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Patients BPCO
Emphysème : j'ai peur et j'ai besoin de conseils
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@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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Cody72
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Bonjour
Ce serait bien que vous preniez rv avec un pneumologue... et arrêter de fumer biensur. Bon courage
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Ivybebe
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@Cody72 bonjour
J'ai déjà rdv mais pas avant août justement , et les urgentiste mon rien dit de plus à part arrêter de fumer puis c'est tout ...et prendre rdv
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Cody72
Cody72
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Arrêter de fumer et faire du sport. Et voir pneumologue . Qui vous fera des examens et vous donnera un traitement.. ya rien de plus à faire
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Ivybebe
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@Cody72 ah OK merci alors
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Bonjour @Ivybebe,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @-Amraz- @Charlie2020 @Kiki50700 @Annadou @Dimitri7141965 @tenretw @Bovamarina @Bichette40 @Shoop55 @Stphanie5741 @Thierry6464 @Domi66600 @Kahina94 @lhanissa61 @petoches @japele @Yannos @Coco031 @Cynthia21 @Karineoz @Laetiprems @Claudinedu13 @Wardouill @Marieso @Romy91 @Elisabeth76 @Marcelle87 @titine64 @CocoetMarco @Luckyluna @CLAIR32 @titine13tine @Mado100 @Mediteraneee @Zanilo52 @Cacahouette57 @Erwan29 @patsch @Lili2601 @Charl38 @Babarr @Tirntjen @Meska13 @karina43 @Magbibiche @Prunelle1961 @Raphael @MamyBernadette @Aliend @rogerdu13 @Beledonien @Berlioz35 @Vivi83520 @Rogers53 @siska14 @gwenyfri1 @laurent97440 @18lolotte @Nanitocha @KaCounette @Salutatous @Krystine @Gegeolive @Pomcountry @Ninelle76 @Patrock @Meldpx59 @Carol18 @Julie50 @Conceicao @nagpa9 @sylviarose @poussin21 @Illyssa @Castor @atlantiz66 @Lavosges @Lili&8 @Gaetan16 @Nelcath22 @Immogene @Anna.aguerre @Naadma @cosmitos @Kiki-81210 @ella-ellah @Ines57 @Rose4468 @Katrin&&&&9 @murielle59
Bonjour à tous et à toutes,
Comment votre emphysème a-t-il été diagnostiqué ? Quel a été votre parcours diagnostique ? Et quelle est votre prise en charge ?
D'avance merci pour vos témoignages qui seront utiles à @Ivybebe !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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@-Amraz- bonsoir
Oh merci beaucoup ah d'accord, on ne me l'avais pas préciser pour le second scanner n'y même , que les lésions demphyseme sont le début de la maladie d'accord merci beaucoup , il mon refait une seconde prise de sang à 15 jours de l'antibiotique en effet l'infection était parti ... il aurait pu me le dire que c'était pour vérifier cela j'avais peur piouffff
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Épaississement diffus des parois bronchique avec multiples lésions demphyseme centre lobulaire et région sous pleural et mise en évidence de 3 foyers infectieux voilà
-Amraz-
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-Amraz-
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@Ivybebe L'emphysème centro lobulaire est l'emphysème le plus répandu chez les fumeurs. Par contre, il est temps d'arrêter de fumer si ce n'est pas déjà fait.
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@-Amraz- je suis entrain en effet
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Ils refont un scanner pour être sûr de leur diagnostic.
Oui il faut arrêter de fumer . Voir un pneumologue pour faire les efr pour connaître le stade .
Faire de la marche du vélo etc ...
Plusieurs lésions mais seulement des lésions donc ce n'est que le début . Faut arrêter de fumer faire du sport et vous stabiliserez votre état .
Ça va allez .bon courage
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@maya78 bonjour
Merci oui j'ai hâte de le voir en août
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Bon bah je repart simplement avec clicher mon docteur n'étant pas là pour 15 jours , je ne sais pas quoi faire
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@Ivybebe oui près chaque épisode infectieux c.il fut un peu de temps pour retrouver son stade initial
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@maya78 oui je vois bien depuis je suis encore fatigué puis encore prise pour remplir mes poumons
maya78
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@Ivybebe il faut marcher un peu chaque jour pour récupérer à votre rythme
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@maya78 d'accord je vais suivre vos conseils, je ne marche pas du tout en plus ...
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Bonjour, ça ne fera pas avancer ton Schmilblick mais je suis dans la même situation que toi...J'ai appris il y a 10 jrs que j'avais de l'emphysème modéré via un scanner thoracique, je vois un pneumo en aout...je suis également très fatiguée, je respire mal et j'ai comme des palpitation à l'effort.. j'ai direct arrêté de fumer bien que très grosse fumeuse...L'air dans ton estomac pourrait être lié à l'état de stress dans lequel nous sommes...Appendre qu'on fait de l'emphysème, c'est pas anodin...ah ça, c'est pas une bonne nouvelle...c'est un état de fait...Pour l'air dans ton estomac et bien, prends le tps de manger, mache bien, et ça devrait aller...C'est sur, le diagnostique et le pronostic de l'emphysème faut le déglutir...Gardons courage...
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Ivybebe
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@Pétronille85 bonjour merci pour vos mots
J'ai quand même hâte de le voir, je me suis réveiller brutalement cette nuit avec une crise de tachycardie alors que je dormais profondément
J'ai déjà vue cardio pour sa , et rien n'a signaler
Pourtant je dors super bien, et bammmm chéri je fais une crise et une fois contrôle je suis à 150 pm
C'est atroce cela c'est vite calmer mais j'étais pas loin Tomber dans les pommes
Pétronille85
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Pétronille85
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@Ivybebe Coucou, avt que le diagnostique ne tombe, je n'allais pas super bien mais depuis que je me sais atteinte d'emphysème, il m'arrive également qu'en pleine nuit, mon cœur fasse un bond comme si je tombais dans le vide, puis qu'il s'emballe, tachycardie comme tu le dis...C'est pas réjouissant mais les 2/3 des patients atteints de BPCO ont des pathologies cardiovasculaires associées...et clairement ceux qui ont de l'emphysème vont vers l'insuffisance cardiaque (ventriculaire droite exactement).Je comprends mieux pourquoi les plantes que je prends pour la circulation sanguine n'agissent pas plus que ça sur mes cheville qui commencent à gonfler...(à la longue, la maladie donne une morphologie spécifique pas belle du tout...déjà que je craignais la ménopause, c'est le pompom MDR!!! ...) Bon...sans être fataliste, iI y a également la dose de tresse de l'annonce récente de cette maladie, c'est assez terrible et la nuit, même si l'on dort bien, l'inconscient travaille...
Dans le même bateau et de tout cœur avec toi...
Ivybebe
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Ivybebe
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@Pétronille85 bonjour
Oui je pense , que je suis super stresser , je suis nerveuse tout le temps jour et nuit finalement aussi
6 ans que ce genre de crises peu survenir , je dors profondément et boom je me réveil en sursaut , avec le cœur qui s'emballe
J'ai déjà était suivi, brancher 15 jours non stop pour surveiller cela , et ras
J'ai 41 ans bientôt, et je pense que les hormones travaillent aussi en tous cas l'emphysème découvert ne m'aide pas mentalement
J'ai déjà eu un lyme , déjà subi des hypoglycémie réactionnel qui me gâche la vie
Maintenant ça...je pense que des gens sont fait pour être en bonne santé et d'autre pas ...
Mais je reste positive et me dit qu'il ya d'autre personne qui ne sont plus capable juste d'écrire alors stop les plaintes , juste essayer de comprendre et d'améliorer es chose
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Bouba92
Bouba92
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Bonjour,
Je suis atteinte de BPCO et emphyseme pulmonaire sévère, je vous conseille d'aller voir ou prendre un rdv avec un pneumologue un vrai car cela peut devenir très important sans traitements. Je suis sous aérosols depuis 11 ans et sous oxygène depuis 10 ans, pneumonie chronique c'est difficile à vivre. Bien à vous
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Ivybebe
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@Bouba92 bonjour
Je suis désoler pour vous , c'est vraiment r quelques chose de stressant ma maman en et aussi sujette
Moi depuis les 3 foyers infectieux qui les plus ...
Et cette découverte bizarrement je suis très fatiguer et par moment j'ai l'impression de mal respirer
Je sais pas...
J'ai revue mon médecin hier pour parler avec lui le temps de voir le pneumologue mais pas avant août
Il m'a trouver 98 ....
Ce matin encore je me sent extenuer et j'ai tester aussi je suis passer de 99 à 96 d'un coup comme ça j'étais pas bien
J'ai une tension qui s'amuse au yoyo de bout
Je passe de 12 ...à 9 ...et vlan pas bien et c'est la où je suis passer de 99 à 96 ...
Je suis déjà descendu à 94 avec le médecin qui m'a dit non non ça va sa remonte
Mais je respire mal j'ai tendance à faire de bonne sinusite allergique je suis qlq de stresser j'ai toujours le ventre les épaules crisper je pense très clairement aussi que j'ai une respiration bloquer et tout ça m'arrange pas
J'ai hâte de voir le pneumologue que j'ai encore jamais vu
Je suis beaucoup trop appeurer depuis cette découverte
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J'avais une Question si quelqu'un est là ?
Est ce que la saturation reste constante du genre
Casy tous le temps à 99 ...car pour moi c'est comme ça tous le temps
Ou est ce qu'elle peu parfois faire yoyo 99..97..96 ...sans raison le le demain
Je m'inquiète aujourd'hui c'est la première fois que sa m'arrive
D'habitude je reste à 99 ...defous mais rare à 98
Et aujourd'hui bah sa ne fait que sa ? Et comme je suis bien fatigué depuis 1 semaine j'ai peur de refaire un truc
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maya78
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@Ivybebe oui .il vaut mieux aller dans un petit magasin spécialisé comme ça ils vous aident.
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@maya78 d'accord oed merci beaucoup pour votre aide et conseils vous êtes vfort sympathique
babeth91
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@Ivybebe la saturation n'est jamais stable. Si elle est haute tant mieux, c'est à partir de 90 ou moins qu'il faut s'inquiéter. Faire le yoyo entre par exemple 94 et 99 est normal. Il faut la prendre au repos et pas très souvent car ça devient anxiogène.
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@babeth91 oh oui c'est devenu anxiogène chez moi .... car je ne sais pas ce qui se passe j'attends le rdv depuis déjà quelques mois
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Bonjour à tous
Quelqun pourrait me dire quelle saturation la nuit ? Enfin et elle pareille ? La nuit et la journée ?
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@maya78 question bête vous pensez qu'une gêne rhume sinusite allergie peuvent aussi changer qlq chose ??
maya78
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maya78
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@Ivybebe oui forcément on est moins bien
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@maya78 d'accord par vr que j'ai une allergie avec sinusite puissance mille je me.poser la question
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@maya78 en tous cas merci beaucoup à vous c'est très gentil
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Bonsoir
J'ai une question si quelqu'un est là ???
Cela fait un moment que j'ai bcp bcp bcp de remonter acide , qui me bloque la respiration , j'ai une très mauvaise dentition j'ai plus de molaire n'y en haut n'y en bas ... j'ai la sensation d'avoir l'estomac qui gonfle après repas et paf.....je m'étouffe mes poumons se remplissent pas d'air.... j'ai le réflexe de prendre loxymetre et je suis toujours à 99...pus bas 94 car je n'arrive pas a remplir profondément, j'en n'ai parler à mon médecin qui pense que je suis très anxieuse avec ça depuis l'annonce et ne pense pas que je fassent de l'asthme ou autre mais j'ai quand même beaucoup cette gêne là j'ai l'air qui remonte l'estomac enfle et sa bloque ...je n'en peu plus je stress énormément
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babeth91
babeth91
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@Ivybebe Essayez de manger lentement et par petites quantités quitte à le faire plusieurs fois dans la journée. L'emphysème fait gonfler les poumons qui appuient sur les autres organes dont l'estomac, d'où des problèmes digestifs. Il faut apprendre à respirer. Inspirer par le nez en gonflant votre poitrine et expirer lentement et longuement en rentrant votre ventre peu à peu. Il faut faire de la cohérence cardiaque, ça vous apprend à respirer et c'est très bon contre le stress, à faire idéalement 3 fois par jour, application "respirelax+" sur téléphone. Vous trouverez des vidéos sur la respiration et des exercices de sport adapté sur youtube.
Ivybebe
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Ivybebe
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@babeth91 merci beaucoup à vous pour toutes ses précisions
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@babeth91 j'ai une très lauvaise dentition pour dire plus de molaire donc j'ai tendance à manger différemment, et je mange bcp de Brioche,,😅 qui a tendance à me faire gonfler sa doit pas aider
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Ivybebe
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Ivybebe
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Ami
Bonjour
Je ne sais pas où posté...
Suite à une pneumonie il y a bientôt 3 mois , qui est guerri
On m'a découvert de lemphyseme, je ne sais pas à quelle stade, il y a juste noter plusieurs lésion emphysème, je suis appeurer, j'ai depuis des genes à prendre l'air dans les poumons je baille toute la journée, j'ai revu médecin urgence qui a écouter ma mise le capteur au doigts plus d'une heure je suis tjt en bonne saturation , je repasse un scanner vendredi ...en attente de voir le pneumologue en août...
Ceci dit j'ai remarquer à plusieurs reprise que j'ai énormément d'air dans l'estomac depuis peu que 1 h après digestion j'étouffe.. ya til un lien ? ...ma mère a aussi de lemphyseme depuis qlq année mais je fumer bcp et depuis longtemps j'ai très peur j'ai 40 ans pour l'instant je suis seule dans la nature avec se genre d'annonce les urgences ne m'ont pas dit à quelle stade mon rien dit de plus a part arrêter de suite de fumer pourquoi me font il passer un second scanner prescrit pour revoir l'état 3 mois après en dehors du pneumo j'ai super peur