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Patients BPCO

L'emphyséme
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ ,

Pour la gym.je suis en forme.

Ce qui m'ennuie c'est qu'Aincourt dit qu'il me reprennent dès qu'il y a une chambre seule de libre. Ça pas de problème je le comprends. (A cause de cette bactérie )

Mais en salle de gym nous sommes plusieurs.  

L'hôpital de Mantes dit que c'est tout simplement de l'hygiène. 

Nettoyer derrière moi avec une lingette.

J'espère qu'ils pourront m'accepter avec ces obligations. Car malheureusement cette bactérie peut mettre des semaines à partir et qu'il n'y a aucun médoc pour la supprimer. 

L'hôpital de Mantes dit que ce n'est pas insurmontable pour eux.

Merci de ton écoute. 

Porte toi bien Bisous.

Sylvie

L'emphyséme
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Bon conseiller

C'est pour cela que je parlais d'anti dépresseur: en 2009, j'étais aussi paniquée que toi quand je suis allée en catastrophe voir le généraliste… qui a tout de suite pensé à un asthme cardiaque! Donc, sous Ventoline, je suis allée chez le cardio… qui m'a aussi sec envoyée chez le pneumo: traitement classique (séritide, Spiriva) pour mieux respirer; mais ça ne suffisait pas, la panique était tjrs là; je finissais par ne plus oser bouger une oreille par peur de cet essoufflement angoissant. C'est le généraliste qui m'a prescrit l'anti-dépresseur en voyant mon angoisse, en me disant qu'il faudrait que j'attende 3 semaines avant d'en voir les premiers résultats.  Les anxiolytiques gênent parfois la respiration, les anti dépresseurs non.

De toute manière, j'ai dû TOUJOURS RECLAMER mes traitements. Rien ne s'est fait tout seul sauf la 1ère fois avec le pneumo pour le traitement de fond et le référent pour l'anti dépresseur. J'ai dû prendre l'initiative d'acheter un oxymètre pour m'apercevoir qu'au lever j'étais à 68 ou 70 d'oxygène avec un cœur qui battait la chamade pour compenser le manque d'oxygène, ne faisant qu'accroître mon anxiété. Je l'ai dit au pneumo qui m'a prescrit la VNI pour la nuit. Il a fallu qu'il constate que j'étais au mieux à 76 à l'effort, tirant une langue de terre-neuve, avec les pulsations cardiaques à 140/mn pour me prescrire l'oxygène de jour. Et puis j'ai géré au fur et à mesure des réhabilitations avec les conseils d'autres pneumos qui connaissaient mieux la maladie. 

Aujourd'hui, j'ai tjrs 2 paroxétines/jour depuis 2009 et j'ai ainsi cessé de bloquer ma respi inconsciemment jusqu'à devenir bleue, j'ai fini de sentir littéralement mes cheveux se dresser sur la tête en entendant ma respi siffler, et les sueurs froides ruisselant dans le dos le soir en ne parvenant pas à sortir l'air de mes poumons (donc, à ne pas pouvoir les remplir).

Parles-en avec tes médecins: ce n'est pas du confort que tu cherches mais c'est à survivre au milieu des atroces angoisses que nous fait subir notre maladie. Savent-ils ce que c'est de ne pas pouvoir inspirer l'air salvateur??? Alors, certains te diront que le yoga, c'est très bien; pour moi, ça ne m'a pas fait grand chose car, d'emblée, l'attaque de la BPCO a été fulgurante (bien qu'elle devait couver depuis longtemps, je pense). Nous ne sommes pas surhumains et avons besoin d'une béquille pour avancer dans notre galère, nous le reconnaissons humblement: alors, que les médecins veuillent bien NOUS ECOUTER ET  PRENDRE EN COMPTE  ce que nous vivons et qu'ils ne peuvent même pas imaginer. Savent-ils seulement que cette maladie est particulièrement anxiogène? Quant à moi, je vis entre un extracteur et un fût d'oxygène, avec 3 séances de 45mn de gym par semaine avec un kiné qui me fait travailler, j'ai ma VNI à 1l/mn la nuit, à 3l le jour et à 3 et même 4l/mn quand je marche ou fais ma gym. Et comme j'ai tjrs un peu de mal à dormir "en laisse", je prends un comprimé de mélatonine pure au coucher: c'est nickel. 

Si j'ai une autre idée, je te mats un mot: bisous et courage!!!

L'emphyséme
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Bon conseiller

sylvie151253@ Autre chose: quand je dis que je vis entre mes engins respiratoires, ne pense pas que ne quitte pas ma chambre; pas du tout: je rentre de Nice où j'ai passé 12 jours, j'ai fait les trajet en avion (extracteur) et le séjour avec un fût d'oxygène livré dans ma chambre d'hôtel sur lequel je remplissais mon appareil ambulatoire. Je fais aussi les courses, la cuisine, un peu de jardin.

L'emphyséme
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

Je n'ai aucun médicament hormis mon traitement. Je pratique le qi gong art énergetique qui allié concentration respiration et mouvements. Je suis fan de sophrologie aussi et de cohérence cardiaque. Sinon j'ai un pneumo en or que je peux joindre facilement en cas de besoin. Biz

L'emphyséme
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ ,

@pseudo-masqué‍ 

Coucou,

Quand tu es angoissée, Comment fais tu pour reprendre le dessus?

Enfin une bonne nouvelle.

Ma VNI perso, mon mari l'a apporter â l'hôpital. 

La machine a été réglée sur les mêmes paramètres que la machine de l'hôpital. 

Demain, je vais en pneumologie. 

Je vois aussi un psy qui va voir pour me changer mon anti dépresseur et m'en donner un autre pour mes foutues angoisses qui me provoquent mes décompensations. 

Il est vrai que dès que je me dis je vais décompenser, je décompense dans la journée.

Le médecin me dit que je me pose trop de questions et que je ne leur fais pas confiance. 

Bisous à toi Maria

Bisous à toi  Biquet78

L'emphyséme
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@pseudo-masqué‍ 'je fait une seancsde sophrologie mais depuis 2003 ma 1ere decompensation je deviens pro. Cet été une soirée entre amis tellement bien que j'ai oublié un moment que j'étai malade pour te dire que toi aussi tu vas y arriver.

Super bonne nouvelle que tu ailles en pneumo

Bisous et bonne nuit😘

L'emphyséme
1

Membre Carenity
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bonjour @pseudo-masqué‍ 

lors que j'ai un moment de panique, je m'assois la tête penchée légèrement en avant, coude sur mes cuisses, jambes parallèles , et j'inspire par le nez à petits coups, et j'expire par la bouche, le mieux que je peux, sans vider complètement mes poumons, et je fais ça avec mon ventre et mon sternum surtout. Je ne fais pas de sophro, ni yoga, je ne suis pas trés douée pour ces exercices . Je m'oblige une fois un semblant de retour au calme, à me lever du fauteil et à aller faire quelques pas dehors (si le temps le permet bien sur) pas à pas, en me centrant sur ma respiration et en général.... ça passe bien.

Au début j'ai pris de l'atarax pendant 1 an et puis après j'en ai eu marre. J'ai commencé par stopper un soir sur deux, puis sur 3 et hop poubelles

Il faut bien dire que mes moments de stress sont réservés au moment où je sens le rhume, la crève comme on dit, ou ma sinusite, ou un mal de gorge débarquées, car je ne sais jamais si je vais arriver à m'en débarrasser sans que ça parte en sucette ! et là, oui je stresse... alors je gère au mieux, avec un complément homéopathique, huiles essentielles, ce qui peut  être suffisant..... ou pas au mieux ça finit antibio cortizone, au pire ... service pneumo !

mais j'avoue que ça fait bien longtemps que ça ne m'est plus arrivé ! et oui Sylvie il faut absolument que la psy te trouve un traitement léger pour t'éviter ses crises d'angoisses

Prends soin de toi, et n'hésite pas si on peut t'aider à répondre (des copines peluches pour te tenir compagnie ! )

L'emphyséme
Membre Carenity
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https://screenshots.firefox.com/t94XyG4FKi9z17vA/www.gelomuc.ca

est ce que vous connaissez cet outil ?? je suis curieuse !

L'emphyséme
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué oui j'ai vu ça à Osseja en mars. Ceux qui l'ont utilisé avaient l'air de s'être bien dégagé poumons et bronches

L'emphyséme
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué oui j'ai vu ça à Osseja en mars. Ceux qui l'ont utilisé avaient l'air de s'être bien dégagé poumons et bronches