Fibromyalgie : “Ce n’était pas dans ma tête !”

Bonjour @Sandra, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Je m'appelle Sandra, j'ai 46 ans, je suis mariée et mère d'un garçon de 20 ans. J'adore la lecture et l'écriture. Je pratique la méditation depuis 17 ans maintenant, ainsi que l'autohypnose. J'essaie de faire de la marche douce ou du vélo d'appartement tous les jours afin de réguler mes douleurs. 

Avant le diagnostic de fibromyalgie, aviez-vous déjà eu des symptômes persistants ou inexpliqués ? Pouvez-vous nous raconter ce que vous ressentiez et comment cela a évolué ?  

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique à un stade avancé en octobre 2023 par un rhumatologue. Mais je souffre également de migraines chroniques depuis plus de 20 ans. Mon parcours médical est marqué par une longue errance. J'ai consulté des dizaines de spécialistes pour chercher les causes de mes migraines et autres douleurs, mais aucun n’a pu m’apporter de réponse jusqu'à ce rhumatologue en 2023. 

Comment s’est déroulé le parcours vers le diagnostic de la fibromyalgie ? 

Le rhumatologue m’a expliqué qu’avant d’être diagnostiqué fibromyalgique, c’est un véritable parcours du combattant ! Les IRM, scanners, échographies et autres radios ne décelant rien d’anormal, c’est souvent par élimination qu’on en arrive à la fibromyalgie. Malheureusement, j’ai dû me débrouiller seule, car mon médecin généraliste était totalement dépassé et ne m’a pas aidée dans mes recherches... 

Quels ont été vos ressentis au moment où l’on vous a parlé pour la première fois de fibromyalgie ? Était-ce un soulagement, une surprise, une inquiétude… ? 

Lors du diagnostic, ce fut un véritable soulagement pour moi, et j’ai pleuré de joie qu’enfin quelqu’un me prenne au sérieux ! Ce n’était pas dans ma tête ! 

Quels sont les symptômes les plus présents dans votre quotidien ? Lesquels vous pèsent le plus ? 

Le plus dur au quotidien, ce sont les douleurs diffuses qui ne me lâchent jamais et rendent difficile toute tâche à entreprendre, une fatigue intense, un sommeil bien sûr non récupérateur, d'importants problèmes digestifs et de constipation, et dernièrement, de plus en plus de difficultés à marcher. 

La fibromyalgie peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie. En quoi cela se traduit-il dans votre cas ? 

J’étais assistante administrative pendant douze ans dans une entreprise qui m’a licenciée pour inaptitude il y a un an. Je souhaitais diminuer mon temps de travail, car il devenait trop difficile de tenir un temps plein, mais cela m’a été refusé, d’où une perte de confiance en moi très importante et la peur de retourner travailler un jour avec des personnes malveillantes qui ne veulent pas comprendre. 

Avez-vous un traitement actuellement ? Inclut-il des médicaments, des approches naturelles, ou un accompagnement psychologique ? 

Je suis plusieurs traitements médicamenteux pour mes migraines chroniques, dont un antidépresseur et des perfusions à l’hôpital. Pour la fibromyalgie, le rhumatologue m’avait prescrit du Tramadol®, que je ne prends plus en raison du risque de dépendance ; sinon, je prends du Doliprane® ou de l’ibuprofène. J’utilise aussi un TENS (électrostimulation) et des huiles essentielles pour essayer de réguler les douleurs. Je m’appuie énormément sur la méditation, la relaxation et l’hypnose pour faire baisser mon stress, et je pratique un sport adapté tous les jours. Je suis également suivie par une psychologue au centre antidouleur, qui m’apporte du soutien pour pouvoir continuer. 

Avez-vous déjà été confrontée à de l’incompréhension dans votre entourage ou de la part de certains professionnels de santé concernant votre maladie ? 

L’incompréhension et le scepticisme sont les choses les plus difficiles à supporter dans cette maladie invisible. Tous les spécialistes que j’ai pu consulter ne trouvaient rien et ne m’orientaient nulle part ! Certains disaient que c’était dans ma tête, que c’était juste du stress, que j’étais trop anxieuse. Certains de mes collègues ne me croyaient pas vraiment, et même parfois, mon entourage doutait des douleurs que je ressens. Je crois que c’est cela le plus difficile. Il faut sans cesse réexpliquer les choses pour que les gens vous prennent au sérieux. C’est épuisant ! 

La fibromyalgie étant une maladie souvent invisible, est-ce que cela influence votre image de vous-même ou vos relations aux autres ? 

Depuis six mois, je suis obligée de marcher avec une canne, car mes jambes ne me portent plus suffisamment. Ça a été très difficile d’accepter cela et de franchir le pas pour sortir devant les autres avec une canne. Mais aujourd’hui, je l’assume pleinement, car elle me permet de rester autonome ! 

Que souhaiteriez-vous dire à une personne récemment diagnostiquée, ou en cours de diagnostic de fibromyalgie ? 

Ce que j’aimerais dire, c’est qu’il faut s’armer de patience et de courage dans ce chemin long et difficile. Qu’il faut chercher des solutions naturelles qui nous font du bien au quotidien, et se méfier des médicaments, bien souvent trop forts et inadaptés. Qu’il faut savoir s’entourer de personnes bienveillantes pour en parler, effectuer souvent des recherches pour trouver des astuces, et s’inscrire sur des forums comme Carenity, car c’est une source importante d’informations et de soutien ! 

Souhaitez-vous partager un dernier mot, un espoir, ou une pensée pour les membres de la communauté Carenity ? 

À tous mes "collègues" de Carenity, je vous remercie pour tous vos conseils. Grâce à vous, je me sens moins seule dans ce combat ! La maladie isole, mais quand on sait qu’on n’est pas seul, on se sent plus fort !!! 

Un grand merci à @Sandra pour son témoignage !

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