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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Minouche72

18/11/2023 à 23:57

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Minouche72

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Jvai être vulgaire. Mais comment vivre comme ça. Je dors pas, on a des frais, mon fils fait des études. Jpeu pu assumer les frais...

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Mimi67Jumelle

20/11/2023 à 06:36

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Mimi67Jumelle

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Bonjour à tous et à toutes

J ai fais une rupture conventionnelle

Aujourd'hui j entame une nouvelle vie avec la RQTH j espère trouver un contact je suis Auxiliaire Parentale

Je suis inquiète car les stations debout et assises sont très difficiles aussi

Merci pour vos encouragements et votre soutien j ai parfois une baisse d énergie et de moral ainsi que manque d appétit et de forces

Courage à tous et à toutes

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oceane6

26/11/2023 à 11:27

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oceane6

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@Mimi67Jumelle bonjour,

Tu écris que tu attaques une nouvelle vie avec le RQTH et ça consiste en quoi?

Ça va t’aider à aller mieux?
Je l’espère pour toi.

Moi je la fibromyalgie grave, mais depuis un an j’ai le Covid long et ça ne va plus du tout, je ne vois plus personnes et je ne peux rien faire

Belle journée

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Oui

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Resiliencia

Édité le 26/11/2023 à 19:09

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Resiliencia

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Est que vous aussi vous avez noté une augmentation importante de l'epuissement ces jours? C'est pour savoir si c'est que moi ou tous les fibro sommes concernés.

Surtout la fatigue est tres tres fort.

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Resiliencia

30/11/2023 à 20:08

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Resiliencia

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@Niortaise bonjour, le canabis therapeutique est deja autorisée? Vous etes en france?

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Niortaise

30/11/2023 à 21:26

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Niortaise

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@Resiliencia non, aux Etats Unis dans l'etat d'Iowa au sud ouest de Chicago a 2h30 de route. J'ai 7heures de decalage horaire avec la France.

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Marie-Claude Morin Rock

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Resiliencia

01/12/2023 à 02:03

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Resiliencia

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@Niortaise ahh ok!! merci. Etats Unis, c'est cher d'etre malade la, encore pire avec une maladie chronique, non?

En Espagne est legal aussi, le canabis therapeutique, et en plus il est remboursé par l'assurance maladie. C'est domage je suis en Ile de France, de l'autre coté.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-12-01 02:03:28

Resiliencia

Édité le 23/12/2023 à 12:22

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Resiliencia

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@GérardC je dois encore essayer le CBD mais je cherche une branche avec bonne relation qualite-prix. Il y a beaucoup dans le marche de huile de cbd, c'est compliqué de choisir et d' éviter des arnaques.

Le tramadol je le prenne mais j'ai labonne chance de ne faire pas des adictions.

Je l'utilise pour certaines douleurs. J'ai decouvert que il y a differentes douleirs qui se soulagent avec differents choses. Parfois c'est le tramadol, parfois la chaleur suffit, parfois avec le TENS, ou une creme topique laroxyl, et aussi je dois prendre par epoques de corticoids (pour alergie aines).

Donc, je peut rester 1 mois sans tramadol, d'autres epoques je prenne 1 par jour, d'autres jusqu'a 4 par jour.

Les benzodiacepines aussi, je ne fais paa d'addiction.

C'est moi la seule qui s'est repere que l'efficacité des traitements ne marchent toujours pareil et ils dependent du type de douleur?

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-12-23 12:21:00

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Anna13

31/12/2023 à 07:40

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Anna13

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Bonne et heureuse année à tous les membres de Carenity, cette belle communauté.

Que 2024 vous apporte en premier la santé, la joie, l'amour et la prospérité

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ACM

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Mylaxel

11/01/2024 à 19:17

Mylaxel

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Bonjour,

La fibromyalgie m'a été diagnostiquée cette année et j'essaie de trouver des solutions pour soulager mes douleurs et reprendre le cours de ma vie.

J'ai assisté à une conférence de Maxime Herné. C'était intéressant, notamment pour expliquer les douleurs mais je me questionne sur la méthode de soin qu'il propose. Un d'entre-vous a-t-il testé cette méthode ?

Merci pour vos retours !

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-01-11 19:17:13

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oceane6

13/01/2024 à 10:52

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oceane6

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@Mylaxel oui c’est très bien de discuter avant avec eux.
J’ai arrêté l’abonnement et je le regrette beaucoup, parce qu’on échange entre les personnes qui ont les même problèmes que nous et on se comprend bien et du coup on se sent moins seule face à la fibromyalgie qui est mal comprise.
Mais malheureusement je n’ai plus le droit de rejoindre le groupe.

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Oui

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Claire55

02/10/2025 à 19:50

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Claire55

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@Mylaxel Bonjour,

Avez-vous finalement suivi le programme de Maxine Herné ? Que pouvez-vous nous partager à ce sujet, svp ?

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2025-10-02 19:50:36

Makicatta78

05/10/2025 à 09:56

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Makicatta78

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@Claire55

Bonjour Claire,

Je suis atteinte de fibro depuis mai 2023 et me suis inscrite au programme Epigenise en juin 2024.. Disons qu'il traite une partie des causes de la fibromyalgie, à savoir la
dysbiose, avec un changement d'alimentation (plus de gluten, de produits laitiers, des protéines non encrassantes, une nourriture saine (pas d'ultra transformés et plutôt des fruits et légumes bios) , des périodes de detox (jeûne, monodiète, journée végétale) et de revitalisation, des techniques aussi pour activer les différents émonctoires, notamment le foie, les intestins, les reins et la peau. Le programme est bien fait ..la communauté compte environ 150 membres, beaucoup de femmes et quelques hommes. Le hic est que c'est très cher : 1900 euros pour 1 an , mais après si on s'est débarrassé de 80 % des ymptômes, on devient mentor et ça devient gratuit à vie.. Après 1 an , je vais mieux je suis beaucoup moins fatiguée, je n'ai plus d'exzema ni d'acouphènes mais j'ai toujours des crises de douleur . Les journées detox sont assez difficiles à supporter en ce qui me concerne et je fais plutôt des journées végétales et du jeûne intermittent. Depuis fin 2024 je suis suivie par un autre naturopathe qui s'inspire de la médecine fonctionnelle et m'a aidée à me débarrasser d'un SIBO.

Il fait ma appris que j'avais une hypothyroïdie fruste ( légère et ne nécessitant pas de traitement médical) .. beaucoup de fibromyalgiques sont en légère hypothyroïdie.. et je prends donc des compléments alimentaires pour rééquilibrer ma thyroide. Je travaille aussi avec une hypnothérapeute et je fais du rééquilibrage énergétique et de la cohérence cardiaque.

Bref Epigenise c'est bien car Maxime a engrangé beaucoup de connaissances. Le site est bien fait et très complet et surtout la communauté est composée de personnes bienveillantes et positives qui ne sont pas dans la plainte et la victimisation, ce que j'ai pu voir dans d'autres notamment sur Facebook.
Dommage que ce soit si cher...

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2025-10-05 09:56:23

Claire55

06/10/2025 à 21:00

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Claire55

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@Makicatta78 merci beaucoup pour ta réponse 😊

Je me suis aussi tournée vers une naturopathe qui proposait une cure detox végétale ce printemps : Angèle Ferreux-Maeght. Finalement, ça rejoint les préconisations dont tu parles. Pour ma part, je voulais surtout l’effet detox pour aider mon organisme à reprendre les rênes (15 à 20 jours sans lactose, sans gluten, sans sucre, sans protéine animale et sans excitant) et le résultat a été vraiment à la hauteur. Je suis super contente d’avoir tenu bon grâce à son super accompagnement, les bénéfices ont perduré et aujourd'hui je limite certains aliments, sans me priver, en consomme de nouveaux, et j’ai beaucoup moins de symptômes digestifs.

C’est vraiment chouette de trouver des aides concrètes pour aller mieux et ne plus subir le quotidien : ça donne beaucoup d’espoir 😃

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Chamelle

14/01/2024 à 07:20

Chamelle

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Salut moi j’ai été diagnostiquée fibromyalgie le 25 janvier 2022 et je prends des médicaments

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Chamelle

14/01/2024 à 08:31

Chamelle

Dernière activité le 06/02/2025 à 08:15

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@GérardC ses quoi vous prenez comme autre alternative pouvez m’expliquer plus svp

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lys66700

14/01/2024 à 21:32

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lys66700

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Bonsoir a tous .Comme a chaque fois que le froid arrive ,a cause de cette sacree hyper sensibilite ,la peau de mon visage devient seche et je me couvre de dartres (entre les sourcils,a la base des ailes du nez et aux commisures des levres et des yeux .C est assez desagreable (en plus de toutes les douleurs !! ) Quelqu un connaitrait il une "recette " pour au moins diminuer ce desagrement .Je me tartine de cremes type Biafine ,rien n y fait .la fraicheur du produit me soulage juste deux minutes .Merci d avance de votre reponse et bon courage a tous mes freres et soeurs d infortune .

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lys

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lys66700

16/01/2024 à 10:11

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@GérardC Merci pour vos conseils Je vais appeler ma pharmacie .Bonne journee .

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lys

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Hautsdefrance62

06/10/2025 à 12:02

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Hautsdefrance62

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@Chamelle Bonjour,

Comment allez-vous?

Quels médicaments prenez-vous?

Moi, je prends du tramadol 50 mg 6 par jour et du lyrica 300 mg 2 fois par jour pour le moment.

Mais je dois voir mon médecin tout à l'heure, mon traitement va probablement changé car beaucoup de constipation depuis que je suis à ce dosage là avec le lyrica.

Merci pour votre réponse.

Bonne journée.

Cordialement

Stéphanie

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Yagoda

03/02/2024 à 17:19

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Bonjour,

On vient de me le diagnostiquer il y a peu de temps, et il s'avère que je suis en arrêt maladie pour l'instant, mais mon médecin m'informe que mon état et encore compatible avec mon travail....mais ils ne comprennent pas que ça fatigue ???quand va être pris en compte cet état ????

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Anna13

05/02/2024 à 04:51

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@Yagoda et bien non il y a encore des médecins qui minimisent les douleurs. Pour la fatigue, à part le repos il n'y a pas grand chose à faire. Insistez auprès de votre médecin afin qu'il vous arrête un peu

Trop de fatigue entraîne une déprime, un accroissement des douleurs et peut mener à une vraie dépression.

Ça arrive fréquemment chez les personnes souffrant de fibromyalgie....malheureusement ça m'est arrivé. J'en souffre depuis 20 ans.

Courage. Si vous n'êtes pas entendu changez de médecin....si vous pouvez

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ACM

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Hautsdefrance62

06/10/2025 à 12:06

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Hautsdefrance62

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@Yagoda Bonjour,

Je suis d'accord avec Anna 13, changez de médecin si celui-ci ne prend pas en compte vos douleurs.

Ne minimisez pas vos douleurs lorsque vous êtes en rdv avec votre médecin. Vous pouvez noter toutes vos douleurs et votre grosse fatigue sur un papier que vous lui confierez. Il comprendra mieux.

Ne pas minimiser ses douleurs en consultation mais bien-sûr ne pas en rajouter. Juste lui dire vos maux.

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Resiliencia

03/02/2024 à 22:30

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Resiliencia

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Bonsoir,

Savez vous oú et comment se faire hospitaliser quand vous ne pouvez plus bouger à cause de l'epuissement? J'ai du mal a bouger ou bien mon corps par moments ne répond plus et je ne peux plus bouger. J'ai besoin de dormir tout le temps, ou je suis si fatigué que je ne suis pleinement conscient de ça que je fais.

J'ai dû forcer beaucoup suite à une situation de vie très compliqué, je n'ai pas de choix. Maintenant mon corps s'est casé complètement et je dois me récupérer.

Quelle lieu pour se récupérer?

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Exiotic

04/02/2024 à 09:01

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Exiotic

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Bonjour j'ai une fybro depuis longtemps j'ai un nouveau problème de mémoire immédiate je fait quelques choses et de suite après j ai oublié comme pour mes médicaments je les prends et je me demande si je l'ai les ai près mais le ne me rappelle plus plus des glaires sans arrêt dans ma gorge pourriez vous m aider tout sa me fait peur

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-02-04 09:01:54

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oceane6

09/04/2024 à 18:08

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@GérardC Bonjour,

Oui tu as raison , avec un sourire je fais ce que je peux, mais c’est moi je pense que j’ai peur d’être rejetée par les gens quand je ne vais pas trop bien.
Pour l’instant je prend aussi un peu d’homeopathie, mais je prend des médicaments surtout pour pouvoir bouger et voir du monde, faire un peu de sport et des balades.
Je n’aime pas rester enfermé chez moi, j’adore voir du monde et bouger, tant pis pour les médicaments si j’en ai besoin.
mais je cherche quand même des solutions pour changer ce que je prend en plus naturel.
J’ai essayé le bracelet aussi, mais ça n’a pas fonctionné sur moi et j’espère vraiment trouver d’autres solutions.
Super que tu t’es mis au bricolage, je comprend ce n’est pas évident, mais j’espère que ça te fait plaisir quand même, surtout une fois fini.
Mais je me bat pour trouver d’autres solutions’

Belle soirée

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Oui

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sophieto

10/04/2024 à 16:40

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sophieto

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@GérardC Le problème avec internet en général c'est que l'on peut trouver tout et n'importe quoi et cela peut s'avérer anxiogène voire dangereux pour certaines personnes. Tout le monde n'est pas comme vous à ne pas attendre un diag ou ttt.

Exemple : Lorsqu'on entre un ou plusieurs symptômes, on peut tomber sur une multitudes de maladies qui n'ont rien à voir avec notre pathologie. Souvent les personnes n'ont pas le recul pour ne pas stresser. Beaucoup aussi sont prêtes à tester des médicaments, compléments alimentaires sans en connaître l'origine et l'efficacité réelle.

C'est dans ce sens que je conseille pas d'aller sur internet ☺️

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romance53

11/04/2024 à 08:43

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romance53

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@sophieto Bonjour Sophieto, Je ne suis pas d'accord avec vous. Je pense que dans la vie en général il faut faire preuve de discernement par rapport à ce qu'on lit mais aussi ce qu'on entend. J'ai tellement eu de mauvais diagnostics de la part des médecins que je ne prend plus leur parole pour vérité. Il suffit de s'ouvrir aux autres pour s'apercevoir que je ne suis pas la seule dans ce cas, beaucoup de gens ont eu des mauvais diagnostics et malheureusement certains ne sont plus là pour en parler.

De plus ils sont souvent très blessants vis à vis des fibromyalgiques et n'hésitent pas à nous mettre plus bas que terre. Combien de fois j'ai pleuré en sortant d'un rdv avec un médecin !

Et c'est internet et ce site qui m'ont aidée à relativiser leurs propos. Merci internet qui permet de trouver du réconfort.

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Romance53

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sophieto

11/04/2024 à 10:22

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sophieto

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@romance53 Bonjour,

Mais "faire preuve de discernement" n'est pas possible pour tous loin de là et c'est bien pour cela qu'Internet est anxiogène et dangereux.

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machin1978

16/04/2024 à 14:05

machin1978

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Bonjour tout le monde

Je suis nouvelle dans le groupe et je vois que beaucoup de monde à essayé différent traitement médicamenteux comme je les fais aussi. J'ai commencé une cure de RTMS (stimulation magnétique transcrânienne mais je ne vois pas trop d'évolution contre la douleur. Y en a t'il dans le groupe qui font ou qui ont essayé cette cure et qui ont eu des résultats et au bout de combien de temps ?

Car plus le temps passe et plus j'ai d'autres symptômes qui apparaissent. J'ai commencé par avoir des douleurs il y a 5 ans à a peu prés mais pas en continue ca passé ensuite depuis fin 2020 et j'ai commencé à perdre de ma libido et de tout autre sentiment depuis 3 ans , les douleurs ont été plus forte et sont arrivés au niveau des cervicales de mon épaule gauche fin 2020 et ça continue maintenant l'épaule droite jusqu'aux mains . Les pertes de mémoires , trouble de la vue depuis 7 mois à peu prés. J'ai des spams musculaires surtout quand je suis au repos ou bien des tremblements des membres supérieurs quand je me réveil en pleine nuit. Je voudrais savoir si quelqu'un dans le groupe à tous ses symptômes car cela devient trés fatiguant. Merci de vos réponses

Bon courage à toutes et à tous

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machin1978

17/04/2024 à 13:16

machin1978

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@GérardC bonjour

Oui j ai été diagnostiqué fibromyalgie par mon rhumatologue et j ai fais des examens pour les autres pathologie avant le diagnostic. Merci de votre réponse

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Vanyon

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Vanyon

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@machin1978 bonjour j'ai récemment 7 séances de rtms , pour moi aucun effets

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