Vivre avec un compagnon épileptique

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Patients Epilepsie

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tu sais @Demoizellechloe‍ moi, je l'ai pris HYPER MAL, 2 ans après mon traumatisme crânien qui m'a valu six mois d'hosto non stop ! je me souviens qu'à l'été 2013, j'avais été à une réunion d'anciens de ma promo, j'avais sympathisé avec un français, je lui avais raconté par quoi j'étais passée, et il m'avait répondu qu'il allait prier pour moi. J'avais pensé qu'il racontait n'importe quoi ! moi, ça me faisait du souci de le savoir sur la route, un samedi soir, avec tous ces cinglés qui ont pris "un dernier pour la route" ! et quelques semaines plus tard, je faisais une crise par jour, pendant une semaine, un bon rythme selon mon médecin traitant ! il paraît même que j'ai fait une crise en dormant, comme quoi, le cerveau travaille 24/24  !

maintenant, bienvenue dans le dédale administratif français ! tu dois voir le médecin du travail et une assistante sociale, elle te parlera du statut de "travailleur handicapé" qui te protège, et qui te rend... comment dire... une bonne pioche pour ton employeur, vu qu'il répondra aux quotas. Les entreprises (à part les Très Petites Entreprises) ont un quota de travailleurs handicapés à employer, sinon ils ont à payer une sorte d'amende. L'entreprise une paie que 50% de ton salaire "plein temps", alors que tu as un "temps partiel thérapeutique", et le département complète le reste de ton salaire. À noter qu'il y a 3 catégories de "travailleurs handicapés", c'est la sécurité sociale des handicapés qui détermine tout ça. Moi, je suis dans la catégorie la plus faible, mais j'aurais droit à la catégorie intermédiaire.

Et garde bien en tête que l'assistante sociale est ton alliée, elle connaît les difficultés auxquelles tu es confrontée.

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Ici, on trouve de tout, même les Témoins de Jéhovah ! comment s'en étonner ? nous confions les difficultés auxquelles nous sommes confrontés, alors ils s'engouffrent, offrent une oreille compatissante, et ô combien intéressée !  

sortez couverts, n'invitez pas les TJ !

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@Demoizellechloe 

Bonjour, le processus d'acceptation de la maladie est très long surtout dans le cadre de crises partielles… dans le cadre de mon premier traitement je faisais des phrases sans aucun sens "je vais chercher des croquettes chez le kiné", je me prenais des tours de portes lorsque je changeais de pièces, je dormais entre 12 et 16 heures par jour tout en me sentant exténuée. cet état a duré un an le temps de l'ajustement du dosage et pompon je faisais encore des crises (4 fois plus mais moindres). je voulais arrêter trouvant le remède plus complexe a gérer que le mal.

Le neuro a changé de traitement en triplant les doses… j'ai presque retrouvé mon caractère initial. Je me sens fatiguée en permanence (effet secondaire), dès que je me relache je fais des phrases que je ne termine pas, ou alors je change de sujet en cours de route, il m'arrive d'être persuadée d'avoir répondu à quelqu'un oralement alors qu'en fait j'ai répondu dans ma tête et n'ai pas ouvert la bouche, en fin de journée j'oublie. Il m'aura fallu 8 ans avant d'arrêter de me battre "contre" l'épilepsie et d'espérer retrouver une vie comme avant. Maintenant je tente de faire avec. Erevanche j'ai compensé par de la créativité et une capacité à gérer l'urgence. disons que je me dis que je pourrai avoir le cerveau définitivement cramé. je peux mener une vie de couple et je suis maman, je peux même travailler j'ai déjà beaucoup de chance! Mon corps m'a ordonné de m'arrêter, de lever le pied et je n'ai pas d'autres choix que de l'écouter.

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Je suis tout à fait d'accord avec toi @annedebzh‍ moi aussi, il m'aura fallu un bon bout de temps avant d'arrêter de me battre "contre" l'épilepsie et de cesser d'espérer retrouver une vie comme avant. Disons que c'est un compagnon fidèle, il me suit comme mon ombre, on fait juste chambre à part ! J'ai l'impression de rouler à 60 sur autoroute !

@Demoizellechloe‍ l'essentiel, c'est de prendre le PRINCEPS, pour ça, le médecin doit mettre "non substituable", et le pharmacien n'a pas le droit de te refourguer un générique en te disant que c'est la même chose = la concentration varie de -  10% à + 10%,   et pour l'épilepsie, ça le fait pas du tout !

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Je suis tout à fait d'accord avec vos temoignage. 

Ça ne pas du être simple du tout, surtout le fait d'accepter de vivre autrement et avec ce fidèle compagnon. 

De tout façon mon prochain rdv à l'hôpital c'est le 7 février 2020 et pour leptileptologue pas avant au moins avril 2020. Ce qui est comme attente, normal malheureusement. 

Je vais tout de même tenter de reprendre le travail en mi temps thérapeutique.

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Je suis tout à fait d'accord avec vos temoignage. 

Ça ne pas du être simple du tout, surtout le fait d'accepter de vivre autrement et avec ce fidèle compagnon. 

De tout façon mon prochain rdv à l'hôpital c'est le 7 février 2020 et pour leptileptologue pas avant au moins avril 2020. Ce qui est comme attente, normal malheureusement. 

Je vais tout de même tenter de reprendre le travail en mi temps thérapeutique.

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Je suis tout à fait d'accord avec vos temoignages

Ça ne pas du être simple du tout, surtout le fait d'accepter de vivre autrement et avec ce fidèle compagnon. 

De tout façon mon prochain rdv à l'hôpital c'est le 7 février 2020 et pour leptileptologue pas avant au moins avril 2020. Ce qui est comme attente, normal malheureusement. 

Je vais tout de même tenter de reprendre le travail en mi temps thérapeutique.

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là où je suis pas d'accord avec toi, @annedebzh‍ c'est quand tu dis que le processus d'acceptation de la maladie est très long, surtout dans le cadre de crises partielles…. moi, j'ai fait des crises de grand mal, la totale quoi, et je serais capable de jurer devant un tribunal ne jamais en avoir fait la moindre ! j'ai dit au neurologue d'un hôpital de Neuilly,  que j'avais fait une crise la veille, mais que ça n'était pas grave, puisque je n'en gardais PAS LE MOINDRE SOUVENIR...  il m'a répondu : "oui, nous savons que vous avez fait DES crises, puisque nous en avons vu les traces lors de l'examen... je vous propose de rester 24 heures en neurologie" moi "pourquoi pas ?! mais vous n'allez RIEN trouver !" et c'était parti mon kiki ! quand, de retour à la maison, j'ai téléchargé l'intégralité du cours de neurologie  d'une fac parisienne, mes parents m'ont crue devenue folle !

ça me tue quand je lis sur internet que l'important quand quelqu'un fait une crise, c'est de l'empêcher d'avaler sa langue ! c'est pas tout ça, mais je crois que sur FR2 ce soir, sur Envoyé spécial, on mentionnera la pénurie d'anti-épileptiques.

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@Demoizellechloe‍ je vais la jouer franc-jeu avec toi = lors de la Journée de l'Epilepsie mi-février, j'ai rencontré  tellement d'épileptiques qui avaient lentement diminué leur traitement, sous l'encadrement strict de leur neurologue, ZÉRO crise pendant 10 ans, et puis BOUM ! d'un coup, sans crier gare, tout redémarre ! du coup, je ne suis plus si pressée que ça d'arrêter le traitement...

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@Demoizellechloe‍ est-ce que je t'avais parlé de mon amie très pieuse, qui, sous l'effet du traitement, s'était mise à faire des propositions très directes aux hommes ? elle est heureuse en ménage, et en plus, a eu une fille si belle, que celle-ci va rendre les mecs dingues quand elle sera ado !

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