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Patients BPCO

L'emphyséme
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Membre Carenity
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merci d'etre positive c'est gentil pas toujours evident heureusement qui a carenity qui existe.merci.

L'emphyséme
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Membre Carenity
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bonjour, je lis votre forum depuis un moment, même si je ne participe pas... j'ai commencé par l'emphysème détecté il y a une douzaine d'année. Je fumais, mais je travaillais également en milieu "difficile" : foin, paille, poussière de sable (prof d'équitation , saumur, les manèges , les carrières de poussière) et fumeuse, oui. La BPCO n'a été diagnostiquée que 4 ans plus tard lors d'une grosse bronchite qui m'a conduite à l'hopital direct, en difficulté respiratoire aggravée. J'ai la chance de ne pas être sous oxygène, car je vis à la campagne et mes poules et le potager m'obligent à une activité physique, certes très limité, mais néanmoins présente. Des toilettes et ma chambre à l'étage, la boite à lettre en haut du petit chemin de 40 mètres ^^ donc un minimum de "mouvement", Ce qui me sauve, je crois !! j'ai une bpco stade 4 et un emphysème sévère. Mais si ma pneumo est vraiment à mon écoute, il n'en reste pas moins que j'ai des grandes difficultés respiratoires, selon les périodes, qui sont hélàs plus fréquentes que les périodes où je "ne suis pas trop mal". Or je lis vos échanges sur les réhabilitations respiratoires, les éventuelles opérations .... mais je n'ai jamais entendu parlé de tout cela ! je dois revoir ma pneumo en octobre (visite annuelle) et du coup j'aimerais avoir plus de renseignements sur ces méthodes qui amélioreraient mon quotidien ! je vous en remercie d'avance - pour infos, bien sur, je ne fume plus, je suis en invalidité, donc je ne travaille plus, mais la vie est tellement difficile ! les autres ne se rendent pas compte à quel point il est difficile de ..... respirer- je vous remercie par avance de votre attention

L'emphyséme
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour 

vous bougez et c'est bien mais ce n'est peut être pas suffisant . il serait bien de demander à votre pneumologue de vous envoyer en réhabilitation respiratoire . vous y apprendriez plein de choses sur la maladie et vous ferez plusieurs  activités sportives . dans quelle région êtes vous? car vous pouvez chercher sur le net ce qu'il y a comme centre de réhabilitation respiratoire près de chez vous . on peut le faire en externat ou en internat . il faut que votre pneumologue remplisse une demande pour la sécu et soit il contacte le centre ou vous contactez le centre . cette réhabilitation dure de 3 à 5 semaines.

L'emphyséme
Membre Carenity
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C'est peut être un peu tôt pour vous. Et peut-être faut il voir un autre spécialiste 

L'emphyséme
Membre Carenity
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@pseudo-masqué  qu'est ce qui est un peu tôt? 

L'emphyséme
Membre Carenity
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Vous dites qu on vient de vous trouver un emphysème 

Si c'est le début c'est pas encore trop grave mais hélas il ne faut pas l aggraver en fumant, et avoir une activité physique 

L'emphyséme
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

c'est @pseudo-masqué‍  qui parle de son emphysème et elle l'a depuis 12 ans . et elle ajoute la bpco depuis 4 ans .

en fait @pseudo-masqué‍  l'emphysème fait partie de la bpco . donc il y a 12 ans vous aviez déjà une bpco mais on ne vous a parler que de l'emphysème .

et oui comme le dit @pseudo-masqué‍ faut surtout ne plus fumer et faire du sport !bon courage !

L'emphyséme
Membre Carenity
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Bonjour, j'interviens pour la première fois dans ce forum en tant que affectée d'enphysème et de BPCO depuis quelques années, 4 - 6 - 8? je n'en sais rien car je ne suis pas le genre de personne qui se rend chez le spécialiste pour les demi-bobos. Bref, la BPCO y est, l'enphysème aussi et depuis ces trouvailles il me semble d'être devenue hypocondriaque. Plus on fréquente les médecins, pus on est malades. Lors de la découvertes de ces deux patologies on a commencé à me faire faire des examens et des analyses de tous genres, alors qu'en principe, je ne me sentais pas malade du tout. On appelle ça "des contrôles". Bon, on m'a trouvé une insuffisance cardiaque, la fibrillation atriale (donc: thérapie anticoagulante orale), de l'hypertension pulmonaire (l'hypertension tout court je l'ai déjà depuis des années), un anévrisme aortique et enfin, par hasard, un cancer du sein. Avec tout ça je ne me sens absolument pas pire qu'avant de le savoir !!  Pour en revenir à faire une observation sur ce que je lis dans ce forum à propos de la BPCO, la majorité des conseils se base sur le fait de FAIRE DU SPORT !! Bon, mais vous m'expliquez comment faire du sport lorsqu'on ne parvient pas à respirer après le moindre effort - par exemple une rampe d'escalier, soulever et porter les sacs des courses sur plus de 30 mètres, passer l'aspirateur ou la serpillère à la maison ??? Je ne vois pas quel genre de sport rentre dans la catégorie des moindres efforts !! Sinon, je serais bien contente d'avoir quelques propositions. J'ai toujours fait énormément de sport dans ma vie (maintenant j'ai 73 ans) et jusqu'il y a une dixiaine d'années, je faisais même de la compétition en natation avec les Masters. Je ne fume plus depuis 1985, mais j'ai toujours eu des bronchites et deux broncopneumonies virales avec hospitalisation. Dans mon cas, asthme et dyspnée sont un trait de famille héréditaire...

Merci de m'avoir lu et si quelqu'un a des conseils à donner, je suis toujours preneuse !!

L'emphyséme
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour 

tu es bien servie dis donc ! alors oui il faut faire de la marche du vélo d'appartement de la natation (si tu n'as pas besoin d'oxygène en permanence) . parce qu'il faut entraîner le souffle et augmenter les muscles ! alors il faut recommencer petit à petit et augmenter au fur et à mesure . faire ça avec un kiné 2 à 3 fois par semaine (au début ) et demander une réhabilitation ensuite ou maintenant parce que on attend pour une place  . 

si c'est possible prenez une aide ménagère pour l'aspirateur et la serpillière . quand vous aurez récupérer peut être que vous pourrez reprendre ces taches .  faire une activité physique et le ménage ce n'est pas la meme chose . 

en réhabilitation vous apprendriez plein de choses et comment vous y prendre pour gérer dette maladie . et même comment monter un escalier sans y laisser vos poumons  !!!lol

L'emphyséme
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Membre Carenity
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Merci Maya78, je vais essayer de prendre en considération vos conseils. En ce qui concerne la réhabilitation, on ne m'en a jamais parlé. Un pneumologue (de la sécu) m'a prescrit 18h d'oxygène, que, évidemment, je ne parviens pas à faire, il faut bien bouger dans une habitation - entr'autres pavillion à 4 étages - s'occuper du jardin, du chien, d'un mari à peu près immobilisé, des courses, d'une vie quand-même active, alors qu'un autre pneumo (privatif) me fait faire la spirométrie complète une fois par an...deux avis différents. En plus, je précise: je vis en Italie et les pratiques médicales ne sont pas toujours les mêmes qu'en France !