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Patients BPCO

L'emphyséme
Membre Carenity
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@pseudo-masqué  vous n'avez pas un appareil portable pour l'oxygène? car en manque d'd'oxygène vous abimez les autres organes notamment le coeur . alors quand il dit 18 h ça ne veut pas dire 18 h sans bouger . bon déjà la nuit ça fait au moins 8 h ! mais il faut le prendre justement quand vous bougez beaucoup.

L'emphyséme
Membre Carenity
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j'ai l'oxygène à domicile fixe + un "stroller", mais impossible de l'utiliser pendant mes déplacements, dans ou en dehors de la maison. Trop lourd et encombrant. Je contrôle la saturation qu'elle reste à 90 au moins. Pour une BPCO c'est déjà pas mal !!

L'emphyséme
Membre Carenity
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@pseudo-masqué  oui si vous y arrivez sans alors c'est bien . c'est que la situation n'est pas désespérée !lol bonne continuation

L'emphyséme
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Membre Carenity
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maya78 !!!  désespérée? Il en faut pour se désespérer. Une seule fois (il y a 4 mois) j'ai dû appeler les urgences à cause d'un broncospasme (et là j'étais sûre que mon heure avait sonné!!) et au lieu d'être désespérée, je me suis fâchée comme un lion en cage parce que je ne parvenais plus à faire rentrer ni sortir aucun fil d'air !! Masque d'oxygène et direction hôpital et après 10 minutes c'était déjà la rigolade avec les infirmiers !! Six heures de perf, O² et monitorage, renvoi maison et le lendemain j'ai pris le volant pour Menton (325km) respirer le bon air de la mer!! Il faut la croquer la vie !!

L'emphyséme
Membre Carenity
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Bonjour,

Je suis atteinte de BPCO Stade 3 avancé avec emphysème sévère centro-lobulaire ; il ne me reste plus que 40% de capacité respiratoire. Comme vous le savez tous, il n'existe rien pour la guérir. Depuis peu, une Fédération est née pour tenter de faire connaître et reconnaître notre maladie auprès des autorités, professionnels de santé, etc ... Il s'agit de FRANCE BPCO l'urgence vitale dont je vous communique toutes les informations ci-dessous :

INFO spéciale lancement officiel de FRANCE BPCO l’urgence vitale

3,5 millions d'individus, au moins, sont en passe de glisser dans la BPCO -maladie pulmonaire grave et invalidante- et 1 million seulement est diagnostiqué faute de prévention à grande échelle. Près de 200.000 personnes sont déjà sous oxygène. Cette pathologie pulmonaire, grave et invalidante, tue plus que la route, l’amiante, l’alcool, le VIH et d’autres maladies réunies. Mais elle ne fait toujours pas l’objet d’une campagne de prévention ciblée et digne de ce nom. La BPCO à 30 ans de retard comparé aux autres grandes causes de santé publique, retard dû à une défaillance globale de représentation institutionnelle. Il n'y a pas d'âge pour être touché ; 50ans-40ans-30ans-20ans même combat.

Soutenez l'action de la fédération des patients qui aujourd'hui malgré un handicap très lourd pour les stades 3 ou 4 (le plus sévère) doivent utiliser toute l'énergie restante pour se lever face à une absence totale de l'État sur le sujet. Ne laissez pas faire car vos parents, vous, vos enfants, tous peuvent être concernés.

Sur le site de FRANCE BPCO via ce lien direct vous aurez toutes les informations de notre Fédération :

https://francebpco.fr/adherer/

L'emphyséme
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@pseudo-masqué‍ bonjour, 

je suis dans le même cas que toi emphysème bpco et soucis cardiaques, je m'arrete la. Comme le dit Maya tu es bien servie et je vois que tu ne te décourage pas.

Pour ma part effectivement le sport c'est comme le souffle c'est la vie. C'est en réhabilitation respiratoire que j'ai appris à ne pas "manquer d'air" pendant mes activités.

Je suis sous oxygène mais beaucoup de bpco n'en ont pas heureusement et pratiquent du sport, à leur vitesse les deux meilleurs sont la marche et le vélo mais plein d'autres viennent ce rajouter et la liste n'est pas exhaustive.

Pour entrainer son souffle il y a aussi les pratiques telles le qi gong que je pratique depuis 2003 sans oxygène, c'est un art énergétique alliant, concentration, postures et mouvements, et souffle.

Mais également la sarbacane que j'ai découverte il n'y a pas longtemps

Ton kiné peut-être un bon conseil aussi à condition d'en trouver un qui s'y connaisse en BPCO.

Pour moi la meilleure chose pour "débuter" avec une bpco reste la réhabilitation respiratoire dans un centre spécialisé.

j'espère t'avoir été d'une aide aussi petite soit-elle.

bonne journée.

mamauv

L'emphyséme
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@pseudo-masqué‍ je viens de lire que tu était sous oxygène, demande à ton fournisseur un portable pour pouvoir sortir tranquille.

L'emphyséme
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ , je l'ai, un stroller, mais il pèse trop lourd à mon goùt pour l'emmener de gauche à droite et il m'empêcherait dans mes mouvements. Jusqu'ici, je peux faire sans, je ralentis mon rythme et ça va très bien! Je ne me vois pas encore prendre la voiture, faire mes courses, fréquenter des bureaux, prendre des ascenseurs et accomplir les tâches administratives liées à un ménage avec ce truc encombrant  de 3 kg sur l'épaule ou tiré sur un chariot ! 

L'emphyséme
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍  - pour le reste, sport, kiné et réhabilitation, je vais m'informer, ça à l'air d'être utile.

L'emphyséme
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ tu peux si tu le désires aller sur le site hopital du parc de taverny, c'est l'hopital ou je fais mes réhabilitations. ça peut te donner une idée.

bonne soirée