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Patients BPCO

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bon conseiller

La broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO), le plus souvent consécutive au tabagisme, est une inflammation des bronches qui entrave la respiration. Dans les stades évolués, l'oxygénation du sang de plus en plus diminuée nécessite la mise en place d'une oxygénothérapie de longue durée.

En France, environ 100 000 patients souffrant d'une forme sévère de BPCO ont recours à l'oxygénothérapie et/ou à une ventilation à domicile. Dans le cas de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO), l'oxygénothérapie de longue durée est prescrite dès qu'une oxygénation correcte n'est plus assurée naturellement, et ce quel que soit le stade d'évolution de la maladie.

Pallier au déficit en oxygène

L'Oxygénothérapie de Longue Durée (OLD) est préconisée en cas d'insuffisance respiratoire chronique grave, définie par une pression sanguine en oxygène (PaO2) inférieure à 55-60 mmHg à l'état stable après optimisation du traitement. L'OLD n'a aucune valeur thérapeutique vis-à-vis de la BPCO, n'influence pas le processus évolutif de la maladie mais soulage le patient et permet aux tissus de s'oxygéner correctement. Pallier au déficit en O2 au long cours réduit la mortalité et apporte un confort de vie au malade en améliorant sa capacité d'exercice.

L'OLD consiste en l'administration d'oxygène (O2) concentré pendant au minimum 15 heures par jour, les heures de sommeil comprises, afin de retrouver une concentration sanguine en O2 minimum de 60 mmHg. En général, les patients soumis à ce traitement sont au stade sévère voire très sévère de la BPCO. Les lésions étant irréversibles, la prescription de l'OLD est à vie.

De l'oxygène mais sous quelle forme ?

Il existe trois dispositifs de distribution d'oxygène :

L'extracteur : également appelé concentrateur, ce système va comprimer l'oxygène de l'air ambiant en adsorbant l'azote. On va alors passer d'une atmosphère de 21 % d'O2 à des teneurs de plus de 90 % pour des débits usuels. Ce matériel se veut fixe car pesant jusqu'à 30 kg et nécessitant une alimentation électrique. Toutefois, de petits extracteurs mobiles se développent, utiles notamment pour les transports aériens. L'extracteur reste le dispositif le moins coûteux.

La cuve d'O2 liquide : la température au sein du contenant est tellement basse (-185°C) que l'oxygène est ainsi sous forme liquide. Un litre d'O2 liquide donne en se réchauffant 850 litres d'O2 gazeux. Ce réservoir encombrant reste à domicile, mais le patient peut remplir lui-même des bouteilles de 2 à 3 kg (soit de 0,5 à 2 L). Ces dernières peuvent être portées en bandoulière ou dans un petit chariot, le patient est ainsi plus autonome et peut se déplacer hors de chez lui en respectant la durée de prescription de plus de 15 heures par jour. L'autonomie en oxygène varie selon le débit, mais peut être de quelques heures. La possibilité de mobilité permet un maintien d'activité, indispensable au bien-être psychosocial et à la préservation de l'état musculaire du patient. Le remplissage de la cuve fixe doit se faire par des prestataires agréés et environ toutes les 3 à 4 semaines, selon la consommation d'O2 du malade.

L'obus ou bouteilles d'O2 gazeux : le gaz reste sous forme gazeuse mais il est comprimé à une pression de 200 bars. Il est indispensable de déprimer l'O2 et de régler son débit. Ce dispositif n'est quasiment plus utilisé.

Il faut toutefois préciser qu'il existe un danger explosif pour les deux derniers dispositifs. La cuve d'oxygène liquide doit être tenue à l'écart de source de flammes, quant à la forme gazeuse, elle peut être à l'origine d'une explosion en cas de fuite.

Un traitement pris en charge par l'Assurance Maladie

L'oxygène est considéré légalement comme un médicament. "Sa prescription nécessite un suivi régulier, notamment en période stable, au moins une gazométrie artérielle semestrielle afin d'adapter le débit d'O2" précise Dr Bellocq.

Cette prescription se fait en remplissant une "demande d'entente préalable pour un traitement d'assistance respiratoire de longue durée, à domicile" et en la transmettant à un prestataire. Sur cette feuille sont précisés le dispositif de délivrance et le débit d'O2. Cette prescription se fait dans le cadre d'une affection de longue durée et est donc prise en charge en totalité par l'Assurance Maladie, sur la base de la Sécurité Sociale.

Source : http://www.doctissimo.fr/

Début de la discussion - 29/01/2017

L'oxygénothérapie pour respirer à nouveau
Membre Carenity
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Mon époux est sous oxygènotherapie 24h/24 débit 3 la nuit et 4,5 voire 6 le jour. Cela nécessite une livraison de 2 cuves/semaine. Il convient de savoir que l'apport en oxygène à haute dose entraîne une hypercapnie, d'où la mise en place d'une ventilation non invasive (vni) qui perturbe énormément le sommeil du malade et du conjoint.

Je tiens à rappeler que la Bpco peut aussi être provoquée par des nuisances professionnelles et qu'à ce titre elle est reconnue et éventuellement indemnisée  en tant que maladie professionnelle.

En ne citant que les méfaits du tabac le corps médical met les malades "Bpco" en danger car personne ne les met en garde contre les nuisances des divers produits industriels (solvants, poussières du bois, du ciment, de l'amiante,etc)

L'oxygénothérapie pour respirer à nouveau
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Membre Carenity
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Bonjour,depuis 2 ans maintenant je suis sous oxygene 24/24h,j'ai une cuve pour remplir ma bouteille portable+une cuve changer tous les 15 jours+un extracteur pour la nuit avec une machine BIVAP,a 5l de debit,et encore avec ça ma gazometrie le matin est entre 81 et 88.j'ai tellement ete en contact avec le tabac passif+plus solvants divers(serigraphie)maintenant je le paye.

L'oxygénothérapie pour respirer à nouveau
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Membre Carenity
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Bonjour,voilà 2 mois j'ai reçus mon extracteur pour mon domicile,et cela fait 3 semaines que j'ai le petit portable(marque Philips) super ,étant en chaise très facile pour se déplacer, en plus je peux m'en servir  7 et 9 heures ,selon la demande (2 ou 3)très pratique je rentre et hop sur la prise ...il et se recharge,et c'est reparti.

vraiment bien !!!

L'oxygénothérapie pour respirer à nouveau
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Membre Carenity
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Bonjour,depuis 2 ans maintenant je suis sous oxygene 24/24h,avec un concentrateur d' oxygène débit 1l au repos et 3l à l' effort + un extracteur pour la nuit avec une machine BIVAP

L'oxygénothérapie pour respirer à nouveau
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour, depuis 3 ans et demi, je suis sous oxygène 16H/24 H uniquement la journée et la nuit, j'ai la  VNI. L'oxygène est liquide, avec cuve à la maison (livraison tous les 15 jours) et j'ai mon portable Hélios 300 que je charge. J'ai en sus un concentrateur pour les WE, les vacances, et si mon Helios est vide, à l'occasion d'une sortie. Je suis en débit 0.75 voir 1 litre et 2 à l'effort. 

L'oxygénothérapie pour respirer à nouveau
Membre Carenity
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Bonjour,

Avez-vous également été dérangés par la mauvaise odeur des fonds de cuve ? Mon mari et un ami signalent ce phénomène.

Rencontrez-vous également des difficultés à vous faire équiper avec des lunettes souples ?

Les lunettes provoquent des escares au niveau des oreilles, auriez-vous une solution pour les empêcher ?

L'oxygène cause des sortes d'erithemes sur les ailes du nez, avez-vous un produit de soin à me conseiller ?

D'autre part, je trouve les dispositifs très incommodes. Impossible de garder le companion sur !'épaule sans que la sangle glisse et provoque des hématomes.. Le cadi est peu pratique, mal proportionné. Les supports pourraient être équipés des mêmes roulettes que les poussettes pour enfants. Des ingénieurs en matériaux pourraient bien réfléchir à améliorer le confort des malades. 

Meilleures pensées à tous.

L'oxygénothérapie pour respirer à nouveau
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Membre Carenity
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Bonjour

Je partage completement votre avis sur les divers inconvenients

Pour les oreilles, deux petites idées :

-Des petites pinces "croco", qui bloquent les tuyaux dans les cheveux

ou

-de l'albuplast hypoallergenique recouvrant la partie qui passe derrière l'oreille

Il y a tant de choses auquelles on doit renoncer, surtout lorsqu'on est une femme, qu'il faut refuser des gênes supplementaires

-boucles d'oreiles qui s'accrochent dans les tuyaux

-maquillage que les tuyaux effacent et laissent en permanence des rides en supplement

-vernis à ongles incompatible avec l'oxymetre

-sautoirs et colliers

etc

pour ma part, j'ai aussi perdu l'odorat, ce qui entraine une perte totale d'appetit et plus envie de cuisiner

pour les ailes du nez, il vous faut surement une crème très nourrissante et cicatrisante et verifier si vous n'etes pas simplement allergique 

Je ne sais pas ce que sont les "lunettes souples"

Ce ne sont que de modestes avis, mais donnés de bon coeur

Bon courage à tous

L'oxygénothérapie pour respirer à nouveau
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Membre Carenity
Posté le

et oui des ingénieurs se sont surement penchés sur nos différents problèmes, mais ils ne doivent pas être utilisateurs, sinon nous aurions des solutions bien  pratique, comme un concentrateur électrique qui ne fait pas de bruit, ou des sacs à dos pour le petit portable avec une poche qui se ferme pour pouvoir au moins prendre ses papiers sans risque parce que le sac a main plus le portable pas top !!! régler le débit de l'appareil quand on l'a dans le dos et qu'on est seul n'est pas pratique non plus. Pouvoir charger son portable sur une cuve si on trouvait des endroits stratégiques nous permettrait aussi de nous déplacer plus facilement. Il est vrai que vouloir sortir est peu être trop demander !!

Merci à tous de vos idées.

L'oxygénothérapie pour respirer à nouveau
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Membre Carenity
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Bonjour.

Pour ma part je suis sous oxygène depuis 10 ans 24h sur 24 avec un débit d'2,5 á 4l selon l'effort á fournir. Je n'ai pas eu de chance car le professeur avait décidé de m'appareiller l'année de ma retraite. Je peux vous dire que cela ma complètement désorienté. J,ai eu beaucoup de mal l'accepter.Mais j'ai dû mis faire. Mais tout les jours qui passent je remercie la technologie de me permettre de survive. Mais malheureusement au fur et á mesure que le temps passe je m'affaiblis. Mais je garde le morale car dans mon malheur j'ai de la chance d'avoir une superbe femme qui s'occupe de moi. Sans elle je ne pourrai pas me débrouiller tout seul.

bon courage á vous,á bientôt

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