Vivre avec un compagnon épileptique

4 229 vues
154 soutiens
219 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 30/07/2016 à 16:16

Bonjour,

je ne suis pas épileptique, mais mon amoureux l'est.

J'ai ouvert cette discussion car je souhaiterais échangé avec des personnes dans ma situation, personne vivant avec une personne épileptique.

Nous sommes ensemble depuis 3 ans et il ne m'a jamais caché son épilepsie. Mais cela fait un an que les crises de jour sont apparues. Ce sont des crises généralisée, il en fait environs deux par mois (deux qui se suivent à deux jours d'intervalles). Ce n'est pas facile à vivre car on croit toujours que l'on a trouvé le médicament adapté et la crise revient.. Cette situation nous laisse le moral dans les chaussettes.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Rochambeau

Édité le 14/11/2019 à 18:15

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018

6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Demoizellechloe‍ "ZORRO est arrivé... sans se presser !!!" zen, soyons zen, car côté paperasserie, tu vas pas être gâtée ! c'est ça qui est très différent avec le système allemand : on arrive avec toutes les preuves, un dossier mastoc et ils disent OUI.

Tandis qu'en France, il faut prouver tous les 5 ans qu'on est toujours épileptique ! la foi me soutient beaucoup, mais pour l'épilepsie, je crois pas aux miracles ! SCHUMACHER est épileptique comme nous ! en France, quelqu'un de trisomique doit avoir un rv avec la Sécu pour prouver qu'il est effectivement toujours trisomique ! on verrait ça dans un film qu'on le croirait pas !

tu sais, c'est bien normal de s'entraider ! pas besoin de dire merci ! j'essaie de t'éviter mes galères, parce que même après avoir fait de longues études de droit, j'ai souvent déclaré forfait ! heureusement que ma soeur aussi, a fait des études de droit, sous un autre angle, donc elle a beaucoup pu m'aider.

Voir la signature

rochambeau

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2019-11-14 18:14:12

annedebzh

15/11/2019 à 13:12

Bon conseiller

annedebzh

Dernière activité le 09/12/2024 à 08:46

Inscrit en 2018

27 commentaires postés | 25 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Rochambeau…. le but est pas de la faire déprimer… oui suivant la zone du cerveau touché la personne peut avoir des hallucinations auditives ou visuelles. Ce que je voulais dire c'est que je n'ai fait que des crises généralisées = pompiers + samu et de toute manière tu es tellement courbaturée et mal que oui tu écoutes les médecins, alors que quelqu'un qui fait des crises partielles c'est plus court et diffus c'est aussi moins l'image conventionnel de l'épileptique qui convulse donc le chemin mental pour s'accepter est à mon sens plus long. Après tu as raison chacun est différent et à ses propres capacités à s'accepter.

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2019-11-15 13:12:42

Utilisateur désinscrit

15/11/2019 à 14:37

Oui je pense que chaque personne l'accepte à sa manière.

Pour mon cas, lorsque je fait une "crise " je suis figé, regard fixe, parfois je bave, impossible de parler ou je fait des petits "cris ". Je peux tomber parfois aussi, j'ai des petits tremblement. Et parfois aussi des moments d'absence ou je ne me souviens de rien, des pertes déquilibres.

Niveau mémoire, beaucoup de mal aussi. Parfois Je dis n'importe quoi, ou parfois je ne sais plus ce que je voulais dire ou bien je n'arrive plus à réfléchir.

Douleur dentaire, maux de tete, douleur musculaire parfois, palpitation, douleur au niveau des seins avec ( excusez moi ) des écoulement. C'est la joie !! Depuis que j'ai le medicament en attendant le bon, ça soulage un peut mais j'ai l'impression que ça fait moins effet car les crises reviennent de plus en plus.

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2019-11-15 14:37:04

Rochambeau

16/11/2019 à 11:52

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018

6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

plus on est de fous, plus on rit ! aujourd'hui, nous accueillons @maloriie‍ !

Voir la signature

rochambeau

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2019-11-16 11:52:30

Rochambeau

Édité le 16/11/2019 à 13:35

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018

6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Demoizellechloe‍ direction https://www.youtube.com › watch c'est le spot intitulé "L'épilepsie, tout le monde s'en fout "! bon, le lien n'est pas top, c'est comme quand on a des absences !

Voir la signature

rochambeau

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2019-11-16 11:54:55

Utilisateur désinscrit

16/11/2019 à 15:04

@Rochambeau‍

Je viens de voir la vidéo.

Très bien tourné je trouve.

Elle fait quand même froid dans le dos.

Merci

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2019-11-16 15:04:31

Rochambeau

16/11/2019 à 15:37

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018

6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

c'est pour ça @Demoizellechloe‍ que ça m'a bien aidée à comprendre les absences, parce que quand on dit "Epilepsie", tout le monde pense aux crises les plus spectaculaires.

Voir la signature

rochambeau

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2019-11-16 15:37:34

Utilisateur désinscrit

16/11/2019 à 15:43

@Rochambeau‍

Ah oui totalement. Lorsque je l'ai dit à un membre de ma famille. Il me dit " oh ce n'est pas grave "

Mais ce que je ne comprend pas c'est que je n'ai pas que les absences. Bref jen parlerais de toute façon avec le neuro la semaine prochaine

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2019-11-16 15:43:37

Rochambeau

16/11/2019 à 15:44

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018

6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Louise-B‍ vous avez reçu mon message, au sujet de la personne qui proposait de faire le lien entre le généraliste et le neurologue, pour les personnes épileptiques, et qui demandait en échange notre dossier médical, notre portable, et aussi de faire figurer son offre sur ce fil ? elle prétendait que c'était dans le cadre d'un travail universitaire, sans citer à quelle université elle était rattachée, ni quel était son sujet de thèse, ni quel était son directeur de recherche. Vous en pensez quoi ? moi, ça me paraît douteux qu'un étudiant en médecine fasse ce genre de recherche, mais bon, c'est vous qui voyez...

Voir la signature

rochambeau

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2019-11-16 15:44:31

Rochambeau

Édité le 16/11/2019 à 15:53

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018

6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Demoizellechloe‍ déjà, il faut bien que tu comprennes qu'il y a une soixantaine de formes d'épilepsie, et qu'il n'y a pas 2 cas semblables ! toi, c'est une sorte de mélange, c'est tout ! Ecoute, ça m'énerve que ma mère me dise que je ne suis pas épileptique, certes, je n'ai fait que 6 crises, mais 1 crise/jour, c'est un bon rythme, tout de même ! selon mon médecin traitant, j'ai une marge de 24 h sans traitement, et d'après lui, c'est large, en plus !

Voir la signature

rochambeau

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2019-11-16 15:50:47

9
10
11
12
13
Aller à

Vivre avec un compagnon épileptique

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...