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Patients BPCO

L'emphyséme
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour

Bon courage pour ta derniere semaine a AINCOURT j espere que tu seras pas comme moi apres ma sortie du centre 2 semaines apres completement essoufle je fais un peu de sport comme je peux mais essoufle quand meme

seances de kine pas facile pas de kine respiratoire ou je demeure la galere  AINCOURT  cest bien le temps que tu restes mais apres tu es lache dans la nature

L'emphyséme
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

les expériences des uns ne sont pas forcément les expériences des autres. J'ai appris à anticiper, avant de sortir prendre rdv avec ton pneumologue, te faire prescrire des séances de kiné, prolonger ton arret de travail si tu bosses encore.

Après c'est un travail personnel, continuer la kiné ventilatoire, tous les matins, faire de l'exercice, vélo ou marche et gym, un minimum, comme doit te le prescrire le pneumo de l'hopital ou tu fait ta réhabilitation, ce après ton test d'effort.

Il y a aussi notre état de santé, comment être sur que c'est ton séjour qui te rend essoufflé, ou ton isolement après ta réhabilitation ?  Dimanche je respirais très bien, lundi j'étais très essoufflée et je ne sais pas pourquoi, le temps la fatigue, le stress de mon rdv avec ma cardio ? il ne faut pas grand chose.

Je te souhaite d'autres expériences plus rassurantes et bénéfiques.

bonne journée

@pseudo-masqué‍  @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍  belle journée à vous, bisous

L'emphyséme
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour

ça na rien avoir le séjour a AINCOURT  je pense que tu connais pas ce centre ils sont bien je ne critique pas j en suis au 5 e  mais une fois que t es sortie il te lache c est pas grave je suis habitue c est comme ça la BPCO  c' est une galère  il faut faire avec

L'emphyséme
1

Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

bonjour 

je comprends bien ton problème, je ne connais pas aincourt mais j'en suis à  ma 8ème réhabilitation à l'hopital du parc à Taverny.

la bas aussi ils te lachent une fois sorti, c'est à toi de réclamer pour la suite, j'ai la chance d'etre suivi par un des pneumo de ce centre ce qui simplifie ma tâche. et ne dit pas c'est comme ça la bpco moi aussi j'en ais une et je me bas corps et ame pour m'améliorer jour après jour, même si parfois c'est difficile.

Si tu vas à aincourt depuis un moment peut-être à tu tissé des liens avec les APA qui peuvent te conseiller très bien pour la suite quand tu reviens chez toi.

et quand tu fais les ateliers d'éducation thérapeutique c'est ussi à cet endroit que tu dois expliquer ce que tu ressens quand tu rentres.

je suis bpco stade 3 sévère, je fais de l'emphysème et j'ai un FOP (trou entre les deux oreillettes du coeur) il n'empeche que tous les jours je fais du vélo d'appartement l'hiver dehors l'été, de la gym et bien d'autres choses, même de la piscine. ne désespère pas cherche à avancer du mieux que tu peu a ta vitesse bien sur en tenant compte de ta pathologie.

j'espère que tu réussiras à bien te maintenir et peut-etr pourrais-tu penser à changer de centre parfois voir autre chose permet de mieux réfléchir.

belle journée à toi

L'emphyséme
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué  bonjour 

c'est vrai quand on est loin d'une ville ce n'est pas facile .Peut être chercher une association pour trouver du monde comme vous ? 

mais on peut faire les exercices respiratoires tout seul . répéter les mouvements appris et utiliser un triflo (ou autre ) . quand il fait beau marcher dehors . Acheter un vélo d'appartement neuf ou occase ; un tapis de marche aussi .

je sais que c'est dur de trouver chaque jour la volonté mais c'est à ce prix là que vous serez moins essoufflé.

et puis venir rejoindre de temps en temps les bpco ! ici ou sur d'autres forums ! bon courage ! 

L'emphyséme
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍  tu as bien raison venir de temps en temps sur le forum pour trouver ou demander des conseils, ça marche bien @pseudo-masqué‍ bonne journée à tous les deux.

L'emphyséme
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

@‍‍‍‍‍‍‍‍maya78

@pseudo-masqué‍ 

@pseudo-masqué‍

 toutes et tous,

J'espère que vous  allez bien avec surtout le moral.

Je termine ma dernière 5ème semaine de réhabilitation à Aincourt. J'aurai bien fait une ou 2 semaines de plus.

Les pneumologues, les kinés et les infirmières avec leur professionnalisme m'ont remis sur pied.

Je rentre vendredi 9 novembre à la maison,

Maintenant, c'est à moi de mettre en pratique tout ce qu'on m'a appris.

C'est sur, qu'ici on est pris en charge complètement et qu'en on rentre à la maison on est seul.

Nous les insuffisants respiratoires, à part l'oxygène qui se voit, (si on est sous oxygène), les gens ne se rendent pas compte de nos difficultés. 

Donc beaucoup plus difficile, car il faut continuer à faire du sport "vélo, marche" et en plus reprendre la vie courante.

S'occuper de sa maison, faire ses courses etc...

Il ne faut surtout pas se dire qu'on est seul, on peut parler avec nos amis sur notre site ou un autre.

Moi, j'ai demandé à un des pneumologue d'Aincourt si il voulait bien s'occuper de moi en dehors de l'hospitalisation. Il m'a dit oui. Ça ne sera pas à Aincourt mais à Pontoise.

En plus, j'ai décidé de ne plus me prendre la tête, mais de m'occuper de moi. Me reposer quand j'en ressens le besoin.

Je vous embrasse tous bien fort.

Sylvie 

L'emphyséme
Membre Carenity
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@Sylvie151253 ledalle

ma toute belle @pseudo-masqué‍  tu as bien raison d'avoir décidé de t’occuper de ,toi et de te poser quand tu en auras envie  tu sort pour  le 11 novembre, c'est une victoire pour toi aussi, tu t'en rappellera, ne l’ache rien, et fais comme tu le sent, ne force pas quand ça va pas ,oublies pas y a des jours on c'est pas pourquoi on respire mal ,n’oublie pas qu il faut pas stressé, y a des jours avec et des jours sans, je te souhaite une bonne fin de seéjour

méga bisous et bon après midi dans la joie et la bonne humeur

Dan

L'emphyséme
Membre Carenity
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@sylvie151253 bonjour et quelle joie de te voir si enthousiaste. c'est comme ça que je me suis fais suivre par mon pneumo comme ça c'est plus pratique on est toujours suivi par le même. si tu vas à pontoise tu seras juste à coté de chez moi !!! Montigny les cormeilles pontoise en dehors des heures de pointes c'est à peine 10mm de voiture. Comme ça quand tu auras rdv tu me le diras et on pourra se voir. tu ne peux pas demander une rallonge à aincourt ? ça serait bien. et je te rassure même avec de l'oxygène, personne ne fait attention à "nous" pour moi si juste pour voir que j'ai qq chose mais sans plus. A la caisse au supermarché je suis souvent obligée de faire la queue malgré une carte de priorité, mais c'est comme ça. et tu a bien raison occupes toi de toi. gros gros bisous et à bientot maria
L'emphyséme
Membre Carenity
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bonjour les bpco ! 

@pseudo-masqué‍  ta remontée de moral fait plaisir à voir !  continue ! 

bises @pseudo-masqué‍  @pseudo-masqué‍