“Mes poumons jouent de l’accordéon” : @Phildu, tout en humour, témoigne de sa BPCO

Bonjour @phildu, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous commencer par vous présenter brièvement ? 

Moi, c’est Phildu. J’ai 68 ans, et même si je sais que vous allez me dire que je ne les fais pas (ne me contredisez pas, ça fait monter ma tension !), j’ai un quotidien qui ressemble à un épisode de Grey’s Anatomy réalisé par les Monty Python.

Dans ma vie, il y a d’abord mon épouse merveilleuse, mon rocher, celle qui me supporte et gère le foyer avec moi. Ensemble, nous avons eu cinq enfants.

Mais mon vrai record, c’est ma collection : j’ai 11 maladies. Certains collectionnent les voitures de sport ou les timbres rares, moi, je collectionne les diagnostics.

Quels ont été les premiers symptômes qui vous ont alerté et vous ont conduit à consulter ?

1er avril 2019. Certains reçoivent des poissons en papier dans le dos. Moi ? J’ai reçu ma notification de retraite et, dans la foulée, un nouveau colocataire non désiré : l’essoufflement.

Je venais tout juste de poser mes cartons dans mon nouveau chez-moi. Je m’imaginais déjà en train de repeindre le salon en sifflotant ou de jardiner comme un chef. Résultat ? Après avoir déballé trois cartons de bouquins et une pile de caleçons, j’avais l’impression d’avoir couru le marathon de New York… en tongs et sous la neige.

C’est là que j’ai compris : ma nouvelle vie de retraité n’allait pas être celle d’un globe-trotter, mais celle d’un « athlète de salon ».

Mon premier exploit sportif ? Monter l’escalier pour aller chercher mes lunettes. J’ai dû poser un camp de base au palier intermédiaire…

Puis, un matin, tranquille, je me suis senti un peu « flagada » devant mon café. J’avais un peu de mal à respirer. Je regarde mes ongles et je me dis qu’ils ont une couleur franchement originale.

Mais c’est ma femme — mon radar personnel, ma perle — qui lâche la bombe :
« Dis donc, tu as les lèvres toutes bleues… un coup de téléphone et direction le toubib ! »

Quand elle m’a vu dans l’état où j’étais, elle a appelé le 15, une ambulance, et direction les urgences…

Comment s’est déroulé le diagnostic et quelles ont été vos premières réactions ?

Me voilà embarqué pour les urgences. Je te passe le roman des sept heures d’attente sur un brancard à compter les carreaux du plafond… J’en ressors avec une ordonnance de cortisone et d’antibiotiques, mais toujours aucune idée de ce qui cloche chez moi. Un vrai mystère à la Sherlock Holmes.

Ma femme, qui ne lâche rien (je vous jure, elle est en or !), reprend rendez-vous. Le médecin me regarde, décroche son téléphone et m’expédie direct en pneumo. Résultat : quinze jours en immersion totale à l’hôpital. Le diagnostic au bout de deux semaines ? « C’est une bactérie », avec suspicion d’emphysème… Super, ça m’avance vachement !

De retour, rendez-vous chez mon médecin. Elle appelle une pneumologue de ses amies. Elle me prend de suite et là, c’est le grand jeu : radio, tests en pagaille, et la fameuse piqûre dans l’artère du poignet (VEM’S à 36 %) — celle-là, elle te réveille un mort ! Vingt minutes après, elle me lâche : « Scanner en urgence aujourd’hui, et revenez demain à 15 h. Vous avez sûrement une BPCO. » En attendant, prenez le traitement de l’hôpital…

Le lendemain, le verdict tombe devant les clichés : BPCO. Voilà, après avoir fait le tour des services, avoir été pris pour un Schtroumpf à cause de mes lèvres bleues et avoir servi de passager aux pompiers, j’avais enfin un nom à mettre sur mon essoufflement : deux emphysèmes, un de 13 % et l’autre de 14 %, et une bronchite chronique, donc BPCO.

C’est quand même incroyable : il m’aura fallu un tour de France des hôpitaux (j’exagère) pour qu’on me dise enfin pourquoi mes poumons jouaient de l’accordéon ! Quand la pneumologue m’a lâché le morceau, je suis resté un instant comme deux ronds de flan. BPCO. Quatre lettres qui sonnent comme une marque de pneus ou un nouveau code de carte bleue.

Ma première réaction, ça a été de me dire : « C’est quoi ce truc ? On dirait un acronyme de la sécurité sociale ! » Mais quand elle m’a expliqué que c’était pour la vie et que mes poumons allaient maintenant jouer en mode “économie d’énergie”, j’ai senti un petit coup de froid.

Moi qui pensais que j’avais juste une bactérie un peu têtue qui s’était perdue dans mes bronches, me voilà officiellement membre du club des “essoufflés anonymes”. Je l’ai regardée et je me suis dit : « Bon, Phildu, va falloir apprendre à faire la course avec les escargots, maintenant. »

Au final, j’ai pris ça avec ma philosophie habituelle : « Bon, c’est pas le cancer, c’est pas la peste, c’est juste que je vais devoir apprendre à respirer en 2D au lieu de la 3D. » Et puis, entre nous, maintenant que je savais ce que j’avais, je pouvais enfin arrêter de me demander pourquoi je ressemblais à un Schtroumpf au petit-déjeuner !

Quels impacts la BPCO a-t-elle eu sur votre vie quotidienne et vos activités ?

Si je devais résumer ma nouvelle vie “essoufflée” avec un peu de dérision, c’est une véritable gestion de projet de haut niveau, croyez-moi !

Au début, monter un seul étage était un défi insurmontable. Trois ans plus tard, grâce à une technique de Sioux que j’ai apprise, j’arrive à en enchaîner deux. C’est ma petite victoire sur l’Everest du quotidien.

Pour les chaussures, j’ai capitulé : fini les lacets, je suis passé au “spécial” sans effort. Désormais, je prévois même une pause stratégique entre la chaussette gauche et la chaussette droite pour reprendre mes esprits.

Mon accessoire de mode indispensable ? Ma Ventoline. Elle est toujours dans ma poche, prête à être dégainée plus vite que Lucky Luke. C’est mon côté “agent secret”, sauf que ma mission périlleuse consiste à aller chercher le pain à 700 mètres sans finir en PLS devant la vitrine de la boulangerie.

Le pire dans tout ça, c’est quand les mamies avec leur déambulateur me font des appels de phare pour doubler, ou quand un petit chien à trois pattes me jette un regard plein de pitié sur le trottoir.

Mais rassurez-vous, ça, c’était surtout au début ! Aujourd’hui, j’en fais un peu plus chaque jour. Ce n’est pas tous les jours la fête au village, mais quitte à avoir des poumons capricieux, autant en rire… doucement, bien sûr, pour s’éviter la quinte de toux !

Quels traitements ou stratégies avez-vous mis en place pour mieux vivre avec la BPCO ?

Imagine un peu ma routine maintenant : ma journée ressemble à un inventaire de pharmacie.

On commence par le cocktail IPRATROPIUM et TERBUTALINE, deux fois par jour, histoire de dire à mes bronches de se détendre un peu, genre : « relax, les gars, c’est juste de l’air ».

Ensuite, j’enchaîne avec ma dose d’UMECLIDINIUM, 55 microgrammes de pur bonheur, suivie de près par les deux bouffées d’INNOVAIR le matin et deux bouffées le soir. À ce stade-là, je ne respire plus, je plane littéralement sur un nuage de molécules.

Et si jamais j’ai un petit coup de mou, je dégaine mon BRONCHODUAL comme un cowboy solitaire qui refuse de se laisser impressionner par une pente de 3 %.

Mais le plus beau, c’est mon nouveau côté « Moine Shaolin de La Rochelle ». Depuis trois semaines, je me suis mis au Taï Chi. Sept minutes par jour, je fais des mouvements lents dans mon salon en essayant d’avoir l’air zen, alors qu’en vrai, je ressemble plus à un flamant rose qui cherche ses clés qu’à un maître des arts martiaux.

Ajoutez à ça mes cinq heures de kiné par semaine… je suis le seul mec du quartier capable de réciter son ordonnance en trois langues tout en tenant sur une jambe !

Comment vos proches et votre entourage ont-ils réagi et vous ont-ils soutenu ?

Quand je me suis retrouvé à l’hôpital au début, ce n’était pas vraiment l’ambiance “Club Med”. Dans la famille, ça a été la panique générale, le branle-bas de combat immédiat !

J’ai bien vu leurs têtes : ils me regardaient déjà comme une relique historique en fin de parcours. On aurait dit qu’ils préparaient déjà la playlist pour le grand départ, genre :
“Ça y est, le vieux va calancher, préparez les mouchoirs et les discours !”

J’avais presque envie de leur demander s’ils avaient déjà choisi la couleur des fleurs.

Et puis il y a ma femme. Elle, c’est mon rocher, ma garde du corps attitrée, toujours là au poste. Mais bon, il faut avouer qu’elle n’est pas tranquille pour autant. Elle me surveille comme le lait sur le feu.

Dès que je respire un peu trop fort ou que je fais un bruit de vieille cafetière en montant une marche, je sens son regard radar se braquer sur moi. Elle est capable de me dégainer l’inhalateur avant même que j’aie fini de dire “Ouf”.

C’est un mélange de dévotion totale et de surveillance policière digne du FBI.

Heureusement, maintenant que j’enchaîne mes deux étages et que je fais mon petit Taï Chi de sept minutes, ils commencent à comprendre que le “vieux” a encore quelques cartouches en réserve.

Je ne suis pas encore prêt pour le marathon, mais je leur prouve tous les jours qu’entre deux bouffées de spray, je peux encore les faire courir !

Ce n’est peut-être plus la fête au village tous les matins, mais avec une équipe pareille derrière moi, je me dis que le prochain qui me regarde avec pitié, je lui ferai une démonstration de ma prise de la grue en plein salon.

Y a-t-il eu des moments particulièrement difficiles ou des défis que vous avez dû surmonter ?

Le moment où la haine monte plus vite que l’oxygène ? Quand tu veux prendre le bus, il te reste dix mètres…

C’est rien, ce sont trois pas de géant ou deux enjambées de gazelle. Mais pour moi, dix mètres, c’est l’Atlantique à la nage.

Tu vois les portes du bus qui se ferment, le chauffeur qui regarde droit devant lui comme s’il pilotait une navette spatiale, et toi, tu es là, sur le trottoir, avec tes poumons qui font grève au pire moment.

Franchement, ça fout les boules. Tu as envie de lui jeter ta chaussure pour qu’il s’arrête. On se sent comme un moteur de 2CV qui essaie de rivaliser avec une Ferrari.

Tu restes planté là, à essayer de garder contenance, genre :
“De toute façon, je n’avais pas vraiment envie de monter, j’admire juste le mobilier urbain”, alors qu’à l’intérieur, tu bouillonnes autant que tu siffles.

Quand je suis monté pour la première fois sur cet engin de torture qu’on appelle l’elliptique, au bout de 60 secondes, j’avais l’impression d’avoir gravi l’Everest en tongs et en apnée.

Mon oxymètre, ce petit traître accroché à mon doigt, s’est mis à hurler au scandale : 86 % de saturation, et mes poumons faisaient un bruit de soufflet de forge rouillé.

Aujourd’hui, quand je m’approche de la machine, c’est elle qui a envie de demander une dispense médicale. Je grimpe dessus, je règle le bazar, et c’est parti pour la croisière !

30 minutes non-stop, sans même une pause pour m’essuyer le front ou maudire mon kiné.

Je jette un œil à mon doigt : 90 % de saturation. Ce n’est pas encore de l’air des Alpes pur à 100 %, mais pour mes poumons, c’est le luxe absolu !

C’est le tapis rouge de l’oxygène !

Quel conseil ou message aimeriez-vous partager avec d’autres personnes vivant avec la BPCO ?

Si je devais filer un tuyau aux copains de galère qui ont l’impression que leurs poumons ont été remplacés par deux vieux sacs d’aspirateur périmés, ce serait celui-ci : surtout, pas de panique !

La panique, c’est l’ennemi, c’est elle qui te bouffe le peu d’air qu’il te reste pour faire l’intéressant.

Marcher dix minutes tous les jours au début, c’est bien plus efficace que de vouloir faire le tour du pâté de maisons une fois par mois et de finir en mode “poisson sur la glace” pendant trois jours.

On met un pied devant l’autre, on ignore les petits chiens qui nous regardent de travers, et on avance à son rythme.

Mon conseil, c’est de réclamer vos séances de kiné comme si c’était des tickets de loto gagnants. Ce n’est pas du luxe, c’est le carburant.

La cigarette, c’est de la folie. C’est une arnaque qui te vend du plaisir à crédit et qui finit par t’envoyer les huissiers directement dans les poumons.

Moi, j’ai eu de la chance. Le scanner est stable, je marche, je respire encore. Mais c’est parce que j’en ai bavé. On n’a rien sans rien.

Pour regagner chaque millimètre de souffle, je dois : suer chez Antoine, mon kiné, trois fois par semaine, et me forcer à marcher même quand un escargot me fait un doigt d’honneur en me doublant.

Il faut dire adieu à cette fumée qui te bouffe de l’intérieur.

Si tu fumes encore, regarde-moi : j’en bave pour pouvoir monter dix marches. Ne crois pas que ça n’arrive qu’aux autres.

Et si tu es déjà dans la galère comme moi, ne lâche rien.

Le chemin est dur, c’est une lutte de chaque instant, mais chaque bouffée d’air pur que tu arrives à prendre, c’est une victoire sur le goudron !

Un grand merci à @phildu pour son témoignage !

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