Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?

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Patients Epilepsie

Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ mais enfin, est-ce que tu peux m'expliquer ce que je t'ai fait ?

Par exemple, j'ai bien pu t'envoyer par erreur un message qui était destiné à quelqu'un d'autre, parce qu'à l'autre bout de l'appart, le téléphone sonnait, et comme en général ça vient de l'étranger, je ne veux pas le rater, alors je pique un sprint ! Bon, j'ai fait mon devoir électoral, c'est l'essentiel... et puis demain est un autre jour...

Mais il faut que ça soit bien clair : je ne t'ai JAMAIS blacklistée... en revanche, j'ai effectivement blacklisté une personne venant d'un pays arabe, et nous demandant PUBLIQUEMENT, sur un fil dédié à l'épilepsie, de lui envoyer un an d'anti-épileptiques, parce que selon elle, pour pouvoir consulter un médecin, et faire un EEG (montrant la présence de "pointes-ondes" typiques de l'épilepsie), il faudrait "avoir des relations"... J'ai contacté d'autres épileptiques de ce site, PAS en mp, mais en utilisant nos courriels privés, et on a tous constaté qu'on avait plus que des doutes sur l'épilepsie réelle de cette personne... 

Si on envoyait dans un pays arabe, un an d'anti-épileptiques, ça nous coûterait bonbon, et nous, on ne roule pas sur l'or, d'ailleurs, quel neurologue accepterait de prescrire des médicaments d'exception, sans voir le patient une seule fois en consultation, ni lui faire faire les examens prouvant sa pathologie... on a pensé que ça terminerait en revente sur le marché noir, et que le pactole servirait à acheter un nouvel iPhone dernière version...

J'ai averti de nos doutes une modératrice, laquelle m'a répondu qu'il lui faudrait CINQ plaintes de membres de Carenity à ce sujet, pour que la demande lisible par tous soit supprimée... on a abandonné... je constate que le site lance sans cesse de nouveaux thèmes de discussions, c'est tout... 

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Membre Carenity
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En QUELLE LANGUE, dois je te dire DE NE PLUS FAIRE MENTION DE MON NOM !!!! Tout ce QUE TU DIS NE M'INTERESSE PAS. Je ne VEUX PLUS AVOIR AFFAIRE A TOI. LAISSE MOI TRANQUILLE, je n'ai pas besoin de tes commentaires. J'ai REFUSE TA DEMANDE D'AMITIE, je ne devrais donc pas recevoir de message de toi.

UNE FOIS POUR TOUTE, OUBLIES MOI. et discute avec d'autres personnes.

Personnellement, je discute avec des personnes que J'AI CHOISI. Si tu continues, c'est DU HARCELEMENT et je trouverais un moyen de me DEBARRASSER de toi.

J'ESPERE AVOIR ETE CLAIRE.

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Membre Carenity
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À la personne plus haut, qui ne veut plus que je mentionne son pseudo, c'est simple : qu'elle appuie sur la touche noire, ronde, avec un point d'exclamation en blanc, en haut à droite. Si citer le pseudo de quelqu'un sans enfreindre les Conditions Générales d'Utilisation de ce site est contraire au Code civil, il ne lui reste plus qu'à se tourner vers un avocat, à ses frais bien sûr... et nos tribunaux sont engorgés...

C'est sympa de se faire traiter de la sorte sur un fil dont j'ai été à l'origine ! Que ça soit clair = je n'attend AUCUN remerciement pour avoir créé ce fil, et je souligne que c'est ce qui fait toute la richesse de ce site = la diversité des réactions !

Mais le site lui-même me semble "approximatif" : il me dit que j'aurais bloqué la personne plus haut, ce qui est tout à fait INEXACT, tandis que celle-ci affirme : "J'ai REFUSE TA DEMANDE D'AMITIE". 

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Membre Carenity
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RÉCAPITULATIF : Que faire lors d'une crise d'épilepsie ? ( = instructions pour les profanes)


- mettre le patient hors d'une zone de danger, (par exemple l'éloigner de la circulation ou de tout objet tranchant, ou à coin anguleux)
- défaire ses habits en priorité au niveau du cou,


- mettre le patient en position allongée sur le coté afin d'éviter tout risque d'aspiration (bof bof, parvenir à mettre en PLS une personne qui déploie une énergie incalculable à gigoter dans tous les sens, c'est vraiment pas gagné, moi je vous le dis !)
- SURTOUT, garder son calme, et observer dans ses moindres détails le déroulement de la crise, 
- regarder sa montre afin de connaître la durée de la crise pour pouvoir ensuite le dire au personnel soignant

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍  La MILIVUDES identifie comme "comportement sectaire" l'arrêt des traitements médicaux régulièrement prescrits, or, je vous cite : "vous aimez maltraiter votre corps avec des médicaments nocifs que vous vendent vos pharmacies". Je vais donc signaler vos écrits à la MILIVUDES, d'autant qu'ils sont lisibles par tous sur Carenity !

J'oubliais : vous risquez 5 ans d'emprisonnement et de 45 000 euros d'amende (art. 226-10 du Code pénal)... Il va décidément vous falloir un excellent avocat !

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Membre Carenity
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quand @pseudo-masqué‍ m'informe qu'il n'y a AUCUN anti-épileptique sous forme de gouttes, qui soit surnommé "la drogue du violeur", et donc détourné de son usage par des personnes mal intentionnées, mais également...  que... je serais un homme, cette personne a tout faux, mais ça n'engage que cet internaute... et puis ça me change de seni64 après tout...

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Membre Carenity
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Bonjour à tous et toutes, 

En cette fin de dimanche,  je n'avais guère envie d'ouvrir Carenity et les messages sur l'épilepsie car le ton que prenne les échanges ces dernières semaines me laisse un goût amer. Au lieu d'entre-aide, il y a tant de tension.....

Je prends cependant le temps de confirmer le contenu d'une récente discussion avec mon neurologue au sujet de la drogue du violeur. (sans usage de la couleur rouge qui me rappele mes copies d'école, c'est bon j'ai la cinquantaine bien mûre).

Je prends du Rivotril et j'ai posé la question sur son usage comme "drogue du violeur". Il m'a expliqué qu'il y a 2 produits: le Rohypnol est celui qui est utilisé par les personnes mal intentionnées, pas le Rivotril.

Autre expérience que je souhaite partagée par rapport au Rivotril:

Plus de café, de thé, de boisssons excitantes sans soucis. Une libido en berne avec d'autres multiples médicaments que je prends, pas mal de sport et yoga, une reprise partielle de travail, plus vite fatiguée ok mais plus de vin du tout impossible malgrè mes efforts. Donc soucieuse de ne pas interferer vin et médic, j'avais pris l'habitude depuis qlq mois de diminuer ma dose de Rivotril (0,5 mg) en deux quand je bois  à savoir le soir quand je ne conduis pas.

Pour le neurologue, diminuer le Rivotril parce que je prends 2 verres de vin est plus néfaste car cela augmente les chances d'avoir des crises.

Ce que j'en retire au final, c'est que j'aurais dû contacter mon neurologue plus tôt et tout simplement.

Il y plein de choses qu'il ne faudrait pas faire comme boire et prendre des médics mais voilà je pense qu'on n'est pas top partout. Les médecins et les autres sont là pour nous encourager, nous rappeler à l'ordre mais bon pour connaître plrs médecins y compris mon cardio, un bon régime ne lui ferait aucun tort vu son tour de taille :) Au final, il faut trouver un équilibre entre pas du tout d'alcool et la modération...

Pour finir : je lis avec beaucoup plus de plaisir les échanges dans une police de caractères standard, Capital, rouge, gras, ...... m'agressent et infantilisent

J'espère que mon partage est aussi constructif que je le souhaite: lutter concrêtement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie et les gros titres racoleurs autour des médics:)

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Membre Carenity
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Salut salut @pseudo-masqué‍  !

En effet, on ne peut pas être parfait avec la prise de médoc et ce qu'il nous faudrait absolument proscrire... Je pense aussi, que chacun réagit différemment. C'est le cas pour les gens sans traitement, on a pas tous le même seuil de tolérance à l'alcool, la fatigue, etc... Donc, avec traitement, c'est pareil. Je n'ai jamais arrêté l'alcool, mais je ne suis pas une grande buveuse non plus, juste en soirée, et avec modération en général. Mais je prends mon traitement comme d'hab, conseillé ou pas, j'm'en fiche en fait (à tord sûrement) parce qu'à aujourd'hui, je n'ai jamais eu de souci avec cette association. Tant mieux pour moi on va dire, et ça ne durera peut-être pas.

A bientôt j'espère

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Membre Carenity
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Merci Steufl13 pour ta réaction rapide et pleine d'empathie!

Du coup, cela me donne de l'enthousiasme pour réflêchir ensemble :)

Pour nous inspirer par rapport au manque de connaissance de l'épilepsie, on peut avoir de l'espoir quand on voit combien en quelques années l'autisme est devenu beaucoup moins tabou et la situation bouge.

Mon mari a eu de gros problèmes cardiaques il y a 21 ans. Un autre proche a fait un AVC il y a peu, Du coup j'ai googelé  et par hasard j'ai découvert qu'il y a des app pour aider aux premiers gestes et même pour donner le tympo et la mesure des pressions effectuées pour le massage cardiaque!

C'est en rédigeant maintenant que je me pose la question: existe-t-il des app pour l'épilepsie?

J'ai été diagnostiquée début 2015 après 6 semaines  comme souffrant de crises d'absence (complex partial seizure). Et bien le plus "complex" fut de faire comprendre à mon entourage que c'était bien de l'épilesie même si je ne "tombais" ps. J'avais fait pas mal de recherches à l'époque sur internet pour trouver une vidéo illustrant ce genre de crises.: pas évident. Carenity a été le seul endroit où j'ai trouvé des échanges pour ce problème et non pas simplement des infos.

Peut-être une piste à explorer à l'heure de youtube pour tous: montrer la variété des situations?

Bon, je suis belge travaillant au Kenya depuis longtemps, je ne fais partie d'aucune association donc sans doute ps la mieux informée sur ce qui est sur le net.

Bonne soirée à tous

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Membre Carenity
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Avec plaisir !

Pour les massages cardiaques, mieux qu'une app, la chanson "Stayin' alive" des Bee Gees, enfin son refrain ! Il faut masser en suivant les "ah, ah, ah, ah stayin' alive", ils l'apprennent aux cours de secourisme. ^^ Un super moyen d'avoir le bon tempo et de se souvenir !

Pour les app d'épilepsie, j'en ai testé quelques unes, mais elles servent principalement à enregistrer les crises.

J'ai eu du mal aussi avec mes crises partielles... Beaucoup m'ont dit que c'était psychologique (c'est vrai que tous mes proches ont fait médecine ET psychologie... ). Mais même ma neuro a eu des doutes un temps... Jusqu'au jour où !

Des vidéos sur les différentes crises, tu en trouves sur le plus connu des sites de vidéos ! Et perso, j'ai envoyé des vidéos à ma neuro pour lui montrer à quoi ça ressemblait quand on savait pas trop ce que c'était, et ça a bien aidé à démêler ce sac de nœud.

Après le meilleur moyen pour moi, c'est d'en parler (à ceux que ça intéresse, et malheureusement ils sont peu nombreux... mais faut bien commencer par quelqu'un !) et d'expliquer. J'ai réussi avec mon entourage pro, et perso. J'avoue après, que je ne cries pas sur tous les toits que je suis épileptique. Et quand je le dis, toujours sans drama, certains me sortent un "ah..." assez gêné. Je m'attarde pas. Parce que j'ai pas envie de les gonfler, si y'a pas d'intérêt derrière, je vais pas insister. C'est toujours assez difficile d'aborder le sujet en fait, super tabou pour certains, alors qu'y'en a qui me sortent "aaah, donc si je te vois t'agiter dans tous les sens j'appelle les pompiers !" en rigolant, je les aime eux, ils en rigolent, ils connaissent un peu le problème, et c'est eux en général qui viennent poser des questions derrière et avec qui on peut approfondir le sujet en parlant des autres formes de crises.