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Patients BPCO

L'emphyséme
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍  le centre d'aincourt, je n'en ai entendu parler qu'en bien, mais je n'y suis jamais allée.

effectivement ce n'est pas trop loin.

et si @pseudo-masqué‍ préfère l'hospitalisation pour raison de fatigue, ça confirme bien ce que je dit pour HDJ il faut un minimum de mobilité, même si nous avons droit à un VSL pour les déplacements.

L'emphyséme
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

@pseudo-masqué‍ 

Merci mille fois toutes les deux.

Vous ultra rassurante pour moi.

Comment ça se passe pour le VSL?

Qui doit en faire la demande?

🦋

L'emphyséme
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

de rien, c'est normal, le forum est fait pour ça.

pour le VSL en prinicpe c'est le médecin prescripteur qui fait le bon de transport (a demander donc avant d'entrer si tu es hospitalisée) ou l'établissement quand tu vas faire ton test d'effort pour entrer en HDJ 

quand tu es hospi, en principe tu fais ton test une fois hospitalisée, alors qu'en HDJ tu fais ton test tu détermine ta date d'entrée avec le médecin, donc c'est à ce moment qu'on te fait le bon de transport.

du moins c'est comme ça que fonctionne, Taverny, donc ce que je connais.

L'emphyséme
Membre Carenity
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Tu veux dire que c'est le médecin prescripteur de la réhabilitation qui prévoit un transport en VSL?

L'emphyséme
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

bonjour je n'avais pas vu ton message, oui c'est ça. bon weekend bises

L'emphyséme
Membre Carenity
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Merci mamauv,

Je suis toujours en réa. 

Le scanner montre un emphisème important. 

J'espère qu'après la réhabilitation pulmonaire je n'aurai plus ces Exacerbations tous les 15 jours. 

Bon week-end à toi aussi. 

Et surtout prend soin de toi.

Sylvie

L'emphyséme
Membre Carenity
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Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur ce site et je lis vos messages pour essayer de me redonner de l'espoir.

En 1985 premier pneumothorax poumon gauche, puis 15 jours après deuxième  pneumothorax poumon droit. Opération (talquage) à Saint Louis du poumon droit. 1986 troisième pneumothorax poumon gauche. Operation (talquage) à Saint Louis puis pleurésie à l'hôpital suite à l'intervention. J'ai arrêté de fumer 5 mois puis j'ai repris. Je ne me suis pas fait suivre à cette époque après ces opérations. Peut-être trop en souffrance dans mon couple pour m'occuper de ma santé. En 2000, soit deux ans après mon divorce et suite à une douleur, je fais un scanner et on me diagnostique un emphysème. Là non plus je n'ai pas vraiment prêté attention et je continue de fumer.  2012 scanner car bronchite sur bronchite et là un pneumologue compétent et à mon écoute m'annonce que j'ai une BPCO et un emphysème sévère avec perte de volume des lobes supérieurs et distention bilatérale des lobes inférieurs. Spirométrie pas trop mauvaise. Depuis deux semaines j'ai arrêté de fumer car j'ai perdu du souffle. Je me suis aussi mise au sport. Ma spirométrie a elle aussi un peu chuté et j'ai peur de mourir. Je m'en veux car j'aurais dû dès mon premier pneumothorax m'arrêter de fumer. Je suis au SERETIDE 500 matin et soir et au SEEBRI BREEZHALER LE matin. Mon pneumologue me dit que j'en suis au stade II de ma maladie mais le scanner dit " IMPORTANTE EMPHYSEMATEUSE DES LOBES SUPÉRIEURS.

J'ai 57 ans et je me demande combien de temps il me reste à vivre et combien de temps avant l'oxygène ?

Merci à vous tous pour votre réponse et votre aide.

L'emphyséme
Membre Carenity
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@pseudo-masqué ledalle

bonsoir @pseudo-masqué‍  tu as fais l'essentiel ,l’arrêt du tabac   c'est la 1er chose a faire  ensuite il faut stabiliser ta maladie  pour cela il te faudrait avec des activités régulière sportive, l 'idéal c'est de demander d'etres reconnue par ton médecin ou ton pneumo en A L D (affection longue durée) pour êtres a 100% couverte par la secu ensuite demander a ton pneumo une  réhabilitation respiratoire en clinique ça dur 5 semaines et la on va doucement te remettre au sport avec des profs qui te feront faire des activités sportive (vélo,marche ,musculation) adapté a tes capacités respiratoires, pour cela on te fera faire un teste a l'effort, avec un cardiologue ,et un teste de marche de 6 minutes  a partir des resultats  tu sera mise dans un groupe de ton niveau pour commencer une thérapie  pour stabiliser ta maladie

moi suis bpco niveau 4 sévère et emphyseme aux 2 poumons suis pas sous oxygène je fais chaque année une réhabilitation en clinique a lodeve ou la j'ai appris a comprendre et a gérer la maladie et crois moi j'ai appris beaucoup et je gere bien je  marche chaque jour 5 km de moyenne par jour ,il te faut pas rester sans activités  c'est le seul moyen de stabiliser la maladie, suis surpris que ton pneumo ne t'en ai pas parler ,moi  suis malade depuis  2008 et je stabilise depuis j'ai arreter le tabac et que je  bouge en vélo et a la marche

mon traitement n'est autres que spiriva et innovaire c'est tout   un conseil prend contacrt avec ton toubib et ton pneumologue pour une demande d’êtres reconnue en A L D et une demande de réhabilitation respiratoire,  tu n'en sera que ravie

renseigne toi sur google les cliniques qui  font ce genre de thérapie et prend contacte avec elles pour qu  il t'envoie une fiche d'admission que tu donnera a ton pneumo pour qu il te la remplisse

voila bonne soirée Dan

L'emphyséme
Membre Carenity
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@akhessia61

bonsoir,

je suis sous oxygène depuis 2013 avec une BPCO stade 4 vems à 43% c'est vrai que la réhabilitation respi va te redonner courage pour reprendre des activités saines, tu as arreté de fumer et dans les centres de réhabilitation il y a souvent un tabacologue qui pourra t'encourager dans cette voie.

En sachant que l'essentiel du traitement c'est l'arret du tabac et la reprise du sport.

Au début je me suis posée beaucoup de question mais depuis que ma vie s'est transformée grace à l'oxygène et je suis fière de dire ça, parce qu'au début c'était pas gagné. donc 6 ans d'oxygène et je n'envisage pas d'arreter tout de suite, la vie est belle et vaut la peine d'etre vécue, (je ne sais plus qui a dit ça mais c'est vrai).

Tu es déjà courageuse continue d'avancer dans ce sens et viens dans le forum pour trouver un petit réconfort quand ça ne va pas.

bonne soirée

amicalement

maria

L'emphyséme
Membre Carenity
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Bonsoir Dan,

Merci pour ta réponse. Mon pneumologue m'a parlé d'une rééducation à la clinique Rotchilde à Chantilly. Je dois visiter la clinique avec mon mari et elle doit faire un courrier afin que je sois convoquée. 

Je fais 4km de marché avec mon mari tous les jours.

Merci