Spondylarthrite ankylosante ou non ?

Bonjour j'ai une SPA diagnostiquée depuis fin 2019 par controle IRM des sacro-iliaques. Les douleurs ont commencées 5 ans avant environ. Je ne suis pas porteuse du gène HLAB27. Heureusement la rhumatologue qui me suis est très à l'écoute.

Vous n'etes pas folle du tout.... Effectivement je pense que dans ce cas il faudrait consulter un autre rhumatologue et éventuellement centre anti douleurs.

Je vous souhaite du courage et de la patience.

Oui mais tout est négatif, mais j'ai des douleurs sacron iliaques, aux fessiers mal dans les jambes et aux 2 talons, en fin de journée j'ai du mal à rester debout tellement j'ai mal aux talons, je sais que l'on peut avoir la spa sans avoir de marqueurs biologiques et radiologiques

Bonjour

Moi aussi j'ai une SPA. Et je suis médecin. Je tiens à vous informer que le gène HLA B27 n'est obligatoire à un diagnostic de SPA. Et que la CRP qui est un indicateur d'inflammation n'est élevée que dans les poussées de la maladie. C'est pour ça qu'on l'utilise pour suivre l'évolution de la maladie.

Si vous n'êtes pas convaincu de votre diagnostic prenez un autre avis.

Bon rétablissement.

La CRP n'est qu'un des éléments d'appréciation pour les rhumatologues. J'ai une CRP normale alors que je suis en poussée très douloureuse.

Bonjour, il y a un an j'avais consulté une rhumatologue pour des douleurs articulaires qui me gênaient énormément au quotidien. Après avoir passé radio,scanner et IRM il n'y avait rien de vraiment franc pour diagnostiquer une spondylarthrite et ma crp était quasi normale donc je suis resté avec mes douleurs seule une prescription pour des séances de kiné m'avait été faite. Il y a 4 mois j'ai fait une grosse crise les douleurs étaient insupportable et mes membres étaient complètement bloqués au niveau des genoux et des épaules je ne pouvais quasiment plus bouger j'ai donc revu la rhumatologue et cette fois-ci elle m'a dit que la première fois elle avait déjà un doute mais que cette fois-ci pour elle c'était bel et bien une spondylarthrite et elle m'a mise tout de suite sous methatroxate 15mg par semaine. Depuis je n'ai quasiment plus de douleur il n'y a que le dos et le bassin qui me font encore mal mais rien à voir avec les douleurs que j'avais avant ! Les radio ou prises de sang ne révèlent pas forcément les choses et je sais de quoi je parle car j'ai également une rectocolite hémorragique et les prises de sang sont très contradictoires avec les images lors des coloscopies 😅 donc vous n'êtes pas folle 😉 c'est d'ailleurs très embêtant car souvent les médecins ne se fient qu'au résultat de prise de sang et du coup ils sont longs à agir alors que nous ne sommes pas bien pendant ce temps là ! Je le vis en ce moment...

Bonjour ,

Je vous comprends

Changer de rhumatologue ouiiiii ,je vous le honfirme.

Courage a vous,non vous n êtes pas 😉🤪 Certains medecin et pas tous heureusement, n on aucune réponse a donné, donc il vous font sentir que vous êtes le problème. DONC NE CULPABILISER SURTOUT PAS. Changer de médecin et surtout vous n êtes surtout pas le problème. VOUS VERREZ 😉 .

Certains examen ne montre rien parfois ,malgré la maladie bien présente ,je connais le sujet.faite moi confiance. Courage et félicitation pour la perte de poids 🥰👏Donnez moi des nouvelles quand vous aurez vue un autre médecin compétant.

Bonjour 👋

J'ai été diagnostiqué après plus d'un an d'errance médicale, examens multiples radiographies et plusieursfoisles mêmes(irm, scanner...)

Pendant ce temps,j'étais suivi au centre anti douleur car mon médecin n'avait pas d'explications sur mes douleurs. J'y suis toujours suivi en lien avec mon rhumato .

J'ai d'abord été suivi par un premier rhumato (rdv pris au plus rapide donc pas a côté de chez moi mais tellement marre des douleurs sans explications,j'ai pris le 1er qui m'accepté)qui m'a dit c'est de la fibromyalgie faites de la piscine.

N'étant pas convaincue, de ce diagnostic ça ne correspondait pas à ce que je lui expliquait, et pareil je me disant je suis dingo c'est dans ma tête, c'est mon endocrinologue qui m'a diriger vers une confère qui avait vu mon dossier qui m'a proposé une hospitalisation de 48h et enfin j'ai eu le diagnostic spondylarthrite ankylosante axiale sans le gène HLA B27.

Depuis je suis sous biothérapie (Imraldi) depuis 2023 qui commence à être moins efficace et anti inflammatoire et le centre anti douleur m'a prescrit gabapentine et tramadol 100 ttt du moment car ça change.

Peut être demander un avis?

Bonne journée