Asthme : qu'est-ce qui vous gène le plus au quotidien ?

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Patients Asthme

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Sujet de la discussion

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

@Dani04100@elodie70@Dalma83200@Katell85@Pam59200@Plumette57@Buddy34080@Juliaams@Lamana@Rochambeau@elodie.peltra@Lecadet@Maggia@Martox‍ 

Dans votre quotidien avec l'asthme, qu'est-ce qui vous dérange le plus ? Quel symptôme aimeriez-vous oublier ?

N'hésitez pas à partager et à échanger juste ici ! Nous sommes là pour nous soutenir !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

Début de la discussion - 26/06/2020

Asthme : qu'est-ce qui vous gène le plus au quotidien ?

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Bonjour @Candice.S‍ = comme votre soutien me fait plaisir ! je fais de l'asthme d'effort, ce qui me vaut plusieurs semaines à Font Romeu, à 1 800 m, et je signale à tous ici, qu'on trouve dans cette ville sans le moindre feu rouge, des logements à tous les prix ! il y a beaucoup d'asthmatiques, et en basse saison, c'est pas cher du tout. Et... testez le "Train Jaune", ça vaut son pesant de coucous ! le conducteur doit avoir perdu tous ses points, puisque le train atteint difficilement les 28 km/h ! pour ne pas souffrir de "mal des montagnes", je conseille, quand on vient depuis Paris, de prendre le train de nuit, il y a même des wagons séparés pour les femmes, sur demande.

Asthme : qu'est-ce qui vous gène le plus au quotidien ?

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Salut tout le monde, ce qui m'embête le plus avec l'asthme c'est de ne pas pouvoir faire de sport cardio. Je cours un peu, c'est ce que je préfère, mais j'y vais trop doucement pour pas faire une crise en courant je m'essoufle très vite. et vous alors ? Je suis curieuse de savoir ? bon week-end à tous !

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Bonjour, C'est la première fois que je fais la démarche d'intégrer un forum sur l'asthme. J'ai peu de temps à consacrer à cela mais aujourd'hui j'éprouve le besoin de parler. Je vis cette maladie au quotidien comme quelque chose qui fait partie de moi. C'est souvent contraignant. Mais j'ai trouvé mon rythme. Je sais me protéger. J'ai aussi eu des périodes très difficiles sur lesquelles je reviendrai. Aujourd'hui, ce qui me fait m'exprimer est la situation actuelle du covid19. Je me sens obligée de me préserver en m'isolant et j'ai l'impression d'être la seule à le faire. Cela devient pesant. Mon entourage ne comprend pas toujours. En France, depuis fin juin, nous sommes encouragés à reprendre une vie quasi normale. J'observe que les gens n'attendaient que ça pour profiter de leurs vacances. Moi aussi, j'aimerais bien en profiter. C'est devenu difficile pour moi d'être spectatrice de ce relâchement, plus encore, de m'isoler de tout le monde sans que les gens comprennent, ou d'être conviée à reprendre ma vie comme s'il n'y avait plus rien. Pour revenir sur cette maladie qui me concerne, elle m'a envoyé plusieurs fois à l'hôpital en extrême urgence, sous perfusion de cortisone et masque à oxygène. Lors de ma première "grosse" crise, j'ai perdu connaissance quelques minutes. J'avais 14 ans. Mon père m'a retenue pour ne pas que je tombe et heureusement il m'a sortie dehors. C'est ce qui m'a permis de reprendre connaissance. Il était fumeur et l'air intérieur de notre maison a eu raison de moi, car je trainais une bronchite (viral) qui ne guérissait pas, ajoutée au tabac, mon asthme s'est aggravé brutalement, j'ai bien failli y passer. Je me suis retrouvée à l'hôpital dans une chambre vitrée, non seulement sous oxygène et cortisone mais aussi sous électrodes. L'asthme a aussi été ma première cause d'envie suicidaire. Aussi troublant que cela puisse paraître, j'avais tellement peur à chaque grosse crise de me voir mourir étouffée que je préférais choisir d'en finir à ma manière et de m'y préparer. Je sais que nous ne vivons pas tous cette maladie de la même manière. Je ne comprends pas que certains asthmatiques soit eux-mêmes fumeurs quand je sais que moi ça m'enverrait directement au cimetière. Je suis triste quand j'entends dire que l'odeur de la fumée de cigarette dérange les asthmatiques : mais, si c'était que l'odeur, ce ne serait pas si grave !!! Et j'en passe... Y'a-t-il quelqu'un ici qui puisse me comprendre ? Quelqu'un qui vit les mêmes choses que moi ? Je me sens seule. Je voulais reprendre le travail la semaine prochaine. Mon médecin me le déconseille. Mon employeur et mes collègues insistent pour que je reviennent travailler en m'assurant qu'il n'y a pas de risques. Et j'aimerais tellement que ce soit vrai et reprendre une vie "normale"...  Ma maman, qui a 68 ans, ne prend plus aucune précaution pour elle-même. Chacun reprend sa vie comme si de rien n'était. Moi, je sens que je suis encore en danger et je me sens incomprise par certains, voire par la partie de moi qui voudrait que tout ça ne soit pas si grave. Quoi faire ? Cela me soulagerait vraiment d'échanger avec quelqu'un à ce sujet.

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Me revoilà à nouveau, mais pour répondre à laPetiteBelge au sujet du sport et plus particulièrement du footing. En ce qui me concerne mon asthme est d'origine allergique mais il peut se déclencher avec une forte émotion ou bien à l'effort également. Durant toute mon enfance, l'asthme m'a empêché de faire du sport comme je le souhaitais. J'étais dispensée à l'école et très en difficulté avec ça. Aujourd’hui, je sais que le sport est mon allier et je le recommande très fortement ! Il augmente réellement la capacité respiratoire et il est donc fondamental de ne pas le négliger. Par contre, il faut se connaître et aller à son rythme (pas le choix !). Avec de la persévérance, on augmente ses capacités. Pour courir, il faut au maximum du possible "expirer" (souffler en trouvant son rythme) "sans se préoccuper d'inspirer" (ça viendra tout seul quoiqu'il arrive et plus efficacement qu'on ne le croit). J'ai moi-même mis longtemps à le comprendre car, quand on a manqué d'oxygène, quand on a eu des épisodes de gènes respiratoires marquantes, on entre dans la crainte de ne plus pouvoir respirer et on cherche à tout prix à respirer en se concentrant sur l'inspiration. Résultat : on vide mal ses poumons et on s'étouffe plus vite. C'est un peu le principe de celui qui se noie. Ensuite, il faut de la régularité et pratiquer très progressivement. J'espère que ça vous aura aidé !

Asthme : qu'est-ce qui vous gène le plus au quotidien ?

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c'est  intéressant ce que vous venez de publier, pouvez vous nous éclairer plus sur l'expiration et l'inspiration au sport, personnellement j'ai pas vraiment compris, ça peut nous aider quand  même

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Bonjour, En fait, c'est très simple et en assez connu. Quand on court, il faut bien souffler. Mais moi, en étant très asthmatique, j'avais pour réflexe de me concentrer davantage sur mon inspiration par peur de manquer d'oxygène, puisqu'en effet, à l'effort, chez moi, la crise d'asthme arrive très vite. Je me décourageais alors très vite. La course était pour moi un calvaire que j'évitais tout simplement et pour lequel je pensais ne pas être adaptée. Il me fallait prendre plusieurs bouffer de ventoline au bout de 10 minutes de courses pour pouvoir retrouver une respiration normale. Tandis que maintenant, je prends 1 seule bouffée de ventoline 10 minutes avant de commencer. Et je cours en soufflant le plus que possible. L'inspiration est alors de meilleure qualité mais je la retarde tant que je peux, jusqu'à trouver mon rythme et je m'étouffe moins vite. Au début j'arrive à tenir 20 minutes, voire une demi heure et progressivement si je persévère et court régulièrement (au moins 2 fois par semaines), j'augmente ma résistance et ma capacité respiratoire. Ça fait longtemps que je n'ai pas pratiqué, la reprise est donc toujours difficile mais ça en vaut la peine pour augmenter son endurance.
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Je te comprends bien Karine, étant moi  même asthmatique sévère et pas du tout équilibrée avec plusieurs crises par jour, de la "toilette bronchique" du matin ou je tousse sans arrêt, à la crise de 18h, puis celle du soir...je m'englue cœur, corps et âme dans ce mucus bronchique. J'ai souvent l'impression d’être sur une autre planète,à observer ces gens sans masque, peu précautionneux...alors que je me sens tellement vulnérable, Je ne travaille plus ,mais je me suis souvent poser la question de ce que je ferais si je devais repartir au travail, et bien non je n'irais pas risquer quoique ce soit parceque des collègues qui n'ont aucune idée de ce que je vis m'y encourage. Il faut attendre et garder  l'espoir d'un vaccin ou d'un médicament pour bientôt. Le temps passe vite finalement,il faut se protéger pour nous, pour nos enfants qui ont encore besoin de nous.

Asthme : qu'est-ce qui vous gène le plus au quotidien ?

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@Octavius bonjour,merci pour de nous partager votre  expérience, personnellement je vous conseille plus le vélo a l'air libre. bye

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Bonjour à tous.  Et merci Octavius pour votre réponse. Attendre ne serait-ce qu'un traitement pour ne pas y laisser la vie me semblait être le plus raisonnable. Nous ne sommes pas tous égaux devant ce virus, s'il n'atteignait pas en premier lieu les poumons, je ne serais pas si inquiète. C'est ce que me dit mon médecin aussi. J'ai toujours travaillé jusqu'à ce jour et je suis sidérée par la réaction de mes collègues et de mon employeur qui ne cesse de me culpabiliser. En effet, le port du masque n'est pas respecté, c'est  effrayant car on voit bien que tout va repartir. Je ne sors presque plus. Jai juste été faire quelques courses cette semaine car je devais reprendre le travail la semaine prochaine  et jetais très surprise du peu de protection. Je ne me sens pas en sécurité avec un simple petit masque qd personne d'autre ne prend de précaution autour de moi. D'autant que quand on est allergique et qu'on doit sans cesse se moucher, c'est une formidable porte d'entrée au virus. Bref, j'observe également que de nombreuses personnes âgées minimisent cette situation et je me dis qu'ils n'ont aucune idée de ce que ça fait de se voir mourir étouffé. Il me tarde qu'on en sorte. Merci pour vos commentaires. Soyez prudents aussi. Bon courage à vous.