Fibromyalgie : “D’un seul coup, je n’étais plus une malade imaginaire !”

Bonjour @Pivoine vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

J’aurai 65 ans en juillet. Je suis mariée et j’ai une fille de 35 ans ainsi qu’une petite-fille de 7 ans. 

Je pratique le chant avec passion et je marche beaucoup. Je suis à la retraite depuis presque trois ans.  

Avant le diagnostic de fibromyalgie, aviez-vous déjà eu des symptômes persistants ou inexpliqués ? Pouvez-vous nous raconter ce que vous ressentiez et comment cela a évolué ? 

J’ai commencé à souffrir environ quinze jours après la naissance de ma fille, j’avais alors 30 ans, en 1990. L’accouchement a été particulièrement long et difficile, mais surtout, il a provoqué une importante perte de sang qui a nécessité une transfusion. 

Cela fait donc 35 ans que la douleur ne m’a pas quittée. Cela a débuté par des douleurs incessantes, nuit et jour, des cervicales au bras gauche jusqu’aux doigts, parfois à droite mais beaucoup plus rarement. J’ai su bien plus tard qu’il s’agissait d’une névralgie cervico-brachiale. Aucun médicament ne parvenait à me soulager plus d’une heure ; il était bien difficile de profiter de la joie d’être maman puisque j’avais beaucoup de difficultés à porter mon bébé. 

Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait, moi si dynamique et sportive : pourquoi je me retrouvais dans cette situation, surtout à 30 ans ? J’allais de médecins en spécialistes, de radiographies en examens divers, sans qu’aucun d’eux n’arrive à expliquer l’origine de cette douleur incessante. 

Oui, j’avais eu par le passé un accident de voiture avec un « coup du lapin » et donc une entorse cervicale, mais cela n’expliquait pas tout, ni surtout l’intensité et la permanence de mon état. 

De mois en mois et d’années en années, la douleur s’est propagée au rachis dorsal ainsi qu’aux vertèbres lombaires, provoquant régulièrement des sciatiques. Puis se sont installés des problèmes digestifs récurrents avec des maux de ventre et d’estomac, des migraines et enfin des picotements et des fourmillements dans tout le corps, même dans la tête ! 

Comment s’est déroulé le parcours vers le diagnostic de la fibromyalgie ? 

En 1991, j’ai consulté un neurologue à l’hôpital spécialisé en neurologie de Lyon qui m’a diagnostiqué un syndrome polyalgique diffus et m’a prescrit du Laroxyl®, que j’ai pris très peu de temps car il me provoquait des vomissements. 

Ce n’est que dans les années 2000 qu’un autre neurologue, toujours dans le même hôpital, a posé le mot de fibromyalgie. En fait, il s’agissait de la même pathologie mais qui avait été rebaptisée et était devenue plus connue et enfin nommée.  

Quels ont été vos ressentis au moment où l’on vous a parlé pour la première fois de fibromyalgie ? 

D’un seul coup, je n’étais plus une malade imaginaire ! C’était un soulagement d’être enfin reconnue, même si la maladie était bien là et toujours aussi difficile à gérer. 

Quels sont les symptômes les plus présents dans votre quotidien (douleurs diffuses, fatigue chronique, troubles du sommeil, etc.) ? Lesquels vous pèsent le plus ? 

Depuis le début, ce sont surtout les douleurs diffuses qui ne m’ont jamais quittée : douleurs cervicales, névralgie cervico-brachiale, douleurs dorsales et lombaires, sciatiques récurrentes, problèmes digestifs, migraines, picotements et fourmillements dans tout le corps, même dans la tête. Ces douleurs permanentes sont évidemment ce qui me pèse le plus au quotidien. 

La fibromyalgie peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie. En quoi cela se traduit-il dans votre cas ? 

Le problème le plus difficile à gérer a été ma vie professionnelle ; mes absences lors des grosses crises n’étaient pas toujours bien comprises car cette maladie était un mystère aussi bien pour mes responsables que pour mes collègues. Certains pensaient même que j’en rajoutais, alors que c’était totalement l’inverse. Je mettais tout en œuvre pour être présente et à la hauteur de mon poste de travail de gestionnaire. 

Cette maladie a gâché beaucoup de moments de ma vie. En effet, les crises s’invitaient très souvent pour les fêtes de famille, les anniversaires, Noël ou les belles sorties, m’obligeant souvent à les annuler. 

Pour ma part, le sport avec un grand S n’est plus possible depuis 35 ans. Je ne peux pratiquer que la marche, tous les jours. Je fais le ménage de ma maison, j’entretiens mon petit jardin, mes fleurs, je désherbe mais à petites doses car si j’insiste plus longtemps, je le paye dans les heures ou les jours qui suivent. Je fais aussi du petit bricolage. 

Avez-vous un traitement actuellement ? Inclut-il des médicaments, des approches naturelles, ou un accompagnement psychologique ? Comment réagissez-vous à ces solutions ? 

J’ai essayé presque toutes les thérapies : kiné, thérapie manuelle, ostéopathie, microkinésithérapie, acupuncture, mésothérapie, fasciathérapie, balnéothérapie… avec très peu de soulagement. 

En revanche, ma cure thermale annuelle en rhumatologie, avec des soins doux à base de chaleur, m’apporte un réel soulagement pendant plusieurs mois. 

J’ai également un médecin vertébrothérapeute* qui, par une manipulation bien dosée, me soulage de mes crises de névralgie cervico-brachiale, ce qui m’évite de me gaver de médicaments et m’a permis d’assurer mon activité professionnelle jusqu’à ma retraite. Bien sûr, je dois retourner le voir très souvent. 

J’ai aussi pris des cours de sophrologie, technique que je continue à pratiquer en l’adaptant à mes besoins. 

J’ai toujours avec moi un antalgique puissant type Zaldiar®, mélange de paracétamol et de tramadol, ainsi qu’un décontracturant. J’ai essayé aussi le cannabidiol (CBD) qui est un plus, à condition de le choisir très pur et de bonne qualité. Je conseille aux personnes intéressées de bien se renseigner sur la provenance et les conditions de fabrication avant de l’acheter, car on trouve souvent des produits de mauvaise qualité, même en pharmacie. Ce n’est d’ailleurs pas le bon endroit pour s’en procurer. 

Les antiépileptiques (Rivotril®, par exemple) ne m’ont jamais beaucoup soulagée, ni les antidépresseurs souvent préconisés, ni même les anxiolytiques. Tous ces médicaments ont plutôt tendance à me fatiguer et donc aggravent mon état. Je ne les ai donc jamais pris très longtemps. 

À noter aussi que depuis une dizaine d’années, j’ai un diabète de type 2 héréditaire. Là aussi, je fais face à une grande difficulté car mon corps refuse toutes les molécules des antidiabétiques : ils aggravent mes douleurs, en créent de nouvelles et détruisent mon système digestif. On a fini par me prescrire une petite dose d’insuline basale le matin, bien que normalement ce ne soit pas ce qui est préconisé à mon stade, et même cette dose a des répercussions. 

Depuis, se sont installées de nouvelles douleurs qui touchent toutes les parties de mon corps, ne me laissant pratiquement plus d’accalmie. J’ai d’ailleurs eu du mal à me faire entendre par mon endocrinologue car, bien sûr, elle n’avait jamais été confrontée à ce genre de réactions aux antidiabétiques. 

(*) La vertébrothérapie, également dénommée vertébrologie, est une pratique pseudo-scientifique de médecine alternative dont la croyance tire des éléments de l'ostéopathie et de la chiropraxie. 

Avez-vous déjà été confrontée à de l’incompréhension dans votre entourage ou de la part de certains professionnels de santé concernant votre maladie ? 

Heureusement, ma famille est bienveillante et a toujours pris au sérieux mes douleurs. Mais quand la maladie était encore méconnue du grand public, je voyais bien aux réactions des gens ou amis que je côtoyais qu’ils avaient du mal à croire ce que je leur disais. Si bien que j’avais pris l’habitude de garder le plus souvent tout cela pour moi par peur d’être prise pour une affabulatrice. Il y a même eu des périodes où j’avais honte d’être comme j’étais et de ne pouvoir réaliser certaines choses. 

La fibromyalgie étant une maladie souvent invisible, est-ce que cela influence votre image de vous-même ou vos relations aux autres ? 

Oui, quand la maladie était méconnue, le regard des autres m’a parfois fait honte et m’a isolée. Aujourd’hui, heureusement, la fibromyalgie est mieux connue, les diagnostics sont plus rapides et la compréhension est plus large. 

Que souhaiteriez-vous dire à une personne récemment diagnostiquée, ou en cours de diagnostic de fibromyalgie ? 

Si vous venez d’être diagnostiqué.e, ne vous laissez pas prendre au piège de l’accumulation des médicaments. Ne gardez que celui qui vous soulage vraiment. 

Essayez de vivre à votre rythme dès que c’est possible et surtout, faites-vous plaisir. 

Pratiquez une activité que vous aimez, moi, c’est le chant, et n’oubliez jamais : tout ce qui détend a un effet calmant sur votre corps. 

Souhaitez-vous partager un dernier mot, un espoir, ou une pensée pour les membres de la communauté Carenity ? 

Gardez espoir : un jour peut-être, on trouvera l’origine de notre maladie et on la guérira ou on arrivera à mieux la soigner. 

J’embrasse tous les fibromyalgiques de la terre. 

Merci à Carenity de nous donner la possibilité de nous exprimer. 

Un grand merci à @Pivoine pour son témoignage !

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