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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Utilisateur désinscrit

22/02/2023 à 16:34

Bonjour, je suis fibromyalgique depuis 2017. J'ai des douleurs constantes. Des fois j'ai des périodes d'accalmie pendant plusieurs mois et après celà repart sans avoir vraiment d'explication. Je stress beaucoup. Les douleurs se déplacent en effet d'un point à un autre, mais en général c'est dans tout le corps.

Pendant ma période d'ovulation de ce mois ci j'ai vu un léger gonflement de mon cou du côté droit avec un peu de difficulté à avaler. Pendant les deux semaines de vacances l'arrière de ma nuque s'est mise à me faire mal, je sens que mes muscles sont tendus je suis fatiguée. Je ressent des fourmillements sur ma langue et mon palet. Une perte de tonus musculaire et une sensation de décharge électrique au niveaux des genoux, je sens que ça tire un peu. Mais surtout mon cœur s'emballe sans cesse.

J'ai des problèmes de constipation alors que là mon transite et plus fluide. J'ai perdu un de poids, mais il y a aussi une perte de tonus musculaire alors je ne sais pas trop. Je mange mais sans avoir un grand appétit.

Est-ce qu'il pourrait y avoir un lien avec un potentiel dérèglement hormonal durant la phase d'ovulation, tout en sachant que peu de temps avant d'avoir eu mes règles il n'y a pas longtemps, j'avais des sueurs nocturnes (alors que c'est très rare), j'avais bcp plus mal dans le bas du ventre, et une importante poussée d'acnée.

Il y a t-il un lien entre fibromyalgie et la thyroïde ? Est-ce que ce genre de symptômes et déjà arrivé à quelqu'un?

Je vous remercie de vos réponses. Désolée pour la longueur de mon message

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-02-22 16:34:49

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Poupine

23/02/2023 à 22:38

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Poupine

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@komi900

Bonjour, ça vaudrait le coup de faire examiner ta thyroïde, vu ce que tu décris (échographie et prise de sang complète) . Personnellement, j'ai une thyroïdite et aussi des symptomes faisant penser à la fibro (en cours de diagnostic) qui s'intensifient à certains moments du cycle. Les médecins ne l'expliquent pas ... mais c'est un constat qui se renouvelle chaque mois. Bon courage !

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-02-23 22:38:11

Blondiie

26/02/2023 à 19:04

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Blondiie

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@Vanessab

Bonjour .

J ai également une fibromyalgie, je constate que tu es du nord comme moi , est ce que ça serait possible d échanger ensembles ? Ou fais tu de la kinésithérapie ou ta balnéothérapie stp ? Merci d avance

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Vanessab

26/02/2023 à 20:08

Vanessab

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@Blondiie

bonsoir, oui pas de soucis

Je fais de la kinésithérapie 1 fois par semaine et je commence la balnéothérapie la semaine prochaine.

Je ne trouve pas vraiment d’amélioration avec la kinésithérapie, j’espère donc que la Balnéothérapie m’apportera plus…

En octobre j’avais fait une cure aux termes de St Amand les Eaux et j’ai constaté une belle amélioration durant environ 2 mois.

J’attends un rdv au CETD de Valenciennes car les douleurs sont difficilement soulagées par les traitements ( Duloxetine, tramadol LP 150 ou Acupan selon l’intensité de la douleur), j’ai vu qu’ils proposaient différentes alternatives donc je fonde beaucoup d’espoir sur ce centre…

Bon courage et bonne soirée

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Vanessa b

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Misstek1

06/03/2023 à 21:11

Misstek1

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@komi900 bonsoir !

Ca vaudrait effectivement le coup de faire des examens pour contrôler ta Thyroïde. Personnellement, j’ai la maladie d’hashimoto (Maladie Thyroïdienne auto-immune) depuis 2018, et on m’a détecté également une fibromyalgie depuis un peu plus d’un an… apparement il n’est malheureusement pas rare de cumuler les 2 😞

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-03-06 21:11:43

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nilebo

24/02/2023 à 08:41

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nilebo

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bonjour je suis fibromyalgique depuis 20 ans avec des hauts et des bas au début douleurs aux bras après les chevilles maintenant c'est les muscles sur les épaules et douleurs à la face avec ce gendre de maladie méconnue et surtout très incomprise par l'entourage il faut apprendre à se gérer soi-même au jour le jour c'est compliqué !!! les cures thermales pendant 12 ans m'ont bien aidée mais je ne peux plus y aller depuis mes triples fractures de cheville dommage la balnéothérapie est bénéfique tout la kiné bien sûr la sophrologue est bénéfique également bon courage à tous et bonne journée

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nilebo

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-02-24 08:41:39

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25/02/2023 à 15:42

Bonjour,

Après plusieurs mois passés avec des tendinites à tous les étages du bras droit, et des douleurs intenses aux jambes depuis plusieurs mois (voire années par intermittence). Mon médecin m'a envoyé passer des radios des genoux, épaule, main qui ne révèlent rien. J'ai eu lombalgies+ sciatique et les douleurs ont commencé à bouger dans toute la jambe.

Après m'avoir oscultée, le médecin m'a annoncé que tous les points de jonctions de mon corps étaient douloureux et qu'il pensait au regard de mes antécédents psychologiques et physiques ( dépressions,accidents...) et de toutes les douleurs et le manque de sommeil (insomnies), la fatigue, les douleurs plus intenses la nuit... que je décrivais que je souffre de fibromyalgie. Il a l'air de pas mal connaître cette maladie ou comme il dit comme il peut vu que c'est une maladie encore mal connue.

Il a voulu me mettre sous anti dépresseurs, mais j'ai renoncé à prendre le traitement.

J'ai été malade toute la nuit avec un seul comprimé et je ne souhaite pas prendre de traitement de ce type, et le moins de médicaments possible.

Je souffre d'endométriose profonde également et j'ai souffert d'hystaminose pendant plusieurs années.

Ces dernières semaines,j'ai commencé à avoir mal dans la gorge, et sous l'oreille (près de la mâchoire) + douleurs abdominales et remontées gastriques. Mon médecin m'adresse donc à un ORL (rdv au mois d'avril).

J'ai le sentiment d'avoir de nouveaux symptômes à chaque visite chez le médecin. J'ai presque "honte" d'aller le voir et de parler de toutes ces différentes douleurs. Du style : il va me prendre pour une hypocondriaque....Les douleurs "naviguent" un peu partout, avec des intensités et des sensations différentes (sensation de piqûre, élancements, douleurs violente et continue, coup d'électricité...).

Et tout un tas d'autres symptômes.

Heureusement, j'ai un mari très compréhensif, mais c'est très dur à vivre autant psychologiquement que physiquement.

Je suis actuellement en arrêt de travail depuis 6 mois.

Merci à vous tous/toutes pour vos partages qui m'ont permis de "relativiser" un peu.

Excellente journée

Karine

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Utilisateur désinscrit

26/02/2023 à 11:00

@GérardC Merci pour vos avis que je partage tout à fait pour avoir été sous médicaments pour d'autres pathologies par le passé, avec tous les effets secondaires et toutes les conséquences.

C'est la raison pour laquelle je souhaite autant que possible gérer la fibromyalgie le plus naturellement possible.

Nous avons avec internet notamment, et l'avancé de la science dans divers domaines, accès à quantité d'informations et de propositions de solutions alternatives.

Bon courage à vous

Karine

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romance53

27/02/2023 à 08:32

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romance53

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@GérardC Bonjour,

Qu'utilisez-vous en magnetotherapie ?

Est-ce que le soulagement est immédiat ?

Merci

Romance

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Romance53

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GérardC

27/02/2023 à 10:02

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GérardC

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@romance53

Bonjour,

La magnétothérapie consiste à utiliser, par la proximité ou le contact avec le corps, des aimants spécifiques. Ma femme aussi est maintenant utilisatrice.

Je porte deux bracelets en quasi permanence. Sous le matelas, j'ai disposé deux plaques à demeure. J'utilise à l'occasion des "palets" sur lesquels j'applique les pieds (le temps d'un petit déjeuner par exemple), ou que je pose sur les omoplates lorsque j'ai mal au cou.

Je ressens plus de calme, moins de douleurs, et un meilleur sommeil. Cela a contribué, avec le CBD, ajouté plus tard, à abandonner des médicaments, progressivement, et avec le suivi par mon médecin.

Il ne faut pas attendre un effet brutal et magique. Selon les personnes et la persistance, les effets sont ressentis différemment. Cela vaut vraiment le coup de tenter. Au pire, rien. Au mieux : bingo !

Parmi les "e-commerçants", j'ai choisi AURIS Magnetic, entreprise française qui propose une large gamme de produits couvrant de nombreux besoins.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous.

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romance53

27/02/2023 à 10:29

Bon conseiller

romance53

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@GérardC Merci pour vos renseignements

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Romance53

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Neuro32

25/02/2023 à 18:27

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Neuro32

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Bonsoir à tous,

Reconnu comme fibromyalgique par un rhumatologue en fin d'années et changement de médecin qui m'a déclaré L' ALD,,j'ai comme traitement 2 Antidépresseurs, qui m'évite d'avoir des crises,mes ne soulage pas mes douleurs,J'ai du démissionné par contrainte du faite que je fesait des crises en plein travail sans prise de conscience, comme un black-out,,Tous à changer dans mon quotidien, des oublies mineur comme ne plus se souvenir de se que j'ai fait, heureusement que je suis entouré

Mes je me sens seul,et incomprise

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Castagnon

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25/02/2023 à 22:12

@Neuro32 bonsoir,

Je disais justement cela à mon mari cet après-midi, que ce qui était difficile avec cette maladie, c'est le sentiment que personne ne peut comprendre car c'est un handicap "invisible".

Personne ne peut savoir en nous voyant combien la douleur peut être présente.

Les forums comme celui-ci nous permettent de nous sentir moins seul(e)s.

J'ai lu dans un autre fil de discussion qu'il existait un site :sos fibromyalgie.

Ils ont un numéro d'aide pour soutenir les fibromyalgiques, si cela peut vous être utile ...

Bon courage.

Karine

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Voltaire88

26/02/2023 à 09:52

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Voltaire88

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Bjr, j ai été reconnu fibromyalgique en 2020.....beaucoup d examens mais ne trouve jamais rien....depuis peu j ai arrête tout les médicaments pour la fibro.,j ai gardé juste pour la tension . Je prends des fleurs de bach et du cbd on va voir avec tout ça. Les douleurs ont redoublées ! C est mon choix ! Ras le bol d être dans les nuages toute la journée(duloxetine90,lyrica100, arcoxia60,Laroxyl le soir pour dormir30gttes et zopiclone) .j en pouvais plus avec tout ça ,j ai pété un câble .(j avais fait une TS en mai 2022)notre vie est compliquée,peu de gens nous comprennent ........Courage a tous

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Mumu

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26/02/2023 à 12:58

@Voltaire88 bonjour,

Mon médecin a voulu me mettre sous duloxetine90, mais je n'en ai pris qu'un seul comprimé qui m'a rendue malade.

Je fais autant que possible sans médicaments , car c'est mon choix également.

La kiné m'a conseillé d'acheter un electrostimulateur avec programmes"tens". Ce n'est pas miraculeux, mais sur moi, cela fonctionne bien sûr certaines douleurs.

Bon courage

Karine

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Neuro32

26/02/2023 à 18:30

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Neuro32

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@Karine881972

Avec ou sans médicament,c'est pareil,l'état au qu'elle je vie me mette au plus bas,ya aucun repos, j'ai rendez vous au centre anti douleur,je ne sais pas se qu'on va me proposer

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Castagnon

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26/02/2023 à 19:07

@Neuro32 j'espère que cela vous apportera quelques solutions.

Bon courage

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GérardC

27/02/2023 à 10:18

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GérardC

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@Voltaire88

Bonjour,

Je suis passé par là. Je vous souhaite de trouver avec Carenity l'écoute, les échanges et la compréhension dont chacun a besoin pour vivre avec la Fibromyalgie. Vous trouverez aussi des pistes pour sortir de l'inondation de médicaments et des états inconfortables.

Vous évoquez le CBD et vous évoquez les "nuages". Le CBD ne provoque pas d'état embué : il ne contient pas de THC qui, lui, a des effets psychotropes. Par contre, certains médicaments ont des effets psychotropes et peuvent créer des dépendances.

Soyez le bienvenu dans la "communauté".

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous, avec confiance.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-02-27 10:18:51

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Voltaire88

26/02/2023 à 14:03

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Voltaire88

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J ai eu les tens mais aucun effet ....mais on n est pas tous pareil .....avec les plantes ça va sûrement être dur mais c est un choix....je suis en invalidité depuis oct 2021

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Mumu

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-02-26 14:03:58

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26/02/2023 à 19:04

@Voltaire88 bon courage

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Blondiie

26/02/2023 à 19:26

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Blondiie

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Bonsoir .

J ai 31 ans et je suis atteinte d'endometriose et de la fibromyalgie également. Depuis quelques mois suite à un énorme stress et le décès de ma grand-mère, j ai développé une angoisse généralisée, je suis contre les médicaments, j ai juste pris un antidépresseur au début de mon diagnostic d endometriose qui été la venlafaxine en 37.5 et du lyrica, je n ai pas supporter le lyrica et on a essayé le neurontin mais au bout de 2 ou 3 mois je le supporter plus , j ai juste garder la venlafaxine 9 mois , et je l ai arrêter de moi même car j etais enfin enceinte.. J ai ete operer de mon endometriose et j ai eu une ileostomie provisoire cela a été très dur mais ensuite j ai eu la chance d avoir mon petit miracle. La actuellement je vois une psychiatre, qui m avait prescrit de la paroxetine mais j avais pas envie de la prendre et heureusement car je suis allergique au paraben et elle en contient.. donc finalement voyant que mon état ne s améliore pas , j ai demandé autre chose , j aibdonc essayé la sertraline 2 jours mais gros problème digestif et insomnies.. donc j ai arrêter directement avec l accord de la psychiatre, elle m a dit qu on allait essayer la psychothérapie et on avisera ensuite. À cause de mon stress , mes angoisses, mes douleurs sont de pire en pire, j ai une névralgie d arnold , mon corps est contracté de partout, je souffre de tendinites depuis des années aux genoux et aux coudes fin voila est ce que vous aussi , vous avez énormément d angoisses ? Je deviens hypocondriaque, que prenez vous pour soulager vos douleurs ?

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26/02/2023 à 20:43

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@Neuro32 C'est désespérant , donc tu as quand même des angoisses et des douleurs même sous deux antidépresseurs ?

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Neuro32

27/02/2023 à 08:57

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@Blondiie oui,il m'arrive de faire des crises même sous traitement, la seul chose que me calme c'est le froid

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Neuro32

07/03/2023 à 17:43

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@Blondiie oui sa reste inchangé, mon rendez-vous au ctdl,ma dis que le dosage était trop élevé, duloxetine 60 et laroxile à 75 et passer à 25,c'est pas pour autant que mon état c'est amélioré, il m'a aussi dit que les antidépresseurs n'étaient pas là solution

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Castagnon

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Blondiie

10/03/2023 à 12:30

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@Neuro32

Bonjour.

Oui les antidépresseurs ne sont pas là solution ( bien pour cela que je les refuse ) j ai lu sur plusieurs sites dont le site officiel de la fibromyalgie sos , qu ils doivent être prescrits à faible dose chez les fibromyalgiques. De plus si ça ne fonctionne pas sur vos douleurs et votre état, je ne comprends pas pourquoi il vous les fait continuer sans résultats

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-03-10 12:30:36

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Voltaire88

27/02/2023 à 10:27

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Voltaire88

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Les nuages c'étaient avec le Laroxyl et le Zopiclone je commence seulement le cbd on va voir

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Mumu

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Anna13

28/02/2023 à 15:15

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@Voltaire88 je n'ai pas supporté le Zoplicone non plus. J'ai pris 1/2 compris heureusement et le lendemain je me suis réveillée à 13 h complètement comateux.

Je prends 1/2 Mianserine le soir depuis qq temps et ça me permet de dormir un peu sans me réveiller "ensuquée".

Un médicament peut convenir à une personne et pas à une autre...

Le CBD aucun effet !

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ACM

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Blondiie

10/03/2023 à 12:31

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@Voltaire88

Bonjour.

Pouvez vous, nous faire un retour sur l huile de cbd svp ?

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-03-10 12:31:16

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Lola27

27/02/2023 à 20:22

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Lola27

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Bonjour à tous

Voilà en ce moment j’ai la langue blanche sèche avec un goût amer et parfois avec des petites douleurs dans la bouche mais je ne sais pas d’où ça vient. Je suis un peu inquiète il y avait un moment ça m’était déjà arrivé j’avais été voir le médecin généraliste l’orl le dentiste. Ils n’on rien trouvé chez le dentiste j’ai fais pas mal de radio et il a vu ma langue mais il n’était pas plus inquiet. J’avais eu ce symptôme en 2019 et là c’est revenu mais vraiment fort. Il n’y a pas longtemps j’avais consulté et le médecin m’avait dit que c’était un muguet buccal et m’avait prescrit du fungizone ça aller mieux mais là sa a recommencé il y a pas longtemps a cause d’un mal de gorge. Donc si vous pouvez m’aider à y voir plus clair ça serait sympas caf j’ai peur que ce soit grave et est ce que c’est un symptôme de la Fibromyalgie. Merci

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-02-27 20:22:53

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Lola27

28/02/2023 à 20:43

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@Anna13

mon médecin m’a fait une prise de sang en janvier 2021 concernant les anticorps antinucléaire pour voir si j’avais pas une maladie auto-immune et j’étais à la limite c’est à dire normalement ça devais être inférieur à 80 et moi j’avais eu 80 pile donc pour lui c’était correct car si ça ne l’était pas il aurait peut être fais plus d’examen ou il m’aurait dit d’aller voir un spécialiste.

Donc ça veut dire que en ce moment vous avez la bouche sèche d’où la langue blanche. Votre langue est tout le temps blanche?

j’avais était voir le médecin le lundi 13 février et j’ai commencé à être maladie vendredi 10 février donc j’avais du mal à avaler et j’avais la bouche sèche le nez boucher c’est là que tout a recommencé. En plus ça faisait un moment que j’avais plus la langue sèche et le goût amer. J’étais tranquille. Par contre moi comparer à vous j’ai pas besoin de prendre une bouteille la nuit. Je ne suis pas trop gêner par la bouche sèche. Par contre quand je fais trop d’effort oui là j’ai besoin de boire beaucoup.

voilà pour moi

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Anna13

01/03/2023 à 06:34

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@Lola27 si vraiment ce problème vous gêne reconsultez votre médecin.

Ma langue à eu une couleur un peu grisâtre au départ puis blanche pendant un très long moment.

Actuellement ça va à part une importante sécheresse la nuit.

Souvent ça survient après une prise d'antibiotiques

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ACM

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Lola27

01/03/2023 à 11:59

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Lola27

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@Anna13

et du coup vous avez fais quoi pour votre langue?

Non moi d’un coup elle est devenue blanche en 2019 et par moment je la sans trop sèches avec un goût amer et une importante soif comme en ce moment mais je sais pas si je te l’ai dis sa a commencé quand j’ai eu mal à la gorge.

Pour le moment j’attends de voir si ça passe vraiment pas j’irai consulter. Pendant 3 jours j’ai pris du solupred je sais pas si c’est à cause de ça?

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Anna13

02/03/2023 à 07:18

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Anna13

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@Lola27 ben rien pour le moment je subis...!

J'ai d'autres problèmes de santé que je règle en priorité.

Mon médecin général ne sait pas.

Je vais prendre RV en Médecine Interne dès que je pourrais.

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ACM

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Sarah98

01/03/2023 à 15:09

Sarah98

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Hello à tous.tes,J'ai une question "pragmatique" à vous poser. Comment vous avez fait pour vous faire diagnostiquer ? (Chez quel médecin? Généraliste, neurologue, rhumatologue?...)Et si vous vivez en Suisse, est-ce que vous connaissez de bons médecins (pédagogue et qui COMPRENNENT que ce n'est pas du cinéma).

On m'a envoyé chez 3 neurologues différents, des orl, des gastro-entérologue etc et mon "diagnostic temporaire" c'est trouble somatoforme/trouble neurologique fonctionnel/ trouble fonctionnel.

J'aimerais avoir le cœur nette et savoir si c'est la fibromylagie ou non. Voilà, pleins de courage à vous et gros bisous.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-03-01 15:09:47

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GigiBi

01/03/2023 à 19:29

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@Sarah98

Bonjour!

C’est le rhumatologue qui peut diagnostiquer la fibromyalgie.

Bonne chance!

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Sarah98

02/03/2023 à 11:43

Sarah98

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@GigiBi bonjour,

Merci beaucoup, beaucoup.

Toute belle journée ✨️

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