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Échanger autour de la fibromyalgie
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Utilisateur désinscrit
Bon, là, je suis à bout.
Préconisations du médecin du travail pour que je puisse travailler malgré la maladie (et RQTH):
- Pas d'heures supplémentaires : j'en ai !
- Limiter le nombre de classes et de niveaux : j'ai une classe de plus que l'an passé avec un nouveau niveau à préparer
- Blocs de travail compacts (pas de trous) le matin: edt réparti sur 8 demi-journées (sur les 9 possibles)!
La totale, quoi !
A quoi servent la RQTH et les préconisations du médecin ?
C'est clairement une vengeance de ma cheffe dont j'ai dénoncé le harcèlement moral l'an dernier. C'est pire cette nouvelle rentrée !
Là, je suis au fond du trou..
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aquanaute
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aquanaute
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ce n'est pas normal , malheureusement beaucoup d'employeurs ont du mal accepter toutes nos restrictions , et en se retrouve dans une situation inadmissible, soit on va au bout de nos forces (même au delà) pour continuer a travailler ,soit on respecte nos restrictions (justifiées) et on prends le risque d'un licenciement pour inaptitude .......j'étais dans une situation un peu comparable, heureusement pour moi avec une hierarchie un peu plus compréhensible, et la vision de la retraite pas trop loin pour tenir le coups.... n'avez pas un syndicat pour vous soutenir ?
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60 ans, sexe masculin
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@aquanaute Bonjour,
Non, pour le moment, je n'ai pas de syndicat. Je vois mon médecin demain, lui , il est très pro et très compréhensif. Normalement, il va m'arrêter. J'espère pouvoir enclencher un CLM...
A suivre...
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Mysthic
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Mysthic
Dernière activité le 07/10/2025 à 11:25
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Bonjour tout le monde
Moi c'est Mysthic diagnostiquée fibromyalgie qui au départ c'est un peu calmée avec le TENS sauf que depuis quelques temps avec mon médecin nous avons constatés que j'étais réactive aux changements de climat c'est à dire que l'ensemble de mes soucis de santé articulaire et fibromyalgie se décuplent à ces moments là et comme je suis chanceuse😀 j'habite en Lorraine. Une partie de ma famille habite là dont ma fille et mon petit fils.
Du coup mon médecin, me dit que ce serait bien que j'aille vivre ailleurs c'est bien gentil mais faut avoir les moyens de partir et ne plus voir ma famille c'est pas le top
Ma question est du coup est-ce que vous aussi votre corps réagit à la météo et dans ce cas que faites-vous pour y palier ?
Merci d'avance
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mysthic
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aquanaute
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aquanaute
Dernière activité le 05/09/2026 à 16:30
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@Mysthic moi aussi je suis hyper sensible a tout, et a la meteo, surtout au froid humide ....comme j'ai beaucoup d'arthrose (et que je suis aussi lorrain), ca n'arrange rien .....douleurs articulaires décuplées , et mes intestins s'irritent au moindre froid humide....... je déteste l'automne pour cette raison, mail il faut passer par la....j'ai pas trouvé encore le remède miracle pour apprécier l'automne mais je ne perd pas espoir......
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60 ans, sexe masculin
Mysthic
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Mysthic
Dernière activité le 07/10/2025 à 11:25
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@aquanaute Merci pour votre réponse, là j'ai essayé la duloxétine en plus et toujours aucun effet.
Oui c'est pas facile tout ça. Le remède miracle je sais pas si il y en a un mais il doit forcément exister quelque-chose qui nous soulage un minima.
En attendant bah mon médecin ne cesse de me dire de prendre rendez-vous avec le centre anti-douleurs qui est assez éloigné de mon lieu de vie et forcément c'est pas avant l'année prochaine.
Dès que je suis en mouvement tout se réveille.
Et la seule chose qui m'aide c'est de me poser un peu. Mais je ne peux pas rester en mode repos tout le temps.
La prébagabaline ne me fait rien on a augmenté les doses et aucun changement si ce n'est une plus grosse somnolence.
La lamaline n'agit pas sur tout.
Et le tens ne suffit plus...
Bref ça promet, encore merci pour votre réponse
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mysthic
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@aquanaute
Bonjour, je viens de découvrir ce site et je vois que je ne suis pas la seule à vivre en lorraine et à voir l'aggravation des douleurs en raison de la météo ! Je ne sais pas vraiment quelle région pourrait être plus adaptée, car j'ai aussi constaté que lorsqu'il fait trop chaud, cela peut aussi avoir un impact sur les douleurs, donc trouver un endroit où il ne fait pas trop humide, pas trop chaud, pas de vent non plus, je n'ai pas encore trouvé quel endroit pourrait cocher toutes ces cases ;-)
Personnellement, après avoir testé bon nombre de thérapies, j'ai trouvé que l'acupuncture et l'auriculothérapie m'apportaient une aide non négligeable pour vivre un peu moins mal tous les inconvénients des différentes douleurs. Et je suis comme vous, même si je n'ai pas encore trouvé le remède miracle, je me dis qu'en continuant de chercher, qui sait, je finirai peut-être bien par le trouver ! Bon courage à vous.
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Maelline06
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Maelline06
Dernière activité le 15/09/2026 à 17:01
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Bonjour, moi aussi je suis tres constipée. Je prends tramadol 50 deux fois par jour et du neurontin 400 le soir et 100 le matin . Je suis épuisée en permanence et n'ai plus aucun appétit. J'ai rdv le 14 au CAD , on verra ce qu'on me propose
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@GérardC j'ai eu le tramadol il y a très longtemps et je l'ai supprimé médicament vraiment dangereux
Utilisateur désinscrit
@GérardC bonsoir
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Speedy
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Speedy
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Bonjour, je m appelle Sylvie,qu elles sont vos douleurs,j ai des fessalgies, genoux qui bloquent, dorsalgies intercostales, tendinite bras cervicales et vertiges rotatoire,je suis en errance de diagnostiques,je craque nerveusement Merci
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@Piney86 ce n'est pas d'aujourd'hui mais de toute façon c'est ça la fibromyalgie c'est un four tout et il faut faire avec
Ciavarella
Ciavarella
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@GérardC
Bonjour,
En 2022 on m'as diagnostiqué fibromyalgie, en plus de cela un virus dont on ne connaît rien qui attaque toute les articulations.
Avez vous déjà entendu parler ou une personne aurait déjà, ce sont des ondes magnerique au niveau du crâne la RTMS ?
Un médecin me l'a proposé, car il paraît que ça diminué la douleur.
Bonne journée
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Ciavarella
Liséa6
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Liséa6
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@Ciavarella
Bonjour,
Tout d'abord j'espère que vous allez bien en ce jour ou du moins pas trop mal.
J'en ai aussi entendu parler mais je ne l'ai pas testé. Je vous laisse toutefois quelques informations à ce sujet là.
La RTMS (stimulation magnétique transcrânienne répétitive) sert surtout à traiter certains troubles du cerveau sans chirurgie ni médicaments.
Cette stimulation peut servir dans le cas de la dépression résistante, des troubles obsessionnelles compulsifs, les douleurs chroniques notamment les douleurs neuropathiques, pour les troubles anxieux, les stress post-traumatique, les acouphènes, la rééducation après un AVC.
Comment cela fonctionne :
Une bobine est posée sur la tête et envoie des impulsions magnétiques qui modifie l’activité de certaines zones du cerveau.
Il y a peu d'effets secondaires apriori. Les effets secondaires peuvent se manifester sous la forme de légers maux de tête et de la fatigue.
Une séance dure 20 à 40 minutes. Le traitement se fait en général 5 jours par semaine, pendant 3 à 6 semaines.
Voilà j'espère avoir pu t'aider un peu.
Bonne journée à toi !
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@Ciavarella non je ne connais pas
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Lolo2027
Lolo2027
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Autre maladie : Leucémie lymphoïde chronique
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Bonjour, je viens de m'inscrire sur ce forum car je souffre énormément en ce moment. J'ai une fibromyalgie diagnostiquée depuis 2006 mais qui semble s'aggraver avec le temps et le moral qui baisse toujours plus. Je n'arrive plus à faire quoi que ce soit. Il me semble que certaines personnes sont reconnues en ALD, moi pas. J'ai tout fait pour essayer de rencontrer un médecin de la sécurité sociale, j'ai envoyé des courriers, rempli des dossiers... Je n'obtiens jamais de réponse positive. Ils ont tendance à me dire qu'il aurait fallu que je déclare ça juste après mon dernier emploi, sauf que ça n'a rien à voir avec le travail ! Mon médecin m'a mise en arrêt maladie depuis au moins 2 ans, mais la sécu s'en moque puisque de toutes façons ils ne me payent pas... J'ai des douleurs musculaires épouvantables, les trapèzes et les cervicales tendus en permanence... une fatigue quasi permanente. Si je voyage il me faut deux jours pour récupérer, si je vais à un rendez-vous, je dois prévoir beaucoup d'avance pour avoir le temps aussi de récupérer en quelque sorte... Bref, c'est dur. Et bien sûr il faut en plus admettre que les gens ne comprennent pas...
Si vous avez des tuyaux pour obtenir au moins une reconnaissance... Je ne sais pas, je ne sais plus..
Merci 🙏
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Lolo2027
Lolo2027
Dernière activité le 30/04/2026 à 08:06
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Autre maladie : Leucémie lymphoïde chronique
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@GérardC Merci !
Liséa6
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Liséa6
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@Lolo2027
Bonjour Lolo2027
Tout d'abord j'espère que tu ne vas pas trop mal aujourd'hui. Je vais te dire ce que je te préconise pour la douleur en sachant que je ne suis pas médecin.
1) Evite d'avoir un tas d'activités en même temps car cela risque de t'épuiser très vite.
2) Prends un temps de pause de 20 min minimum si possible entre chaque activités.
3) Commence progressivement à faire un peu de sport ( natation, marche, gym douce, vélo en douceur par exemple), car l'inaction n'est pas bon du tout pour nous.
4) Avoir un sommeil récupérateur le plus que possible donc éviter les écrans le soir, vérifier si tu ne souffres pas d'apnée du sommeil, prendre une tisane à base de plantes pour le sommeil par exemple ou encore essayer la mélatonine.
5) Essaie d'avoir une bonne gestion de ton stress par des exercices de relaxation, de méditation ou encore faire une thérapie cognitivo comportementale auprès d'une psychologue si tu juges que cela peut t'aider.
6) Faire de la kinésithérapie, balnéothérapie, des bains chauds, mettre une bouillotte froide ou chaude sur les zones douloureuses.
7) Avoir si possible une alimentation équilibrée, limiter l'alcool, tous les existants et rester le plus que possible active socialement.
8) Demander des médicaments à ton médecin traitant ou spécialiste qui te suit. Moi par exemple j'ai arrêté le tramadole depuis quelques années maintenant et actuellement je mets des patchs versatis sur mes zones douloureuses du corps et j'utilise un coussin chauffant, ma bouillotte pour avoir du soulagement dans mon quotidien.
Il y a surement d'autres possibilités comme l'acupuncture ou la prise de kétamine, mais je ne m'y connais pas du tout.
J'espère que j'ai pu t'aider un peu tout de même. Je te souhaite une agréable journée !
Liséa6
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Liséa6
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Ami
@GérardC
Je suis tout à fait d'accord avec vous Gérard concernant les médicaments. De mon côté moins que j'ai à en prendre et mieux que c'est. J'ai un bétabloquant car pas le choix, je faisais trop de crises de tachycardie et d'arythmie à cause de ma dysautonomie. Mais si je le pourrais, je ne prendrais pas du tout de médicaments.
De rien pour mes conseils.
Liséa6
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Liséa6
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Ami
@GérardC
Vous faites bien de poser les bonnes questions à votre médecin concernant les médicaments. Oui, on ne va pas dire le contraire quand ils sont utiles, cela vaut le coup de les prendre. Je pense aussi que cela est mieux pour les laboratoires pharmaceutiques de concevoir des médicaments pour soulager nos symptômes plutôt que de créer des médicaments pour éradiquer complètement nos maladies. Créer des médicaments qui nous gueriraient complètement ne leur permettraient pas de s'en mettre plein les poches comme cela est le cas pour ceux qui soulagent nos symptômes actuellement. Bon c'est un autre débat !
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Laumtz54
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Laumtz54
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Autre maladie : Encéphalomyélite myalgique
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Bonjour Khartoum je m’appelle Laurence j’ai 52 ans et je vie avec cette maladie depuis environ 5 ans mais elle n’a état que déclaré il n’y a que 2 ans par un neurologue et une rhumatologue mais je les remercie ainsi que mon médecin traitant qui ont cru en cette maladie et qui voyaient que je ne faisais pas semblant eux
même au bout de 2 ans la famille te rejette et te dit d’arrêter de te plaindre que tu as tout pour aller bien et que cnest juste une dépression
car il y a 5 ans j’ai perdu mon mari d’un cancer foudroyant mes enfants ont eu beaucoup de mal mais j’étais là forte et là on te te dit mais tu t’ en fou toi qu’il ne soit plus
là et quand tu n’y arrives plus ont te dit allez reprend toi en mains maintenant ça va faire 5 ans arrête de te plaindre tu n’es pas là seule a avoir mal sur terre alors tu ne sais plus quoi faire donc tu sombre un peu plais pas trop pour tes enfants car eux n’y sont pour rien les pauvres
rout ça pour te dire que ça fait deux ans que je me force à travailler à me lever a aller mieux mais je n’y arrive pas du tout
mon rêve serait d’être coache en nutrition en Fibromyalgie et en ménopause car quand tu as tout qui déconne c’est pas facile et si je pouvais m’installer à mon compte à domicile et savoir que ça. Fonctionne vu que j’ai les formations je le ferai
alorq courage tu n’es pas seule dans la maladie
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Laurence
Lylie57
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Bonjour vous devez écrire à la MDPH pour la rqth (reconnaissance travailleur handicapé) ou même pour l'allocation handicapé. L'invalidité ne passe pas. Quelqu'un pourrait-il aller récupérer mon post dans "lancer un sujet" je me suis trompée désolée 😭
Lylie57
Lylie57
Dernière activité le 22/08/2026 à 18:06
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Me revoilà vu que le message était parti j'ai réécrit une partie avant et je reviens pour le reste. Éviter les gens toxiques sauf que je ne sais pas si vous avez remarqué mais on les attire car étant en souffrance on attire les gens en souffrance. Et même en souffrance ils ne vous écoutent pas ils aspirent toute votre énergie alors que vous leur consacrez du temps. Entre autres sur les 95 ou 98 il y a les mains, sténose sévère lombaire et cervicale aussi sévère, névralgies d'Arnold, étouffement, gonflement de tout le corps, sol qui se derobe sous vos pieds, voix qui part. J'étais dans des groupes de peinture et autres où je me suis faite ainsi que d'autres personnes par l'animateur du groupe. J'ai bcp de mal à aller en courses, pour tirer le caddie même à vide c'est difficile, je suis au premier étage, les escaliers sont à points noirs (aïe aïe), en colimaçon. Je dois manger des protéines pour grossir et c'est tellement cher. Bonne journée.
Lulie57
dinouille
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dinouille
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Qu'est-ce que la stimulation magnétique trancrânienne répétitive ?La Stimulation Magnétique Transcrânienne répétitive (rTMS) est une technique médicale qui, en générant un courant électrique, permet de stimuler ou d’inhiber certaines zones du cerveau. Le traitement de rTMS a une visée thérapeutique ou diagnostique.La rTMS permet de compléter un diagnostic neurologique par l’enregistrement d’activité électrique des potentiels évoqués moteurs (PEM) et des Potentiels évoqués Somesthésiques (PES), par l’évaluation de certaines atteintes neurologiques (Accident Vasculaire Cérébrale, Sclérose en Plaques, Sclérose Latérale Amyotrophique …)La rTMS peut être prescrite pour traiter des douleurs neuropathiques résistantes aux traitements.La rTMS peut également être utilisée dans le cadre de troubles neurofonctionnels après discussion du dossier. Déroulé de l'examenPour prendre rendez-vous pour une rTMSUne lettre d'adressage d'un médecin est indispensable.Avant l’examen :Cet examen réalisé en ambulatoire ne nécessite pas de préparation particulière du patient.La rTMS est un acte indolore qui dure environ 20 minutes. Pendant l’examen :Une bobine de cuivre est placée sur la tête du patient, suivant une inclinaison précise, permettant de cibler les zones du cerveau à activer ou à inhiber.Cette bobine est reliée à un générateur qui envoie un courant électrique bref et de faible intensité destiné à produire un champ magnétique qui traverse l’os du crâne et la dure-mère pour produire un nouveau champ électrique à la surface du cortex.Après l’examen :Si la rTMS est prescrite pour soulager des douleurs neuropathiques, l’effet de la stimulation est immédiat. Il est cependant nécessaire de répéter régulièrement les séances pour permettre un effet durable.
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daniel62
daniel62
Dernière activité le 12/09/2026 à 23:19
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Ami
Bonjour quand je suis en crise j ai le cou bloqué la partie dorsale et les trapèze tout est nouée par les contractures. Je vais voir un ostéopathe qui me soulage mais le problème ça revient. Oui ça fatigue par la douleur les médicaments a part drogué ça fait rien sur cette fibromyalgie. L acupuncture peut être favorable également et l hypnose.
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regis
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Utilisateur désinscrit
bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.