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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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Bonjour à tous ! 

Merci infiniment pour vos messages qui me touchent beaucoup. Le neurologue référent de la NPF et explorations fonctionnelles des nerfs périphériques au CHRU de Brest est le Dr. GENESTET qui est très gentil. Il y a d'ailleurs un service dédié uniquement à ça. Jamais encore on ne m'a hospitalisé dans ce service, malgré mes demandes. On m'hospitalise toujours en médecine interne où rien ne se passe et je ne sais pas pourquoi. 

Je vais le redemander encore aujourd'hui au psychiatre et à l'algologue du CHRU de Brest qui me suivent d'insister de nouveau, le Dr. GENESTET devant me rappeler, mais ne l'a pas encore fait... 

Tout est tellement long ! On perd autant d'énergies à se faire entendre pour enfin être pris en charge dans le bon service que l'on en perd en souffrant de cette maladie. 

J'espère vraiment oh oui que nous allons trouver un traitement. Je serai alors tellement heureuse et épanouie car je suis devenue modèle sur Paris mais je n'en profite pas du tout et je fuis toute relation amoureuse avec un homme dorénavant ou envie d'avoir un enfant (alors que ça reste mon souhait le plus cher dans ma tête de femme de 30 ans), ne sachant pas jusqu'où ces symptômes peuvent conduire et au stade où j'en suis actuellement, ce serait très difficile pour un homme de m'épauler dans ce combat. Je tiens avec le mannequinat, les shootings photo où je me livre énormément aux photographes bienveillants sur ma maladie qui font exprès de me faire tomber le masque comme on doit avoir l'âme à nue pour réussir une belle photo. Ma maladie me forge un bouclier contre les personnes toxiques du métier et de la société en général, je prends beaucoup plus de recul face aux petits tracas et critiques. Restent alors vraiment les artistes, ces personnes très sensibles et empathiques qui sont là juste pour m'écouter, rien de plus, qui n'attendent absolument rien en retour. La parole aide beaucoup aussi plutôt que de l'extérioriser en agressivité, impulsivité ou au contraire se renfermer. Si ça ne guérit pas les lésions aux nerfs, ça permet au moins d'avancer avec résilience dans cette nouvelle vie. Plus on se livre et plus les personnes se livrent également et ont aussi leurs lots de problèmes qui peuvent être très durs aussi pour certains. Rien n'est rose pour personne, on est finalement un peu tous 'handicapés' (comme me dirait un ami éducateur spécialisé en hôpital dans la rééducation des personnes handicapées) et je pense qu'il faut apprivoiser cette maladie et nos douleurs, en essayant le plus possible de ne pas trop prendre de médicaments qui nous rendent léthargiques et nous coupent vraiment de la réalité de la vie. Ne pas être heureux rend cette maladie encore plus douloureuse. Il faut apprendre à faire preuve de résilience. J'admire souvent les tous petits hospitalisés en oncologie pédiatrique qui doivent énormément souffrir et pourtant ils ont une force acharnée de vivre, un sourire, une marque d'affection les détournent de leur douleur et ils rigolent à leur tour. Ces petits sont encore plus courageux que nous tous et devons prendre exemple sur leur joie de vivre ! On ne peut pas se laisser abattre à nos âges alors que certains souffrent dès bébé ! 

Bonne journée à tout le monde ! 

Gaëlle. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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Bonsoir, faisons de notre maladie une force et non un handicap. Personnellement je ne la renie plus car que je me sens plus forte à présent, capable de vivre malgré tout en écoutant mon corps et m’octroyant des moments de bonheur. Jusqu’ici je me faisais toujours passer après les autres, maintenant je pense plus à moi. Nous sommes capables d’affronter des choses très durs et ça, c’est une force immense alors prenez-en conscience et rien que d’être fier de vous-même vous aidera. 

Toute mon amitié,

Djipi.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci pour ce témoignage.

Je suis aussi en phase d'acceptation. J'ai mis du temps mais ça y est. Il y a des hauts et des bas mais j'apprécie davantage chaque moment de bonheur. J'essaie aussi de vivre pour moi même, sans me soucier du regard des autres. C'est un vrai travail mais on peut y arriver.

Apaiser le mental c'est aussi apaiser le corps.

Bonne journée à tous.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour à tous

vos témoignages sont poignants et j’avoue que pour moi le plus dur est de ne pas savoir comment mes douleurs et mon état physique vont évoluer.Les diagnostics sont terriblement longs et quand l’origine est idiopathique Les médecins ne savent pas sur quoi agir.

je vais essayer une cure : il semble qu’on puisse en tirer des bienfaits 

Merci pour vos messages qui m’encouragent à faire face

Frederic

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué @pseudo-masqué 

Je fais avec également car je vois mes différentes douleurs plutôt comme une gêne, parfois plus mais dans l ensemble je gère, je vais essayer de me débarrasser de mes médocs qui me font du bien d un côté et me feront plus de mal un jour ou l autre et je me dis : profites de faire ce que tu as envie tant que cela est possible, après on verra car je vois que certains sont beaucoup plus atteints que moi. mais cela est possible car je ne travailles plus et mon stress est beaucoup plus gérable  🌩Bon courage à tous

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué j'étais dans le même état que vous l'an passé. Je passais mes journées à me demander ce qu'il m'arrivait, quelle était la solution pour guérir, comment la pathologie allait évoluer, qu'est-ce que j'allais devenir. Les médecins ne nous apprennent pas à prendre du recul sur la maladie. Il faut trouver les bonnes personnes (psychologue ou bien d'autre) pour ça. J'essaie d'apprécier chaque moment au jour le jour. Je pense même à reprendre le travail après plus d'un an d'arrêt alors que mon état s'est dégradé. Apprendre à gérer la maladie, la douleur, le handicap, chacun va à son rythme ; il faut respecter ça.

Plein de courage pour vous.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Merci Catskate 🙏🏽

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué BONJOUR VALERIE JE VIENS A L INSTANT DE LIRE VOTRE COMMENTAIRE !

ETANT REFRACTAIRE A TOUT TRAITEMENT MEDICAMENTEUX JE SUIS UN PEU COMME VOUS! JE SUIS ATTEINTE DE CETTE MALADIE DEPUIS 4 ANS ET CELA VA EN EMPIRANT!! LE CAD ME FAIT TOURNER EN ROND ET LE PROFESSEUR SENE DE LARIBOISIERE N A RIEN PU FAIRE POUR MOI. NUIT ET JOUR ET LE JOUR NOTAMMENT ASSISE JE SOUFFRE LE MARTYRE.

OU EN ESTES VOUS A CETTE HEURE???

PRENEZ VOUS ENCORE DES MEDICAMENTS ?

JE SUIS IMPATIENTE D UNE REPONSE      CORDIALEMENT

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bravo pour ce commentaire 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué moi c de la nevralgie brachio faciale mais les douleurs sont les mêmes et pas de traitement en vue.  Moi je ne veux plus consulter personne à part mon médecin généraliste qui est à l'écoute et sais que je ne veux plus d'anti dépresseurs, de traitement lourd de psy...chiatre ou de psy...chologue..

Pour la fibromyalgie, pas de traitement non plus....... Donc un jour à la fois et courage