Supportez-vous bien le soleil ?

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Patients Lupus

Supportez-vous bien le soleil ?


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Bon conseiller

oui le soleil est déconseillé pour la plus part d'entre nous! pour ma part la moindre exposition au soleil provoque une réaction immédiate, rougeurs, grattage et parfois réactive des douleurs articulaires, fatigue ++

J'ai compris la leçon depuis!

Mais parait-il que certaines  personnes atteintes du lupus, le soleil n'est pas nocif pour elles! quelle chance!

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oui je crois que c'est une chance de ne pas avoir des problèmes face au soleil. J'ai encore testé hier et pas de souci pas de différence... Moi c'est le froid qui est terrible mais le soleil ça se passe bien pour le moment. Ca doit pas être simple de toujours faire attention quand il fait beau. C'est fou comme cette maladie est vraiment "aux milles visages"!

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Pour moi c'est presque devenu une "hantise"! Aujourd'hui il fait beau, je scrute dans le jardin les endroits où il y aura de l'ombre. Envisager de partir au bord de la mer me panique. L'an dernier j'ai eu une très forte poussée de lupus et ce n'est pas drôle à la plage. Alors oui, protection au maximum. Ma dermato m'a donné un site pour les vêtements anti-uv. Le voici:" www.proteksol.fr.

Il y a aussi: www.skin-protect.com.
Bonne chance, j'y vais de ce pas!

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Bon conseiller

milette moi aussi le froid engendre des engelures, j'ai acheté dans un site anglais des chaussettes chauffantes, une vraie déception ça marchait à peine....60 euro dans la poubelle.

entre les crèmes anti uv, les vêtements anti uv, on va être plumé comme des pigeons!

swanne as tu commandé ces vêtements? tu me diras si c'est efficace! 

A bientôt

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Gigi24 en fait je n'ai pas d'engelures, j'ai des poussées de douleurs qui me bloquent terrible et je deviens raide comme Mamy ;). Tu vois un pingouin? Tout pareil mais avec les douleurs. ;). La dernière fois en décembre, j'ai fini aux urgences tellement c'était fort. Ahhh la jeunesse ce n'est plus ce que c'était! 

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Bon conseiller

ha! d'accord, dis donc ce n'est pas un kdo  ce lulu....moi quand il fait froid j'ai le Reynaud aux orteils, plus de circulation et ça fini par geler  (vascularite), ça me fait des plaies qui nécrosent ensuite, très douloureuses.  

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ba tu sais en même temps des nécroses aux pieds ça a pas l'air très sympa non plus. Et ça te fait quoi? Tu bleuie et ça fait une plaie c'est ça?

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Bon conseiller

En fait ça commence pas des points rouges et ces points deviennent plus ou moins noirâtre ....je te rassure c'est très douloureux, les chaussures font très mal!

ça met du temps à partir!

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pour les vascularites est-ce que vos médecins vous prescrivent du Kardégic? Je crois que cela m'a permis d'échapper aux plaies les plus douloureuses...impossible de toucher à mes orteils parfois, quant aux chaussettes et collants avec coutures...oups!

Deux marques: Missègle_Myriam Joly, Lafontasse,81100Burlats, (fait en France, par correspondance)

et Falke (galeries Lafayette). Mais les collants sans couture, à part en laine ou en coton, cela n'existe pas....sauf en soie?....pas remboursé par la Sécu!!

Gigi24: j'ai fait une commande hier: casquette pour le jardin, chapeau et gilet pour la plage. Je te dirai, mais...c'est assez cher. En ce moment il y a des réductions.

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Bon conseiller

oui j'ai du kardegic, mon spécialiste m'a dit qu'il n' y avait pas de solution pour les vascularites, si ce n'est d'éviter de s'exposer au froid , j'avoue ce n'est pas facile e faire autrement !

tu es équipé swanne pour affronter  le soleil! je n'avais jamais mis de chapeau avant j'en ai acheté des grands (on aurait dit une baronne lol!),des petits, casquettes, en plus je n'ai pas une tête à chapeau!

tu nous enverras une photo?!

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