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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour,

j’ai comme toi des périodes fébriles et des éruptions cutanées, sans parler des symptômes neurologiques qui sont abominables et diffus sur le corps entier en permanence. 

Tu dis que la piste infectieuse reste écartée par les médecins car sérologies négatives. Moi aussi, mais je suis sûre que la clé est là. Beaucoup de virus ou parasites ou bactéries ne sont pas recherchées car mal connues ou les tests ne sont pas très fiables si on a un système immunitaire défaillant. 

As tu fait un test de prendre des antibiotiques et des antiparasitaires ? Moi j’en ai pris pour tout autre chose et je me suis retrouvée avec des symptômes qui explosent et une sérologie de lyme qui se positive.....

Sinon pour donner de mes nouvelles j’agonise toujours et je brûle toujours du sommet du crâne jusqu’aux orteils. La peau me fait mal, même passer un coton sur le visage. Je ne supporte rien, ni le vent qui déclenche des névralgies et des contractures, ni le soleil qui me brûle à l’acide, ni le froid qui aggrave les décharges électriques. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ 

merci pour ton temoignage

Souffres tu aussi d’œdèmes aux pieds (rétention lymphatique en ce qui me concerne)?

y a t il quelque chose qui te soulage ? Medicaments, relaxation, massages, psy, cure ?

je suis preneur de tout conseil et expérience 

amicalement

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

oui j’ai eu des œdèmes aux pieds mais maintenant c’est fluctuant et ils peuvent prendre une couleur rouge violacé voire noire quand je suis assise. 

J’ai tout essayé en traitements de la douleur et techniques de relaxation hypnose emdr etc. Malheureusement la douleur est tellement forte que mon cerveau ne déconnecte pas de la douleur. C’est ce qui arrive souvent dans les douleurs neuropathiques sévères. Les massages aggravent aussi mon allodynie. 

Si tes douleurs sont modérées et intermittentes avec des répits il faut tenter tout ça. Tu vois bien sur ce forum des gens moins atteints et plus zen que moi. Chaque cas est différent. Nous ne sommes que 2 ou 3 ici à avoir des douleurs généralisées au corps entier. 

A 38 ans ma vie a été fauchée par cette mystérieuse maladie. Je suis en invalidité 2. Impossible de travailler, d’avoir des enfants....

En médicament, j’en ai essayé plein, seul le rivotril arrive à me faire dormir quelques heures. 

Il n’existe pas sur le marché des médicaments spécialement dédiés aux douleurs neuropathiques, juste des produits détournés de leur usage initial et qui ne marchent que sur très peu de personnes. D’ailleurs je trouve ça hallucinant qu il n’y ait pas plus de recherche ou de volonté des labos. 

En conclusion, n’écarte pas la piste infectieuse. Moi j’ai remarqué qu’il y avait des cycles dans les douleurs plus fortes et les febricules. Je fais un calendrier où je note tous les jours les symptômes. Ça aide à mieux cerner les choses. Tu devrais faire un test en prenant de l’artemisia annua, une plante qui traite le palu mais aussi certaines maladies transmises par les insectes. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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L’artemesia te soulage ?

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Ça me soulageait un peu les brûlures et les douleurs aux pieds mais j’ai dû arrêter car elle joue sur les œstrogènes et comme j’ai le gène pour avoir cancer sein ovaire, j’ai arrêté, pas le choix. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour, c'est quoi comme maladie la NPF ?

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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@suzanne33    J'ai compris,je suis idiote vu que je suis sur la discussion des neuropathie des petites fibres.....

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

merci pour ton retour je vais essayer l’artemesia

je te dirai si ça me soulage un peu

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour à tous 

En ce moment je prends la GABAPANTINE + VIMPAT comme médocs et miracle ça calme les douleurs neuropathiques de 50%. En plus de ça je fais de l'acuponcture qui me donne de l'énergie et je me fait soigner en Allemagne pour la maladie de lyme détecté par un médecin allemand, eh ouï faut croire qu'en France il ne sont pas à la hauteur ces soit disant spécialistes et professeur, c'est tout simplement scandaleux. 

Bien à vous tous

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

BONJOUR,JE VIENS DE M APERCEVOIR QUE SUR MES ANALYSES DE SANG LA MALADIE DE LYME EST TOUJOURS EN ATTENTE!!!! CELA FAIT 1 AN!!!!! QU EN PENSER,,,,