Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@pseudo-masqué‍ lorsque j’avais pris rdv avec le dr Senet à tenon je n’avais que le numéro de l’hôpital et là je ne suis pas chez moi jusqu’au 12 mai pour fouiller dans mes comptes rendus...Si tu n’arrives vraiment pas à les joindre rends-toi sur place c’est mieux et vraiment je te conseille d’aller la voir !! Tu auras peut-être un rdv avant le Pr Sene et du coup tu auras un diagnostic complémentaire :-) ce qui fera avancer les choses plus vite !

Tiens moi au courant, bisous, Djipi.

@pseudo-masqué merci oui en effet j'ai bien coché la case pour être prévenue 👍👍

@pseudo-masqué merci aussi, j'avoue que moins je prends les transports et mieux je me porte, je suis presque phobique,et agoraphobe... je vais continuer d'insister 

Bises les filles et bon courage à vous tous et toutes

@pseudo-masqué non il est vrai que je me sens tellement décontenancée par cette maladie!!! je prends en ce moment de l'homéopathie nerfs 9ch!!!! mais j'ai tendance a me rentrer dans ma coquille!!!

@pseudo-masqué‍ essaie de te rapprocher d’association qui pourrait t’aider à retrouver un peu de vie sociale et éviter ainsi de te renfermer sur toi-même c’est pas bon pour ton moral ! Essaye de faire des séances de relaxation en groupe, tu expliques ta maladie, tes symptômes et ils feront en sorte que cela se passe bien et toi aussi :-)

Gros bisous, belle journée à toi et stp arrêtes d’être en colère ça ne fait qu’augmenter ton stress et du même coup tes symptômes. Au nombre de points d’exclamation que tu utilises en si peu de phrases montre ta colère alors qu’il faut accepter la maladie, c’est comme ça ! ;-) fais de ta maladie une amie plutôt qu’une ennemie et tu l’accepteras mieux.

Encore gros bisous et essaye de trouver un peu de calme en toi...va sur internet et tape musique zen relaxante il y en a plein ! Et association aussi !

Djipi.

Bonjour à tous, 

J’ai rendez vous avec le dr Sene en novembre  ca va être très long d'ici là.. Mon interniste après les différents test, et dernièrement emg ou il n'ont trouver aucune anomalie ne me propose rien d'autre. Le dr Sene est mon dernier espoir, je ne supporte vraiment plus ses douleurs et comme je n'est aucune maladie reconnue les gens ne comprennent pas. Je m'inquiète beaucoup de la suite comment les symptômes vont évolués. Mais je suis contente d'être sur ce groupe je me sens moins seule.

Merci à vous

@pseudo-masqué‍ en attendant de voir le Pr Sene en novembre essaie de vivre au jour le jour, de positiver le plus possible sans penser que tes symptômes vont forcément s’aggraver, ce ne sera peut-être pas le cas !

Moi aussi tous les examens étaient normaux dont Emg, seule une biopsie au pied a révélé une npf sachant que avant qu’il ne la fasse j’avais les symptômes de l’erythermalgie, elles sont liées finalement. 

Allez courage, c’est génial que tu aie rdv avec le Pr Sene, essayes d’être patiente même si tu as mal, je sais ce n’est pas facile, je suis bien placée pour le savoir...positive attitude ça peut aider :-)

Gros bisous, Djipi.

Bonjour à tous, Je me posais une question et je pense que grâce à vous je pourrai avoir déjà un bon panel de réponses. Ma neurologue ma dit que ma neuropathie des petites fibres n'allait jamais dégénérer aux grosses fibres nerveuses ni les symptômes que j'ai actuellement s'accentuer. Pour rappel, j'ai une NPF 'idiopathique' avec tout de même carences vitaminiques B12 et B9 détectés en Mars 2018 (à compter de début décembre 2018 : 1 injection intramusculaire de B12 sans doute à vie car on ne comprend pas, pour l'instant, pourquoi le tôt de B12 rebaisse systématiquement et per os c'est inutile alors que je n'ai aucun problème avec fibroscopie revenue normale + 1 comprimé de B9 le matin, pareil à vie, pour l'instant, vu que ça diminue aussi comme la B12. Pour l'instant zéro résultat). Ma NPF est généralisée du bout des pieds au bout de la tête. J'ai 30 ans, maladie déclarée en Août 2017 et diagnostic établi le 26 Novembre 2018 par biopsie cutanée. Aussi, aurait-il été possible de m'indiquer, pour les personnes ayant une NPF idiopathique avec ou sans carences vitaminiques B12 et B9, si les symptômes ont dégénéré pour certains vers les grosses fibres avec EMG normal devenu anormal au fil des années, si les symptômes sont restés constants, ou si les symptômes se sont améliorer avec le temps (ce que je souhaite à tous ici évidemment!) ? Bon, mon enquête est un peu pourrie certes (LOL) mais ça va juste me donner un petit aperçu et puis je veux avoir des retours positifs aussi :) ! Ah oui, et pour ceux où cela s'est amélioré, pouvez-vous m'indiquer comment cela s'est-il produit (médicaments, thérapies alternatives, etc.) ? Pareil, pour ceux où ça a pu dégénérer, avez-vous trouvé des causes possibles si c'est vraiment dû à la NPF ? Merci pour votre aide précieuse à tous ! A bientôt, Gaëlle :)

Oups la grosse faute pardon ... 'le taux de B12' ....

@pseudo-masqué 

Salut Gaëlle 😘

Je souffre d'une neuropathie sensitivo-motrice(périphérique ) avec atteinte des petites. La neuropathie périphérique se régénère naturellement chez moi d'après les EMG. 

La NPF (57%autoimune le reste idiopathique ) n'arrête pas d'évoluer au point ou ça devient invivable et le professeur SENE n'a pas encore trouvé pourquoi (examens en court).voilà ce que je peux te dire par rapport à mon cas.

Bises😘😘gégé 

@mustangcruiser67 merci beaucoup pour ton retour. Je suis contente pour toi que tes grosses fibres se régénèrent  avec le temps. C'est vrai que c'est curieux notre maladie auto-immune car ma neurologue m'a dit que normalement (ce qui semble logique), les petites fibres se remyélinisent plus vite que les grosses fibres, d'où elle s'est dit qu'avec les injections IM de B12 1 fois par semaine pour la maintenir à un seuil très haut tout le temps (la B12 étant indispensable dans le processus de remyélinisation), la NPF allait guérir rapidement au bout de quelques mois (3 à 6 mois estimés selon elle), mais zéro effet (j'ai des injections IM depuis 5 mois maintenant). Donc, je ne pense pas que la carence en B12 soit la cause de ma NPF et que c'est bien aussi lié à une maladie auto-immune ou idiopathique. Je n'ai pas eu ces pourcentages comme toi mais c'est intéressant de le savoir. Je ne vois le Pr. SENE pour la première fois en consultation publique que le lundi 1 Juillet à 9h (ça fait 5 mois que j'ai pris RDV alors j'espère beaucoup de la consultation !). J'espère qu'il pourra identifier plus précisément la ou les origine(s) de la NPF ou de son déclenchement du moins car beaucoup l'auraient sans déclarer de symptômes d'après ma neurologue ! Après, ayant aussi la thyroïdite d'Hashimoto (maladie auto-immune mais très répandue), mon médecin interniste-chercheuse au CHRU de Brest qui est une femme très expérimentée et géniale vraiment, Dr. LEMOIGNE, pense que la cause est 100 % liée à une maladie auto-immune incluant NPF et thyroïdite d'Hashimoto. Des articles l'ont d'ailleurs pas mal montré mais nous n'avons évidemment pas tous Hashimoto sur ce forum de discussions...

De mon côté, les douleurs fluctuent d'une semaine à une autre. Quand je fais beaucoup de choses dans la journée, j'y pense moins, voire pendant une semaine chargée très active où je force, je me pousse dans mes retranchements, sinon on ne vit plus ! C'est vrai que j'ai un revers de la médaille la semaine suivante avec une accentuation sévère des crises. Je prends toujours tous les jours du cymbalta 60 mg matin, lyrica 25 mg matin et soir (la dose la plus minime), 4 à 6 gouttes de CBD à 10 % (la plus forte sur le marché de l'UE) d'excellente qualité et certifié ISO (étant ingé qualité, je fais très attention) provenant de Suisse (la plus pure avec moins de 0,05 % de THC donc vraiment non nocif, addictif, tout ce que l'on entend de FAUX !). Bon 75 euros le flacon, c'est un budget mais si vous êtes intéressés, faites moi signe. Je trouve ridicule que ce soit toujours interdit en France alors que tous les autres pays de l'UE l'ont légalisé, encore les lobbies des laboratoires pharmaceutiques comme SANOFI par exemple qui veulent garder le monopole sur des antidouleurs bien plus nocifs pour la santé style tramadol, skenan et j'en passe, comment intoxiquer davantage le foie des personnes ! Le CBD ne provoque vraiment aucun effet secondaire et n'est absolument pas nocif pour le foie. Malheureusement, sur moi, pour le moment, ça ne marche pas sur mes douleurs neuropathiques mais il calme déjà tout de même un peu l'excitabilité des nerfs. Apparemment, les bénéfices ne se voient que sur quelques semaines voire mois pour Parkinson par exemple.

Après, si j'ai des grosses crises, je n'hésite pas à prendre en plus 1 comprimé de dafalgan codéiné 500 mg matin et soir et je contrôle régulièrement de toute façon au laboratoire que mon foie fonctionne bien en dosant les gamma-GT. Pour le moment, vraiment aucun soucis !L'acupuncture, c'est vraiment très bien aussi !

@mustangcruiser67 c'est bof vivable au quotidien pareil mais je détourne un peu plus facilement ma douleur maintenant en réalisant ma passion de mannequin/modèle photo et là, malgré la douleur, je m'évade et mon 'sapin de Noël' s'apaise, d'où la part psy à vraiment travailler en parallèle pour parler, parler, parler et évacuer notre colère d'être malade. Se palper doucement la peau aussi et bien s'étirer chaque membre le matin pour se réapproprier toutes les parties de son nouveau corps permet aussi de mieux accepter de faire le deuil de l'ancien. Je pense commencer le processus d'acceptation de ma NPF et mes nerfs se calment un peu plus car je suis moins énervée contre elle. Disons que j'essaie même de la prendre comme une ressource bénéfique en me disant, qu'aujourd'hui, je serai toujours ingénieur qualité en santé, pas franchement épanouie dans mon travail avec une pression énorme. Au moins, cette NPF m'a permise d'envoyer tout valser sur mon passage, de voir différemment ma vie et de développer enfin mes passions qui étaient là, bien enfouies et qui ne demandaient qu'à sortir ! Bizarrement, dans la maladie, mentalement, je me sens aujourd'hui plus épanouie qu'avant alors que je n'étais pas malade donc je me dis que le physique suivra ensuite, plus lentement certes, mais j'ai espoir aujourd'hui de guérir. Le positif entraine le positif !

Bonne journée à tous !