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Patients BPCO

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Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Pour la Journée mondiale de la broncho-pneumopathie chronique obstructive, nous avons recueilli l’avis de nos membres touchés par le BPCO. Zoom sur cette pathologie invisible qui tue chaque année plus de 3 millions de personnes dans le monde.

respirer

C’est une maladie peu connue. D’ailleurs 83% de nos membres Carenity ignoraient tout de la BPCO avant leur diagnostic. C’est une maladie qu’on dit liée au tabagisme, et si 77% de nos sondés fumaient effectivement par le passé, les autres n’ont jamais touché une cigarette. C’est une maladie invisible qu’on a tendance à confondre avec l’asthme ou le stress alors qu’elle concerne 210 millions de personnes dans le monde et plus de 3.5 millions en France.

« Elle a pris ma liberté »

C’est surtout une maladie grave et invalidante. Une maladie qui isole. « Il n’y a plus de sens à ma vie », écrit un membre. « Je suis complètement isolé, je ne peux plus participer à la moindre activité. » Certains évoquent aussi pudiquement la disparition de la sexualité. Ou, plus simplement, l’arrêt total des activités sportives pour 36% d’entre eux.

« Ce n’est pas simple d’avoir une vie quand on est limité à trois heures d’autonomie », s’agace un membre. « L'oxygénothérapie est contraignante mais elle apport un confort très important au patient, tempère un autre. Comme une sécurité de survie et on peut vivre plus longtemps grâce à elle. » Mais selon les besoins en oxygène, le degré de complication augmente. Si certains membres n’ont besoin que d’un broncho-dilatateur dans la poche, d’autres doivent être branchés à leur « bonbonne » plus de quinze heures par jour.

Dès lors, il est difficile d’organiser une vie pratique. Et quand tout va bien, il faut encore affronter l’incompréhension des gens… « Lors d’une réunion de famille ou autre, j’ai vite besoin d’utiliser le nébuliseur (appareil permettant de transformer certains liquides en un nuage de particules extrêmement à froid, Nldr). Cela m’oblige à m’éloigner du groupe, qui ne comprend pas toujours ce qui m’arrive puisque j’allais bien en apparence quelques instants plus tôt. »

« Tout effort paraît insurmontable »

 Avec le manque de mobilité, apparaît aussi l’angoisse de l’effort. « J’ai peur de la moindre cote... », « Cet essoufflement permanent me stresse. » Car tous redoutent la même chose : « J’ai peur d’avoir une crise d’insuffisance respiratoire. » Et 51% de nos sondés pointent du doigt les traitements « qui ne permettent pas de guérir » et la « recherche qui avance trop lentement » pour 31%. D’autres encore évoquent les conséquences néfastes de la BPCO sur « le sommeil, l’état cardiaque ou l’estomac à cause de la toux… » ou encore « l’eczéma et la dépression ».

Cette souffrance mentale touche d’ailleurs tous les états. « Je suis au stade 2, ma BPCO est donc invisible pour les autres mais j’ai peur de l’avenir », avoue une jeune femme de 35 ans lorsqu’une autre membre résume sombrement : « La dépendance à l’oxygène est un frein à toute évasion. J’ai 74 ans, je n’attends plus rien de la vie. »

Une maladie sous-diagnostiquée

Car les femmes sont de plus en plus touchées par la BPCO qui était, autrefois, considérée comme une maladie d’homme et d’ancien fumeur. Les femmes sont, en effet, biologiquement plus sensibles aux effets toxiques du tabac. Et cette vulnérabilité signifie qu’à nombre de cigarettes égal, elles ont tendance à développer une BPCO plus précocement et sous une forme plus sévère. « Le nombre de patientes augmente de manière constante de 1.7% par an depuis la fin des années 1970. En France, elles sont un million », souligne le Pr Chantal Raherison, présidente du groupe Femmes et poumon de la Société de pneumologie de langue française.

Pourtant, les femmes sont encore très largement sous-diagnostiquées. « Pour les dames, le médecin va plus spontanément penser à un asthme », regrette Emilie Zard, chef de clinique au Centre hospitalier de Créteil. « C’est une maladie qui a reçu moins d’attention que d’autres maladies majeures comme les maladies cardiovasculaires, le cancer ou le diabète », déplore le Pr Theo Vos qui a dirigé une étude sur l’évaluation de l’asthme et de la BPCO à l’Université de Washington. 

93% de nos membres estiment en effet qu’il n’y a pas assez de prévention sur la BPCO.

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Techniques de toux

Parmi les moyens de soulager les symptômes de la BPCO, 57% de nos membres ont suivi un Programme de réhabilité respiratoire, 24% suit un régime alimentaire et 21% pratiquent des techniques de toux comme la toux contrôlée :

1.    Asseyez-vous dans une position confortable
2.    Penchez légèrement la tête vers l’avant
3.    Posez les deux pieds fermement dans le sol
4.    Inspirez profondément par le nez
5.    Toussez deux fois, la bouche légèrement entrouverte. La première fois pour faire décoller les sécrétions, la seconde pour faire monter les sécrétions dans votre gorge
6.    Crachez les sécrétions dans un mouchoir
7.    Faites une pause et répétez la toux une ou deux fois si cela n’a pas fonctionné.

* Chiffres Sondage Journée mondiale de la BPCO pour Carenity, novembre 2017.

Début de la discussion - 15/11/2017

BPCO - Affronter l'isolement et la dépression
Membre Carenity
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Article super interessant, merci ! 

BPCO - Affronter l'isolement et la dépression
1

Membre Carenity
Posté le

maladie peu connue et mal comprise car elle touche particulièrement les fumeurs et arrive sans prévenir  ,quand on est atteint par cette maladie il est trop tard car elle est irréversible, seul l’arrêt du tabac le le 'activité physique et sportive peuvent stabiliser la maladie ,bon courage a tous ceux atteint par cette pathologie battez vous, arrêter le tabac et bouger pour continuer a vivre  sans trop de difficultés  amitiés

lesalle

BPCO - Affronter l'isolement et la dépression
1

Membre Carenity
Posté le

on apprend à vivre à vitesse réduite ! en calculant le moindre déplacement car même prendre une douche est difficile ! tout est chronométré ! on doit faire attention au trop chaud au trop froid aux gens qui toussent et distribuent leurs microbes à la ronde! 

on ne va pas assez vite pour suivre les amis , alors on s'isole de soi même pour ne pas déranger. dommage car moins on fait moins on peut faire ; 

l'oxygène apporte un confort non négligeable mais il faut affronter le regard des autres ; il faut un temps d'adaptation .

dommage que les généralistes ne soient pas suffisamment informés sur cette maladie car ils sont en première ligne.

Et non il n'y a pas que le tabac ! la pollution, un état pulmonaire minable dès la naissance ; un déficit en alpha 1...ou bien les 2 aussi ! 

BPCO - Affronter l'isolement et la dépression
1

Membre Carenity
Posté le

c'est vraie que des contrôle par spirométrie devait être pratiqué assez tôt, et dans les entreprises par la medecine du travail ,lors des  visites médicales, par les généralistes  car quand on prend connaissance de la maladie la pathologie est souvent bien engagée courage a tous

ledalle

BPCO - Affronter l'isolement et la dépression
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Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

bonjour ledalle 

oui et aussi ils confondent avec l'asthme ! en ce qui me concerne étant donné mon état pulmonaire peu reluisant dès le départ personne n'a pensé à ça ! et je fumais aussi ! j'avais double facteurs . bon je ne blâme personne (sauf moi peut être !lol)  !

BPCO - Affronter l'isolement et la dépression
Membre Carenity
Posté le

on est  tous responsable de notre santé  on s"en rend compte toujours apres

bisous maya

c'est aprem j'ai joué aux quilles  content mais crevé ,bonne fatigue

bisousssssss

Dan

BPCO - Affronter l'isolement et la dépression
1

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ 

sympa cette activité!

moi j'ai fais le challenge Paris Roubaix en vélo d'appartement organisé par Solid'Air! 6 km en 33 mn avec 1l d'oxy.

BPCO - Affronter l'isolement et la dépression
1

Membre Carenity
Posté le

oui j'ai vu le site mais vais pas a Facebook ce matin 13km en  35 minutes salle de sport de la clinique  et c'est aprem quilles dur journée

bisous

BPCO - Affronter l'isolement et la dépression
2

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

 Je vous souhaite à tous ceux qui ont cette pathologie beaucoup de courage.

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