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Patients Lupus

21 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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bonjour .

une dispute avec mon conjoint , colère,  pleurs...le matin je me trouve avec un visage horrible tout rouge que je ne peux même pas toucher . j appelle en urgence mon dermato qui me conseille locatop pour 3 jours et de le visiter si pas d amélioration .. c est terrible comme le stress agit sur le lupus. je sais qu il faut garder le calme et éviter les pleurs  mais c est difficile et c est moi qui paye .. j espère que ces rougeurs disparaissent .maintenant mon mari s excuse mais c est tard .. comment gérez vous votre stress , comment rester zen malgré des obstacles et des difficulté ??      

Début de la discussion - 10/02/2018

Stress et une poussée se présente
Membre Carenity
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coucou!!!

aie aie aie pas cool...

grosse repercussion pour une dispute....en valait-elle la peine ??

as tu deja essayer l'hypnose ...? 

pour gerer ses emotions,prendre du recul,lâcher prise se centrer sur l'essentiel ça aide beaucoup beaucoup!!!

je ne saurais te conseiller autre chose...

et essayer d'être en phase avec ton conjoint...pas evident tout les jours je te l'accorde...

bon courage!!!

si envie d'en parler en MP hésite pas!!!

Stress et une poussée se présente
Membre Carenity
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bonjour a tous,

ma 1ere poussee de neurolupus a ete declenchee par un stress intense. 

suite a une prise de decision imposee par les parents et en contradiction avec ma volonte et a trop de pression au boulot, j'ai une phase de neurolupus qui m'a pousse a tenter de me suicider. j'ai ete hospitalise pendant une semaine en septembre 2017. 

aujourd'hui j'evite d'etre stresse et d'etre en conflit avec quelqu'un. j'essaie de rester calme et d'ecouter de la musique a chaque fois que je suis sur le point de me mettre en colere. 

il y a des matins que je pleure quand je pense a cette semaine de poussee et je demande a Dieu de me donner la force et le courage de surmonter certaines pressions familiales et professionnelles.

bonne semaine a tous!

Stress et une poussée se présente
Membre Carenity
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Moi  javez des problèmes avec la bouche qui brûle la langue toute blanche. Et les gencives. Aussi 

il  mom fait beacoup d’examens les médecins ne trouve rien tout et Normal. Je suis aubliger de faire attention à tout se que je mange.   Je boit. Est se  que une personne aurait ses problèmes  comme moi   Je suis une personne qui et très. Nerveuse.   Merci.   De Marie josee 

Stress et une poussée se présente
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à tous ! 

C'est vrai que les conséquences dun stress agissent automatiquement sur nous lupiquesommes mais comment faire dans ce monde en stress permanent. ...

Pas facile de garder son calme, l'hypnose comme a dit ouinette aide beaucoup. Le yoga aissi m'aide énormément .je fais beaucoup de marche à pied,  un de jardinage ....

J'évite beaucoup les conflits, au travail pas facîle avec certains collègue qui agissent comme des requins, chacun veux ses échelons pour aller plus haut. ..

Bon courage et surtout pensé d'abord à sa santé. .🌷🍀🌹

Stress et une poussée se présente
Membre Carenity
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Bonsoir la 2 eme poussée est apparue après avoir passé mon diplôme d’etat d’infirmière, gros stress beaucoup de pression et surtout sur une longue durée c’est le pire je pense. 

Aujourd’hui j’ai repris des études le stress est là mais je suis plus mature, je fais du yoga après j’aurai un poste compatible avec la maladie . Alors il faut travailler sur soi je pense que nous n’avons ce genre de maladie par hasard nos personnalités doivent la favoriser. 

Stress et une poussée se présente
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bravo pour ton courage ! Vylszy!

Il faut se battre pour trouver et surtout maintenir sa place. 

J'ai eu un parcours professionnel assez difficile après la déclaration de ma maladie. Tout  a changé.  Il a fallu se battre pour retrouver ma  place.

J'étais aide soignante , et en 2013 j'ai été déclarée inapte definive à mes fonctions , je vous passe les détails. ..

J'avais effectué  en 2016 la formation de secrétaire assistant medico-sociale. 

Ma direction ne répondait pas à mes courriers. Je souligne que suis titulaire de mon poste.

Il a fallu que j'écrive au président de la République de l'époque, au ministre du travail , de la santé et à notre conseiller général ! En expliquant tout simplement ma situation ..

Ma directrice était obligée de me reprendre et elle me l'a fait savoir.

Bref à ce jour, je suis passée à temps plein depuis janvier dernier , ma Direction est satisfaite de mon travail, aucun arrêt de travail depuis plus d'un an. En passant à temps plein j'ai eu peur de ne pas tenir le coup. ...Car la fatigue est présente. Je continue mes hospitalisations 1 fois par mois pour recevoir mon traitement.

C'est vrai tout n'est pas rose. 

Battez -vous avec courage et ne laissez pas cette fichue maladie gagner. .

🍀🍀🌹🌷

Stress et une poussée se présente
Membre Carenity
Posté le

Bravo à vous aussi nos professions sont rarement compatibles avec nos maladies car elles sont source de stress et de tension permanente. Quand je serai diplômée en santé travail j’aurai à cœur d’accompagner les personnes dans leur maintien dans l’emploi. On m’a tendu la main, un médecin du travail formidable qui m’a sorti des services de soins où ma santé se dégradait. Aujourd’hui malgré le stress des examens mon test de Farr n’a jamais était aussi bas. 

J’ai peur pour nos prises en charge à l’hôpital, il se dégrade de plus en plus. 

Stress et une poussée se présente
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour vylszy, 

Merci beaucoup !  Vous allez occuper un poste important pour nous autres fragilisés par la maladie. Vous serez bien placée pour expliquer les choses.

Je vous rejoins dans cette inquiétude de nos prises en charges. En 2013 quand j'ai commencé mon traitement une fois par mois , nous étions deux par chambre avec des lits et depuis 2 ans, les choses ont changé , nous sommes 3 par chambre sur des fauteuils.  

Conséquences, je récupère moins vite et moins bien . Je supporte très mal la préméditation. 

Stress et une poussée se présente
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

bonsoir,

je commence à faire le lien entre le stress et les manifestations lupiques : chez moi cela se traduit par des poussées d'urticaire même en étant sous antihistaminiques, le médecin a du me mettre sous cortisone pendant trois jours pour calmer la crise avec des poussées d'eczéma en plus.

j'ai changé de poste en mai dernier pour fuir la pression et la de nouveau j'ai de la pression sur le plan professionnel. j'essaye de relativiser au maximum mais mon corps réagi au quart de tour.

j'envisage de faire le point avec mon médecin pour voir s'il ne faudrait pas m'arrêter un peu.

voila ou j'en suis

bon courage à tous, je fais de mon mieux

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