Lupus et traitements : Benlysta, tolérance et complications digestives

Bonjour,

Ma mère a été diagnostiquée d’un lupus érythémateux systémique (LES) en 2021, après un parcours très long et difficile. Il a fallu environ 7 mois pour poser le diagnostic alors que son état était déjà extrêmement grave : elle ne pouvait presque plus marcher, n’avait plus la force de se lever seule ni de faire des gestes simples du quotidien.

Une fois le diagnostic enfin posé, le traitement par Méthotrexate et Plaquenil a beaucoup amélioré son état. Elle avait retrouvé une vie presque normale et ses douleurs avaient quasiment disparu.

Mais ensuite sont apparus de très importants maux de ventre, parfois insupportables, qui avaient pourtant été signalés à son rhumatologue.

En novembre 2024, elle a été hospitalisée en urgence pour une occlusion intestinale sévère. Elle allait jusqu’à vomir des selles. Elle est restée hospitalisée un mois. Puis nouvelle urgence le 30 décembre 2024, avec cette fois la pose d’une stomie.

Les médecins ont essayé de comprendre l’origine de cette occlusion. Le Plaquenil a été évoqué parmi les possibilités. Malgré l’avis contraire de son rhumatologue, elle a finalement décidé d’arrêter ce traitement après discussion avec le chirurgien, qui avait lui aussi des doutes...

Elle a gardé sa stomie presque un an et son état s’est relativement stabilisé. ET sans traitement pour le lupus. Le 22 janvier 2025, elle a subi une lourde opération pour retirer la stomie. Malheureusement, une complication très grave est survenue : une péritonite avec environ 4 litres de liquide dans l’abdomen. Elle a dû être réopérée le 26 janvier.

Heureusement, les chirurgiens ont été remarquables et ont réussi à éviter une nouvelle stomie, ce qui comptait pour elle. Elle est restée hospitalisée un mois et demi.

Depuis, elle va mieux. Elle a changé de rhumatologue car toute cette expérience l’a profondément marquée. Cependant, ce nouveau spécialiste lui a aussi reproché l’arrêt du Plaquenil et lui a dit qu’elle « voulait mourir » en refusant certains traitements, pas d’écoute, pas de patience…

Aujourd’hui, il propose un bilan complet en juin pour réévaluer l’évolution du lupus, ainsi qu’un traitement par Benlysta en perfusion intraveineuse. Il lui a également expliqué que s’il n’y avait pas de traitement, il ne voulait plus continuer à la prendre en charge.

Ses analyses semblent actuellement plutôt stables concernant le lupus. Elle présente surtout une anémie en fer liée à son alimentation post-opératoire et à cette année très compliquée.

Nous sommes moralement très fatiguées et parfois un peu perdus face à la complexité de cette maladie et au manque d’écoute que l’on peut ressentir dans certains parcours médicaux.

J’aimerais beaucoup avoir des retours ou témoignages concernant :

- le traitement par Benlysta : efficacité, effets secondaires, tolérance chez des personnes fragiles ou âgées

- les alternatives possibles, peut-être moins lourdes

- et d’éventuelles expériences de complications digestives importantes liées au lupus ou à ses traitements.

Ma mère a 68 ans et reste encore très fragile après deux opérations lourdes et plusieurs mois d’hospitalisation.

Merci à toutes les personnes qui prendront le temps de répondre avec bienveillance…