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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Neuro32

07/03/2023 à 17:57

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Neuro32

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Cc a tous,doucement et lentement je réduit les antidépresseurs pour ne plus en avoir,je teste les huiles essentielles qui me soulage en partie, si sa peut remplacer les médoc qui au passage fait prendre du poids,,, depuis qu'on m'a réduit le dosage je perdu 2 kg environ, mes l'épuisement qu'on subit au quotidien et tous le reste,je n'ai même plus lesots tellement c'est usant 😘

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Castagnon

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-03-07 17:57:58

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Neuro32

07/03/2023 à 17:58

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Castagnon

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Poupine

07/03/2023 à 20:59

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@Neuro32 Bonjour, je serai intéressée de savoir quelles huiles vous utilisez ? Merci

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lili46

08/03/2023 à 09:08

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lili46

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@Neuro32

Bonjour,

pouvez vous me dire quelles huiles vous utilisez ?

Merci à vous

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Blondiie

08/03/2023 à 10:18

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Bonjour à tous

Ça fait 2 ou 3 jours que je suis énormément fatiguée et j ai vraiment mal partout , je galère à me lever et j ai zéro énergie, est ce que ça vous arrive aussi ? Je suis également carencer en fer , mon dernier dosage été de 19 , avez vous aussi des problèmes de ferratine ? Est ce que cela peut jouer sur mon énorme fatigue ?

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Blondiie

10/03/2023 à 12:33

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@GérardC

Bonjour.

Merci pour votre réponse.

Que prenez vous comme traitement ? Médicamenteux et non médicamenteux ? Avez vous des conseils pour mieux vivre avec cette maladie? Subissez vous des crises d angoisses , angoisses et stress au quotidien ?

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Blondiie

10/03/2023 à 13:48

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@GérardC

Merci pour vos réponses. Quel antidépresseurs prenez vous sous forme légère ? Est ce que l huile de cbd est efficace sur vous au niveau des douleurs ? Mon problème c est que je suis une personne anxieuse de nature et cet été j ai vécu une grosse accumulation de stress ( décès, mauvaises nouvelles etc , santé de mes proches etc..) et suite à cela j ai commencé à faire des crises d angoisses et depuis mon anxiété reste.. je ne fais plus de crises de panique pour le moment, ma dépression à l air d avoir régresser mais y a cette anxiété qui reste.. alors je cherche des solutions car mes douleurs sont de pire en pire avec tout ce stress ! J ai 31 ans et l impression d en avoir 90.. et j évite au maximum les médicaments, même si je souffre je ne prends absolument rien..

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Neuro32

08/03/2023 à 18:46

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Bonsoir à tous les huiles essentielles que j'utilise, gaultherie couche, romarin a camphre,helichryse de Madagascar,,,sur le site aroma zone

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Castagnon

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Neuro32

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Castagnon

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Cc a tous, cela fait 2 jours que j'ai arrêté complètement le laroxyl,,,je n'est plus que le duloxetine,...je me réveille à 4hr tous les matin entre 1 sicle de sommeille ,je n'arrive plus à déterminer la dernière fois où j'ai bien dormi,,la bouche pâteuse constamment envie de boire,mes surtout le faite d'avoir chaud comme si on était en été, mes le meilleur c'est que j'apprécie le froid hivernal,c'est rare quand j'ai froid...je vais tester d'autre huile essentielle, que je vais bientôt recevoir....bisous à vous

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Castagnon

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Neuro32

12/03/2023 à 14:03

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Bonjour à tous ,j'ai reçu les huiles essentielles, je ne compte plus les réveil nocturne ou les nuits blanches, j'ai pu dormir entre 8 et 9hr d'affiler une première depuis des lustres,les douleurs sont moins fortes que d'habitude, je continue progressivement,.bisous à bientôt

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Castagnon

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@GérardC bonjour, huiles essentielles d'eucalyptus citronné, lavande aspic,gaultherie couché

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Castagnon

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Neuro32

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Petit grain bigarade

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Poupine

13/03/2023 à 17:19

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Bonjour, comme je n'ai pas pu ouvrir mon propre sujet, je participe à cette discussion et repose ma question :

"Qui ici vit à la campagne ? Pourriez-vous me lister les avantages et inconvénients en étant fibromyalgique ? J'ai envie de quitter la ville mais j'ai beaucoup d'appréhension depuis mes pb de santé ! merci !"

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Neuro32

14/03/2023 à 09:35

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Neuro32

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@Poupine bonjour, que l'on abite en ville ou en campagne et un choix qui vous appartient, que se soit une fibromyalgie ou autre maladie ne doit pas influencé votre décision,..que souhaitez vous vraiment ?bisous

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Castagnon

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Anna13

15/03/2023 à 14:25

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Anna13

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@Poupine à la campagne on est parfois isolé. Pas d'hôpitaux ou de commerce à proximité. C'est ennuyeux quand on est à mobilité réduite ou qu'on a pas de moyen de transport en commun ou de voiture. Pour les loisirs c'est également restreint.

En ville, ce n'est pas le cas mais il peut y avoir plus de bruit.

Dans les 2 cas il y a des avantages et des inconvénients. Personnellement je préfère les villes de taille moyenne.

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ACM

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Poupine

20/03/2023 à 13:48

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Bonjour,

Merci a tous.tes pour vos réponses. Au delà des déserts médicaux, ce que je redoute surtout c'est de prendre la voiture. J'ai souvent la tête dans le coton et des sensations de vertiges. J'ose plus conduire !

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-03-20 13:48:40

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Oriane90

17/03/2023 à 10:14

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Bonjour tout le monde,

Je suis perdu. Il y a un an j'étais en suspicion de spa mais tout les examens sont normaux. Ma rhumatologue pense peux être a une fybro. J'ai tester du duloxetine qui m'a rendu malade, je vais en tester un autre, elle me dis que ça pouvez soulager les douleurs. Donc a voir. J'ai principalement des douleurs articulaire un peu partout. Mais quand je regarde la liste des 100 symptômes j'en ai un paquet quand même.

Je dois me renseigner pour voir un rhumatologue en hopital universitaire. Je vais aussi avoir de la kine, et je suis sous oxycodone depuis un an.

J'ai également une adenomyose.

Je vois bcp de symptômes psychiques ( angoisse stress brouillard....), ce n'est pas mon cas. Certe je commence a fatigué et donc pleur plus facilement quand je suis face a un dr pour parler de mon état et que je vois que ça sert a rien.

Beaucoup disent aussi que la fybromyalgie est liée a un déclencheur, je vous pas ce que ça mais être dans mon cas.

J'aimerai un vrai diagnostic, c'est fatiguant cette errance médicale.

Je vois que c'est pour tout le monde pareil, c'est pas normal de souffrir comme ça et de ne pas être écouté. Quand je vois certains témoignages c'est hallucinant.

Je vais continuer a vous lire.

A bientôt

Et courage à tous.

Bonne journée

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Oriane

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Oriane90

17/03/2023 à 14:38

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Oriane90

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@Blondiie moi aussi pour mon adenomyose c'est moi qui est dis stop.

L'errance pour une endo est horrible aussi. C'est long et compliqué. C'est normal d'avoir mal madame, non quand c'est 25 jours part mois et être sous morphine non. Enfin.

J'ai fais une fiv en 2008, des jumeaux 🥰, j'ai tjr eu des douleurs. Mais ya 3v ans j'ai dis stop, trop de medoc.... le premier gyneco ne s'est pas foulé, j'ai changé de gyneco, eu la avec une bonne echo, diagnostic.

Le centre anti douleur attend de savoir ce que dis a chaque fois la rhumatologue, mais du coup.....

Ils me rappelle fin avril pour voir si évolution avec le tens, donc pour le centre nikel, pour le reste je leur dirai que la rhumatologue pense a une fybromyalgie et veux que je vois en hopital universitaire . Elle m'a aussi donné un nom d'un psy qui ferait de l'hypnose pour les douleur pour stress post traumatique et de voir si ça peux faire quelque chose. Donc j'attends.

En attendant c'est douloureux, je vais partir en vacances en avril faire des excursions je sais que je vais souffrir.

Je vais également tester le deuxième anti depresseur qu'elle me donner( le duloxetine en un comprimé la rendu malade), même si je suis pas trop pour. Si pas d'effet c'est clair que j'arrête vu que je le sent pas dépressive ou angoissé.

C'est penible de devoir forcer chercher des medecins ou solutions, ou de dire vous pensre pas que ça va serai bien ou que c'est mieux être ça..... et que en face ben, je sais pas, dire vous examens ya rien, je comprends votre detresse mais......

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Oriane

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Blondiie

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@Oriane90

Vous avez quel âge ? Félicitations pour les jumeaux, c est top franchement, moi j ai eu une grossesse naturelle , 2 mois après ma 2 ème opération pour l endo ( remise en continuité) un vrai miracle ! Oui j avoue c est hyper long , j avais déjà passé une irm à mes 18 ans car mon médecin soupçonné une endometriose mais on m a dit, vous vous faites des films ! Vous n avez rien du tout ! Donc j ai laisser tomber et j ai continué à souffrir en silence, puis t as envie de fonder une famille et puis les années passent et toujours pas de grossesse et la tu te poses des questions.. c est parce que ma gyneco a aperçu un kyste à mon ovaire , qu elle a demandé une irm mais elle me parlait toujours d endometriose mais pour elle j avais pas ça, car mon taux ca125 été bon.. mais en fait je l avais fais hors règles donc il ete faux et au final je l ai refais pendant mes regles et il ete très haut , ils m ont même parler de cancer , ils m ont effrayer avec ça. Bref sinon ils vous ont donner quoi comme antidépresseurs ? Et vous ne pouvez pas revoir votre rhumatologue et qu elle vous examine correctement ? Je comprends pas pourquoi ils agissent pas et attendent la rhumatologue pour se bouger ! Vous vivez dans quelle région ? Normalement un médecin de la douleur, c est son domaine et il doit être capable de savoir si vous avez la fibromyalgie ou pas..

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Oriane90

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@Blondiie bonjour, je vais avoir 41 ans mardi. Des douleurs de regles a l'adolescence, eu donc difficultés a avoir un enfant, quelque examen avant la fiv . Et après les douleurs ont empiré.

Félicitations aussi a vous. C'est bien que ça est fonctionné naturellement.

Le duloxetine des le premier cachet, j'ai eu des angoisse, insomnie, vertige.....horrible.

Hier soir j'ai commencé le mirtazapine, ça va, pas eu de mauvaise surprise. On va voir ce que ça donne en espérant de ne pas avoir de désagrément sinon j'arrête.

Fin avril quand j'aurai le médecin de la douleur ( rdv par tel programmé), Je lui parlerai que la rhumatologue pense a une fybromyalgie, on verra ce qu'elle dis. Pour la kine j'ai l'impression que ça va mettre du temps a avoir des rdv.

Cette nuit a été horrible, des 4h j'étais bloquer comme jamais, du bassin aux omoplates, les cotes, les mains. L'impression d'être dans une camisole avec en plus des douleurs horrible. Et comme ça me fais souvent la nuit j'ai eu plein de frissons anévrisme un gout de metal dans bouche, c'est horrible. Un massage et étirements kine le ferai du bien. Je n'arrive les a le débloquer.

Je suis du territoire de Belfort.

Quand j'ai ete hospitaliser pour faire plein d'examen un rhumatologue m'a bien examiner pourtant, mais n'a rien dis et dis qu'on n'a rien trouvé puis a transférer au premier rhumatologue privé qui me suivait.lui m'a dis désolé ya rien je peux rien faire.

J'ai donc changé de rhumatologue, et elle a repris les examens et a dis comme l'autre, les examens sont bon donc je sais pas. Essaie de cachet mais c'est tout. Et mercredi en rdv tel, ma prescrit le deuxième antidépresseurs et m'a parler de hypnose, et hopital universitaire. Moi j'ai demandé de la kine. Et a la fin du rdv ma dis je pense a une fybromyalgie mais je suis pas sur....

J'ai pas envi de changer encore une fois de rhumatologue, j'en ai marre . Et comment lui dire, vous pourriez me t'évite et l'examiner correctement pour voir si c'est la fybromyalgie ? Et quand lui demander ? Attendre de voir si le mirtazapine fait effet? D'avoir vu le kine ?......

Déjà ce que je peux faire deha c'est quand j'aurais dr de la douleur au tel, lui demander si eux peuvent confirmer ou pas une fybromyalgie ?

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Oriane

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Oriane90

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@GérardC bonjour, j'ai déjà vu plusieurs rhumatologue et suis déjà en centre anti douleur mais tjr pas de diagnostic. Cela fais plus d'un an. Tour les examens ont était fait.

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Oriane

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Neuro32

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Vivre avec une ou plusieurs maladies et très difficile à gérer,quand enfin notre maladies et reconnue après plusieurs examens ,certain médecins nous laisse dans l'incompréhension la plus totale, et d'autres nous aides à le résoudre,, 1 ans et et voire plus pour savoir que c'est la fibromyalgie et d'autres maladies que je me saurais bien passer d'avoir, la maladies des os precoce et dégénérative...ya des jours sa va et d'autres ou je suis coincé au lit avec des douleurs ou j'ai l'impression d'avoir des fractures avec brulure et le pire c'est quand je n'arrive plus à marcher

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Castagnon

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Oriane90

18/03/2023 à 11:11

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Oriane90

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Bonjour tout le monde , es ce que avec vous douleurs niveau bas du dos et hanche , vous êtes bloqué? Surtout fin de nuit, a ne pas pouvoir vous tenir droite et cramber le bas du dos pour être droite. J'essaie d'étirer le bas du dos en m'allongznt a plat ventre ou plat dos et ça me fais horriblement mal en bas tellement c'est bloqué.

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Oriane

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noranora

03/08/2023 à 12:13

noranora

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Bonjour,

ça m'arrive aussi et j'ai les mêmes douleurs, mais j'ai trouvé une astuce,

je me lève très tôt le matin (à 5h du matin) je sors dans le jardin, respirer de l'air pur et faire des étirements, après je prends mon petit déjeuner et mes médicaments comme ça je passe une très bonne journée et je reste au lit au moins jusqu'à 7 h du matin ma journée est gâchée.

amina

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legued

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legued

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@Oriane90

bonjour

j'ai des brulures dans tout le corps

je cherche des solution merci

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chrisL

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chrisL

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@legued bonjour je viens de rejoindre le groupe , coment ca va ? J AI LA MEME CHOSE

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chrisL

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@GérardC bonjour je ne trouve pas de discussion recentes sur les brûlures dans le corps ou fasciculation ?

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GigiBi

20/03/2023 à 14:24

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GigiBi

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Bonjour!

Je vous lis depuis quelques temps et aujourd’hui, je me lance!

J’ai 53 ans. Je suis avec mon conjoint depuis 34 ans. C’est le bonheur depuis nos débuts ensemble. Nous avons une magnifique fille de 28 ans. Nous vivons à la campagne au Québec. J’ai eu une enfance difficile. Ma mère ne m’aimait pas à ma naissance jusqu’à mes 6 mois. Elle me l’a répétée si souvent. Après, elle s’est obligée de m’aimer. Par la suite, disons que je n’étais pas sa préférée. Mon père était pédophile et j’étais son type d’enfant… Il était alcoolique, colérique et agressif. Il est mort, j’avais 10 ans.

Depuis 6 ans, j’accumule les diagnostics. Au tout début, j’ai eu un bloc complet au cœur (électricité dans le cœur qui ne fonctionne pas bien) donc ils m’ont posé un pacemaker. Un an et demi plus tard, ils ont dû changer mon pacemaker car je faisais maintenant de l’insuffisance cardiaque (mon cœur avait une capacité d’éjection à 15%). Jamais ils n’ont trouvé d’où venait ces problèmes cardiaques. Personne dans ma famille n’a ce problème. Un traumatisme de mon enfance a refait surface car j’ai vraiment eu peur de mourir. J’étais au bord du gouffre en attendant qu’ils trouvent mon problème, mais en vain.
Et c’est lors de cette longue visite médicale que j’ai commencé à avoir des douleurs articulaires qui se sont additionnées et multipliées dans le temps. Je faisais de l’arthrite psoriasique, mais les autres douleurs étaient inexpliquées. Ma rhumatologue vient de me diagnostiquer la fibromyalgie (après 4 ans de tests et d’attente).

Lors de cette 2e hospitalisation pour le cœur qu’ils ont découvert que j’avais le syndrome antiphospholipide (maladie auto-immune, je fais des caillots sanguins). Bingo! J’avais un autre problème de santé!

Oui, malgré les problèmes de santé qui s’accumulent, je garde le moral. Je suis bien entouré. Les gens autour de moi me prennent au sérieux.

Avec le temps, j’ai accumulé les douleurs de la fibromyalgie. J’ai présentement des douleurs musculaires articulaires et osseux sur tout le corps (trop long de décrire tous les endroits). Je n’ai eu que quelques jours, soit 3-4 jours d’accalmie entre mes poussées, à raison de 2-3 fois depuis tout ce temps. J’ai évidemment beaucoup de fatigue. Je dois dormir au moins 11-12 heures par nuit pour être un minimum en forme pour la journée. J’ai maintenant aussi des problèmes cognitifs. Je cherche mes mots, j’ai des blancs de mémoire, j’ai des difficultés de concentration, etc. Je suis en arrêt, car je suis enseignante. Si je n’ai pas accès à mon cerveau, c’est difficile d’enseigner!

J'ai quelques questions… Est-ce que le repos me redonnera mes capacités cognitives pour un éventuel retour au travail? Ça fait 2 semaines que je suis en arrêt et je ne vois pas de changements. Selon votre expérience, est-ce possible?

Je suis allée me faire masser la semaine dernière et depuis ce temps, mes douleurs sont accentuées. Moi qui pensait aider à la douleur… non, ce n’était pas une bonne idée! On dirait qu’elle a appuyé sur le bouton ON. Avez-vous eu la même expérience?

Merci de votre aide!

Au plaisir!

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oceane6

29/03/2023 à 23:29

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oceane6

Dernière activité le 18/09/2026 à 16:18

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@GigiBi Ah oui quand même bien froid par rapport à ici, on a des journées de 26 degrées, mais le matin il fait un peu froid quand même.
Je trouve que tu as un bon moral pour tous les problèmes de santé que tu as, moi c’est pareil je les cumule et la semaine prochaine une opération d’une sinusite sphénoïdale chronique, vivement que ça soit derrière

Heureusement mon mari me soutient beaucoup, mais mes enfants ont du mal à me voir malade, pourtant je fais le mieux que je peux pour cacher mes problèmes
Et oui on vit dans une societé où il faut mieux avoir la santé, j’espère que chez toi ça se passe mieux

Bonne soirée

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Oui

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Evesan

16/05/2023 à 17:59

Evesan

Dernière activité le 22/09/2025 à 09:05

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@oceane6 bonjour, je viens de lire que tu étais de Montpellier. J imagine que tu est passé en rhumatologies sur les CHU. Est ce que c est eux qui ton diagnostiqué ? T on t il bien reçu ?
Pour ma part j ai eu l impression de les embêter et de ne pas avoir été entendus. Merci de ton retour .

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Eve

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oceane6

16/05/2023 à 23:33

Bon conseiller

oceane6

Dernière activité le 18/09/2026 à 16:18

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@Evesan bonjour

Il y a bien plus de 15 ans on m’a fait pleins d’examens et radio au CHU pendant toute une journée et là on m’a dit que j’avais la fibromyalgie, je ne savais même pas ce que c’était la fibromyalgie, mais j’avais commencé mes première crise de douleurs à l’âge de 16 ans, donc ça fait bien longtemps. Mais il n’y a eu aucun conseil ou soutien, ils m’ont juste donné le nom d’un psychiatre, je n’ai pas compris pourquoi à l’époque.
Je prend pas mal de médicaments parce que les douleurs sont énormes, mais je cherche toujours des solutions pour aller mieux.
Et toi tu as trouvé des personnes qui t’aident et te donnent des conseils pour aller mieux?

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Oui

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madras

17/05/2023 à 09:07

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madras

Dernière activité le 20/08/2026 à 12:08

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@GigiBi bonjour

Moi aussi perte cognitives

C'est très embarrassant car je suis dans une conversation et je ne trouve plus mes mots. Je suis obligé de calculer quand prendre la parole, c'est dur.

Le sport !!moi très difficile car dès que je commence , douleur ensuite pendant plusieurs jours. Je force des fois ( comme les kine préconise), et là je ne peux plus rien faire. Je suis fibro depuis 10ans, j'ai 52ans et je ne prends qu'un antidépresseurs, pour la douleur du dafalgan car j'ai un peu peur de tout c'est médicament fort qui pour certains d'entre vous ne marche pas.

Courage à nous tous

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-05-17 09:07:10

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