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Patients Lupus

14 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous,

Suite à une rechute de plaquettes (descendu à 20) j'ai du être hospitalisé quelque jours.

Ils m'ont donc mit sous corticoïdes pour les remonté. Je me demandais, sachant que les corticoïdes ont tendance à faire prendre du poids je voulais donc me renseigner.

J'en prends 50mg pendant 15j, 40mg pendant 3j, 20mg pendant 3j puis 10mg pendant 3j donc pendant 24 jours sous PREDNISONE et après on essaye de le stopper pour voir. Je prends aussi une dose de 200mg de plaquenil car deux dose me rendait malade donc ont à re baissé.

C'est pas que prendre du poids me fait peur heiiin mais plus pour savoir à quoi m'attendre étant nouvelle lulus 😉 et je voulais également savoir si certaines ont déjà eu ce problème et si les plaquettes réussies à rester stable ?. 

Merci pour vos réponses !

Début de la discussion - 26/11/2018

Corticoïdes
Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous, avez-vous des conseils concernant les corticoïdes, pour aider @pseudo-masqué‍ ? Belle journée et bons échanges à tous !

Corticoïdes
Membre Carenity
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bonjour,

avec la cortisone il faut que tu ai un regime pauvre en sel. pour moi, ca fait dix ans que je prends de la cortisone et je n arrive pas a baisser en dessous de 10 mg sans avoir de poussée.  mes prises de sangs font regulierement le yoyo. mais chaque lupique est different. la cortisone c'est bien mais pas trop longtemps. si tu peux l arreter apres ces 24 jours alors super. pour le plaquenil a tu essayer une dose le matin et une le soir? bon courage et surtout n oublie pas que le stress est mauvais pour nous

Corticoïdes
Membre Carenity
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Bonjour, 

Je te remercie pour ta réponse. Oui j'ai essayé le plaquenil matin et soir mais je le supportais pas très bien et après 2 semaines de prise justement matin et soirs c'est là que mes plaquettes on chuté j'étais à 65 avant de le prendre et en 2 semaines je suis passée à 20, je ne pense pas que ça soit dû aux plaquenil juste un coups de " pas de chance " 😌. Oui je sais qu'il faut essayé de pas stresser je fais de mon mieux et j'essaye de prends chaque nouvelle avec " légèreté " tout en sachant que c'est sérieux pour ne pas démoraliser. Oui j'ai pu lire qu'il fallait éviter le sel, je vais essayer pendant ses 24 jours en espérant que ça aille mieux.

Et toi tu arrive à travailler avec des plaquettes assez basse ? Car la j'ai été arrêté quelque jours du coups je me sens plutôt bien mais je sens que niveau force c'est pas le top top, Je me sens vachement faible par rapport à d'habitude donc est-ce du aux plaquettes basses ? 

Je te remercie encore de ta réponse.

Corticoïdes
Membre Carenity
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ce n 'est pas qu un soucis de plaquette basse pour la fatigue. le lupus genere de la fatigue. je suis tout le temps fatigué et quand je me repose je n ai pas l impression de gagner en energie lol. avant mes grossesses, je travaillais tous le temps. puis j ai eu une grosse poussé apres ma 1er grossesse et j ai du m arrete. j ai repris le travail apres 5 ans d arret car entre temps j ai eu un autre petit mec. il faut prendre du temps pour toi et etre bien entouré. moi j ai de la chance, mon homme comprend la maladie et donc m aide enormement.

Corticoïdes
Membre Carenity
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Oui la fatigue est continuellement là et encore je pense que pour le moment je m'en sort bien, des jours plus compliqué mais dans l'ensemble ça va je pense que le lupus me laisse un peu tranquille la dessus, mais quand mes plaquettes ont chuté je me sentais vraiment pas bien plus fatigué qu'habituellement et avec la chougne bizarrement.

Je ne suis pas encore dans le désir d'avoir des enfants (je suis étudiante en alternance) mais je m'inquiète également pour cela, mon médecin m'a avertis que ça risquerait d'être un peu compliqué, mais j'essaye de me dire qu'on verra au moment voulu.

Et je suis également avec mon compagnon depuis plusieurs années donc il à été la des le début de ses " nouvelle aventure " lol il est très compréhensif aussi mais je ne veux pas être un " poids" pour lui c'est peut-être ça qui me fait le plus peur.

Corticoïdes
Membre Carenity
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je comprends, quand j avais une 15aine d année des médecins m ont dit que je n'aurai jamais d 'enfants. et pourtant cela remonte a moins de 20 ans. la médecines evolue et heureusement pour nous. mes grossesses se sont bien passées. j' ai fait aussi une fausse couche suite a probleme des anti phospholipide. grossesses tres surveillé. comme dit les docteurs s'est une grossesse que l on fait a trois lol.

mes enfants sont plein de vie et me rebooste les jours ou j ai plus de mal. moi aussi des fois j' ai l impression d'etre un poids mort pour ma famille de temps en temps. mais apres ca passe quand je vois la bouille de mes enfants

Corticoïdes
Membre Carenity
Posté le

Je te remercie pour tes réponses. C'est vrai que j'ai du mal à réaliser que j'ai un lupus et des effets de celui-ci je trouve que se n'est pas évident de s'en rendre compte enfin je prends des médicaments tous les matins mais je comprends pas vraiment pourquoi defois je me dit ho mais je suis fatiguée comme beaucoup de personnes ou quand j'ai mal à une articulation je me dit que ça arrive enfin je sais pas comment expliquer ce que je veux dire ... 

J'ai également le syndrome des anti-phospholipides. Tu a de la chance d'avoir des petits monstres pour égayer tes moment plus durs, c'est sur que dans ses moment c'est des enfants très désiré 😁.

Corticoïdes
Membre Carenity
Posté le

Bjr,

J'ai ete diagnostoque du lupus en 2016. Les debuts ont ete tres difficiles car j'avais les douleurs atroces aux articulations et une fatigue intense. 

Aujourd'hui je prends 5mg de corticoides, 400mg de plaquenil, 600mg de vitamine D3 par jour et je me sens mieux. 

Quelques fois les douleurs apparaissent mais c'est supportable.

Corticoïdes
Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué‍ 

Pour ma part les douleurs articulaires venait de temps en temps, c'est supportable, bon la avec les corticoïdes j'ai plus mal nulle part et je suis beaucoup moins fatigué ça fais du bien, normalement j'arrête les corticoïdes dans 2 semaines donc je verrais si mes plaquettes rechute 🤞.

Et le plaquenil j'en prends 1 par jours car je les supportais pas trop, mais j'ai remarqué que ma vision de loin est floue je sais pas si c'est que a cause du plaquenil, aucun problème de rétine elle viens d'être vérifié .

Les vitamines que tu prends elle t'on été prescrits par ordonnance pour la fatigue ?

Je découvert seulement les joies du lupus..