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Patients Lupus
Spondylarthrite ankylosante ou non ?
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Vick12
Vick12
Inscrit en 2022
Bonsoir,
Je suis désolée par avance si mon message dérange mais je suis toute nouvelle sur ce forum et je dois encore me l'approprier...
Après 7 ans de douleurs et d'errance diagnostic, c'est enfin posé (sans surprise) j'ai la spondylarthrite. Je suis donc sous AINS depuis 2 semaines, par contre je n'ai pas l'impression de ressentir de mieux ... lorsque l'on prends un traitement, à partir de quand, s'il est efficace, doit on sentir un mieux ? Est ce que l'on ressent un mieux léger, est ce que les douleurs s'estompent nettement et permettent de mieux bouger ? Je revois ma rhumato en juin et pour l'instant je ne sais vraiment pas ce que je vais lui dire...
Elle m'a également parlé de biotherapie en cas d'échec des AINS. Mais je ne sais pas du tout ce que c'est ni ce que ça implique...
Du coup si quelqu'un peut m'éclairer je prends volontiers...
Merci beaucoup à vous !
Mirle29
Bon conseiller
Mirle29
Inscrit en 2021
Bonjour,
Je n'ai pas de rhumatologue car j'en ai vu 2 et cela n'a pas été concluant. Très mauvaise approche et pas de solution de traitement autre que ce que me donnait mon généraliste. Alors que faire, souffrir en silence. Recherche d'un bon rhumato du côté de Quimperlé 29300
Caro45
Bon conseiller
Caro45
Inscrit en 2022
@Vick12
Bonjour Vick,
2 semaines de traitement c'est encore trop frais pour ressentir une amélioration. Je dirais plutôt 1 à 2 mois pour voir les bénéfices. Par contre, votre rhumato vous a-t-elle donné des antidouleurs ? Genre morphiniques (Skenan, Actiskenan) ou au moins de l'Ixprim (Tramadol est son générique). C'est important de soulager les douleurs en attendant l'amélioration due aux AINS.
Pour la biothérapie (anti-TNF alpha), je vous conseille de lire la spondylarthrite en 100 questions qui explique bien ce qu'est la SPA et les traitements appropriés pour la traiter.
Courage à vous.
Caroline
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Caroline
Vick12
Vick12
Inscrit en 2022
Merci beaucoup pour votre réponse, je vais donc attendre mon prochain rdv pour voir si en effet les AINS me soulagent.
Elle m'a prescrit du doliprane.
Par le passé lorsque j'ai pris énormément de tramadol et autre médicaments pour calmer la douleur mais je ne me reconnaissais plus. Je dormais énormément et n'avais presque plus de vie. Je ne suis pas prête à en reprendre, sauf si vraiment je venais à ne plus supporter...
Je vais aller lire tout ça !
Merci beaucoup !
Mirle29
Bon conseiller
Mirle29
Inscrit en 2021
Bonjour,
Je vais essayé le cbd en huile et je verrais
Caro45
Bon conseiller
Caro45
Inscrit en 2022
Bonjour Vick et Mirle,
Pour moi c'est Skenan ou Actiskenan en cas de forte douleur car Efferalgan ne me soulage pas assez et je fais une allergie au Tramadol et maintenant l'Ixprim.
Pour le CBD, je ne suis pas chaude mais c'est à chacun de voir ce qui l'aide le plus.
Bonne journée et bon courage à vous deux et à tous les autres.
Caroline
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Caroline
Caro45
Bon conseiller
Caro45
Inscrit en 2022
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Caroline
Caro45
Bon conseiller
Caro45
Inscrit en 2022
Vick,
Vous trouverez beaucoup de réponses à vos questions en lisant cette brochure. Moi-même j'ai relu certains points qui ont évolués en 14 ans, ça permet de mieux appréhender la maladie. La relaxation et méditation peuvent aussi vous aider pour la gestion des douleurs, personnellement c'est mon cas.
Bonne lecture
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Caroline
Coeurdelotus
Bon conseiller
Coeurdelotus
Inscrit en 2021
@Caro45
Bonjour
La MDPH est renouvelable au début tous les 2 ans et ensuite 5 ans.
Je trouve qu il y a trop de papiers administratifs à faire, déjà qu on est malade, se taper tous ces formulaires à remplir a chaque fois, nous aide pas trop. L état devrait nous faciliter les choses, les personnes malades et qu on sait que cela ne s arrangera jamais au bout de 3 renouvellements, on soit reconnu à vie...c est mon avis.
Il faudrait deconjuguais l AAH, déjà qu on a un handicap, on ne doit pas se sentir un moins que rien.
Je dois passer en invalidité cat.2, je réfléchis encore, ce n est pas facile d accepter qu'on ne peut plus travailler comme tout le monde.
Courage à vous...
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Coeurdelotus
lili8081
Bon conseiller
lili8081
Inscrit en 2022
une question svp merci a ceux et celles qui me répondront je suis atteinte de spa et je suis migraineuse est ce nécessaire de faire le dossier mdph d'après vous puis je avoir le droit a l'AAH?
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Mamiechan78
Bon conseiller
Mamiechan78
Inscrit en 2021
Bonjour à tous,
je voudrais savoir car j’ai lu tellement de choses contradictoires sur le faite d’être diagnostiqué spondylarthrite ankylosante ou non.
voilà depuis le mois d’août de l’année dernière l’URL et le scanner on révélé une spondylarthrite sans doute pour le radiologue mais la Rhumathologue elle n’est pas certaine car au examen sanguin la crp est normale et je n’est pas le HLA B27 donc elle n’est pas convaincu donc jusqu’à il y une semaine je n’avais que de la kiné 3 fois par semaine et samedi dernier les douleurs étaient vraiment insupportable donc urgence et on m’a donné un mélange de paracetamol et ixprime et en 1 où 2 heure j’étais soulagé. Le matin en ce moment c’est raid il me faut 1 bonne demi-heure pour me levé. Pour la Rhumathologue c’était le poids car je faisais 96kilos pour 1m59.
comme j’ai fait un AIT en 2018 et que suite à cela on a découvert un anévrisme dans la tête et un FOP ASIA j’ai décidé de faire une sleeve en septembre 2020 aujourd’hui j’ai perdu 36 donc je pensais que je n’aurais plus ou moins de douleurs et qu’elle aurait raison mais je peux assurer que les crises sont toutes aussi douloureuses qu’avant. J’ai l’impression de ne pas être comprise par la Rhumathologue et je me sans folle. Est ce dans ma tête ou autre. Dois je changer de Rhumathologue. Ou dois aller dans un centre anti douleurs pour voir ce qui ne va pas chez moi?
merci pour votre retour c’est peut-être un peu confus mes explications mais je suis perdu
bonne soirée Mamiechan78