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Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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Floufrain859

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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Floufrain859

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Vesonche1

01/01/2021 à 20:13

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Vesonche1

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Merhyboa , mes douleurs sont post-zostériennes = suite à un zona ... et on me dit que pour ça il n'y a rien à faire que des anti-douleurs et encore .... si la morphine ne soulage pas , je dois me résoudre à les supporter .......

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Daisynette

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2021-01-01 20:13:50

Mafeupireul7844

02/01/2021 à 13:54

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Mafeupireul7844

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Bonjour, @Vesonche1‍ pour l'instant je n'ai toujours pas de traitement et que je devrais vivre avec cette maladie .Je gère en me reposant où en faisant le strict minimum mais c'est dur parfois.

On veux me faire une injection de Kétamine mais j'ai peur d'avoir des effets secondaires , on verra bien .

Merci pour votre message .

Bonne année

Traigreuniplut906

02/01/2021 à 16:28

Traigreuniplut906

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@Mafeupireul7844 j’ai eu des perfusions de ketamine pendant 8h au centre anti douleurs, 1j par mois pendant 1 an. Pas d’effets secondaires, honnêtement pas d’effets tout court, j’ai stoppé ce traitement au bout de l’année. Bon courage. Philippe

Mafeupireul7844

02/01/2021 à 17:01

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Mafeupireul7844

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@Traigreuniplut906‍ et ce traitement vous a aidé ?

Merci

Traigreuniplut906

02/01/2021 à 18:24

Traigreuniplut906

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@Mafeupireul7844 au début un peu de mieux, mais probablement lié au fait d'être dans un milieu hospitalier qui cherche à aider et comprend (effet placébos peut-être). En réalité j'ai arrêté car l'effet positif était très faible.

Mafeupireul7844

02/01/2021 à 18:30

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Mafeupireul7844

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@Traigreuniplut906‍ ok merci de votre réponse cela va me permettre d'y réfléchir si je vais l'essayer où pas ce nouveau traitement.

Janchan6

02/01/2021 à 23:17

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Janchan6

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Bonjour,

J'ai eu des perfusions de kétamine 1/par mois l'année dernière et ça a rien donner. J 'espère que pour toi il y aura du positif.

Bon courage.

Traigreuniplut906

03/01/2021 à 09:43

Traigreuniplut906

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@Vesonche1 essayez les patchs de lidocaïne, en application local. Ils me soulagent les pieds pour ma NPF

Vesonche1

03/01/2021 à 09:51

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Vesonche1

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Merci Anopfil . La lidocaïne est un anesthésiant de surface . Mes douleurs sont en profondeur .... donc ce médicament ne me fera pas d'effet comme tous ceux du même genre ... Je viens d'augmenter la force du LBD , j'ai l'impression que ça marche ... moins de crises et en plus elles sont un peu moins longues et moins fortes ... J'ai commencé hier ... à suivre donc ! Je vous tiendrai au courant dans quelques jours pour vous dire si c'est un hasard ou un effet ! .....

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Daisynette

Fraibleisans5122

03/01/2021 à 19:17

J'ai eu des injections de toxine botulique (botox) en décembre. Je ressens du soulagement contrairement à la 1ère fois. Mes pieds sont moins douloureux, ça me permet de rester un peu plus longtemps debout. Seul inconvénient, les injections font très mal mais le soulagement les jours d'après en vaut la peine.

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