Voir les réponses
romance53
Bon conseiller
romance53
Dernière activité le 18/09/2026 à 14:15
Inscrit en 2018
96 commentaires postés | 59 dans le forum Fibromyalgie
31 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
@Odayakana bonjour, ça se manifeste comment ? Dernièrement j’ai eu une douleur fulgurante en fond de palais et ensuite douleur d’angine sans angine, douleur à la déglutition durant une semaine, puis c'est passé.
En ce moment j’ai des soins dentaires sur une dent fissurée.
Voir la signature
Romance53
Cacher les réponses
Odayakana
Odayakana
Dernière activité le 21/01/2026 à 12:10
Inscrit en 2025
Patient, Syndrome des jambes sans repos depuis 2025
4 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Explorateur
Les symptomes que vous décrivez sont ceux d'une névralgie du glossopharyngien. J'ai eu ce problème
Il y a 10 ans j'ai déjà eu ce problème puis ça c'est arrêté et la c'est revenu depuis décembre 2024 et les douleurs sont plus forts
Tout fermer
Voir les réponses
romance53
Bon conseiller
romance53
Dernière activité le 18/09/2026 à 14:15
Inscrit en 2018
96 commentaires postés | 59 dans le forum Fibromyalgie
31 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
@Odayakana est-ce que vous savez à quoi c’est dû ?
Voir la signature
Romance53
Cacher les réponses
Odayakana
Odayakana
Dernière activité le 21/01/2026 à 12:10
Inscrit en 2025
Patient, Syndrome des jambes sans repos depuis 2025
4 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Explorateur
Dans certains cas, il y a une compression du nerf et dans d'autres cas on ne sait pas à quoi c'est dû. Le problème c'est de réussir à trouver un médecin qui peut traiter la pathologie qui est rare
Rozmauve
Bon conseiller
Rozmauve
Dernière activité le 06/06/2026 à 10:15
Inscrit en 2025
Patient, Glossodynie depuis 2025
Autre maladie : Fibromyalgie
22 commentaires postés | 17 dans le forum Fibromyalgie
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Bonjour j'ai vu que certains symptômes de la fibro sont secheresse de la bouche et sécheresse des yeux?certains ont ils ces symptômes svp? Je suis très angoissée car j'ai peur d'avoir la maladie de gougerot en plus de.la fibromyalgie .....merci de vos retours
Tout fermer
Voir plus de réponses | 9
Voir les réponses
Utilisateur désinscrit
@Rozmauve c est sympa courage et bonne soirée
Rozmauve
Bon conseiller
Rozmauve
Dernière activité le 06/06/2026 à 10:15
Inscrit en 2025
Patient, Glossodynie depuis 2025
Autre maladie : Fibromyalgie
22 commentaires postés | 17 dans le forum Fibromyalgie
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Lisebeth merci beaucoup. Bonne soirée à vous!🙂
Utilisateur désinscrit
Merci
Utilisateur désinscrit
@GérardC bonsoir je n ai pas eu ces tests l ophtalmologue 2 fois par an, mais thealose aussi pour hydrater les yeux donc le médecin me dit que les anti-douleur sèchent les yeux. Pas le choix. Bonne soirée
Cacher les réponses
Vero12
Bon conseiller
Vero12
Dernière activité le 07/07/2025 à 13:03
Inscrit en 2025
Patient, Fibromyalgie depuis 2025
Autres maladies : BPCO, Troubles du comportement alimentaire + 3 autres maladies
133 commentaires postés | 13 dans le forum Fibromyalgie
51 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour, j'ai écrit sur ce poste car je suis fibromyalgique depuis plus de vingt-cinq Maintenant. J'ai été mise à la pension médicale à 40 ans, j'en ai 45. Je gérais plus ou moins bien mes douleurs mais le 13 au déménage. Et le 21 on se marie dans notre nouveau chez nous. Je n'en peux, plus mon corps ne suis plus et il y tellement de choses encore à faire, je dois tenir le coup...
Merci de m'avoir lue
Voir la signature
Véronique
Tout fermer
Voir les réponses
Anna13
Bon conseiller
Anna13
Dernière activité le 14/09/2026 à 16:04
Inscrit en 2022
981 commentaires postés | 204 dans le forum Fibromyalgie
265 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Vero12 De tout cœur avec vous, personne ne peut mesurer ce qu'est la charge mentale pour une personne malade sauf les personnes souffrantes.
Courage
Voir la signature
ACM
Vero12
Bon conseiller
Vero12
Dernière activité le 07/07/2025 à 13:03
Inscrit en 2025
Patient, Fibromyalgie depuis 2025
Autres maladies : BPCO, Troubles du comportement alimentaire + 3 autres maladies
133 commentaires postés | 13 dans le forum Fibromyalgie
51 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Anna13 merci, ce qu'il m'arrive est horrible. Je n'ai plus envie de cette vie
Voir la signature
Véronique
Anna13
Bon conseiller
Anna13
Dernière activité le 14/09/2026 à 16:04
Inscrit en 2022
981 commentaires postés | 204 dans le forum Fibromyalgie
265 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Vero12 courage. En ce moment c'est compliqué car vous gérez beaucoup de choses mais se marier est un bel évènement. Vous allez y arriver. Faites des pauses et si vous pouvez faîtes-vous aider.
Voir la signature
ACM
Cacher les réponses
Laure-1986
Bon conseiller
Laure-1986
Dernière activité le 17/05/2026 à 15:45
Inscrit en 2025
Patient, Fibromyalgie depuis 2025
Autre maladie : Dépression
4 commentaires postés | 4 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Explorateur
Bonsoir à toutes et à tous, je me suis inscrite ici car je ne supportes plus mes douleurs, mes crampes, mes décharges électriques dans tous le corps et le pire encore est la fatigue je ne tiens plus une journée entière sans dormir. Cela est devenue très problématique au travail. Je suis d’ailleurs au chômage depuis 6 mois et mon compagnon me crois faignante pour lui je n’ai rien ou je serai invalide. Le soucis étant que on m’a enfin diagnostiqué quand j’étais en poste et en 5 ans de cdd je n’ai jamais pu voir de spécialiste ni le médecin du travail je suis en RQTH depuis l’année dernière mais c’est tout. Je souffre également de dépression depuis plus de 10 ans donc venlafaxine tramadol 150 matin et soir pour la fibro, propanolol et spifen contre mes migraines et en plus je souffre d’endométriose opérée déjà 3 fois à cause de kystes rompus et bromazepam pour dormir le soir. Et maintenant avec mon compagnon que je connais depuis 9 mois ça ne va plus donc je viens ici pour un min de réconfort et chercher des solutions
Anna13
Bon conseiller
Anna13
Dernière activité le 14/09/2026 à 16:04
Inscrit en 2022
981 commentaires postés | 204 dans le forum Fibromyalgie
265 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Laure-1986
Vous avez bien fait de venir poser là ce qui vous tracasse. Carenity est fait pour cela (entre autres) et qui de mieux que les personnes souffrant de la même pathologie pour vous vous comprendre ?
Les "bien-portants" sont à dix mille de nos ressentis, malaise, mal-être, confusion, colère, tristesse, injustice c'est pourquoi il est nécessaire de se recentrer sur soi, ses besoins, ses envies, sa capacité à pouvoir faire Si vous ne pouvez pas ne faites pas ou déléguer. N'ayez pas honte.
Faites de vous votre priorité.
Beaucoup de conjoint(e)s ne comprennent pas voire partent. Ce qu'il faut se dire c'est que l'on a rien perdu car pourquoi rester avec quelqu'un qui veut bien être en couple que si l'on est en bonne santé ?
Faites-vous aider par un thérapeute en thérapie comportementale et cognitive ça va vous permettre de gérer vos émotions et prendre du recul.
Courage nous sommes des millions comme vous.
Voir la signature
ACM
Les membres participent aussi...
Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
PAROLES DE CHANSONS, POEMES, CITATIONS, VIDEOS, PHOTOS , LIVRES.....
Articles à découvrir...
15/04/2026 | Témoignage
"La douleur sait ne pas se faire oublier" : le combat de Cécile face à la fibromyalgie
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.