/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué bonjour à toi. J ai ca Depuis PEu. Ma jambe me brûle et je ne supporte pas le soleil dessus Alors au Avant ca allait. À Quoi ESt ce du ? PEux Tu m aider à y Voir Plus Clair ? Demain Je Vois Un neurologue merci Bisous 😘 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
1

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

bonjour, 

moi ça s’est entendue du crâne aux pieds. Plus exactement des pieds au crâne en 2 ans. Je ne supporte plus rien. Ni eau chaude, ni chauffage, ni soleil. Ni contact avec les habits. Brûlures affreuses. Rien n’y fait.

Les docs ne disent rien. Apparemment c’est rare. Allodynie.....

Si toi c’est sur une seule jambe, le neuro va sûrement te faire passer un emg ou une irm lombaire. Tu me diras. Tu n’as pas un zona qui se développe ? Quand c’est localisé il y a des patchs pour atténuer cela. 

Courage

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué merci pour ta réponse. Un zona j aurais des boutons Normalement ? La Je n ai Rien de Tout CEla   J ai deja Un irm lombaire de faiT Je Lui amènerai avec moi. Quant à l emg je pensais en faire un Oui. À Voir Avec Lui. Merci à toi Bisous 😘 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ le prix du sur-matelas est assez élevé mais ça vaut le coup car très efficace pour éviter de brûler la nuit : 400 euros. Moi ce sont surtout les pieds et les mains qui gonflent et me brûlent. Depuis 1 mois au réveil mes mains me font très mal, elles sont tellement gonflées, brûlantes et douloureuses que je ne peux même pas replier les doigts :-( puis ça passe au bout de 1/4 d’heure en les mettant dans l’eau froide mais restent comme engourdies et décharges électriques avec un peu de douleur 😖 fourmillements aussi au bout des doigts. Je vais en parler à mon médecin traitant puis au Pr Sene mais je ne le revois qu’en octobre...peut-être le canal carpien ou autre chose, je ne sais pas...je vous dirais ...

Gros bisous, Djipi.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ voici le lien pour le sur matelas : http://www.climsom.com/fra/pack-intense.php

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Bonjour tout le monde,

Comme Musique87, étendu des pieds au crâne en 2 ans (septembre 2017 à Avril 2018 membres inférieurs avec lombosciatique surtout membre inf droit puis brûlures glacées intenses ainsi qu'aux mains, puis, ensuite, en Mai 2018, cervicalgie importante (manipulation ostéo aussi, très bête d'y être allée car elle m'a fait craquer toutes les cervicales). Je ne supporte plus rien du tout non plus. Pour ma part, c'est l'eau froide, le métal, la compression par les vêtements, le vent, l'humidité, le froid dehors qui augmentent mes symptômes. Le soleil brûle aussi ma peau également (sensation d'être brûlée à l'acide) mais tout cela me donne surtout une sensation d'état grippal chronique donc hyper fatiguée et mal être général. Ma tension et mon pouls oscillent beaucoup aussi même si ECG et écho cardiaque normaux. Je n'ai pas fait de Holter, j'en ferai sans doute un selon le cardio mais je sais d'avance, lui aussi, que j'aurai des périodes d'arythmie bradycardie tachycardie et extrasystoles en salves (vu dans le cas de la NPF), le tout s'accentuant lors des crises de douleurs de froid aigue pour ma part, ayant en plus des micro-tremblements dans le corps en permanence (style SEP non visible) accentués par les vibrations et le bruit de basse et le cœur qui devient une pile dans les moments de crises (impression d'avoir un pace-maker). 

Là, je suis hospitalisée en médecine interne au CHRU de Brest depuis hier, un peu le bourdon car il n'y a personne de mon âge dans le service... Pour l'instant seul, un interne est venu me faire des tests neuro réalisés auparavant maintes et maintes fois, été vu par un psychiatre mais pas de suivi par la suite apparemment … Sinon prise de sang globale, je n'ai pas encore les résultats et on veut me passer au TEGRETOL à la place du LYRICA 25 mg matin et soir. Ils pensent que c'est le traitement le plus approprié pour mon cas. Certains d'entre vous ont-ils déjà été traités avec ce médicament pour la NPF généralisée partout ? Est-ce que vous avez eu une amélioration ou au contraire des effets secondaires plus importants ? Merci par avance, j'appréhende pas mal l'arrêt du lyrica et le fait d'être encore plus douloureuse une fois cet arrêt. Je prends déjà actuellement1g de Dafalgan codéiné par jour, je trouve que ça commence à faire beaucoup pour mon foie, certes jeune, mais j'imagine pas dans 20 ans ...

Est-ce que certains sont devenus épileptiques avec la NPF ? J'ai l'impression d'être en train de le devenir car dès que j'arrête un traitement antiépileptique, j'ai des chocs électriques dans la tête, membres inf qui tremblent et confuse, comme si j'avais fait un malaise (se passant surtout la nuit) mais, pareil, je n'ai pas l'impression que je vais avoir d'électro-encéphalogramme dans le service pour le vérifier. Bref pour l'instant, assez déçue et je ne tiens pas à y rester plus d'une semaine.

J'espère au moins qu'ils vont me faire la recherche génétique d'un gène muté que présente ma cousine ayant déclarée la même pathologie que moi avec symptômes neuro, carences sévères en B12 et B9, thyroïdite d'Hashimoto il y a 4 mois mais qui a aussi une thrombocytémie essentielle détectée depuis 12 ans (elle a 28 ans et moi 30 ans).

Bonne journée et courage à vous tous !

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué @pseudo-masqué 

Salut, le même mauvais film pour moi, les douleurs sont de plus en plus fortent au crâne, ça fait flipper. J'ai fait la même erreur en allant voir un ostéo. 😘😘

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
1

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué @pseudo-masqué 

salut, avec les ostéos j’ai connu aussi des manipulations hasardeuses sur les cervicales. J’avais même la nausée et des vertiges une fois....

Gaëlle, on m’avait donné du Tegretol pour des névralgies faciales (d’ailleurs je crois que c’est son utilité première), aucun effet sur la douleur et j’augmentais par paliers comme on peut faire avec Lyrica. Au bout de 1 mois et demi j’ai fait une méga allergie, urgences perf de cortisone et antihistaminiques à gogo. Pour certains je sais que ça marche pas mal sur le trijumeau par exemple, pour la npf je ne sais pas du tout. Je crois qu’il n’y a pas vraiment de médicament pour la npf, ils essaient un peu toute la panoplie qui existe sur le marché sur nous au cas où. Si ça marche c’est bien, sinon tant pis ...

je sais que le pr Sène propose du cymbalta, de l’effexor, du Lyrica, du laroxyl ou anafranil et aussi la ketamine. 

Des cures d’immunos s’il soupçonne une cause auto immune. 

😚

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

J'ai essayé tout ça, ça a calmé un peu  au début quelques jours où semaines après plus rien. La NPF fait tranquillement son ptit chemin😣. Le professeur SENE ma proposé de refaire le traitement aux immunoglobulines alors je suis très impatient de commencer. 😘

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Je vois que tu as choisi une autre voie que l’essai clinique. J’espère que cette cure d’immunoglobulines te sera bénéfique.

Ici sur Bordeaux ils ne proposent pas ça. Faut dire qu’ils ne proposent rien.

D’ailleurs pour la blague , au centre antidouleurs on m’a dit « de toute façon la npf on ne sait même pas si ça existe vraiment, c’est très controversé »

bonne chance 🍀