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Patients Système nerveux
Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Flinfrinr19
Flinfrinr19
Dernière activité le 18/09/2026 à 18:35
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@Mongrun0203 bonjour Pascale
J'ai une neuropathie à petites fibres détectée par potentiel évoquée laser à l'hôpital neurologique de Lyon. Pour la biopsie de la peau, j'ai du aller à Saint Étienne.
Bon courage pour votre fille.
Mongrun0203
Mongrun0203
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@pseudo-masqué Bonjour,
désolé pour la répose tardive...Quelques semaines se sont écoulées, et notre rendez-vous avec le Pr Sene est annulé car celui-ci considère que ma fille est trop jeune pour une consulation. En revanche le Pr Sene nous a adressé à l'hopital Necker, voir un médecin pour les douleurs chroniques : Cyril Gitiaux.
Merci pour le lien, je vais aller voir...
Ma fille a passée a un EMG il n'y a pas très longtemps au Havre, le neurologue n'était pas très bavard, il ne comprenait pas les symptômes de ma fille et ne s'en soucier pas plus que sa. Nous voulons en savoir plus sur la neuropathie etc...mais aucune explication de sa part : / aucun professionnalisme...
RESULTAT : on ne sait encore rien, il nous a dit que "l'EMG est normal".
Tous les test suivants lui on jamais été fait : manque de vitamine B1 ou B6, maladie auto-immune, anomalie génétique.
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Pascale
Mongrun0203
Mongrun0203
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@Rinnoicleuglinche814 Bonjour,
Merci pour vos précieuses informations, je viens de Seine-Maritime près du Havre .
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Pascale
Mongrun0203
Mongrun0203
Dernière activité le 31/01/2023 à 13:37
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@pseudo-masqué Bonjour,
Est ce que la neuropathie des petites fibres ainsi que la neuropathie périphériques provoquent les mêmes symptômes ou sont elles semblables ?
Ma fille a passé un EMG aux mains et aux pieds qui est normal. sa veut dire que se ne sont pas des douleurs neuropathiques périphériques ?
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Pascale
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Sinreiloun9565
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Sinreiloun9565
Dernière activité le 03/08/2024 à 13:09
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Ami
@Plicraibrin435
Il faudrait vous faire suivre dans un centre anti douleurs , demander à votre médecin traitant. Par contre j'ai mis un an pour avoir un RV....
Courage
Plicraibrin435
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Plicraibrin435
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Ami
@Sinreiloun9565 je suis suivie dans un centre Anti-Douleur du CHU de Marseille depuis 20 ans pour une fibromyalgie, un syndrome de vessie douloureuse et un syndrome d'intestin irritable et dernièrement discopathies dégénératives étagées.
Récemment j'ai consulté un rhumatologue qui m'a dit penser à une neuropathie des petites fibres.
Il faut préciser que mon RV de fin Octobre 2023 à été reporté en Juillet 2024 car le médecin qui me suit attendait un bb et prenait un congé parental. Sauf qu'en Juillet je ne pourrai pas l'honorer...Aucun médecin ne la remplace bref admissible mais c'est comme ça !
Si vous saviez comme je suis usée de tout ça !
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ACM
Sinreiloun9565
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Sinreiloun9565
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Ami
@Plicraibrin435
Ah je suis désolée alors ! que vous souhaiter bon courage ! moi j'ai la maladie de Gougerot Sjogren qui m'a donné une neuropathie petites fibres et qui m'affecte les yeux grande sécheresse et photophobie....
Plicraibrin435
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Plicraibrin435
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Ami
@Sinreiloun9565 merci beaucoup. J'avoue que c'est désespérant.
Courage à vous également.
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ACM
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Mongrun0203
Mongrun0203
Dernière activité le 31/01/2023 à 13:37
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@Tendre3926 Bonjour,
Tout d'abord merci de me répondre, on se sent entourés dans cette plateforme.
Grand parcours de santé de votre coté aussi; je vais essayer de passer par ce site : https://www.arminlabs.com/fr pour savoir si c'est Lyme...
La différence d'age est assez bluffante, quelques internautes sur la plateforme doutent que sa soit une neuropathie des petites fibres car elle est trop jeune pour sa... Quant à elle, marcher n'est pas une grande difficulté, le problème c'est surtout quand elle fait un peu d'efforts les maux de tetes s’accentuent et la vision est flou...
J'ai appris aussi que l'Hôpital Henri-Mondor était le seul à pouvoir faire le test au laser, je pense que si j'appelle ils ne voudront pas car déjà le Pr Sene ne prend pas les consultations pour les enfants, c'est pourquoi ma fille a été dirigée ver l’hôpital Necker.
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Pascale
Fraibleisans5122
@Mongrun0203 J'ignorais que le Pr Sene ne prenait que des adultes. Necker est un hôpital plutôt réputé pour les enfants. Vous pouvez toujours leur parler du potentiel évoqué laser à Henri Mondor à Créteil.
Si vous voulez tenter un appel téléphonique à Henri Mondor il s'agit du service du Dr Jean Pascal Lefaucheur 😉. Mais ça m'étonnerait que son secrétariat vous donne un rendez-vous sans passer par un neurologue.
Courage à vous. Tenez nous au courant
Daifux3
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Daifux3
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Bonjour
Depuis 10 jours je prends vit B1 pour les paresthésies et j en ai moins surtout au visages. J en prends 2 par
Jours. Et j ai acheter de la pommade au piment rouge
Car en octobre le centre anti douleur doit me mette patch au piment rouge
La pommade chauffe
On verra bien
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Christiane clotet
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Plicraibrin435
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Plicraibrin435
Dernière activité le 08/11/2026 à 08:06
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Ami
@Daifux3 super si vous arrivez à un peu de soulagement.
Pouvez-vous m'indiquer quelle marque de vitamine B1 svp ? Peut-être se valent-elles toutes ?
Merci. Bon week-end
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ACM
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Daifux3
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Daifux3
Dernière activité le 23/10/2026 à 13:40
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Bonjour
C est sur. Je prends 2 par jour pour l instant. Je revoie mon generaliste le 5 sept
Je prends aussi. Vit d 5 goûtés tous les jours
Boncourage
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Christiane clotet
Daifux3
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Daifux3
Dernière activité le 23/10/2026 à 13:40
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Pour la dose faut mieux voir avrc. Votre dr
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Christiane clotet
Fraibleisans5122
@pseudo-masqué si je peux me permettre un conseil sur la vitamine C. Elle est très vite éliminée par le corps. C'est pour ça que lorsqu'on en prends il vaut mieux que ce soit en faible quantité et souvent. Si vous prenez un comprimé de 1000 mg le matin la plupart sera éliminé dans les urines. Peu de medecins et pharmaciens le savent ! Les naturopathes recommandent de l'acheter en poudre, la diluer dans une bouteille d'eau et en boire des petites gorgées toute la journée. Personnellement je l'achète sur le site internet Pierre Jerome. J'avais commencé à 3mg par jour et j'ai augmenté jusqu'à ce que mes intestins soient dérangés. Il faut alors diminuer un peu et c'est la bonne dose.
Et contrairement aux croyances, la vitamine C prise l'après-midi n'empêche pas de dormir !
Maintenant, chacun fait comme il veut.
Bonne journée
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Floufrain859
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Floufrain859
Dernière activité le 22/02/2022 à 18:36
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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.
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f-59027141438016803.doc