Ai-je le lupus ? J'ai besoin de vos témoignages
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Kella1215
Kella1215
Dernière activité le 23/01/2025 à 12:21
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2 commentaires postés | 2 dans le groupe Diagnostic et prise en charge du lupus
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Explorateur
Bonjour
Je suis nouvelle ici et je ne sais même pas si je suis en au bon endroit. Mais je suis tellement perdue face à mes symptômes que je ne sais pas trop vers qui me tourner. Voici mon "histoire":
Mes symptomes ont commencé vraiment en septembre/octobre dernier avec des douleurs au niveau des poignets, des chevilles , des pieds. J’arrivais meme pas a m’appuyer sur ma main. Ca dure qqes jours puis ça part et ça revient. J’avais des douleurs aussi au niveau des reins. Les radios des poignets/chevilles et écho abdominale n’ont rien montré d’anormal, vous devez avoir le compte rendu.
Je ressens parfois une fatigue extreme, avec qqes vertiges, complètement a plat,je n’ai jamais été comme ça. Je dors pas bien mais ça depuis des années.
J’ai souvent des episodes de diarhées et constipation.
Ensuite j’ai commencé à avoir mal a la poitrine, mon coeur qui bat tres vite et fort. Je me sens pas bien parfois. J’ai été aux urgences en Mars à cause de ça, ECG normal. Rdv avec le cardio avec écho cardiaque qui montre rien d’anormal non plus.
Mais je continue d’avoir cette aryhtmie qui me gene et sutout j’ai mal au sternum donc scanner thoracique qui montre une légère bronchopathie. J’ai rdv chez le pneumologue qui souhaite me voir apres avoir vu mes résultats (le 30 juin.).
Je suis très souvent essouflée meme quand je fais rien de physique, juste en parlant je suis essouflée.
Il ya qqes jours j’ai passé ma journée au soleil, et le soir j’etais très fatiguée et j’avais mal partout.
Depuis la semaine dernière j’ai limpression d’avoir des gros genoux, comme s'ils étaient gonflé.
Hier soir j’avais des douleurs au niveau des reins de nouveau, je ressentais comme des brulures a ce niveau.
J'ai une gammapathie monoclonale IGg Kappa (4.5) et positive aux anticorps antinucléaires mais à un titre très peu significatif (160). (Et une "porhyrie douteuse" d'après l'hematologue que je dois recontroler en aout.
J'ai eu rdv avec mon rhumato ce matin, qui me dit que ca ne matche pas avec le lupus, que je n'ai pas les symptômes... moi je suis persuadée qu'il ya qqe chose qui va pas dans mon corps. J'ai constamment mal à qqe part sans comprendre pquoi. C'est frustrant.
Je ne sais pas quoi faire, si je dois laisser tomber et me dire comme ils disent tous " c'est rien de grave, ça arrive d'avoir mal " ou si je dois continuer à faire des examens.
Je ne sais pas si d'autres sont dans ma situation.
Voilà voilà. Merci d'avoir pris le temps de me lire.