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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Oligya

Édité le 26/01/2025 à 12:29

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Oligya

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Coucou tout le monde; Aujourd'hui je suis pas bien du tout... troubles ORL très bizarres depuis 2 mois presque... accompagnée d'une oesophagite en plus de ma fibro et peut être d'une névralgie du glossopharynge. Hier je pensais que ça commençait à aller mieux car j'ai eu depuis quelques jours des nouveaux médicaments. Comme tjr au début ça me fait du bien et puis en fonction des médicaments au bout de quelques jours ou semaines ça me donne bcp trop d'effets secondaires...

Mon nez est grave congestionné... quand je respire (principalement par la bouche) tout me brule je sens l'air passer et descendre dans mon thorax... c'est inflammé et très flippant. Nouveaux symptômes malgré tout ce que j'ai déjà eu ces derniers mois... je ne sais plus quoi penser. Désespoir...

J'ai pas pu dormir cette nuit. En plus j'avais très mal à l'estomac et aux intestins, en feu aussi... les oreilles en feu, les yeux... tout... c'est de pire en pire. J'ai moins mal à la gorge (mais ca brule dedans...) la dysphagie est moins présente et les glaires aussi (sauf cette nuit) mais là on dirait que jai de l'alcool qui traîne au fond de la gorge et dand l'œsophage... Le côté chaud/froid et brûlant très très bizarre. L' oropgarynx a parfois des irritations rouges avec des petites pustules... puis ça repart... franchement je suis cassée. Mes urines me brûlent un peu... j'ai des gaz à gogo, mon anus me brule aussi. Mais c'est quand même très localisé sphère ORL hyper bizarre. J'ai encore des examens en cours pour la gorge mais pour l'instant tous les autres n'ont rien montré de grave. Tout était normal... Ça devrait me rassurer mais vu que rien ne s'arrange et je suis inquiète de pas savoir ce que j'ai.

Voilà 😅.

Bon courage à vous tous 🙏🙏🙏🙏

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lys66700

Édité le 27/01/2025 à 12:16

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lys66700

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@Oligya Bonjour .Vous etes en crise de fibromyalgie .Dans ce cas la c est tout le corps qui s exprime .Aucun endroit qui ne soit pas douloureux .C est vrai que c est tres angoissant ,la souffrance vous submerge et il n y a aucune echapatoire car aucun traitement .Pour vous ,si je puis dire ,il y a "un point positif " ,le fait que certains symptomes se voient car sinon on vous croit ou ....pas .Dans le deuxieme cas ...c est la double peine !!Mon medecin me dit toujours ....restez zen !!C est vrai que ca peut aider mais tellement complique .Essayez de vous dire qu a un moment ca va aller mieux ,essayez de vous entourer de gens bienveillants,ca aide un peu .Je vous souhaite tout le courage du monde car c est des moments tres douloureux ,physiquement et moralement .Je me permets de vous embrasser tres fort ❤️

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lys

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Oligya

27/01/2025 à 22:33

Bon conseiller

Oligya

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@lys66700 Merci beaucoup 🙏🙏

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GérardC

28/01/2025 à 10:10

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GérardC

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Bonjour,

Pour lutter contre la méconnaissance de la Fibromyalgie, j'ai été invité à en faire un exposé-témoignage dans un Centre Communal d'Actions Sociales (CCAS).

Un belle attention a été portée à mes propos (et réponses). J'espère avoir ainsi contribué à faire un peu avancer les choses.

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syllali

29/01/2025 à 07:07

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syllali

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Je vous lis et vous trouve très courageuses. J’ai une fibromyalgie depuis une quinzaine d’années. Je vous passe la fatigue et les douleurs auxquelles se sont ajoutés le manque de concentration, la perte de mémoire et des mots. Depuis 10 ans j’ai une cardiomyopathie dilatée avec pose d’un défibrillateur il y a 3 ans. Je ne peux plus prendre d’anti inflammatoire. J’ai cessé depuis très longtemps le peu de traitement qu’on m’a proposé pour la fibromyalgie. Ils ne me soulageaient en rien. L’amour et le soutien indéfectibles de mon mari, de mes enfants valent, pour moi, tous les traitements. Quand j’ai vraiment trop mal je m’autorise avec l’accord de mon médecin, 4 jours d’anti-inflammatoire. Je vous jure que je souffre. Je fais de la gym sur chaise ou adaptée un peu de marche avec des bâtons nordiques même si j’ai du mal à les tenir. La seule chose positive est que la douleur de la fibromyalgie est si intense qu’elle occulte les autres douleurs dus à des interventions, dentaires, infiltrations, même la pose du Def sous les côtes qui est extrêmement douloureuse, je n’en ai jamais souffert. Mon chirurgien n’en revenait pas et c’est lui après concertation avec ses collègues qui en est arrivé à cette conclusion, dans mon cas bien sûr. Je sais que c’est facile à dire, mais le moral est pour beaucoup pour supporter la douleur. Pour écrire ce très long message, j’ai dû m’y prendre à plusieurs fois car j’ai beaucoup de mal à tenir ma tablette et à trouver mes mots pour écrire de façon cohérente. À noter que j’ai également énormément d’arthrose et des gros problèmes de poids. Pardon d’avoir été aussi longue, mais je voulais juste transmettre mon témoignage. Merci de m’avoir lu jusqu’au bout.

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syllali

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Mariola

29/01/2025 à 17:58

Mariola

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Pour soulager la douleur il y a différents trucs à essayer.

* Le traitement médicamenteux : avec des antalgiques, des antidépresseurs ect.

* La médecine douce : avec le tens, les packs de chaud, pack de froid, la kinésithérapie,

* Mode de vie : du sport adapté, de la sophrologie, de la méditation ect

Ne pas hésiter à voir psychologue spécialisée dans la douleur.

Moi je suis actuellement en éducation thérapeutique pour les patients, pour gérer la douleur. Dans mon centre anti douleur c'est 6 scéance de 2h30.

Aller dans un centre antidouleur peut aider.

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Sandra

03/02/2025 à 10:13

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Sandra

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Bonjour à tous,

Je remercie la communauté pour toutes vos informations, conseils et astuces pour réussir à vivre mieux avec la fibromyalgie.

J'aurais une question à poser si quelqu'un peut m'apporter une réponse, s'il vous plaît ?

Voilà, j'ai été diagnostiquée fibromyalgique au stade avancé il y a un an et demi après de longues années d'errance médicale. Je suis également migraineuse chronique sévère dont j'ai un traitement depuis 2018 par Laroxyl et anti corps depuis 1 an également. Pour ma fibro, mon rhumato m'a dit qu'il fallait faire du sport et prendre du tramadol... J'essaie de faire une demi-heure de marche tous les jours et des étirements mais le tramadol je l'évite comme la peste !!! Je pense avoir tout essayé: kiné, ostheo, micro kiné, acupuncteur, ophtalmo, rééducation en centre, ergo, ETP migraine , Tens, repos. Je pratique également beaucoup la méditation et l'hypnose, les seules choses qui me soulagent momentanément vraiment.

Fraîchement licenciée pour inaptitude, malgré ma RQTH, je suis au chômage mais je souffre tellement au quotidien que je n'arrive pas à me lancer dans ma recherche d'emploi sérieusement... J'ai peur de ne pas pouvoir tenir pour travailler à nouveau, même à mi-temps...

J'aimerais essayer d'améliorer mon quotidien et c'est pour cela que j'ai pensé à aller consulter un service de médecine interne. Peut-être y a-t-il quelque chose que personne n'a vu et qui pourrait me soulager un peu ? Mais si on ne trouve rien une nouvelle fois après une batterie d'examens, j'ai peur de m' investir dans une nouvelle démarche pour m'entendre me dire que rien de plus ne peut m'aider...

Est-ce que quelqu'un a déjà fait l'expérience de la médecine interne ? Est-ce que cela vaut le coup ou pas ? Cela m'aiderait grandement d'avoir un retour 🙏

Merci à tous et bon courage à chacun 💪

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Sandra

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GérardC

14/03/2025 à 13:07

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GérardC

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@Moonlight62

Escitalopram 10 mg. MAIS le type d’antidépresseur et sa posologie sont à voir avec votre médecin !

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27/05/2025 à 23:06

@GérardC bonjour

Pareil que vous concernant les médocs, qu appelez vous la résine ? Merci

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GérardC

28/05/2025 à 09:02

Bon conseiller

GérardC

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@Lisebeth

Bonjour,

Pour soulager les symptômes de l'intestin irritable, je prends des gélules de Colilen.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2025-05-28 09:02:17

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01/06/2025 à 00:27

@GérardC je prends des cures de probiolog hélas ici 30 gel 30e avec les autres probiolog pas simples c est un gros budget la Réunion c est très cher. Donc j alterne les achats comme la canne berge PAC 36, pour la vessie douloureuse. Debridat meteospasmil pas très efficace pour le second. Es ce que vous trouvez que c est efficace ? Il est très difficile de refaire la flore. Cordialement

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Maryloup

04/03/2025 à 05:41

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Maryloup

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Bonjour, il est 5h30...voilà mon quotidien.

Cette nuit ce sont les douleurs suite à de gros tracas...

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Maryloup

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Maelline06

14/03/2025 à 08:10

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Maelline06

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@Barbidouille j'ai mis très longtemps à faire comprendre à ma famille, finalement je leur ai écrit en joignant un topo trouvé sur internet. Depuis ils comprennent mieux .

Quant aux amis , je me suis isolée. Seules 2 amies ont compris que lorsqu'on prévoit par exemple d'aller au ciné, je peux dire une heure avant que je ne suis pas en état.

Bon courage

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GérardC

14/03/2025 à 09:13

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@Barbidouille

Bonjour,

J'ai fait un témoignage sur mon bégaiement sur Carenity. Peut-être pouvez-vous le retrouver.

Pour aller à l'essentiel : je ne focalise plus sur les mots. Je m'attache au "message" général que je veux faire passer. Et là, les mots ne m'embêtent plus !

Sauf en cas de forte émotion alors que je cherche à répondre du tac au tac.

Si vous ne trouvez pas mon témoignage, dits-le moi. Je vois guiderai.

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Barbidouille

15/03/2025 à 13:17

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Barbidouille

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@GérardC

Bonjour,

Merci pour l'info. Je veux bien que vous me donniez le chemin pour trouver votre témoignage sur le bégaiement.

Et vous parlez sur votre réponse sus-dite d'un élément très important pour moi, dont j'ai un peu parlé sur un autre échange concernant la fibro. Les émotions ! C'est effectivement pour moi, l'un des facteurs majeurs qui agissent sur ma fibro en général et les échanges oraux en particulier. Et vous même, vous le dites : lorsque les émotions sont trop fortes, vous tentez d'adapter vos réponses au plus simple, j'imagine sans développement de vos idées.

C'est ce que j'essaie de faire aussi, tant bien que mal, mais c'est très frustrant car je n'arrive pas à expliquer, développer ce que je cherche à exprimer. Et comme c'est fatiguant aussi!

Je travaille avec un psychologue aussi, et notre tâche principale est justement de pouvoir, savoir gérer mes émotions. Et c'est un labeur de longue haleine.

Merci à vous et bon courage à toutes et tous.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2025-03-15 13:17:23

GérardC

16/03/2025 à 09:06

Bon conseiller

GérardC

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@Barbidouille

Bonjour,

Pour accéder au témoignage sur le bégaiement :

Aller sur CARENITY dans votre recherche.

Aller sur SE CONNECTER.

Dans rechercher sur CARENITY, avec la loupe, composer "Bégaiement".

Aller dans TEMOIGNAGES.

Descendre jusqu'à "SURMONTER...."

J'ai eu un peu de mal à retrouver le chemin. Si vous vous perdez; dites le moi.

Bonne journée.

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Claudia.L

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27/03/2025 à 17:38

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Claudia.L

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Dernière activité le 07/06/2025 à 23:05

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Bonjour,

Bienvenue aux derniers inscrits, vous l'avez fait pour la plupart suite à la conférence menée par Escale Positive ce jour.

@Valou26600 @misswhite @Sengaa @Karine008 @virginie.c79 @delphine84V @Origine @drine26 @Nanie-70 @isa34970 @ADSRFL69 @Audrey77 @Nath-33 @Regine888888 @Elibellule @CaroFibro

Découvrez cette discussion, et d'autres des différents groupes du forum Fibromyalgie et faites connaissance !

Je suis là si besoin de plus d'informations sur la navigation du site.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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Elibellule

28/03/2025 à 11:41

Elibellule

Dernière activité le 28/05/2025 à 10:50

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@Claudia.L

Merci beaucoup Claudia! Belle journée à vous ainsi qu'à toute l' Equipe Carenity! Elibellule

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Odayakana

21/04/2025 à 22:44

Odayakana

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Patient, Syndrome des jambes sans repos depuis 2025

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Bonsoir,

Avez vous une névralgie du nerf glossopharyngien ?

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romance53

22/04/2025 à 10:45

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romance53

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@Odayakana bonjour, ça se manifeste comment ? Dernièrement j’ai eu une douleur fulgurante en fond de palais et ensuite douleur d’angine sans angine, douleur à la déglutition durant une semaine, puis c'est passé.

En ce moment j’ai des soins dentaires sur une dent fissurée.

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Romance53

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Odayakana

22/04/2025 à 12:48

Odayakana

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Les symptomes que vous décrivez sont ceux d'une névralgie du glossopharyngien. J'ai eu ce problème

Il y a 10 ans j'ai déjà eu ce problème puis ça c'est arrêté et la c'est revenu depuis décembre 2024 et les douleurs sont plus forts

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romance53

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romance53

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@Odayakana est-ce que vous savez à quoi c’est dû ?

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Romance53

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Odayakana

23/04/2025 à 09:14

Odayakana

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Dans certains cas, il y a une compression du nerf et dans d'autres cas on ne sait pas à quoi c'est dû. Le problème c'est de réussir à trouver un médecin qui peut traiter la pathologie qui est rare

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Rozmauve

23/04/2025 à 14:15

Rozmauve

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Bonjour j'ai vu que certains symptômes de la fibro sont secheresse de la bouche et sécheresse des yeux?certains ont ils ces symptômes svp? Je suis très angoissée car j'ai peur d'avoir la maladie de gougerot en plus de.la fibromyalgie .....merci de vos retours

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28/05/2025 à 18:07

@Rozmauve c est sympa courage et bonne soirée

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Rozmauve

28/05/2025 à 21:49

Rozmauve

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@Lisebeth merci beaucoup. Bonne soirée à vous!🙂

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01/06/2025 à 00:28

Merci

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Utilisateur désinscrit

01/06/2025 à 00:31

@GérardC bonsoir je n ai pas eu ces tests l ophtalmologue 2 fois par an, mais thealose aussi pour hydrater les yeux donc le médecin me dit que les anti-douleur sèchent les yeux. Pas le choix. Bonne soirée

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